インスタや、インスタストーリーが

中心になっておりました。

1月は、長女の入院

2月は、やはり立春から

双子たちが絶不調で、発作頻発。

3月　長女の卒園、コロナ、

双子たちは、少し落ち着きを取り戻して

おります。

大変目まぐるしく動いておりました。

そして、4月からの

双子たちについてのご報告。

2月3月があまりにも調子が悪く、

療育園でも頻繁に救急要請してもらう

ことが続きました。

(なんせ2人いるもんでね。)

先日、園の先生と懇談した結果、

このまま引き続き、

療育園のデイ利用？という感じで

毎日通園するのではなく、

週3、そして秋ごろから

また徐々に利用回数を増やしていこうと

いう話しになりました。

以前は、毎日通わせたい！と

必死に思っていましたが、

今回は、こちらからこのように

提案させて頂きました。

残念ながら、入園式は中止と

なったけど、このまま引き続き

同じ療育園でお世話になるつもりです。

園の看護師さんにも

ナナカラアプリ伝えましたが

大変感激されていました。

個人スマホで招待して欲しい！と

園の決まりで、できないみたいなんですが

そのお気持ちが嬉しかった。。

園使用のスマホでは、インストール

してもらえるかも！！

そして、双子がお世話になってる

相談員さんからも、

嬉しいお話しが！

主治医、相談員さん、療育園の先生、看護師さん、双子たちに関わる全ての人たちで

1度、話し合いをする場を設けませんかと。

主治医にも、掛け合ってくれるとの事。

実現すれば、

色んな事を主治医から園の先生へ

直接伝えてもらうこともできるし、

反対に主治医へ質問してもらう

こともできる。

双子にとってよりよい

環境を作っていくためにも、

凄くありがたいお話しでした。

まだ実現するか分からないけど、

その時は、また記録させてもらいます！

そして、双子たちの為に

多くの方が動いてくださる今日に

感謝しないといけないなと思いました。

そして、早くこの状況が

終息に向かい、早く日常を

取り戻せるようになる事を

切に願います。。

12/21 20時頃

複雑部分発作右　眉上あたりから

右半身にかけてピクピク。

SpO2は90台をキープ。

意識もあるよう。

念のためエスクレ挿肛。

1分30秒で頓挫。

頓挫と同時に、怖かったのか

大泣き。

12/22

1時15分頃　

おでこが少し暑いかなと思いつつ

気のせいかなと、お茶を飲んで寝る

6時50分　強直間代発作

1分程で頓挫。

体温　36.9℃

(しゅんの胃腸炎が感染かな💦

発熱の前触れ？？)

とりあえず、次の発作予防の為

ダイアップ6㎎を挿肛。

入れた直後、

また強直発作。

2分半～3分ほどで頓挫するも、

途中で

救急要請。

呼んでる間に頓挫したけど、

回数も多いので

そのまま搬送してもらうことに。

今回の搬送、、

救急隊員さんのおかげで

早めに搬送してもらえましたが、

搬送先病院との連携がうまくとれず

かなりモヤモヤしました。

隊員さんが、もし初めての方だったら

かなり時間ロスしてた。

いつもの隊員さんで

良かったし、心から感謝です。

搬送先の病院は

一旦守衛さんに電話連絡するのですが

その方が新米だったのか、

ベテランの守衛さんなら

その時点で、看護師さんや

ドクターへ連絡してもらえるはずが

ここで止まっていました。

電話での対応も、救急隊から

連絡もらえますかの一点張り。

凄くイライラしました。

一番ベテランの守衛さんの名前出すも

出勤されておらず💦💦

また守衛さんの所にも

(救急外来受付)

