14日頃から熱が出始めていたので、外来受診日には採血の結果次第では入院になるだろうと予測はしていました。

いつもの食後の薬を飲んだら熱も下がってたので受診日まで様子を見ていました。

外来で採血結果を持っている間に痛みが強く出て、痛み止めを飲んだけど間に合わず 今まで体験したことのない程の痛みに外来でストレッチャー横にならせてもらって診察の順番を待ってました。

やはり炎症反応が上がっており、入院。

今回は１ヶ月もステントが持たなかったようで残念でした。

昨日 入院し、今日午後から胆管ステントの入れ換えです。

前回の退院から食事があまり摂れなくなって来てるけど、絶食と言われればお腹が空くものですね～。

早く処置が終わって食事が美味しく食べれるようになりますように。

今日は痛みもなく落ち着いて居ます。

雨の予想が窓からの景色がお天気のようで、何だかそれだけでも嬉しいです。

前回に交換してから４ヶ月が経ち、肝機能や胆道系酵素の血液データの数値が上がって来て居たので、

そろそろ詰まって来ているのだろうと言うことで、詰まってしまう前に入院し、ステントの交換しました。

４ヶ月も経過してた割りにスムーズに、楽に交換出来ました。

毎日飲んで居た薬を休薬したせいか？

交換時に何か感染を起こしてしまったか？

39度の高熱が１日だけ、後で出てしまったけれど、

抗生剤の点滴もして貰って、

いつも飲んでいる内服薬を再開したら直ぐに下がったので、

しんどかったのは その一晩だけで、

本当に楽に処置が出来てよかったです。

本当に有り難かった。

友達も暑い✨☀✨中、病院に覗いてくれて 本当に私は友達に恵まれて、支えられて居ます。

これだけは私が唯一 自慢できる、宝物なのです。

本当に、ありがとうね！！

オペも出来ないと言われた程、大きな、位置の悪い所にあるガンなのに、

この度の造影CTでも腹膜に播種もなく、他に転移もなく、１年が来ました。

そして、無事に７月30日に退院して来れました。

この頂いた残りの時間を、友人や家族達と大切に過ごして使って行こうと思います。

まだ生きていた、、、。

贅沢な言いぐさだ。

でも、先のことを考えてたら、

家族に迷惑を掛けていることを考えてたら、つい そう思ってしまっている自分がこのところ居る。

何となく思ってしまっているだけで、それほど深刻ではないが、、、。

告知を受けた頃は、手術が出来ない状況だと言われ、自分の“死”がとても近くに見え、“自分が死ぬと言うこと”を覚悟できていた。

あれから、、何だかんだと そろそろ一年が来る今、自分の死が少し遠くに感じられて、果して私はどんな感じに死んで逝くのだろうか？

本当にもうすぐ死ぬのか？

果してそれはいつ？などと ぼんやり考えている自分が居る。

今は元気な人に比べれば少ないが、食事も食べれたり、外出したり出来ている。

時々身体が怠かったり、しんどかったりはするが休んで居ればまた、動けるようになれる。

そして、

食べれていると言うことは、まだまだ身体が“生きる”ことを欲求していると言うことだ。

こんなことを考えるなんて、少し抑うつ傾向なのか？

先のことの不安と、母親の介護で少し疲れているのは確かだ。

当たり前に仕事が出来ていた去年のあの頃が懐かしい。

今のこの体力では望んだところで仕事どころではない。

この弱った体力と頭で出来るような、甘い仕事内容ではない。

こんな状態の私に、出ていって出来る仕事があるのだろうか、、、。

そんなことを考えていると、先の不安しか思い浮かばない。と言う悪循環に入っているのかも知れない。

、、、、と、かなり前に書いたまま、アップ出来ず保存したままだったブログ。

日々の中で このことは、心の奥底にあって出て来たり、薄れたりして行くんだろうな、、、、

先日、専門学校の時の友人が山口から出て来てくれて、こちらの友人と３人で出掛けて来ました。

友人は、去年の年末頃は抗がん剤の副作用のために、かなり しんどかったのを知っていたので、 よく頑張ってその時期を乗り越え、年が越せたよね、、と言ってくれ、こうして外出 出来ている今をお互い喜んで そんな話をしました。

運転免許の更新のために、病院のｽﾀｯﾌさんから友人達から、

入院後、私の初めての外出のためにいろいろとｻﾎﾟｰﾄして貰った時期。

あの頃は、こうして自宅に帰れていたり、友人と何処かに出掛けたり等 出来ることはもうないと思い、想像さえもしてなかった。

抗がん剤の副作用で、身体の怠さが尋常でなく、起き上がることさえ しんどくて、お見舞いの対応も寝転んだままでしか出来ず、

このまま弱っていき、皆とお別れをしないといけないのだと思い、その辛さに毎日涙を流し、心も弱くなってしまっていた時期だった。

去年の７月に病気の症状が出現、検査を重ねてみるが なかなか病名の確定診断が着かずグレーのまま、やっと８月？９月？にPET CTで病名の診断が着いた。

その時点で、腫瘍のある位置が悪く手術での除去はリスクが高過ぎて出来ないと外科の医師達の見解で、治療選択は陽子線か、抗がん剤、あるいは併用が勧められた。

手術が出来ないと言われ、諦めた段階で、私は自分の予後を自分で勝手に“半年”と考えていたが、、、後２ヶ月で一年が来るんだな、、と現在 感慨深く感じている。

医師の方には今だ 自分の予後は確認していない。

今、こうして家族（妹弟、甥、姪）や、友人達と過ごせている幸せを噛み締めて、、、

それだけで充分。

だが、現実はそうは甘く行かず、もう半年もすれば傷病手当もなくなり、収入源がなくなるため働かなくてはならなくなり、、、

その時、私にどれ程の働けるだけの体力、気力が残っているのか？

自分で思っていたよりも予後が延びている有り難さと、その先の生活の不安。

贅沢な悩みなのだろうが、、、。

安心して療養できるように、社労士さんに相談してみて、いろいろと情報を聞いてみようと思う。

 

