心配が減ってくると、ブログのこと忘れてしまいがち

ここ一ヵ月は

血小板は正常値をキープしており

若干の副作用はあるものの、減薬も順調です

今の服薬は

プレドニゾロン12.5mg /日

セルセプト6錠/日

ステロイドの減り具合が

以前は2週間毎に−5mgだったものが

15mg/日を切ったら−2.5mg

と小さくなって…

なくなるのはまだ先か〜

免疫抑制剤は引き続き同じ量をキープ

こちらは自分で飲む量を調整していいよと言われていて

この間しばらく放置しているピアスの穴付近の耳たぶが腫れ、首まで痛みがあったので

感染症🟰免疫力落ちてる

ということがあり、免疫抑制剤を飲むのをやめてみたところ２日くらいで良くなりました

正しいのかわからないけど、いろいろ試しながらやってみたいと思います

引き続き、落ちた体力を回復に努めたいところ

この免疫抑制剤のセルセプトは日焼けすると皮膚がんになる可能性が上がるらしく、これまでのように

「日焼け止め塗り忘れたけどまあいいか」

には気をつけないといけません

日焼け止め塗ってないことを教えてくれるような便利なアイテム、ないかなぁ。

と気づいたのは、転勤先の都市に住んだとき。（車を手放したこともあり、行動範囲が狭くなりまして）

今は車があるので、行きたいと思ったときに行けますが、住んでいる福岡市は案外温泉も銭湯も少なく、温泉までのアクセスは良いとは言えません

そこで、時間があるときは長く住んだ山口県にある、湯治で歴史のある俵山温泉まで足を伸ばしています♨️

今回はぜひ紹介したく

俵山温泉

この俵山温泉、水素濃度が高く、環境省の指定する国民保健温泉地となっていて、保健的利用に適した温泉とお墨付きありなのです。

掲示されている温泉番付では、西の横綱となっています（いつの番付かはわかりません）

特に、リウマチ・関節痛に効くというのは地元の人々の間では有名な話で、昔は野球選手もしばらく滞在していたのだとか。

友だちのお父さんも、リウマチが良くなったのだとか。

地元の方曰く、効能が強いから長湯してはダメとのことで、のんびり長湯しているとたまに声をかけられます。

そんなアットホームな感じも良い

私はリウマチはありませんが、祖母がリウマチだったため、発症の可能性は無くはない…

ということもあり、温泉&飲湯の持ち帰りで湯治と思って通っています

癒されるのは温泉だけではなく

昔ながらを感じさせる温泉街には、湯治宿（内湯なし！）が並び、ノスタルジックな雰囲気にもまた癒されています。

と、身体も心も湯治ということで

あ、アルカリ性なのでトロッとしていてお肌もスベスベになります

そして参考情報になりますが

飲湯でコーヒーを淹れるとまろやかになり、

お米を炊くとふっくら（する気がする）

なんかもう

俵山温泉に住みたい

とずっと思っている…

昨年秋から楽しみにしていた残雪期の登山計画

があったのですが、薬の副作用にやられて再入院したりで行けるのか微妙でした。

このときの服薬量は

ステロイド25mg/日、免疫抑制剤(変わったばかり)

血小板数値は7万くらい

まだ前の免疫抑制剤の副作用にやられているときで、体調的には行かない方が良いのだろうけど…

標高2,500mの山荘までは乗り物を使って到達できるから疲労は少ないはず

山頂アタックはあきらめるとして、山小屋でのんびり景色を眺めたり、美味しいものを食べたりして過ごすのも良い時間

血小板数値は7万くらいだから、大怪我しなければ大丈夫なはずだし、怪我するようなところには行かない

(と思っていたら、普通の道路で自分の登山靴に引っかかって転倒→多分肋骨にヒビ)

辛くなるような副作用は雷鳴頭痛の余波の頭痛と振戦(これらの対処法はロキソニンか我慢のみ)、あとは寝れないくらい

高山病になれば高度を下げればよし！

心のリフレッシュも大切！

よし、行っちゃえ

直前に通院（&減薬）がありましたが、

先生に山に行っても大丈夫か聞くと心がぶれるかもしれないので聞かない！

(ステロイド20mgで運動OKとしているとのこと)