ドラベのパンフ&漫画持参しなければ

いけないなと感じました。

ついでにお菓子もww

と、これはさておき、

車内でのりょうちゃんは

止まっているように見えるも

時々目線が合わず、

眼球偏位しているような。

SpO2はずっと97以上をキープ。

ペンライトをお借りして、

瞳孔チェックするも、

眩しいと拒否する様子も見られました。

病院到着して、

初めて見たドクターでしたが

りょうちゃんも、泣いたりしてたので

止まってるだろうと判断。

とりあえずルートとってもらうよう

お願いして、

待合室で待機中です→いまここ

外まで泣き声聞こえてる💦💦

とりあえず、熱上がるんかなー

胃腸炎かなー💦💦

入院した方がいいんかなー

ちょっとモンモンと考えます。

共に発作は2回ずつ程度、

5分ないぐらいで、発熱も無い為

自宅で様子を見れていました。

11月28日の夜中

りょうすけ発熱　38.0℃

この時は、ひたすらクーリングと

予防のダイアップ、

しっかりと水分補給させて

翌日には平熱へ、

発作も回避することができました。

そして昨日、

12月5日

20時10分頃　りょうすけ発作

その前から目付きがおかしかった。

ふらふら動いているも、

フワフワした感じと目線が

定まらないような変な感じ。

とりあえず横のならせて

休ませていると、

どんどん顔色が紫色に。

酸素も96→50台へ

そのまま発作開始。

5分経っても治まる気配なく、

右半身の複雑部分発作。

眼球偏位右。

すぐにエスクレ注腸剤を挿肛。

20時20分　救急要請

救急要請をしている間に頓挫。

トータル7分32秒でした。

救急車が到着して、

救急隊の方に事情を説明し

ドラベ症候群を知らない隊員さんでした。

ドラベのパンフレットを渡し、

同じ区にあと2人ドラベっ子が

居ますので、

今後とも宜しくお願いします。と伝え

引き上げてもらうつもりでした。

救急隊の方が外で帰る準備を

されていた時に、

りょうすけが、微妙に震え出し、

もしかしてシバリング？

これはまずい！！となり

急遽、搬送して頂く事に。

病院にも連絡していなかった為

出発も少し時間がかかりました。

病院に到着する頃には

震えはピタリと止まっていて、

ぐっすり眠っていました。

一晩様子診てもらうつもり

だったけど、発熱もなし。

21時04分　ダイアップ6㎎挿肛

発作から2時間程は様子みて

問題なければ帰宅しても良いとの事で

そのまま無事に帰宅しました。

半袖のロンパースだけ着て

来ていたので、

布団を取った時に、また少し

ブルブルと震え出し、

嫌な予感もありましたが

ほんの一瞬でした。

ほんとに寒いだけだったのかな。

パジャマを着せて、

夫にお迎えを頼んでいたので

そのまま帰宅しました。

その後、発熱もなし。

意識もはっきりしている。

おててパチパチしてー！と

発作の後は普段できる事をできるか

いつも確認するようにしています。

ちゃんとしていました。

帰ると義姉にお願いしてた

しゅんすけがまだ起きていて

大号泣。

私の顔を見るなり、

また大号泣。

4歳にして、

そういう時期に突入した模様。

長女も救急搬送される時

後ろでママーっ！と泣いてた。

それもあって、帰りたかった

のかもしれません。

明日は、長女のお誕生日会も

予定していて、長女は

それはもう、あと何日？あと何日？と

毎日聞いては楽しみにしていました。

どうにか、家族揃って

お祝いできますように。

りょうすけは、

そのままぐっすり眠り

深夜2時頃に一度水分摂らせて、

朝までぐっすり眠りました。

朝も体温、36.5℃

通常どおり元気にしていたので

デイサービスに連れて行きました。

連れて行ったものの、

帰宅してから心配で心配で💦💦

ブログ書きながら、

携帯が鳴らないか

ほんとにドキドキ、ヒヤヒヤしております。

どうか、元気に帰ってこれますように。

きっと、できることはあるはず！！

そして、これから生まれてくる

ドラベっ子たちや、

もちろん、救急隊の皆さん。

多くの方に知ってもらいたい。

そして、こちらからの

働きかけもとても重要かと思います。

ちょうど2年前、

私も地元の消防局へ

電話連絡しました。

とても真摯に向き合って頂き、

電話口で号泣したのを覚えています。

自分だけじゃないんだ、

この子を必死で助けたいと

思っているのは、救急隊員の

皆さんも同じなんだと

とても嬉しく、すごく救われました。

痙攣が5分以上続くと、

脳症になる恐れがある。

これは、まぎれもない事実で

我が家も他人事ではありません。

一刻を争うということを

今いちど知ってもらいたいです。。

宜しくお願いします！

幸い私の申し入れなどは
ちゃんと受け入れてくれる病院なので
(付き添いは必須だけど)
そこに関してはほんとに、恵まれてます。

ただ、今回は救急で

義両親が帰ったあと、ずっと缶詰め。　

中々病棟に上がれず、(それはいつもやけど)

