A病院としておきます。

A病院の先生はオールマイティに診ている町医者というかんじでした。

でもすごく親身になって話を聞いてくれるし，特に子どもは丁寧に診察してくださいます。

熱で受診した場合，その晩や翌日の朝には必ず電話をかけてきてくれて，「その後どう？何か変化ある？」とフォローもしっかりしてくれます。

なので，熱を出したり風邪のひき始めには必ずA病院にかかっていました。

４月にマイコプラズマ肺炎になったときも，A病院で血液検査をしてもらいました。

５月ぐらいから娘の咳やゼーゼーという呼吸がではじめたときも，A病院でした。

この頃はもちろん『喘息』などという意識は全くなく，いつもの風邪で受診をするような気持ちでいました。

しかしこの時にはじめて『喘息性気管支炎』という診断がされ，『喘息』を初めて意識しました。

A病院の先生も，娘のこの症状は初めてだったので，「まだ喘息じゃないから大丈夫。ここで治れば気管支炎で終わるから。」と言っていて，私も治ると思っていました。

アレルギー体質ではないし，きっと一過性の気管支炎だろう，というくらいの考えでした。

でもその２週間後くらいに入院し，『喘息の疑い』となったのです。

そして入院している病院で，「マイコプラズマがきっかけになって，気管支の炎症ができてしまった可能性が高い。」と言われました。

退院後，A病院に報告と，今後の治療の相談にいきました。

A病院の先生はまだ『喘息』というかんじで治療はせず，様子を見るだけでした。

その後，知り合いに喘息専門の病院を紹介してもらってから，娘はA病院には行っていません。

でもA病院の先生に落ち度がある訳もなく，私自身とても好きな先生なので，私と旦那が体調を崩した時はお世話になっています。

N先生のところへ行くときとは，いつも診療情報提供書を持って行っている気がする・・・。

診療情報提供書とは，入院した病院が，退院するときにくれる書類。

かかりつけ医に，どんな治療をしたのか詳しく書いて情報を渡してくれる書類です。

今日もそれを持参したため，N先生もなんだか落ち込んでいました。

「これがあるってことは，また・・ですね・・・。うーん。」

今家で使っている薬は，娘の年ではMAXの内容。

パルミコート吸入液（朝・晩）→ステロイド。気道の炎症を抑えて発作予防。

ステリ・ネブ吸入液（朝・晩）→抗アレルギー剤。

オノン服用（朝・晩）→抗アレルギー剤。発作予防。

ベラチン（朝・晩）→気管支拡張剤。

これまではパルミコートのみの吸入でしたが，前回の受診からステリ・ネブの吸入も増やしました。

でもその翌日に６回目の入院だったので，ほぼやっていませんが・・・。

今日はN先生が治療段階の表のようなものを見せてくださいました。

「包み隠さず言います。○ちゃんは，僕が見た中でも１番重症です。この表でいうと，最重度持続型にあてはまって，その治療内容すべてをとりあえず今やってるんですね。」

とのこと。

最重度持続型・・・

やっぱり１番重いのかぁ・・・。

改めて確認して，涙が出そうになりました。

でもぐっとこらえて先生のお話を聞きました。

「もうひとつ手段があるとすれば，テオフィリンという薬なんですが，これは10年前くらいから痙攣の副作用が強いということで使用を中止するところが増えてて。悪い薬ではないんです。血中濃度のコントロールさえ上手くいけばいいんですが，難しくて，痙攣が出たりして少し怖いですね。僕ももう10年近く処方してないんです。だから使うなら本当に最終手段でいきたいですね。」

