https://ameblo.jp/clover4s/ １８トリソミーと言われていたベビケンが無事に生まれてきてくれました。幸せ上手になるために日々奮闘中です☆ ja-jp https://ameblo.jp/clover4s/entry-11037968333.html みなさん、お久しぶりです。よつばです。今日はベビケンの一周忌です。一年前の今日、しずかに息を引き取った私の可愛い頑張り屋のベビケン。ちょっとあの日のことを振り返ってみたいと思います。あの日、病院から帰宅する際、家の前で旦那様が鍵をあけてくれるのをベビケンを抱っこしながら待っていました。あまりにも真っ暗な闇の中で、ベビケンのまだほんのり温かい体温と金木犀の鮮やかなオレンジだけが現実味を帯びていました。私はとにかく現実を忘れてベビケンと一緒に眠りたかったな。いつものように旦那様とベビケンと３人で川の 2011-10-04T16:51:36+09:00 https://ameblo.jp/clover4s/entry-10879267950.html みなさん、地震の際はたくさんの励ましと支援物資をいただき、本当にありがとうございました。また、医療グッズも哺乳瓶消毒剤、経管栄養グッズ、ソリターやＯＳ１、生理食塩水、市販の栄養剤などを必要な方に受け取ってもらうことができました。被災地のNICUを応援してくださった方も本当にありがとうございました。３ヶ月が過ぎようとする今、海側と内陸側の被害の差が大きくなってきています。これからは海側の長期的な支援が絶対に必要です。どうか引き続き、特に海側の被災地のみなさんを応援してくださいねそして久しぶりにこの 2011-06-01T18:16:33+09:00 https://ameblo.jp/clover4s/entry-10838832638.html ※モバイル用ＵＲＬを追加しました！こんにちは。よつばです。昨日、ベビケンの主治医だった先生からあるブログを紹介していただきました。神奈川のこども病院のNICUに勤務する先生のブログだそうです。ブログには、仙台の赤十字病院、大学病院のNICUや福島の原発から一番近いICUの現状が綴られています。☆宮城県のNICUの現状 ＰＣ：　http://blogs.yahoo.co.jp/nicu_sp25/8464495.html モバイル：　http://blogs.mobile.yahoo.co.jp/ 2011-03-23T11:52:19+09:00 https://ameblo.jp/clover4s/entry-10831279377.html ※真羽ママさんからの在宅ケアグッズを追加しましたみなさん、ご心配おかけしてすみません。父とはまだ直接会えてはおりませんが、家族みんなと連絡がとれました。応援本当にありがとうございました。仙台は物流がストップしていて病院でさえ医療物資が不足しているといいます。食料を調達するにも寒い中、数時間並ばなければいけません。在宅ケアをされている方は、食事はもちろん医療品などの入手は本当に難しいと思います。仙台近郊にお住まいで、私達が持っているグッズが必要な方はいませんでしょうか。こちらにあるのは以下のとおり 2011-03-15T11:35:07+09:00 https://ameblo.jp/clover4s/entry-10678648103.html こんにちは。よつばです。昨日、しばらくぶりに外に出ることができました。それまでの私ときたら、風邪をこじらせ咳が止まらず、シャワーを浴びる気力もないほど。でもやっと動けるようになりました。この風邪はベビケンからうつったものかな？って考えると嬉しいやら寂しいやら。そしてベビケンはこんなに苦しい思いをしていたんだなってあらためて思ったら、自分がベビケンの苦痛を少しでも和らげてあげられたのだろうかと考えてしまいました。でも私も旦那様もできるだけのことはやったんですよね。先生も看護師さんもみんなベストな治 2010-10-16T17:40:28+09:00 https://ameblo.jp/clover4s/entry-10672532822.html 今日は１８トリソミーのお子さんを持つご家族、他の障害を持つ子供さんのご家族へ、どうしてもお知らせしたいことがあって更新します。ベビケンは１８トリソミーという染色体異常を持って生まれました。合併症がたくさんあり、今まで保険に加入することなんてはじめから諦めていました。でも今年、加入条件が驚くほど少ない保険ができたんです。この保険は１３トリソミーのお友達のママさんから教えていただいたのですが、在宅で頑張っているお子さんなら加入できる可能性がとても高いのです。■CO-OP共済たすけあいジュニア１８コー 2010-10-16T16:59:59+09:00 https://ameblo.jp/clover4s/entry-10672492410.html ベビケンが旅立って、早くも７日が経とうとしています。いえ、『旅立つ』　というのは適切ではないかもしれません。私はベビケンをすぐ身近に感じることがあるんです。時には体温すら感じることもあります。いつでも側にいてくれる。告別式の後、そんな絶対的な安心感が生まれました。どこかへ旅立つのではなく、　『解き放たれた』　そんな気がします。お座りしたり、よちよち歩いたりするベビケンを簡単に想像することができるんですよ。なので今はベビケンがいなくて寂しいというよりも、ベビケンの痕跡がなくなっていくのが寂しいです 2010-10-10T09:18:09+09:00 https://ameblo.jp/clover4s/entry-10668690221.html ベビケンへのたくさんのメッセージ、本当にありがとうございます。本日午前６：００までにいただいたコメントは、印刷してベビケンに持たせてやりたいと思います。今、こんなにたくさんの人に支えられていたのかとあらためて実感しています。本当に本当にありがとうございました。 2010-10-06T06:19:25+09:00 https://ameblo.jp/clover4s/entry-10667779307.html みなさん、おはようございます。１０月２日に外来を受診し、いったん自宅に戻ったものの３日の朝９：００に入院したベビケン。自宅から持ってきた呼吸器を装着しようとしても、ベビケンの呼吸のタイミングとなかなか合わず、結局ベビケンの呼吸状態が良くなるまで手動でアンビューによる補助をすることになりました。ベビケンが息をするごとにバギングして助けてあげる。栄養ドリンクと食べ物を買い込み、何日かかっても旦那様と交代しながら頑張ろうと思っていました。でも４日の深夜１：００、私が旦那様とバギングを交代してビケンに声 2010-10-05T05:52:41+09:00 https://ameblo.jp/clover4s/entry-10666330185.html 今朝、また救急車で病院に来ました。自発呼吸はあるものの、呼吸器では同調できず、アンビューで呼吸を補助しています。さっき旦那様とやーっと交代して休憩中♪でも旦那様と交代しながらとはいえ体力勝負。栄養剤を飲みながらがんばります！でも利尿剤を点滴から入れたのに、導尿してもオシッコがでないんです。これは心配。ベビケン、頑張って早くよくなろうね。セレナでのお出掛けがまってるぞー！ 2010-10-03T18:38:14+09:00