私ひとりで、でっかい双子かかえて

おしっこ漏らすは、うんち漏らすは

発作は来ないかな💦×2なわけで

ルートも中々取れず、、

かたや、救急に来ている周りの子たちは

子ども１人に両親がきちんと付き添い

じーじやばーばまで居たり、

何となく、私はひとりで

いっぱいいっぱいになってて

あまりの不自由さに

泣けてきました。

今回に関しては、発作とか

病気に対してじゃなくて

やっぱり双子育児の壁っていうのが

大きかった。。

精神的に、凄い張り詰めてるから

余計そんな風に思ってしまったり。

でも、やっぱり病院に居れた事で

安心もあったし、

発作の時も早めの対応できたし、

連れてきて良かった。

私は間違えてなかった！

そう思っています。

9/19

に久しぶりに二人とも

脳波検査をしてもらい、

二人とも少しゆるやかな波があったとの事

りょうすけに関しては1箇所のみ

とがった波形があったとの事。

前頭葉の左側だそうです。

このタイミングで脳波も

調べてもらえて良かった。。

聞くと、りょうすけ2018年、

しゅんすけ2017年ぶりでした💦💦

解熱してるし

9/20には、退院のめどが立つも

9/19の夜中にりょうすけ発熱

発作まではありませんでしたが

予防のダイアップ使用。

退院は延期となりました。

9/21　退院予定。

どうも、りょうすけ病院で

新な風邪をもらったよう、、、

二人部屋で広くて快適やけど、

少し寒かったのかなーと反省、、

グループ様の咳してて、それが心配😣

　

どうか、今晩はお熱上がりませんように。

母も疲れて口唇ヘルペス祭。

口びる痛い😖💥

主治医に頼んで塗り薬出してもらったww

私も、やっぱり精神的にしんどいからか

誰か話し相手が欲しかったのかもしれない。

入院付き添いしてると、

ほんとにひとりで闘ってる気分になる。

うちの母にSOSして来てもらって

色々話し聞いてもらったり

寝かしつけや、ご飯のお世話手伝って

もらえて、ほんとに気持ちが楽に

なりました。

昨日は義姉が少しの間に

付き添い交代してくれて、

帰宅して、お風呂に入り

長女と一緒に夕食を食べました。

ほんとに束の間の休息でしたが

パワーもらえて良かった。

と書いてると、しんどいけど

私はやっぱり恵まれてるなと思う。

あと、もうひと踏ん張り

頑張りますっ！！

エイエイオーーーーー

正確な開始時間分からず。

気づいてから、2-3分後に

エスクレ注腸剤500使用。

気づいてから5分以上経過、

止まる気配なくて

左に引っ張られてる

体温36.7℃　SpO2　50台

チアノーゼあり。

(初めはSpO2も90台でチアノーゼもなかった

段々低下してきた。)

いつもより長いなと思い、

19時37分　救急要請

到着の数分前に頓挫

そのまま入眠。

救急隊の方に説明し、

引き上げてもらう。

また、いつでも遠慮なく

要請して下さいとのこと。

熱こもってたんかなー

これから上がらんかったら

いいねんけどなーー

トータル10分弱やけど、

私が気づくだいぶ前から

なってたんかな😵😵💦

長女も居なくて、

隣にヘルプも求められず、

焦ってしまった💦💦

とにかく、止まってくれて

良かった。。。

何とか持ち直そうとするも

その度に発作に襲われめげそうに。

周りの、楽しい夏休みの過ごし方に

目がいってしまい、

すっかりふさぎこんでいました。

ストレス発散に誰かと話したい！を

通り越してしまって、

正直誰にも会いたくない。とまで

なっていました。

(今は大丈夫です！！)