さすがにこの薬は怖い・・・

確かに昔，ニュースで話題になっていたのをかすかに覚えています。

「ちょっとそれは怖いです」と私も気持ちを伝えました。

さらに，介護休暇をとったため保育園もしばらくお休みしたことを伝え，まずはこの環境変化でしばらく様子を見たいということも伝えました。

すると，

「そうですか，それはいいですね。なかなかそれができないご家庭も多いですが，それが○ちゃんにとって最善だと思いますよ。お母さんの選択は間違っていませんよ。」

と優しくおっしゃいました。

それを言われてさらに泣きそうになり，うるうるでした。

なんとかこらえましたが・・・。

このとき，本当に良い先生とめぐりあえたなぁ，と思いました。

娘の治療のこともそうですが，インフォームド・コンセントがしっかりしていること，人柄，そして母親の精神面もしっかりケアしてくれるので，とても信頼できます。

とりあえず今後は，薬はこのままで様子を見ていくことになりました。

次回は３週間後。

今回は入院せずに次回受診につなげられるといいなぁ。

ということは，感染症にならないことが大事。

そのために私がとった行動が，

①介護休暇をとって，娘に保育園をやすませた。

②日々の食事で，免疫力を高めるものを多く取り入れた。

③子どもが集まる室内（支援センターやプレイルーム）で遊ばせず，外で遊ばせた。

です。

今日は②の食事のことについて。

ネットに情報があふれる現代ですから，『免疫アップ』というキーワードだけで，たくさんの情報がでてきました。

その中で私が注目したのは，

①れんこん＆乳酸菌

②ルイボスティー

でした。

①のれんこんは何だか最近話題みたいですね。

れんこんパワーすごいみたいで，TVを見た私の父からも，「れんこん食わせろ！」と電話がきました（笑）

まずポリフェノールがたっぷり。食べるとリンパ球の機能が高まり，免疫力がアップするそうです。

そしてムチン。気管支や鼻などの粘膜保護作用があります。

さらにビタミンＣも豊富。蓮根１００gでレモン３個分ものビタミンＣを含んで，風邪予防！

さらにさらに、アレルギー抑制効果も見つかったとか。

れんこんと乳酸菌を合わせると，花粉症の人の８１％に緩和効果があるという結果があるそうです。

他にもアトピー性皮膚炎や喘息などのアレルギー症状にも同様とこのこ。

これは試す価値ありかな？

ということで，色々作ってみています。

れんこんはすりおろすとモチモチになって美味しいから，ねぎやきのこ類，おくら等なんでも入れて，お好み焼きのように焼いて食べました。

ほかにはカリカリに揚げ焼きしたり，チーズと一緒に焼いたりしています。

娘はカリカリのほうが好きみたいで，たくさん食べてくれます。

②のルイボスﾃｨｰは，我が家で愛飲しているものだからびっくりでした。

私が好きで，毎日煮出してみんなで飲んでいます。

もちろん娘も。

これは続けていて正解だ～と思いました。

とは言っても，何においても，単独で絶大な効果なんて望めません。

そんなものがあったら絶対怪しい！！

どうしたら治るのか，どうしたら少しでも良くなるのか，という人の弱みにつけこむ悪徳商法は山ほどあります。

怪しげな民間療法とか。

これには絶対ひっかかってはダメです。

でも，本当に，ふとひっかかりそうになるんです。

どうしたら，どうしたら・・・と色々探していると，そういう怪しいものが目についてしまうんです。

私もそうでした。

私は特別支援教育に携わっているので，そういう心理には詳しいつもりでした。

親御さんがどんな気持ちが，どんな失敗をしがちか，など。

民間療法にひっかかる親御さんも少なくありません。

でもまさか，自分が同じような状況になるとは思ってもいませんでした。

いや，なる可能性はあると十分わかっていたのですが，どういう心理状態でどう陥っていくのかが，実体験できたというところでしょうか。

もう，無我夢中になるんですよね。

四六時中，娘の病気のことで頭がいっぱいなんです。

どうしたら，どうしたら・・・・

どうしてうちの子だけ・・・同じように保育園に入ったお友達は元気なのに。

何がいけない？

何をすればいい？

ぐるぐるぐるぐるぐる。。。。

そんな状態なら，なにかにすがりつきたくなります。

１％でも可能性があるなら，何にだって手を出す。

「あ，これが当事者の気持ちなんだ」

と，ある時ふと気がついたんです。

６月に喘息と診断されて，１カ月半くらいの頃だったでしょうか。

早い段階で我に帰れたのは，職業柄かもしれません。

この気持ちは，ずっと忘れてはいけない。

この先も必ず私の糧になってくれると思います。

これが分かったのは娘のおかげです。

話が色々なところに飛んでわけがわかりませんが，とにかく，冷静に情報を得て，できることから始めようと決めました，ということです。

免疫力が上がるものを効果的に取り入れながら，何でもまんべんなく食べましょう。

よく寝よう。

よく遊ぼう。

がんばろう！！

娘の夜泣きがはじまりました。

泣いて起きて，「お茶！お茶！」とお茶を欲しがる。

お茶をあげると今度は「パン！パン！」

夜中に食べさせたくないけど，大部屋で号泣させるわけにもいかずパンをあげました。

でも食べ終わっても「パン！」と泣く。

ステロイドの副作用なのか，食欲が今までになくすごい。

さすがに無理だと思って，点滴台を持って部屋をでました。

看護師さんに事情を話し，処置室で過ごさせてもらいました。

しばらくして部屋に戻って眠りましたが，朝は６時には起きていました。

この日から，３日連続で同じような夜でした。

日に日に泣く間隔が短くなり，ほとんど寝ません。

お昼寝をするかと思いきや，昼間も大して眠れず不機嫌。

夜中は本当に辛かったです。

周りに気もつかうし，娘は癇癪でおかしくなっているし。。。

娘も私も，涙涙の日々でした。

看護師さんもすごく心配してくれました。

７日目の朝の回診で，点滴が外せるということだったので，「もうこのまま退院してはダメですか？もう娘の精神的ストレスのほうがすごく心配で。」と思いきってお願いしました。

