・2025年11月中頃・・・TKIの中止スタート

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・2025年12月・・・TKI中止1、2週後、朝起きたら突然左半身の関節・筋肉痛が発生。（特に腰痛）直ぐには起きれない状況に。徐々に慣らしながら普段のストレッチ＆散歩（約一万歩）。３～４日ほどで完全に消失。（BCR-ABL1値正常・DMR）

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・2025年末～2026年1月・・・謎の味覚・嗅覚障害が発生。全く味やにおいが分からない感じではないが、常に違和感。喉にも引っかかりを感じた。風邪の症状に近いものの熱なし、常時やや怠い感じ。約1ヶ月ほどでほぼ消失。連日軽いストレッチ＆散歩（約一万歩）（BCR-ABL1値正常・DMR）

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・2026年2、３月・・・ほぼTKI休薬前と同じ状況に戻る。非常に快調。副作用も消えた？せいか※胸やけ（不整脈含）の発生頻度も低下。（ただし、全く起こらないわけではない。）連日軽いストレッチ＆散歩（約一万歩）。（BCR-ABL1値正常・DMR）

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・2026年4月・・・朝起きたら右半身を中心に関節・筋肉痛が発生。右は過去ぎっくり腰経験もあるので身に覚えのある痛みだが手や足のこわばりにより、細かい手作業等は出来ない状況になった。少し頻度は下げたがストレッチ＆散歩（約一万歩）（BCR-ABL1値正常・DMR）

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・2026年5月・・・右半身の関節痛は治まるどころかほぼ常態化。散歩中にも痛みを感じることがあったが、慣れたコースというのもあり頻度を下げ（2日に1度程度）てそのまま継続。（BCR-ABL1値正常・DMR）

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・2026年6月・・・前回の通院日以降、右半身の関節痛が悪化。特に足裏に関しては少し体重をかけるだけで激痛が走り、杖をついても近くのスーパーマーケット（徒歩5分）に行くのもやっとの状況に。通院回数を増やし各種痛み止めを試すNSAIDs（非ステロイド性抗炎症薬）、神経障害性疼痛、漢方薬。もっとも効果があったのはリリカOD錠。だが、足裏痛には無効。あと、一日だけ何故か背中がめちゃくちゃ痛い日があった。（BCR-ABL1値正常・DMR、リウマチ反応無し）

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・2026年7月・・・近所の整形外科を受診。足底腱膜炎？とのことで痛み和らげる医療用インソールを作成した。右半身の関節痛は小康状態という感じで、右手、右足、右腰（右股関節）、右肩甲骨が常時こわばっている状態。足裏痛は我慢して近くのスーパーを往復すると限界を向かえ、その後激痛により1～2日は外出不可→和らぐ→外出・・の繰り返し。＜＜＜続く＞＞＞

※胸やけ（不整脈、徐脈）については自分の場合ダサチニブ（スプリセル）開始後から慢性的に起きていた。よってコロナ禍前後2019-2020年頃に免疫力アップと副作用改善を目的にウォーキング（平均1万歩）を始めた。

元々TKI薬の副作用克服目的で日常的にウォーキングを5年来続けてきた身としては、TKI薬の中止に被せて偶然足底筋膜炎になったというのは何とも都合が良すぎる気がしてならないが、もう2か月以上も全く歩けない（まともに）状況が続いているので藁をもすがるといった心境である。。（というか、同時に全身関節痛も出てるし...汗）

なお、病院（血液内科）の方は、離脱症が出てから毎週の通院だったが来月からは月1ペース（bcr-abl値の確認）に戻る予定との事。足裏以外の関節痛にはリリカOD錠がそこそこ効くのが判ったのもあり。。

<AIによる詳細>

• デュロキセチンカプセル20mgは、セロトニン・ノルアドレナリン再取り込み阻害薬（SNRI）に分類される医療用医薬品で、サインバルタのジェネリックです。脳内の神経伝達物質に作用し、うつ症状や慢性的な痛み（糖尿病性神経障害、線維筋痛症、腰痛症、変形性関節症など）を改善します。 [1, 2]

  基本情報

• 効能・効果：うつ病・うつ状態、各種慢性疼痛
• 用法・用量：原則1日1回朝食後、20mgから開始し、1週間以上の間隔を空けて段階的に増量します。
• 主な副作用：吐き気、口の渇き、便秘、眠気、めまいなど
• 注意点：カプセルは噛まずに服用。急な服用中止は避ける。アルコールは避ける。セントジョーンズワートとの併用不可。 [1, 2, 3, 4, 5]

