7月5日9時ぐらいに手術室に入って約3日。

手術無事終わりました！！！！

やっと長文打てるくらい元気には

なってきたので経過報告しますね

とりあえず8:50あたりに終始賑やかに

手術室に入るために歩いて向かったんですが

誰が病人？ってレベルで明るくて

なぜか手術担当する担当医隣の隣の病室にいて

先生にも、よっ！みたいな感じで軽く挨拶。笑

親も不安にさせまいと明るく

振舞ってくれてたから余計にわたしも笑顔笑

看護師さんはなんだこの手術前なのに

明るい家族って思ってたに違いない。笑

手術室は15番で台？に寝っ転がったら

やたら敷物があったかいし布団？も

あったかしいほかほかだった記憶が、、

血管細くて相変わらず点滴刺すところ

1回失敗されて2度目で成功。

心電図や血圧測るやつとかつけて

その後少し眠くなるやつ入れますねー

って多分本麻酔？の手前のやつ入れられた

段階で既にわたし夢の中、、、

目が覚めたら何かに移動してる途中で

看護師が『あ、やばい！起きちゃった！』

で起きたらまずいところだったのか

そっと目を閉じる、、、

でも確かその後に、

『手術終わりましたよー、これからCT入りますねー』

って説明をしてくれて安心したまま

また夢の中、、、

で、起きたらICU！！！

こりゃ完全に目が覚めた。

寝られない。

ん？声が出ない！？

酸素マスクと、まだ人工呼吸器？で

声が出ない！！ってもがいてたら

手術室にいたイケメンお兄さんがいて

『麻酔抜けてきたみたいですね、説明したと思うんですけどやっぱり血流が流れ過ぎてたので30時間寝てもらいました。なので一昨日からですかね？』

お、一昨日！？って顔したら、

『あ、入院したのが一昨日だから手術は昨日ですね。笑 またなんかあったら呼んでください先生呼びますからね。』

あー30時間も寝てたんかー。。でもこの状態

手足縛られてるし声出ないしナースコール遠いし

どうやって呼ぶんや！？って上半身起こそうとした瞬間、

人工呼吸器の管が案外短くて

管が横に外れたのが呼吸が通常通りできない！

徐々に呼吸が苦しくて外れた反対側の方向いて

少しでも管が近い方に顔をずらすけどそれでも

わずかしか呼吸できず最悪鼻呼吸すればいいのに

普段から口呼吸の習慣付いてて中々呼吸できない

あまりにももがいてるから看護師さん気付くけど

酸素マスクしてるからか人工呼吸器が

ズレてるのが見えないのか

気づいてもらえずひたすら苦しむ、、

多分あと3分ほど待ってたら本気で呼吸

できてなかったんじゃないかなってとこの

瀬戸際で少し三途の川が見えて、、

意識がぼんやりしたところで先生登場！

もがいてた分かなり痰がたまってたようで

吸い込む機械？で吸ってくれるのはいいけど

早くこの呼吸器ぬいてーーー！って感じで

痰吸う機械血が流れたから

吐血してるやんか自分！！！！

その状態ですらもはや怖くて恐怖だったけど

もう人工呼吸器つけて欲しくないレベルで

トラウマ、、、、

ずっと心拍数がやばかった、、、

の割にはICUの人心配されず、

あだもう帰りたい、、両親に会いたい、、

って手術では泣かなかったのに終わった後に

一気に疲れが出てきて号泣、、

手術というよりその後に苦しんだ手術でした。

そのおかげでしばらくカスッカスな声で

もちろん口もあんま開けないし、

何より手術後から2〜3日続いた高熱38.5辺り

それがしんどかったです。

ただ、吐き気とか脱力発作みたいな

症状がないだけよくて、

看護師さんにも回復早いねー！とか

元気だね！ご飯よく食べれるねー！って

なにかとすぐ褒められるわたしでした。笑

昨日まで目の腫れが凄くで元々二重でなのに

目の開きが反対側の半分しか開かず

写真撮るの化粧前と化粧後の