先生もこれまでの様子を看護師さんから聞いていてご存知だったので，「ストレスがすごいようですから，とりあえず外泊という扱いではいかがですか？」と提案してくださいました。

家に帰れるということで私は一安心。

娘に，「今日一回おうちに帰れるって！」というと，娘も分かったようで，「ブーブー？パパ，ブーブー，行く？」と，パパが迎えに来て車で帰れるの？とはしゃいでいました。

うちに帰ると娘の表情はだいぶ柔らかくなりました。

その夜も夜泣きはありましたが，「おうちだよ，もう大丈夫だよ。イタイイタイもないよ。」と抱きしめてあげると落ち着いてきて，夜中の１時から朝７時までぐっすり眠っていました。

久しぶりに熟睡する娘を見て安心。

私も眠ることができました。

翌日も発作が起こることはなく，のんびりと家で過ごしました。

家で２泊し，９日目の朝に病院へ戻りました。

回診で先生が胸の音を聞き，異常なしで退院となりました。

今日は新幹線で，私の実家に帰省する日！

すごく楽しみにしていた今日。

朝起きると鼻水が出ている娘。

旦那と二人でびっくり！

でも元気だし，大丈夫だろうと出発！！

新幹線の中。

徐々に咳が増え，心配になってきました。

実家についたらすぐ発作用の吸入をしよう，と旦那と話しました。

こんな時のために，持ち運びに便利な小型の吸入器にしてよかった。

実家についてすぐ吸入。

とりあえず落ち着くけれど，咳はでていました。

夜になって咳やゼーゼーで眠れず，一晩中おんぶをしていたのを覚えています。

「ママー！」と泣いて苦しそうな娘。

朝４時頃，小児科外来が開くまで待てないと思い，救急へ。

（今考えると，もっと早い段階で病院へ行かなければいけませんでした。

まだまだ喘息初心者で，受診のタイミングがわかっていませんでした・・。）

実家の近くの大きな病院で小児科の先生が救急対応している，と電話案内で教えてもらい，すぐに病院へ。

吸入を２回するけれど，SpO２は８９ほど。

やはり入院になってしまいました。

せっかく帰省したのに入院なんて・・・

なんでこんな風になっちゃうんだろう・・・

悲しくて悲しくて仕方ありませんでした。

もちろん一番辛いのは娘だと分かってはいるけれど。

今回はゼーゼーもひどく，苦しいようで，私にべったり。

治療の仕方も異なり，娘も戸惑っていました。

特に今回は，リハビリの先生がきて，痰を出す体操をしたのだが，それがすごくイヤでした。

これまでの病院では，１日に３～４回，鼻からチューブを入れて痰を吸引してくれていました。

咳が促され，上がってきた痰を吸引するような感じです。

でも今回はそれを全くせず，理学療法士さんが両手で娘の両胸をグッと押したり急に離したりすることで咳を促していました。

咳が出て痰を出したり飲み込めばＯＫというかんじ。

でもかなりの力で押すので，娘がものすごく泣き叫んでいました。

娘も私も，とっても辛い時間でした。

断ればよかったな。。。と今になって思います。

吸引の設備もあったので，「吸引にして」と頼めばよかったです。

選択権は患者側にあって当然。

素直に書類にサインせず，治療の様子をみて中止・変更を申し出なければいません。

医者や専門家が上位なわけではないのですから。

しっかりした親でなくて，娘に申し訳ないです。

これからはこの経験をいかして，最善の治療を選択しようと思いました。

今回も１週間強で退院となり，退院した翌日に家へと帰りました。

前日から鼻水。

様子としては元気。

午前中は保育園に行き，昼過ぎに休みだった旦那が娘をお迎えに行きました。

すると，仕事をしていた私に「ゼーゼー聞こえる！」とメール。

これはまずいと思って，時休を取って急いで帰宅。

喘息専門のN先生のところに連れていき，吸入をしてもらいました。

「僕が診ている中でも，１番ひどいと言ってもいいですねぇ。」

と言われ，私も旦那もショック。。。

毎朝晩に吸入をして，毎食後に服薬もして予防に努めているのに，これだけ発作がでるのは重症らしい。

落ち込んでしまったけれど，ひとまず症状が落ち着いたのでホッとして帰宅。

が，夕方１７時頃に喘鳴がひどくなり，いつも入院している病院の小児科外来へ。

最後の診察時間に滑り込んだ。

救急ではなく，知っている先生に診てもらえるからよかった。

先生に診せると，やはり喘息発作とのこと。

吸入は家でしたので，１時間点滴をして，改善すれば帰宅，しなければ入院と言われた。

落ち着きますように！！

と祈るものの，やはりゼーゼー苦しそう。

そのまま入院になってしまった。

入院までの対処がこれまでより早くなったので，いつもより元気。

苦しんでいる様子はあまりないけれど，喘鳴はかなり聞こえる。

医師をしている兄に入院を伝えるとすぐに電話をかけてきてくれた。

そのとき，糖質制限について情報をもらった。

糖分はアレルギーを誘発するため，それを控えることで発作を軽減できるかもしれないとのこと。
「やったら治るとは限らないし，どこまで期待できるかは分からないけれど，色々試して娘に合う方法を見つける必要がある。やってみる価値はあるよ。」