• 対策とアドバイス

  飲み始めの1〜2週間は吐き気や眠気が出やすいですが、多くは自然に軽快します。効果実感まで2週間〜1ヶ月程度かかるため、自己判断で服用を止めないでください。 [1, 2, 3, 4]

・ロキソプロフェンナトリウム錠60mg（ロキソニン錠60mg）

・ツムラ芍薬甘草湯エキス顆粒（医療用）

・デュロキセチンカプセル20mg（同）

現在服用中

・ロキソプロフェンナトリウム錠60mg[CH]（ロキソニン60mg）

・ロキソプロフェンNaハップ100mg（ロキソニンハップ100mg）

・SG配合顆粒（1g）

・プレガバリンOD錠75mg（リリカOD錠75mg）

・ジクロフェナクNa錠25mg（ボルタレン錠25mg）

・テプレノンカプセル50mg（同）＜胃薬＞

この中で特に効いたのはプレガバリンOD錠75mg（リリカOD錠75mg）、軽い関節痛はかなり軽減された。ただしT足裏痛には他の薬も含めほぼ無効。。

頭痛や倦怠感が出た際は、ロキソニンを服用した。

副作用にかなり苦しんだ時期もありましたが、主治医と相談して服用量を減らして貰ったり、日々のウォーキング（平均一万歩前後）を始めたりで自分なりにQOLは確保できていた気がします。

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時は流れて2025年、長年お世話になった主治医の先生が退任されたのを機に、以前ほかの病気で入院したこともある病院へ転院。

そこで、17年間服薬し続けたTKI【分子標的薬（チロシンキナーゼ阻害薬）】の休薬チャレンジ を開始することを決断し、現在、【無治療寛解（TFR）】を目指しているところです。

2025年12月頭からTKI休薬開始。休薬後1～2週間して、寝て起きるとぎっくり腰の左半身版！？のような関節や筋肉がこわばる関節痛が突如発現、当初起き上がれないくらいで焦りましたが、何故かその時は２、３日で何事もなく治まりました。

つぎに年を越したくらいのタイミングでは味覚や嗅覚が鈍くなるというか、なんか飲食時に違和感を感じる...というのが続きましたがこれもひと月ほどで完全に治まりました。。

なんとなく全身の免疫力が落ちてる...！？という感覚はあったものの、その後数ヶ月間は特にこれといった異常もなくQOL維持できていましたが、、、

2026年4月（TKI休止5ヶ月目）、全身関節痛と筋肉のこわばりが再発！！今度は右半身です。今度は数日経ってもまったく治まらず、さらに翌5月くらいから特に足の踵を地面に付くだけで激痛が走り満足に歩けない状態になりました。症状的には「足底腱膜炎」に近いと思うのですが、数分歩くとより痛みが増し右足全体が震えてしまい、杖をついても近所のスーパーまで買い物に出るだけで這って自宅に戻るような感じに。。

ちなみにウォーキングを5年以上続けても足底腱膜炎になった事は一度もありません。

これはマズい、、（汗）と思い今更になってネットで色々とCML関連情報を調べ始めたところ『CMLステーション』さんと言うHPに似たような体験記事を発見。

CMLステーション 慢性骨髄性白血病の疾患啓発サイト慢性骨髄性白血病（CML）とともに人生を歩むことになった患者さんが、ご家族やご友人などの患者さんを支える方々といっしょに、安心して病気と向き合いながら未来へ進めるようになるための情報をお届けするWEBサイトです。www.gan-kisho.novartis.co.jp

こちらのサイトの説明によると、どうやらTKI休止したCML患者の30%程度に「TKI離脱症候群」と言うものが起こることを知りました。主にはやはり関節痛が多く、人によっては全く出ない方もいるようです。

自分の場合、TKI17年（CML歴18年）と長いため、TKI服用期間と離脱症状の関係も気になるところですが、現在あまりTKI離脱症候群に関する記事がないようですので今後のCML患者の方の参考になればと思い、経過の覚え書きをはじめました。

ちなみに2026年7月現在、その間も毎月通院して血液検査ではMMR値は維持出来ています。