すごいビフォーアフターみたいな写真になる。笑

傷口もあまり痛まず最初痛み止め一応

点滴から入れてもらったけど、

そのあとは未だに使わず自力で我慢できるほど。

想像以上に何も苦しくことなく

ただ、ただ、呼吸器だけにトラウマになり

今は日々安静に過ごしてます。

まだご飯食べたり、おトイレに行くだけで

体力使ってフラフラするけど

今日は歩く練習しよーって感じで

お風呂も入れたら入ろうーって感じです。

お風呂早く入りたい

あとご飯完食したい！

以上手術3日目の報告でした

だいぶ久々の投稿になりました。

体調は割と落ち着いてて手術しましょう！

って言われた直後は考えすぎて

日々頭痛だったけど頭痛薬持ち歩いたり、

天気がいい日に太陽の光で頭が痛いって

気づいたからサングラスも買いました。

先生しっかりしてくれよ〜！

という感じで30分待った後に

まさかの採血、レントゲン撮影、心電図と

検査がズラーッ！(聞いてないぜー！)

検査自体はトントンとすぐ終わって

1時間後にようやく麻酔科！

と思ったら検査行ってた時間くらい

待つ、、検診待つ並みに待った、、笑

やっと呼ばれたと思ったら

検査に異常ないから大丈夫だね と。

そのあとは前もって渡されてた

麻酔の説明書？みたいなのとほぼ同じこと

言われただけでこの麻酔科の話聞く必要あった？

さっきの時間返して欲しい

と、お母さんと愚痴。笑

よーやく検診！！！

相変わらずの先生！

先生のせいでこんな目になってるよ！！

と言いたい気持ちはどっか飛んで行き、

手術よろしくお願いします！

ってな感じでサラッと終わり笑

難病指定の書類を書いてもらって

さあ下に提出すっぞ！！！！と意気込んだら

書類科終わりましたの文字。

え？聞いてないよ？

それに今日こんな遅くなる予定じゃなかったしこれ私たちのせいじゃないよね！？って

感じでついにお父さんキレた

お父さん普段こんな公共の場で怒らせたら

面倒なことになるからお母さん基本的に

やめてよー！って止めるけどこればかりは

また新宿に行って書類もらって市役所にって

時間も余裕もないからお父さんキレたけどそのまま(私たちだったら大人しく帰るしかなくなるので)

おかげさまでなんとか書類科取り合ってくれて

(本当にありがとうございます、、)

それも2時間待ち、、

お父さん、ユニバのミニオンより並んだわ！って

私とお母さんはその間に入院手続き！

検査入院とか3年前のガンマナイフ治療も

一泊二日だからこんな大変じゃなかったけど

説明するのに3人の人が出てきて大掛かり！

書類科に戻って一緒に待っててようやく呼ばれたけどここで重大なことを気づいたお父さん。

市役所に提出する画像(データ？)が見れるCD？がない、、、

初めての人はそれが必要だからそれがないとそもそも申し込みできない、、、と話すと先生からもらってませんか！？と書類科！また先生かい

それこそもう今日は間に合わない、、ってことになり、書類科もこちらの不備ですのでってことで郵送することに。

手術は7/5！果たして間に合うのか、、

間に合わなかったら手術延期、、、

月末もしくは7月頭に到着予定

お願いだから間に合ってくれ！！！！！

という感じで終わりです。

本当に間に合ってくれよ？？

昨日両親と病院に行って、

手術をすることを担当医にお伝えしました。

相変わらず、椅子に浅く座りぐだーんと

話す姿勢でしたが何故かいつも、

イラッとはしないんですよね。笑

見慣れたからかな。笑

親が病院に来るのはおよそ2年ぶり。

経過は基本的に一人で行ってたから

先生もお久しぶりです〜！

覚えてますか？ってな感じで終始和やか。

前回私に説明してくれた通り

私の両親にも写真を見せて説明し改めて

親も納得。(手術する気は元々あったけど)