と言われ，挑戦することに。

Amazonで早速本を購入した。

２０１２．９．４

無事退院。

家に着くなりダッシュでリビングに行き，大好きなアンパンマンの大きなぬいぐるみと遊んだり，家中走り回っていた。

満面の笑み。

それを見ると，退院できてよかった！！と嬉しくなると同時に，すごく切なくて胸が痛くなった。

数日前からまた鼻水。

咳も少し出ていた。

夜の早いうちに救急へ行ってみると，喘息の音はさほどひどくないとのこと。

でもSpO2は９５だから，入院できるレベルと言われる。

もし今夜乗り切れる可能性があるなら・・・と旦那がねばり，帰宅。

正直私は，入院したかった。

夜は本当に怖いから。

夜は３９℃の発熱があり，解熱剤使用。

咳も多くて苦しそうだった。

夜０時に発作用の吸入をしてあげた。

すこし落ち着いたけれど，朝起きるとやはりぜーぜー。

陥没呼吸もある。

朝ご飯を食べさせ，すぐに救急へ。

夜と同じ先生で，すぐに入院となった。

今回はそれほど苦しそうな様子はなく，本人も元気。

早く退院できるかと思ったけれど，流れはいつもと同じ。

２０１２．９．１７

退院。

熱や鼻水もなく元気！

介護休暇を取得したけれど，書類に不備があり職場へ行くことに。

でも朝から娘が咳＆鼻水＆くしゃみ。

前回の入院後から，痰のごろごろが続いているし。。。

あぁ，いやな予感。おそらく入院になるだろな，と覚悟。

とりあえず近医で鼻水の薬をもらい，吸入をしてもらって，おばあちゃんに娘を預けました。

職場での用を済ませて，昼前におばあちゃんの家に到着。

娘は咳で昼寝もできず，ご機嫌ななめとのこと。

やっぱりゼーゼーしている。

しかも明らかな陥没呼吸。

これはダメだ。

自宅に戻り，発作用の吸入をして様子をみながら入院準備。

少し呼吸が落ち着くけれど，１時間半くらい経ったらまたひどくなってきました。

いつも入院している病院に電話をして，病院へ向かいました。

病院では見慣れた先生が診察してくださいました。

SpO２は９４くらい。

呼吸の仕方やこれまでの発作の回数を考えても，やはり入院のほうが安全ということで，いつもの流れ（点滴・採血・レントゲン）で入院になりました。

号泣の娘。

本当に不憫でならない。

病室に着いたのは４時すぎ。

検査結果を持ってきた先生が，「マイコプラズマが陽性でした」と。

まさかのマイコプラズマ。

だから咳がいつもよりひどかったのか。

月曜日と火曜日に行った，最後の保育園で感染しちゃったのかなぁ。。。

ほんと，保育園には出せない。

介護休暇がとれてよかったと思いました。

振り返って記録しているので，あまり具体的には書けないかも。

２０１２．６．１７

朝から呼吸が怪しかった娘。

夕方には完全にヒューヒューしていたので，救急へ。

ドキドキしたものの，吸入をしてしばらくしたら落ち着いた！

翌朝外来受診をすることになったけれど，この日は帰宅できてよかった。

その後は落ち着き，保育園にもいつも通り通っていました。

２０１２．６．２１

日付が変わる少し前から娘の咳がひどくなってきました。

眠れず苦しそうに呼吸をする様子を見て，受診を決意。

救急情報センターに電話をして救急病院を紹介してもらうと，前回入院した病院でした。

旦那と一緒に車の準備をしながら病院に電話をしました。

病院までは５分ちょっとという近距離。

病院に行くとまた前回と同じようにSpO2を測り，またもや８９。

苦しそうな娘。

吸入をしてもらっても数値は９１程度までしか上がらず，「また入院ですね」と言われてしまいました。

でも早く楽にしてあげるには仕方ない。

前回同様，点滴をされ，採血・レントゲンと頑張った娘。

本当に本当にかわいそう。。。

６．１９に大きな台風が直撃したため，そのせいで発作が出たのかもしれないと言われました。

