https://ameblo.jp/ck31210/ 元気に生まれてきた両さんが、生後３ヶ月でヘルペス脳炎→ウエスト症候群に。　　　ＡＣＴＨができず、ひたすら薬を試す日々。だんだん眠気が増しぐったりしてくる両さんを助けてくれた先生がいました。脳梁離断で発作が止まった記録です。 ja
右手の親指がぎゅーっとなかに引っ張られるというもの。
繰り返し繰り返しで５分位続く。

今までみたのは３回。

風呂上がりだった。

右手の痙攣ということは、

左脳に何かあるんだなあ


右脳は焦点切除と離断で
相当切っていて

両さんは左脳を主に使っている。

左にも焦点があるということを、
改めて実感してしまう。

今のところ発作中も元気で、
笑っていたりするんだけれど、

やっぱり難しい病気だな。

と改めて思った。


当面は薬の調整で行く予定。

ラミクタール様、きいてください。
]]> https://ameblo.jp/ck31210/entry-12026583474.html Thu, 14 May 2015 18:16:47 +0900
首の座りが今一つの両さんは、
🚌には乗らず、父の車で現地集合。

私は今日は休みが取れず、
お弁当係だった。

今日の遠足は水族館で、
間近に魚が泳ぐ水槽の前では、
興味津々だったらしい。

シロイルカショーでは、眠気が来て、ぼんやりしていた。
と、父の報告。

車で１時間の距離にある水族館。
お兄ちゃんが小さいときには
年間パスポートで何回も行ったものだ。

両さんは４才にして、初の水族館。
行っても興味を示さないからなと
勝手に決めつけていたけれど、

ゆっくりゆっくり
興味の幅を
両さんは
広げていることがわかった。

決めつけないで、いろいろ一緒に行くからね。


たった３ヶ月半の両さんの健康だった時。

何でも興味を示し、
好奇心旺盛で、いつもいっぱい笑っていた。

病気になって、

ウエスト症候群は、周囲への興味を失ってしまう病気です。

と言われたとき、

なんてひどい病気だ。残酷すぎる。

と涙が出た。


いつしか、興味薄めの両さんにも
慣れていたけど、

取り戻した笑顔と共に、

知らない間に、
興味の幅を、
広げていたんだな。


お兄ちゃんは、野球の大会。
下級生は応援専門で、
明日がオレの本番！と張り切っていた。

お姉ちゃんは、あっという間に最上級生で、
あと３ヶ月で部活の集大成だ。

熱いきょうだいの間で、
涼しい顔の両さんだけど、

この夏は、
応援も含めて、
いろいろ見に行く旅に出かけよう。


両さんのためのおでかけをするぞ！
と誓った。
]]> https://ameblo.jp/ck31210/entry-12026271195.html Wed, 13 May 2015 21:46:21 +0900 いつもの、保育園のｸﾗｽ便りかな？
と思いきや、

ｸﾗｽ便り両ちゃん編
と書いてあった。

それは、我が家のためだけに書かれたｸﾗｽだよりで、
真ん中にどーんと両さんの似顔絵がかかれており、

お散歩の様子や１日のタイムスケジュール、旺盛な食欲や
いたずらな様子がかかれていた。

それからお便りを囲んでひとしきり盛り上がり、
似顔絵がイケメンだの、
先生の絵のセンスが抜群だの、
ワイワイ言いながら、
お便りは家宝として飾られた。

１枚のお便りが運んでくれた楽しい時間。
おばあちゃんはあれから、
お客さん全員にお便りを見せたらしい。

今までお便りを見ても、どこか他人事だった。

寒さに負けず元気に走り回ってます。
と書いてあると、

うちの子は走れないし、

とか、

みんなおしゃべりが上手になってきました。

とあると、

みんなって、みんなじゃないし

とか、もう僻み根性満載で、

嫌な呟きばかり

心の中で毒を吐いていた。


そんな私への、暖かなプレゼント。

両ちゃん編を読んだ後は、いつものお便りも素直に読めるから、
ゲンキンなもんだ。


一人を大切にする先生は、
みんなを大切にしているんだろうなあ。

両さんの先生の、

仕事に対する姿勢にも、
頭が下がった。
]]> https://ameblo.jp/ck31210/entry-12025847990.html Tue, 12 May 2015 20:25:56 +0900
まだ40日？と思うほど、たくさんの出来事や出会いがあって、
刺激的な毎日だ。