じゃあ問題の手術はいつするかの話。

最短でいつできるか聞いたらまさかの

7日と返答され来月！？それは早すぎて

心の準備が整ってないよ！？

って思い会社のお休みを取る関係で

月初めが計算しやすいかなと思い、

7月4日入院の5日に手術となりました！

でも手術まさかの再来週からできるんですね。。

気持ち的には8〜9月だったので7月でも

びっくりですが、まぁ残り一か月！

無理ない程度に遊んで食べて

準備をしっかりしていきたいなと思います！

なんとか来月からは回避ができ、

ディズニーは手術前に行けそうです。笑

最後に手術や入院の質問ってしていいですか！？

(ノートにズラーリ)

って聞いたらごめん！これから会議だから

また今度の診察の時でもいい！？

あ、はい！会議行ってきてください！笑

で終了。笑

あとこれだけ質問できたことが、

先生が手術するんですか？って質問で

自分じゃ不満？ってにやっとされたので

いや！先生でいいです！笑

の、やりとりも個人的にツボ。笑

友達にも沢山お見舞い来るからね！！

って言ってくれてすごく嬉しい。

毎日誰かしらきてくれたら退屈じゃないのにな！

でもまずは無事に手術を終えることだね。。。

パジャマとかそうゆうのも揃えていかないと！

とりあえずまずは

難病指定？の申請をしなくちゃ。

最後に両親が送ってくれた実家の黒猫。

このあいだのディズニーの写真を

もらったので数枚ほど載せますね◎

とにかくライトアップが綺麗でした。

最後はにやけてる私で。笑

顔見づらいから加工なしで良いかなと笑

前回の写真でお分かりかとお思いですが

前歯は出っ歯です。

久しぶりにはしゃいだディズニーで

また来月にもシー行こうかって話に♩

手術はさすがに来月は無理だと思うので

手術までは体調と相談しながら

沢山遊びたいなぁと思っております！！

自分へのお土産に35周年のパスケース

35周年のロゴも可愛いし何より

日常生活にとてつもなく大活躍！

元々Suica入れがなくて財布に入れてたけど

これに入れて持ち歩けるし長財布持たなくても

仕事の休憩時間のお昼ご飯の時とか

これにカードと現金2千円くらいと

小銭でこと基本的に足りる！

私は帽子専門店のスタッフなのですが、

基本的に都心以外はイオンモール内にある

店舗で今日も茨城県に出張ですが

なにかとイオンモールそろってるから

無駄に出費を出してしまうんですが

このパスケース持ってたら使うことを防げる笑

来月のディズニーに向けて節約〜！

まだ更新する予定ではなかったのですが

もやもや病だけでなく脳動静脈奇形の

合併症でもあるので一応

検査の時に撮った写真を。

見たくない人は見なくても大丈夫です！

見慣れてない人から見ると

グロい？かもなので

これは確か左側が2回目の造影検査(2017.4)

右がはじめての造影検査(2015.8)