双子にとっての楽しみって何だろう。

あの人たちの人生って何だろう。

何せ自分がマイナスやから

負の感情しかなくて、、、

我が家の場合は、

ドラベだからっていうのと、

やはり、双子だから。

っていうダブルパンチで、

余計に色々と制限されていまう。

ドラベじゃなかったら？

双子じゃなかったら？

双子じゃなかったら、

発達ももっと良かったんじゃないかな

とか、、

もっともっと楽しい経験を

たくさんさせてあげられてたんだろうな。

とか、自然と涙が止まりませんでした。

でも、運命は変えられないし、

私がどうにかプラス思考にシフトする

しか、この子たちは幸せになれない。

そう思って、

一生懸命プラス思考頭に

シフトチェンジしました。

今できる十分なことをさせてあげよう。

それしかない。

近くのショッピングセンターの

大好きなバイキングに

行って、美味しいものをモリモリ

食べに行きました。

夕方から出かける事なんて

あんまり無いから、

双子たちは、夜のドライブに

目をキラキラさせてました。

帰りに淀川花火が見えて

ラッキーラッキー！！

何でもラッキーラッキー

精神でこれからも乗り越えようと

思います。

できてラッキー！行けてラッキー！

いつか、夏の海やプールに

花火と絶対満喫させてやるんだと

意気込みと目標ができました。

長女も、私の実家で

いとこたちと楽しくやっているようで

それだけが母として救いです。

いつかの夢を叶えるためにも

母ちゃん、強いメンタルで

頑張るぞーーー！！

【発作の記録】

8/10　りょうすけ

複雑部分発作？なりかけ

そのまま入眠。

窓開けてプールの準備するも

熱風浴びてしまい、顔が真っ赤に

そのままボーッとする。

8/11　りょうすけ

複雑部分発作、(右に引っ張られる)

法事のため、実家にて。

テンション上がり

多動発揮。

久々に会う人たちにも囲まれて

興奮からの、たぶん発作。

発作自体は、1-2分で頓挫

念のためエスクレ使用で

1時間ほど寝て回復。

何気なく寝転んでるしゅんが気になり

見に行くと、

意識はあるものの、

右に引っ張られている。

意識あり、チアノーゼなし、

SpO2　97　

体温　36.5℃

呼び掛けに反応あるも、

また定期的に

首ごと右に引っ張られる。

私が気づく前かやなってたのかな。

そんな感じを

4-5回繰り返し、

大きく息を吸い込んで、

フッと戻ってくる瞬間が

分かりました。

やっぱり発作だったんだね💦

とりあえず、

様子見つつ、開始4分ぐらいで、

エスクレ注腸500挿肛。

その1分後ぐらいに

戻った感じ。

19時36分　エスクレ

19時42分　入眠

まだ寝てます。

起きたらフィコンパ飲ませてよう。

(前回外来より増量)

動画載せます。

こんな感じで、

今回は、右に流れるような感じでした。

あまりしゅんすけには

無いパターンでした。

明日は元気に復活しますように。

ほんとこちらが滅入ってしまう。

テレビの前で玩具箱をひっくり返し

踏み台にしてたら

バランス崩して落下して

下に落ちていた玩具を踏んで痛がる。

大泣きしてたので、

足首をぐねったのかなと思い、

様子を見ていました。

泣き止んで、歩いてるけど

ヨタヨタいっては、うずくまり、

ヨタヨタいっては、うずくまり、

を繰り返す。

足が痛いのかなと思うも、

どうやら様子がおかしい。

顔色も少し悪い。

うずくまっているしゅんすけを、

仰向けに寝かせると、

やはりおかしい。

左に引っ張られてる。

と思うと、普通に正面向いたり

検温しようとするも、嫌がったり

意識はしっかりあった。

だんだんと、身体が熱いことに気づき

大泣きしたことと、部屋が少し

蒸し暑かったこともあったのか、

だんだん意識がなくなる。

SpO2　60

体温　36.5℃

発作かもしれないとタイマーして

5分後ぐらいに、エスクレ注腸剤500挿肛。

すぐに💩に出てしまったけど、

8分程で頓挫。

救急要請はしませんでした。

発作の後も

焦点合わず、今度は右に偏位

止まってるのか続いてるのか

わからなかったけど、

爪をグッと押す痛み刺激には

反応あり。

チアノーゼなし、SpO2　93

熱こもりからか、顔が赤くなっていた。

止まってると判断して、

様子みる

SpO2　98。

そのまま入眠。

1時間弱眠り

起きてから、眠前のフィコンパを服用。

→今ここ。

やたらと乾いた咳してる。

風邪のひきはじめ？

発作のあと、しゅんすけ

最近よく嘔吐というか、

少しえずく様なことが多い。

そんなことなる方いますかね？

とにかく、止まって良かった。

今日は、来客中の発作で

お友達も心配してくれてたけど、

どうにか搬送ならずで良かった。

今日もグッスリ眠って

明日は元気にまた過ごせますように。

湿気だらけの、

この蒸し暑い灼熱地獄が

早く終わって欲しい😵😵😵

拡散せずにはいれませんでした。