脳脊髄液減少症と向き合いながら、ベリーダンスを踊る✨ https://ameblo.jp/chokasa/ 子供の頃交通事故により、「脳脊髄液減少症」を発症。当時は今よりもっと知られていない難病だったため、15年間原因不明の日々を過ごす。15年後、病名が判明し二度手術。少しずつよくなってきて今も完全ではありませんが、体に負担の少ないベリーダンスを踊っています。 ja Instagramはじめました✨ よかったら、ぜひフォローお願いします😊

@kohaku_bellydancer)
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]]> https://ameblo.jp/chokasa/entry-12652164505.html Sun, 24 Jan 2021 00:34:15 +0900 熱海病院 体と相談しながら、ベリーダンスを踊っているので、ぜひみてみてください✨😊
https://youtu.be/EbLpC_shQbw 

脳脊髄液減少症・ベリーダンス♪子供の頃、交通事故により、「脳脊髄液減少症」を発症。当時は今よりもっと、知られていない難病だったこともあり、15年間原因不明の日々を過ごす。 理解者がいない中、子供の頃からのことだったため、「普通の体」がわからず、周囲の「何ともない、もっと動けるはず」という話を信じて、悪化していく苦しみに耐えながら、無理をしてで...リンクYouTube 

 

今日は、この病気で一番有名な、

熱海にある病院、篠永先生の診察にきました🍀


なんと、母と一緒に✨☺️

奇跡ですよね✨昔からは、考えられないです🌸

それだけでも、幸せなことです🌸


今回は診察だけでなく、造影剤もいれて、

検査もしました。

現在の気になる症状や、疑問点を質問しました。

また詳しく書けたらなと思っていますニコニコ


予約が４時からでしたが、呼ばれたのは７時過ぎガーン待つのは相変わらずでしたが、無事にこれて何よりですね🍀


]]> https://ameblo.jp/chokasa/entry-12612338998.html Tue, 21 Jul 2020 02:08:38 +0900 2020/07/17 体と相談しながら、ベリーダンスを踊っているので、ぜひみてみてください✨😊
https://youtu.be/EbLpC_shQbw 

脳脊髄液減少症・ベリーダンス♪子供の頃、交通事故により、「脳脊髄液減少症」を発症。当時は今よりもっと、知られていない難病だったこともあり、15年間原因不明の日々を過ごす。 理解者がいない中、子供の頃からのことだったため、「普通の体」がわからず、周囲の「何ともない、もっと動けるはず」という話を信じて、悪化していく苦しみに耐えながら、無理をしてで...リンクYouTube 

 


一息つける場所🌸


病気が15年間、原因不明だった時、

正直目を開けたり、体を起こしたり、何かするために少し腕や足を動かすことも、すべてがつらかった。

でも原因不明で、普通の人のように動かなければいけなかったから、(プロフィールを見て頂けたらうれしいです)

朝、「動けー！動けー！」って、無理に動かしてがんばる。無理をして無理をして耐え続ける、その繰り返しだった。(それでも普通の人のようにできない自分が情けなくて悲しくて、生きてるだけで人に迷惑かけててごめんなさい、生まれてきてごめんなさいって自分を責めるようになっていきました)過去の話です🌸

過去の話ですって言えるようになるまでは、時間も労力もかかったけど、人間って、傷つくと、本当に心もズタズタぐちゃぐちゃになるから🌸



不思議ですが、今は無理ができない体になりましたニコ


無理をし続けた私にとって、一息つけるとか、ホッとするとか、ゆっくりできるとか、

そういう時間が、涙がでるほど有難いのです✨😢

救われます😊🌸








中村インディアさんのショーに、
EXOメンバーと、出演させて頂きました✨🌃
youtubeにあげてますので、よかっらぜひ見てください✨
https://youtu.be/e53l3ApS6ow 

脳脊髄液減少症・ベリーダンス２in Bohemia6/18 中村インディアさんのショーに、EXOメンバーと出演させて頂きました。 Cafe Bohemia Shibuya https://www.udagawacafe.com/cafe-bohemia/ 忘れられない夜となり、感謝しています😌 子供の頃、交通事故により、「脳脊髄液減少症」を発症。当時は今よりもっ...リンクYouTube 