反転してるから見づらいですが、

2015年の方の結果の黒い塊が

脳動静脈奇形です。

まだこの頃はもやもや病が疑惑並みに

わかりにくくて見づらいのがわかると思います。

2017年の方は逆に綺麗にガンマナイフの

経過が良く綺麗になったのもわかりますが

その分少しずつもやもや病が目立つのが

わかりますかね？

1年後の今MRIの結果ですが、

もう少し血管が細くて

くるくるっとしてるのが多く見えました。

脳動静脈奇形は少しずつ、

変化をしていくけど、

もやもや病は変化と共に

進行している怖い病気。

中々この二つが一緒になる写真は

見ないと思うので載せました。

脳出血などの脳梗塞は現在もないです。

ただガンマナイフ終わった半年後は

写真はありませんが脳出血みたいな

白っぽいのは一時期ありましたが

今は綺麗さっぱり。

ブログを書いてて時の流れを感じます。

発覚したのが2015年なのか。

ガンマナイフして9月で3年なのか。

病院の通院は前回の記事で終わったので

ブログらしいブログを書こうかなと。

昨日はディズニーに行ってしました

年に2〜3回は行ってます♩

昨日は天候にも恵まれてひたすら

日焼け止め塗って日差しと戦いましたが

何よりほぼ常に頭痛と戦って

終始並びながら死んだ顔で

アトラクション待ってた気がする。。

今年の1月にも70歳を迎えたおばあちゃんが

私が3歳の時に行ったぶりとのことで

およそ20年ぶりのディズニーランドに

連れてったけどそのときは全く頭痛もなく

楽しく終えたのに今日は異常に痛い！？

最近病院に手術しようかって言われてから

気にしすぎて頭痛なのか謎に頭痛が増えた。

とにかく痛くて楽しさ半減したけど

でもやっぱりディズニーは楽しい

とりあえずランドが好きな私なので

スペースとビックサンダーは3回ずつ♡

ファストパスを駆使して乗ったけど

まあまあ空いてたな〜〜！

35周年のカチューシャ買ったけど

これ付けてる人少なかった笑

あと白Tと黒スキニーの服装で

合わせて行ったんだけど、

とにかくこの服装多い！笑

ど定番の格好なのかな？

はぐれて探した時にあれ！？ってなった

お土産買ってる時に21時半になった途端、

入り口からすぐのお土産やさんばっかのとこが

プロジェクトマッピング？になって

すごい綺麗だったしとにかく良かったので

30分刻み？なのかな？是非オススメ♩

次はハロウィンあたりに行きたいなぁ。

手術終わって色々落ち着いたらかな。

今日はがっつり仕事なので

肩から腰や足もかなり疲労感。

25日はまた病院で親と手術の話をしてくるので

そのタイミングでまた更新する予定です。

出張頑張ります〜〜

やっと最近の話ができます。

つい1週間ほど前のことです。

ガンマナイフの経過はほぼ良好で、

担当医だったH先生から元に戻り

Y先生になりました。

前回の検診により血流の流れが遅れてるね

とのことで、生まれて初めてSPECT検査を

行いました。

調べても認知症の方の検査しか出て来ず

かなり不安でしたが(いろんな意味で)

無事に終わりました。

検査の流れは、

目隠しされて頭の上を太いテープで

頑丈に固定されて、

目隠しされたまま注射(薬を投入)

されたのですが目隠しされながら

注射って中々怖い。

注射は元々苦手でもなく恐怖心はないけど

さすがに目隠しされながらタイミングは

教えてくれても怖いもんは怖かった。

小さい頃ぶりの注射の怖さを味わいました笑

それから最初の撮影？はすぐに終わって

そのあと頭の上ぐるぐる回るからねーって

肩をギリギリまで上に置いて、

ぐるぐる回る機械が肩にぶつからないように

なで肩になってねーって言われて

なで肩意識してたけどなで肩じゃない人が

なで肩やってねってかなり難しい話だなぁ

とかそんなことを考えながら

また撮影が始まった。

今回は30分くらい？長く感じて

ずっと目隠しされた状態なので

半分意識が飛んでしまいそうでした。。

そんなこんなで検査が終わって診察！

検査が10時(30分前だから9時半から)

なのに診察は14時半からでかなり暇でしたが

父親が新宿にいたのでお昼を一緒に。

検査結果は実家で聞くからと別れて

いざ病院に戻り長い長い待ち時間。

3年も通うとこれに慣れました。

2週間ぶりのY先生、

以前の検診は一番最初に僕が見たんだけど

覚えてるかな？って言われたけど

確かに最初の検診と検査入院した日に

検査結果報告でいたような。。。？

って感じであまり覚えていなくてすみません笑

検査結果はそこまで悪くなくむしろ

少し右脳(のもやもや病のところ)のみ

血流が少し遅れてるねとのこと

そこまで支障はないらしく

ほっと胸をなでおろしました。

症状も頭痛くらいだよね？

そうだなぁどうしようかなぁ

と先生が頭を抱えていた。

君を手術するかそれともまだ経過を見て

考えるか迷っているんだよね。

しゅ、手術。。。？

(ガンマナイフで終わりかと思っていた)