小規模な職場に異動になったら、
転職したかと思うぐらい環境が変わった。

転勤していろいろなことがわからない私に、
声をかけたり、気遣いしてくださる先輩がいて、

人の暖かさに大きなエネルギーをもらっている。


昨年度の私は、忙しすぎて心を失っていた。

次々と沸き上がってくる仕事を
ただこなすのに必死だった。

自分なりの工夫や楽しみなんて、
どこかに忘れていた。


すこしだけゆとりがある職場で、
希望の職務に就けたこともあり、
通勤中ウキウキするときもある。

職務内容に力量が追い付かないところもあるけれど、

「みんなでやりましょう」
と上司に言ってもらったことも
嬉しかった。

ちょっと元気になった母の気配を感じるのか、

両さんも毎日ご機嫌。

「行ってきます」と「ただいま」のふれあいタイムが
楽しいこの頃だ。

両さんの元気と私の元気も
ずっと続きますように。

]]> https://ameblo.jp/ck31210/entry-12025578347.html Tue, 12 May 2015 04:17:03 +0900 てんかん治療前後の行動変化についての調査のお願いだった。
お世話になった先生方のお名前が並んでいた。

早速返信。

その中で、手術をした感想 よいことでも悪いことでも
とあったので、書いていると、あの頃のことを思い出した。


ヘルペス脳炎後のウエスト症候群の発作が、発症後１度も止まりませんでした。
専門病院で薬の調整をしましたが、悪くなる一方で、１日中寝たり起きたりを繰り返し、笑わず、泣いてばかりでした。

ネットのブログで長崎を知り、telして検査入院し、すぐに手術が決まりました。

脳梁離断で発作が止まったことには本当に驚きました。
専門病院では、薬に望みを託しては失望するの繰り返しで、
子供だけでなく、私も病気になりそうでした。

その後、再発→焦点離断→再発→焦点切除と離断で落ち着き、また再発はしましたが、毎日笑って元気に暮らしています。
保育園にも入園でき、あたたかく見守っていただきながら
賑やかな毎日です。

寝たきりではありますが、日々笑って暮らせる子供の姿に、喜びと希望を
感じております。

重度の子供の手術について、病院によっていろいろなご意見がありました。賛否もあることと思います。

外科手術を受けさせていただいたことは、子供と私たちの生活を大きく変えました。
真摯に治療に取り組んで下さった先生方、看護師の皆さま、リハビリスタッフの方々、長崎で出会うことのできた方々に、
深く感謝しております。

外科手術に関する情報が、どの医療機関でも適切に提供されることを願っております。 ]]> https://ameblo.jp/ck31210/entry-12024891861.html Sun, 10 May 2015 14:05:34 +0900
子どもたちは楽しくいろいろしゃべっていたんだけど、

途中から、クラスの支援学級のお友だちのわだいになった。

話のトーンが明らかにからかいやいい感じではない笑いの方向になってしまった。

お兄ちゃんも一緒になって笑ったり悪口を言ったりしていた。

その事がショックでショックで、

後でふたりになってから、

「人と違ったり｡できなかったりすることは、
笑えることなのか。
両ちゃんは、できないことがいっぱいあるけど、
それもお前は笑うのか。

両ちゃんの兄なのに
どうしてあの場で一緒になって笑ったり悪口言ったりしてるんだ。

お母さんは悲しい!!」と

怒りmaxで怒っていた。

お兄ちゃんはしょんぼりして、友達の遊びの誘いも断って
一人でぽつんとしていたけど、

やっぱり怒りは収まらず、

夕食の時、

まためちゃめちゃ怒って、
私も涙でぐしゃぐしゃになって、

お兄ちゃんとは口をきいていない。

親の姿を見て､そんな風にしか学習していないことが
腹ただしいし、

そんな風にしか背中をみせられなかった自分も悔しい。

家族なのに…。

両さんのお兄ちゃんということは、
重荷なのかな。

お兄ちゃんだからわかってほしいというのは、
親の勝手な期待かもしれない。

でも、他人の無理解には、
怒りの矛先がはっきりしているけれど、

我が子の無理解は認めたくないけど悲しい!!

わかるまではなしつづけるし、
気持ちを伝えようと思う。

]]> https://ameblo.jp/ck31210/entry-11987348694.html Sun, 08 Feb 2015 19:11:19 +0900
お兄ちゃんの小学校は、毎年６年生が全員で応援に行く。

今年はお兄ちゃんたちが、応援に行ったので、
私も便乗？して参観した。

劇や和太鼓、古典の暗唱等、盛りだくさんで、

大きな声で懸命に伝えようとする姿に、
胸を打たれた。

交流学級の中では、
ちょっとお客さん的な感じだった、

お兄ちゃんのクラスの男の子も、

今日は、一人で舞台にたち、
堂々として、輝いていた。

あの子も、この子も、
お茶目でかわいくて、ほほえましく、

キラキラしていた。


みんな主役になりたいんだ。

スポットライトが嬉しいんだ。


圧巻は、交流学級の子たちも一緒に踊ったダンス!

