https://ameblo.jp/chono7giants/ 他の病気をきっかけに、脾臓の腫れを指摘され、検査をしていくにつれ先生から「骨髄線維症の疑い」と言われました。治療方法の無い難病。自分で忘れないためにも記録を残したいと思います。他にも家族の事、日々の出来事も書いていこうと思います。 ja 入院生活、1ヵ月と3日。
長かった😭

会計のあと、市役所によって身体障害者申請の為の用紙を貰い、また病院に戻って、先生に診断書を書いてもらう為に提出しました。
費用はとりあえず自己負担だけど、新規の場合は最初だけ7000円位の補助があるんだって！
これは、助かります。

午後は在宅酸素の業者が家用の機械の設置に来ました。
思ってたより大きい😅
しかも、うちは旦那さんが喫煙者なので、協力してもらうことでストレスにならなきゃ良いが⤵
健康保険3割負担で月23000円😱
身体障害者認定がおりれば、何か助成があるのだろうけど…
出来るなら、なるべく早く酸素なくても生活出来るようになりたいな。。。

退院した次の日、発熱😰
38.8℃。
マジか～😢
解熱剤飲んで、頭や脇の下を冷やして日曜日の朝までは、38.1℃あったけど、そのあとは下がりました！
良かった✨
でも、月曜日に洗濯や掃除をしたら今朝37.9℃😅
あれかな？
まだ体力が戻ってないから、少しでも疲れると熱が出るのかな？💦
今はアイス枕で冷やしてるけど、これで下がればいいな。
今日は、大人しく寝ていよう😪
[photo:01]
]]> https://ameblo.jp/chono7giants/entry-12368977723.html Tue, 17 Apr 2018 06:06:00 +0900
脾臓の大きさを見るために、腹部エコーをしました。
結果、やはり脾臓はかなり大きくなってたみたい！
前回、2年くらい前にやったときも、骨盤くらいまであると言われてたけどさ💦

なので、やっぱりジャガビを使ってみようかな？と。
一応、普段は院長先生に見てもらってますが、血液内科の先生も毎週金曜日だけ、外来に来てるので、相談してみると言ってました。

cTは肺の状態をまた詳しく見るためにやったのですが、今日やったので、結果は明日の回診の時かな？！

今日の回診では、一応『肺胞蛋白症』ではないかと。
血液疾患のある人は二次性でなるみたいです😰
確定診断には、気管支鏡検査が必要らしいけど…
苦しいから嫌だ😣
痛いのは、どうにか我慢するとしても、苦しいのはホントに辛い⤵
しかも、血小板少ないから、麻酔が一つ使えず、通常より辛いみたいだし😅
とりあえずは、薬と酸素で様子見にしてくれました🙆✨
良かった………😪 ]]> https://ameblo.jp/chono7giants/entry-12367638060.html Wed, 11 Apr 2018 21:07:00 +0900
じっと座ってれば、酸素してなくても苦しくない！！

普段の採血は静脈血だけど、初の動脈😰
手首の動脈からって、何か怖い💦と、思ってたら先生が針を刺す直前に『動脈の方が痛いんだよね～』って😭
血管が深いから痛いらしいけど、そんなに痛くなかった(笑)
動脈の方が圧が強いので、押さえてないと吹き出すらしい😅
特に私は血小板が低いので、少々イケメン看護師に5分間ほど押さえてもらいました😁(笑)

そうそう！
先週、輸血した血小板。
結局、あまり上がりませんでした⤵
1.9万だった血小板、今日の採血で2.1万😪
脾臓で壊されてしまってるかもらしーです。
私は、まだジャガビを服用してませんが、どうなんだろうと先生に訪ねてみましたが、調べてみると言ってました。
とりあえずは、2年くらい脾臓のエコーやってないので、明日、検査するそうです。
自分でもジャガビ見てみたけど、肺炎の人は慎重投与らしい。
肺炎が悪化するのも困るから、微妙だなぁ💨 ]]> https://ameblo.jp/chono7giants/entry-12367109484.html Mon, 09 Apr 2018 20:19:00 +0900
筒状のをくわえて、検査の人の合図に合わせて、吸いきったり、吐ききったり、おもいっきり吐いたり…
肺機能が劣ろってる私には辛く苦しい検査でした😭

部屋に着いて戻ったら、酸素69%😱
すっかり疲れてしまって⤵
19時頃に寝てしまいました😪

今日は、昨日の疲れが残っているのか？
37.5℃の微熱😰

入院して4週間。
まだ、いつ頃退院って話も出てないですが、そろそろお家に帰りたいなぁ😢 ]]> https://ameblo.jp/chono7giants/entry-12366547658.html Sat, 07 Apr 2018 17:07:00 +0900 私にとっては、大切な娘です😚♡
2ヶ月で我が家に来て、育ててきました。
なので、今回の入院でこんなに長く会えないのは初めてで😭
心配で心配で仕方ないです⤵