喘息の子は低気圧に要注意。

わかってはいたけれど，やっぱりそうなんですね。

でも鼻水も垂らしていたし，風邪なんじゃないか？台風は関係があるのか？と思いました。

（その後の入院までの流れを考えても，すべて風邪などの感染症がスタート。朝方ゼーゼーするとか，低気圧が近づいたから，という原因ではないような気がします。もちろん注意は必要で，特に台風が来ているときは用心していますが・・・。）

２０１２．６．２８

元気に退院。

これで最後にしようね！とみんなで話していました。

結局何度も続きましたが・・・。

今回は入院中に娘の血液型を調べてもらいました。

私はO型。

旦那はAB型。

娘はAかBのはず。

Aを願っていましたが，娘はB！！！

ま，なんでもいいんですが。健康第一ですからね。

元気に生きておくれ，娘よ！

前日から咳があったけれど，夜になってさらに悪化。

眠れず苦しそうに泣く娘を見て，旦那と一緒に夜間救急へ走りました。

夜間救急の若い先生の指示ですぐに吸入。

時間をおいて薬の効き具合を見るため，聴診と血中酸素（SpO2・サチュレーションってやつですね）を測定。

SpO2の値は89％。

「これは相当苦しいですねぇ。ちょっともう1回吸入しましょう」と，再度吸入。

また時間をおいて酸素を測ったものの，89％と変化はありませんでした。

苦い顔をした先生が，

「点滴をしてしっかり治療したほうがいいので，入院ですね。」

「え？！入院？！（そんなに重症だったなんて・・・）」

旦那も私も本当に驚きました。

救急の先生が小児科の先生の連絡をとる間，壁の張り紙に目がいきました。

それは患者さんの様子で，救急レベルがどの程度かを示すもの。

応答がない，麻痺がみられる，など項目別になっているものでした。

その一番レベルが高いところ（即対応）というところに，SpO2が92％以下と書いてあり，さらに驚きました。

娘は89％じゃないか！！

娘は重症なんだ。

大丈夫だろうか・・・。

いっきに不安になりました。

小児科の女医さんが来ると，私たちはこれまでの経緯（マイコプラズマ肺炎や喘息性気管支炎のこと）を話しました。

それを聞いて，先生は落ち着いて診察・説明をしてくださいました。

「これだけの胸の喘息の音と呼吸状態からみて，喘息の病態があるとみて間違いないと思います。しっかり点滴で薬を入れて，酸素も入れて，治療しましょう。」

そう言うとすぐに準備が始まりました。

まずは点滴。

親は室外で待機させられます。

もちろん娘は号泣。

たった数分のことですが，とても長く感じられます。

点滴が終わって呼ばれると，汗だくで涙でぐしょぐしょの娘がいました。

小さなかわいい手に刺さっている点滴とぐるぐるに巻かれたテープ。

「がんばったねー，がんばったねー」と抱きしめるしかありません。

でも娘はちょっとホッとしたようで，眠気に襲われ，うとうとしていました。

しかし次はレントゲン。

これまた一人レントゲン室に入れられ，号泣しながら撮影してきました。

すべて終わると小児科病棟へ移動しました。

部屋に入ると，夜中だったこともあり，ササッと書類を渡され，

「また明日説明しますね。とりあえずお部屋こちらですので。何かあれば呼んでください。」と，あっという間にいなくなる看護師さん。

「えー？！それだけ？！」

旦那も私もあたふた。

とりあえず，必要なものを旦那さんに持ってきてもらうことにしました。

夜が明ければ仕事がありますが，私は当然休みます。

旦那さんはそうはいかないので，荷物を届けてもらったらすぐに帰ってもらいました。

まだ不安そうな娘は私に張り付いたまま。

ぎゅっと抱きしめて，ゆらゆらしながら朝を待ちました。

いつのまにか眠った娘を見て，少し安心したのを覚えています。

②へつづく。。。