僕最初の方にもやもや病もあるねって

言ったよね？覚えてる？

その時にやっともやもや病を

再び耳にしました。

どちらかというと自分は脳動静脈奇形だ

という印象が大きく最初の方に言われた

もやもや病はかなり存在が薄く

3年も経ってほぼ忘れていた存在。

君はまだ若い。

今は症状が軽く幸い脳梗塞もない。

しかし若いからこそこれから

結婚、妊娠と沢山のイベントがくるよね。

そうなる時に何度もこのもやもや病が

壁になってくると思うんだ。

例えば妊娠し出産する時に本来

自然分娩ができるけど僕なら

無痛出産とか帝王切開を選ぶよ。

リスクが高いからね。

それだけじゃなく出産後に進行が

進む傾向もあるんだ。

君はまだここまで進行が早いわけじゃないけど。

まだ君が60歳なら後の人生が短いから

経過をみようって言えるけど、

君はまだ20代前半。

いつ進行が早くなるかこちらもわからない。

そうなる前に手術をした方がいいんじゃないか。

と僕は悩んでいるんだよね。

思っても見ない発言。

考えたことのない未来。

3年前のガンマナイフで終わったと思った

脳への手術。

その時はその手術って？

頭剃るんですか？

どれくらい会社休むんですか？

ってうわべだけの質問ばっかしてて

頭がまだ理解できていなかった。

先生も君一人の判断だと難しいから

一旦この話を持ち帰って両親と話して

また病院に来なさい。

質問には的確に答えてくれたし、

先生の顔があまりにも穏やかだったから

一人で不安な気持ちで沈むことはなかった。

とにかくこのまま実家に帰って

泊りがけでゆっくりする予定だから

その時に親にちゃんと話して

今後のこと考えなきゃ。。

先生はだいぶ診察が長くなって

基本的に一人10分くらいなのに

わたしだけで20〜30分くらい

使ってしまった気がする。。

あとの待ってる人たちごめんなさい。。

手術かぁ。。

2週間入院かぁ。。

頭剃らないけど耳の上にメス入れるのかぁ。。

想像もつかないできごと

ぼーっとしながらお会計に向かうと

SPECT検査で約2万というお支払いを見て

一気に現実に引き戻されました。笑

あぁ。。手持ちが足りない。。

カード払いだ。。。

発覚してから3年が経ち、

ガンマナイフをしてからは2年9ヶ月。

退院してから3日間は頭洗うの禁止で

体のみしか洗えず夏の終わりだとしても

さすがに3日間頭洗えないのは女の子として

辛いものではありましたが外出を控えてたので

なんとか耐え抜き4日目の朝にやっと

頭を洗えた時のスッキリさは今まで

経験したことがないくらいでした笑

最初の異変は放射線を照射した部分が

そして脳動静脈奇形が発覚して3ヶ月後、

ガンマナイフ治療を行いました。

その時に中央線が遅れていたから

京王線に乗って向かったらそっちも遅れていて

新宿からはタクシーを使いましたが

病院に着くのに時間がギリギリか

少し過ぎてしまった記憶があります。

急いで血液検査？と点滴をつけてもらって

色々と書類にサインをして手術まで

ゆったり病院のベッドで横になってました。

手術前になってなんだが凄いフレームを

頭につけられましたが、

おでこ？こめかみ？に小さな穴をあけなきゃで

穴をあけた瞬間なのかガンッ！！！！！って

物凄い音と振動が伝わってきて

涙目になりました。。。

しかも2回も。。笑

でも写真見たら4回だったのかな。。

そこらへんも記憶が曖昧。

既に局所麻酔をしてるので痛みはなかったです。

これにシャワーキャップを付けた状態に。

頭も固定されて悲惨な状態で