みんな一緒に輝いていた。


家に帰ってお兄ちゃんに聞くと、

「おもしろかった！じょうずだった!!」とニコニコだった。

中学生の発表も堂々としていて、
頼もしかった。

知り合いママさんの話しによると、
思春期ならではの問題もあり、

かん黙やリストカットなど、

なかなか大変らしい。

でも、そんな翳りは、全く感じなかったよ。


一緒に楽しむ時間を通して、
元気な子たちが、

支援学級の子どもたちに、
親しみの気持ちや温かな眼差しを持ってくれると嬉しい。


市内で５０回以上になる発表会に、

歴史の重みを感じた。




６ ]]> https://ameblo.jp/ck31210/entry-11980868795.html Fri, 23 Jan 2015 23:55:46 +0900 お姉ちゃんは、
せっせと支度して部活に出かける。

相変わらず、上手になったという話は聞かないが、
何が楽しいのか出かけていく。

自分にとって、
学校で一番好きな空間なんだそうだ。

勝てなくても、負けて悔しくても、
稽古は苦しいけど、
部活は楽しいそうだ。

私はずっと運動部で、
どちらかというと勝ちを追求してきた。

勝つことが楽しかったし、
そのために練習することが楽しかった。

仕事をしてからも、結婚してからも、
その感覚はずっとあって、
ずっと走り続けていたきがする。

最初から競争社会の土俵に上がらない両さんを育てていると、
そうではない感覚もあるんだなと思う。

そして、それも穏やかで楽しい時間だ。

走り続けたり、競いあったり、
楽しいけれど、

そろそろシフトチェンジかな。

両さんとお姉ちゃんは、
波長が合うのか、
今日も二人で、
きゃっきゃきゃっきゃと
盛り上がっていた。 ]]> https://ameblo.jp/ck31210/entry-11968024748.html Tue, 23 Dec 2014 15:51:20 +0900
両さんとお姉ちゃんがついていった。

温泉でみんなで昼食会をし、ゲームしたりして盛り上がるというもの。


参加させる前はちょっと不安だった。

両さんは、入院退院の繰り返しで、

家にいなかった時期も長いし、

ご近所でも、両さんの事情を詳しく知らない人もいるわけで、

ベビーカーに乗っていると、

赤ちゃんと間違えられたりして、

相手にとって、あれ？っと思われることも、少なかったと思う。


４歳なのにベビーラックにどっかり座って動かない両さんに、
びっくりするだろうなあ。

噂好きのおばあちゃんたちに、何ていわれるかなあ

などと思っていたことは、

全くの杞憂で、

おばあちゃんたちに歓迎をうけ、
いっぱい可愛がってもらって帰ってきた。

「イケメンとか、きれいな顔しとる」とか、
おばあちゃんたちに囲まれとったよ～。

と、お姉ちゃんが喜んでいた。

温かな、嬉しいデビュー戦で、
一安心。

これからずっと
ここで暮らしていくからね。

おばあちゃんたちに、
優しく受け入れてもらい、
安心した。


我が家のおばあちゃんの人徳もあるのかな。
]]> https://ameblo.jp/ck31210/entry-11955370300.html Sat, 22 Nov 2014 02:03:42 +0900
障害がある子の
親は、

いい親であること、
子どもをよく理解していることを求められることが多い。

自分は子育てはじめてなのに

そういうことを求められるのが辛かったと。

特に学校時代が多かったらしい。
他のママさん達からもよく聞いたそうだ。

センパイままさんのお子さんは
成人されていて、

今は、少し楽になったと言っておられた。

ブログをみていても、
素敵なママさんは多い気がする。

でも、子供のよき理解者であることを
他人から求められてもなあ～

素敵ママさんは、
求められているからそうなんじゃなくて、

素敵だから素敵なんだし。


不良主婦全開で、
忘れ物や連絡忘れはしょっちゅうで、

この母さん大丈夫？と思われているだろう私は、

心配する必要は無いだろうが、


～だから、～な人だろう!!

という決めつけは無しにしたい。


そういう決めつけ無しで、

いろいろな面を分かってくれる人が、

本当の友達だったり、理解者だったりするんだろうな。


自然体でいきたい。


私も、両さんも。



]]> https://ameblo.jp/ck31210/entry-11954521337.html Wed, 19 Nov 2014 23:11:27 +0900