しかーし！
入院3週間目に、旦那が連れてきてくれて、少しだけ外に会いに行きました😆⤴

チェリーは、久々の私の登場で、少し戸惑い気味でしたが(笑)
沢山舐めてくれて🎵
右手に酸素ボンベを転がし、左手にリードを持って散歩しました✨

毎年、桜の木の下で写メを撮っていて、今年は諦めてたのですが、撮ることが出来ました🙆✨

嬉しかったな♡
チェリーの為にも、早く帰らねばね👍✨

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]]> https://ameblo.jp/chono7giants/entry-12365649674.html Wed, 04 Apr 2018 03:58:00 +0900 特に体調の変化はありませんが、少し痒くなりました💦
これで、肺炎が少しでも良くなればいいけど。

輸血した血小板は、約１０人分の方の量だそうです。
献血してくださったに、感謝します✨
ありがとうございます🙇⤴

私の体よ！
頑張ってくれ！！！

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]]> https://ameblo.jp/chono7giants/entry-12365525923.html Tue, 03 Apr 2018 17:40:00 +0900 サボり過ぎました😂

実は、3/10～間質性肺炎で入院してます。
今日で23日目か…長くなってしまいました⤵
ずっと、酸素に繋がれてます。
今のところ、安静時3リットルで良い感じです！
歩行時は4リットルで、酸素ボンベをコロコロ転がして歩いてます。
ステロイドと抗生剤の点滴を2週間ちょいやりましたが、白いモヤモヤは消えず💦
肺も線維化してるようです😢

今のところ、骨髄線維症の方は、ヘモグロビンは若干低いものの、年末年始に輸血して貰ったお陰で輸血するほどではないみたい！
ただ、血小板が1.9万。
内出血が増えてます⤵
肺炎の回復が悪いのは、血液が関係してるのもあるかもしれないので、一度、血小板の輸血をして、治り具合いや血小板がどのくらい上がって、どのくらい持つのかを見てみるそうです。
血小板は、輸血しても5日位しか持たなくて、しかも頻繁にやると効かなくなるとか😅
それは、困るな💨

退院後も酸素が外れないので、在宅酸素になりそうです😭
一生、酸素が外れないのではないかと、不安になってます😰

まだ、41歳！！
仕事もしたいし、遊びにも行きたい！！
どうか、酸素が取れる日が来ますように🙇✨ ]]> https://ameblo.jp/chono7giants/entry-12365135908.html Mon, 02 Apr 2018 07:33:00 +0900 呼吸器内科の先生は『少し苦しいだけ』と言ってたのですが、血液内科の先生は『え？気管支鏡検査やるの？どんな検査か分かってるの？！』とちょっと意味深な言い方して、ひっかかってましたが…

当日、着替えをして点滴開始。
しばらくしてから、喉の麻酔とやらの吸入をしました。
トイレを済ませて、検査室に移動。
ものものしい雰囲気で台の上に寝るように言われ、違う麻酔を入れたらしく、少し体が痺れる感じになりました。
が、酸素濃度が低かったらしく、麻酔の薬が一種類減らされたみたいでした😱
そのせいか、物凄くむせて⤵苦しくて😱
拷問の様な検査でした😭

終わったあと、2時間ベッドで寝て帰りましたが、全ての力を使い果たし(笑)
麻酔も残っていて、眠くて眠くて😪
帰ってからも爆睡💨
最初は喉も痛くて、血痰も沢山出たけど、徐々に良くなりました。

結果は22日。
この日は、血液内科の結果も出ます。 ]]> https://ameblo.jp/chono7giants/entry-12337033686.html Sun, 17 Dec 2017 15:10:00 +0900 前回やった、マルクとRI検査の結果が出ていました。
どちらの結果も『骨髄線維症』と出ていました⤵

採血の結果、ヘモグロビンは7から7.7に上がってましたが、年末にもう一度輸血をやろうか？と言われたので、だったら今日の方がいいと希望して、MRI検査の後に、輸血になりました。

MRI検査は、若い頃に事故でやったことあったけど、相変わらずうるさい検査でした😅

輸血を2時間やって、帰るときは外は真っ暗💦
でも、輸血して体が少し楽になったな！
いつまで、もつかな？？？ ]]> https://ameblo.jp/chono7giants/entry-12337031260.html Sun, 17 Dec 2017 14:56:00 +0900
昨日も薬が無くなったタイミングで行ってきました。

レントゲンを撮って、CTをとって、心電図と心エコーも撮りました。

結果、だいぶ良くはなっているものの、肺は白くモヤモヤしてました。
CTの画像を見た先生は、こんなに長い肺炎は普通じゃないから、間質性肺炎かもしれないと😥

急遽、14日に気管支鏡検査とやらをやることになりました😅
胃カメラみたいなのを口から入れて、肺の組織を取るらしいです😱
もう、痛いとか苦しいとかの検査は無いと思ったのになぁ😢

昨日から薬が変わって(多分、間質性肺炎の方向での薬？)、肺の苦しさが楽になった気がします。
でも、副作用なのかな？！
眠くて眠くて眠いです😪

今日は、採血、診察、MRI検査で、採血の結果次第で輸血！！
頑張りま～す🙋✨ ]]> https://ameblo.jp/chono7giants/entry-12335768456.html Tue, 12 Dec 2017 13:54:00 +0900