記念に写真を撮ってもらって見たけど

なかなか自分でも笑える状態ではなく

これからなんだが凄い手術受けるんだなぁ

と実感した瞬間でした。

治療室では自分の好きな音楽を流してOK

だったのでワンオクを流して

勇気付けてもらってました。

私が怖がらないように先生や看護師さんも

楽しい話とかワンオク好きなんだね！って

話をしたり所々治療の説明をしてくれながら

行ってたので時間はあっという間に感じた。

約1時間照射をしてベッドに戻った後は

先生の血管造影検査をしようって言われて

更に1ヶ月後。

生まれて初めての血管造影検査。

点滴さして、メディキュットみたいな

着圧ソックス？を履いて、

手術台みたいなところに入って

横にされてからはもう曖昧だけど

部分麻酔→尿管カテーテル→造影剤投入→検査開始

の流れだった気がします。

(違かったらごめんなさい)

またその1年半後にもやったけど、

造影剤が入った瞬間の身体の中の熱さは

慣れないし気持ち悪いなぁと思う。

この検査をしたことがある人は

多分最も苦痛なのはその後で、

数時間はベッドの上で主に足を絶対に

動かしちゃいけないという

試練が待ち構えていること。

1分1分が長く感じるし、

それでも検査後2〜3時間経ったら

ベッドの角度を制限あるけど

変えてもOKになるけど大して変わらなくて笑

数時間ぶりに歩けるようになった時は

よろける感じがしました。

ある意味足が痺れたり、

お尻？腰？がジンジンする感じが

やっと動かせてるのにしんどい笑

夜にはやっと久しぶりのご飯で、

病院食なのにまあまあ美味しく感じました。

翌日には退院。

検査の為だけに入院って大袈裟な！

って印象だったけどこれも大切な検査の一つ。

次に病院行く時は手術前最後の検診。

検査結果としてもやもや病はおいといて、

脳動静脈奇形を手術することになったけど

3つあるけど、君に薦めるのはガンマナイフ治療だね。

簡単にいうと放射線治療です。

私の脳動静脈奇形がある場所が

運動神経が近い場所でメスを入れるには

かなりリスクが高いので大きさ的にも

ガンマナイフ1回でいけると思うんだよね。

とのことでした。

そこでやっとガンマナイフの名医、

H先生に(父親が担当医にして欲しいと頼んだ人)

お会いすることができました。

とても良い先生なんだろうけど、

少し話が長いというか凄い人生について

語り出すような先生で両親とも帰りに

思った以上にすごい熱い先生だったね。。

って話したのが今でも覚えています笑

ただ、この人に任せれば私の人生、

まだ輝くよね？大丈夫だよね？

この期に及んでまだ状況が把握しきれてない

私だったけど神頼みのような気持ちで

次の手術までとにかく無理はしないこと

健康第一を始めて意識し始めました。

あんまり病院行った記憶がないから

手術までT大学病院は3回くらいしか

行ってない気がするけどもしかしたら

もっと話をつめるために行ってたかもしれない。

あと症状最初に出てきた指先の痺れと頭痛と

視覚障害で視界が半分暗くなる？ぼやける？

という状況になったのとがありました。

てんかん発作も可能性としては

いつ出てもおかしくない状況だったので

一番軽くて発作を抑える薬を飲まされていて

お酒が飲めなくなるのは嫌だなぁってのと

てんかん発作は確実に人生で

一度も出たことないから1ヶ月ほどで

飲むのをやめていいか先生に確認してから

飲まなくなりました。

元々薬を毎日飲むって習慣が定着できず

それも若干ストレスだったから

余計に飲みたくないと拒みました。