ゴールデンウィーク前だからか？診察予約の時間をかなり過ぎての診察、

でも、先生もしっかり話を聞いて下さり、丁寧に診て頂きました。

ここ最近、一番困っているお腹の張り。

少し食べると張るので、食事の摂取量が減ってしまっている。

お腹の張りの原因が、gasや便秘だけなら下剤をもらっての対応で様子を見ようと思うのだけど、

貧血や低蛋白血症もあるからか？

それとも、お腹の張りでソケイのリンパを圧迫しているのか？

先週は両下肢が浮腫んでいた。

その時は、腸も浮腫んでいるような気もしていた。

浮腫むと余計に腸の動きも悪くなる。

レントゲンを撮ってもらい、そちらの評価もして頂く。

さほど便もgasも貯まっていないようだと。

２週間様子を見て、必要なら次の外来受診の時にCTを撮り評価しましょうと言うことに。

お腹が張っていると、閉塞している方の胆管側の痛みが出る。

昨日は少し痛みがあったが診察終わりも遅くなったので疲れて寝てしまったこともあり、レスキューを使うまでもいかなかった。

倦怠感も出ることなく家で過ごせて居るので、今日から抗がん剤の内服再開です。

自宅に戻って今日で３日目、

今日から家人達は仕事に出掛け、日中は独りの ゆったりとした自分ペースで過ごして居ました。

昨日は家族の物の洗濯をし、自分のお昼ご飯の用意ができたのがやっと だったけれど、

今日はそれにプラスして、自分の洗濯物まで出来た！

家の掃除までは手が回らなかったな、、、。

身体と相談しながら、ひとつずつ 出来ることが増えて行けばいいかな、、と思った今日でした。

体力が持たず、すぐに疲れてしまい 横になって休みたくなるけど、病院と違うのは 愛猫との昼寝。

とても心穏やかになれる、癒される時間をくれて ありがとう。

こういう日は、ちょっと身体が怠い。

血圧も下り気味で、起き上がって歩くと 血の気が下がる感じがして、目の前が暗くなりがち。

身体に合わせて 動いて行くしかない。

こんな日もあるよ。

皆はしんどくても仕事をこなしている。

私は、仕事もしないで やりたいことや好きなことだけしていることに、時に罪悪感がもたげてくる。

病気になってしまったのだから、仕方ないけど、、。

つい、そぅ思ってしまう。

今日は少ししんどかったけど、頑張って洗濯をした。自分の中でそれが頑張った今日の成果。

ちっぽけな成果でも、私にとっては今日の精一杯。

身体の何とも言えない怠さに対して、ｽﾃﾛｲﾄﾞの増量をお願いして様子を見てたのが、

友達が２ヶ月のかわいい赤ちゃんを連れて、お見舞いに来てくれたので、 もう一人の友人と院内を少しウロウロし、病室を離れた所で３人で会ったので 少し疲れてしまったけど、

今日は本当に嬉しい、幸せな１日だった。

昨日みたいに雨降りの日は １日じゅう怠く、気持ちも落ち込んで来る。

忙しく働いてる看護師さん達を見ながら、本当に自分も去年は皆さん達と同じように働いてたのだろうか？と不思議に思い、

変わってしまった現実が不思議でかなわない。

今までの入院で同じ部屋になった患者さん達は、どうなられたのだろうか、、

私の居場所はどこにあるのだろうか、、

もう少し自宅で過ごして、好きなものを食べたり、友人と過ごしたり、行きたい所に行ったりしたいけど、、、

その日、その日の身体の状況により、自信が持てなくて、毎日揺れる心。

少しでも この穏やかな日々が続きますようにと、、、。

今朝から怠さに対して 少しでも楽になるようにとｽﾃﾛｲﾄﾞも0.5mgを１錠増やしてもらい、少しずつ自宅に戻れるように準備もしながら、帰ってみて 、自分がどれぐらい動けるものかも判断するためもあった。

午前中もずっと怠さがあったので、横になって過ごしており、少し重い身体を引きずるように帰った外出だった。

でも、病院の外に出て、外の空気を吸い、ウグイスの声を聞き、車の窓越しにでも葉桜🌸や景色を見、スゴく気分転換になり、一瞬でも元気が出、帰って在宅でもやって行けそうな気になる。

が、車で30分後、自宅に着き 玄関の前に立った時に血圧が下がったらしく動けなくなり、その場に立ったまま意識が一瞬遠退いて固まってしまった。

倒れるまでは行かなかったが、友人が居なければ玄関先で倒れていただろう状況になったことに 自分でも驚いた。

自宅でも、頭や身体の動きが緩慢で、なかなか やりたいことも進まず、時間が掛かった。

２時間半程で疲れて、早々に病院に帰って来た。

退院出来ていた あの時が、色んな調子が良すぎる程だったんだ。

もう あそこまでのﾚﾍﾞﾙには戻らないだろう。

あそこをｺﾞｰﾙにするのは 反ってしんどい思いをすることになるかも知れない。

その事を実感した外出だった。

体力、食べること、など。色んな何もかも。