 

]]> https://ameblo.jp/chokasa/entry-12611598188.html Fri, 17 Jul 2020 16:45:34 +0900 交通事故の時
体と相談しながら、ベリーダンスを踊っているので、ぜひみてみてください✨😊
https://youtu.be/EbLpC_shQbw 

脳脊髄液減少症・ベリーダンス♪子供の頃、交通事故により、「脳脊髄液減少症」を発症。当時は今よりもっと、知られていない難病だったこともあり、15年間原因不明の日々を過ごす。 理解者がいない中、子供の頃からのことだったため、「普通の体」がわからず、周囲の「何ともない、もっと動けるはず」という話を信じて、悪化していく苦しみに耐えながら、無理をしてで...リンクYouTube 

 

子供の頃交通事故にあった時は、
私は数年間いじめられてもいて、
相談できる人もいなくてつらい時期に、
まるで子供のSOSのように、事故にあった🍀

いじめてた人は、しねばよかったのにとか、いろいろいってたけど、いじめではよくあることかも🍀(いろんなことがいっぱいあった人生だったので、このくらいはうるおぼえですニコ)

傷や後遺症はいくつか残ってるけど、
その時は幸い？、緊急手術とかも必要なかったです。
まさか、それで難病になってるとは思わなかったですが😓(15年間原因不明、その後病名がわかり、手術することになる。詳しくはプロフィールを見て頂けたらうれしいです)体は怪我と共によくなると思っていました。
一番最初はあれ？なんかつらくて？おかしいな？みたいな感じでだったんです。子供だったし、みんなこうなのかな？でもつらいな？みたいな🍀



]]> https://ameblo.jp/chokasa/entry-12609344789.html Tue, 07 Jul 2020 00:17:27 +0900 再発しないために

今回youtubeをあげるために、様々な準備や練習をしたり、ショーに出演したりしましたが、
少し続けてがんばっていると、やはり体が辛くなりますチーン
今回もそうでしたので、今は休んでいます。
やばいな、と思ったら、すぐに休むように努力しています🍀努力というか、mustです(>_<)
なぜなら、無理をして、一度再発したことがあるからです。再発したその時は、働かなくては！となり、無理をして働いた結果、再発しました。
その場合再度手術が必要になります。さらに、それで塞がるか？少しでもよくなるか？の保証はなにもありません。
二度と再発させないように、体と相談しながら、生活しています✊
それでも、ベリーダンスをやる必要があるのか？ずっと心にといつづけていました。
完全に治って、普通の人みたいに自立できないと、やりたいことも、やる資格もないのかな？とか、(実際に健常者な方に、そう言われることはありましたし)思ったりもしました。
でも、誰もがいつ命を落とすかわからないし、これからどうなるかわからないし、このまま何もしないで死ぬよりも、
心からやりたいことを、できるうちにがんばりたい！って、今は思ってますニコニコ
体と相談しながら、やる、それが今の私です🍀



]]> https://ameblo.jp/chokasa/entry-12607099337.html Sat, 27 Jun 2020 00:08:00 +0900 Cafe Bohemia ショー
Cafe Bohemia にて、
中村インディアさんのショーに、
EXOメンバーと、出演させて頂きました✨🌃
youtubeにあげてますので、よかっらぜひ見てください✨
https://youtu.be/e53l3ApS6ow 

脳脊髄液減少症・ベリーダンス２in Bohemia6/18 中村インディアさんのショーに、EXOメンバーと出演させて頂きました。 Cafe Bohemia Shibuya https://www.udagawacafe.com/cafe-bohemia/ 忘れられない夜となり、感謝しています😌 子供の頃、交通事故により、「脳脊髄液減少症」を発症。当時は今よりもっ...リンクYouTube 

 


とても有り難く、しあわせな夜をすごさせて頂きました😌赤薔薇感謝致しますピンク薔薇

素敵な中村インディアさんと、みんなと、踊ることができ、涙がでてしまいました。
普通ではない体で、将来を考えたり、いろいろ思うと、
ベリーダンスなんか、やってて大丈夫なのかな…？って思ったりすることもあったんですけど、私の心が反応する芸術ベリーダンスは、
やはり私にとって、大事で、必要なんだって、思った夜でした😊🌃

体と相談しながらだけど、好きなことができるって、幸せなことですね🍀
病名が原因不明だった15年間は、体が悪化していく中、やるべきことを無理して動くという日々だったので、
どれだけ幸せなんだろうって思います。贅沢してますね❗










]]> https://ameblo.jp/chokasa/entry-12605685964.html Sun, 21 Jun 2020 00:17:00 +0900 病名がわかるだけで(ブログ再開) しぬほど嬉しくて、しばらくそのうれしさで、生きていけるぐらいでしたw

もちろんその時、
完治する人はぼぼいないし、何も変わらず治らないかもしれないともいわれたけど、病名がわかって、何か治療ができるというだけで、どれだけ幸せなことか！って思いましたほっこり

病名がわかってからも何年も過ぎましたが、
病名がわからず苦しみに耐えていた時のほうが、何倍も苦しかったです滝汗

周りの人も、病名がなく、ずっと具合が悪いと、責められたり、バカにされたり、もっと動けっていわれたり、冷たくされることが多かったので、原因がわかって、治療ができるのは、それだけでも、幸せなことでした🍀
ある意味、堂々と休めるようになるということですもんね🌸


youtube始めました✨😊
体と相談しながら、ベリーダンスを踊っているので、ぜひみてみてください✨😆
https://youtu.be/EbLpC_shQbw 

脳脊髄液減少症・ベリーダンス♪子供の頃、交通事故により、「脳脊髄液減少症」を発症。当時は今よりもっと、知られていない難病だったこともあり、15年間原因不明の日々を過ごす。 理解者がいない中、子供の頃からのことだったため、「普通の体」がわからず、周囲の「何ともない、もっと動けるはず」という話を信じて、悪化していく苦しみに耐えながら、無理をしてで...リンクYouTube 

 


]]> https://ameblo.jp/chokasa/entry-12605452842.html Sat, 20 Jun 2020 00:16:47 +0900 どうしたいのか？自分の本音 本当に本当はどうしたいのか？
そこからでてきたものに、逃げずに向き合いたい。

周りの感情が伝わってくるし、状況もわかるから、無意識に周りを軸にして周りにいいように動いてしまい、自分の想いがどこかにいってしまう。
自分が何を感じていたのかもわからなくなる…


それはいいことのように感じる場合もあるかもしれないが、真に自己表現ができないということは、ある意味、本来誰もが持っている自分のよいところをいつまでも周りに与えられない、貢献できない、出し惜しみしていることにもなる。
さらに、「無視されてる自分の本音」が
また望まない現実をつれてくる。(例えば自分が無視されてると感じるような出来事だ。)

自分の本音は、最初はそう簡単にはわからなかった…ようは自分のことがわからないということ。
自分を理解することが、他者を理解する道へつながる。
自分の心や本音をしっかり聞いていたり、大事にしてあげることができる人は、
他者の本当の気持ちを察知して、表面的にではなく大事にされている☆

自分を真に表現しながら周りを理解し調和できる人は、見てて本当に素晴らしいなと感じます(^^)

]]> https://ameblo.jp/chokasa/entry-12250193440.html Wed, 22 Feb 2017 15:04:00 +0900 2009/09/06 体調自体はある程度大丈夫なんですが、気温の変化が激しくなると、いろんな所の痙攣が始まっています☆痛くないからいいのですが、やはり注意しなければいけない時期ですね。 ]]> https://ameblo.jp/chokasa/entry-10336957875.html Sun, 06 Sep 2009 19:10:25 +0900 2009/08/15 今までのことを考えれば、それだけのことでもとても嬉しいです。
前はできませんでしたが、今はなるべく心を楽しくできるように気をつけています。笑うって病気を治すのにもとても大事みたいですよね。 ]]> https://ameblo.jp/chokasa/entry-10321260647.html Sat, 15 Aug 2009 12:39:43 +0900