一泊2食付きの山荘には温泉があって、冷えた身体もすぐ温まります

まるで秘境の温泉宿のようにのんびりできました

こんな感じで↓

到着〜！銀世界と稜線を眺めながら一杯(お酒は飲んで大丈夫と先生に確認済)

↓

周辺散策→身体が冷えたから温泉♨️

↓

温泉入るとお腹空くよね〜→おやつとビール

↓

ご飯まで昼寝〜

↓

夕飯と夕焼け鑑賞、そしてまた♨️

↓

21時には就寝、山の朝は早い

翌朝は生き物を探したりして、結局300mくらい登っちゃいましたけど、酸素薄いなか息が上がっても

大丈夫でした。

仕事に行くとまだ体調は良くないと感じていたのに、遊びだと身体もよく動くし辛いと思わないのが不思議です

今回学んだこと：

山に登らなくても山小屋ステイだけで楽しめる！

リフレッシュは大切　病気のこと忘れてた！

雷鳥に会えました

スパイスや「〇〇マサラ」（カレーとかスープ用のスパイスミックス）

いまいち活用できてなかったけれど、仕込んだ生姜麹やニンニク麹を使って、スパイスカレーができるはず！

と思い立ち、ネットでレシピを検索検索…

家にあるもので作れそうなスパイスカレーのレシピが載ってる素敵なサイトに出会いました

【ティラキタレシピ】さん

インド タイやエスニック料理のレシピなら - ティラキタレシピインド、タイを始め、無国籍まで色々なエスニック料理のレシピがあるレシピサイト。日本人好みの味に調節していない、アジアな味のレシピが揃っています。インド雑貨・アジアン雑貨専門店のティラキタが運営しています。recipe.tirakita.com

エスニック料理好きなので

いろんな国のレシピが載ってるこちらのサイト

ちょくちょくお世話になりそうです

今回は

ネパール🇳🇵の

「マイルドチキンカレー」

のレシピに、どうしようか処理に困ってたセロリの葉っぱを入れてアレンジしました

スパイスカレーって、どんな野菜を入れても美味しくできそうなところがある気がします

材料もシンプルだし、簡単に作れて美味しいし、スパイスやにんにく・生姜は身体に良いし

何で今まで作らなかったんだろうと後悔…

家でスパイスカレーを作れることが分かり

レベルアップしました（自分の人生レベル）

※電気圧力鍋で調理

服用期間中の体調について、メモとして記録。

Garminを四六時中着けているので、そのデータもあわせて。

減薬して1週間くらいで身体の負担が減ってきたような気がする。

薬の効果が出るのに時間がかかる体質なのか、減薬になったけれど体調不良は続く。(退院してから！)

職場復帰するも、体調不良により自宅療養に。

初めて先生から知らされる「まだ仕事は休んでいい状態」

胸の痛み、頭痛、振戦が辛く、再度入院。

◯服薬量の変化（減薬）

プレドニゾロン(ステロイド)40mg→30mg

タクロリムス(免疫抑制剤)5mg→途中から0mg

免疫抑制剤の副作用が強く出ているのだろうということで、途中から止めることに。

◯血小板

減薬開始時→177,000

1週間後(入院中)→100,000くらい

2週間後→71,000

◯睡眠

1.5〜3時間で目が覚めて覚醒。

デエビゴ(睡眠薬)を半錠飲むと、途中で目は覚めるが割とすぐまた寝れる。

◯血圧（普段は120-95くらい）

165-100程度に。

免疫抑制剤を中止してから145-95くらいに。

脈はまだ速いが、身体は楽に。

◯頭痛

減薬直後もまだ雷鳴頭痛に2度おそわれる。

日中も常に重めの脈打つ頭痛が続き、ロキソニンがお守りに。でもピークの痛みにはあまり効かない。

雷鳴頭痛が起こったときは救急車を呼んでもいいレベルということもあり、また他の副作用も辛く自分1人では対処できないので、再度入院。

◯胸痛

何度か胸痛（胃けいれんのような症状）におそわれる。ロキソニンか漢方薬の芍薬甘草湯で緩和。

◯振戦

悪寒のような震えがたまに。脂汗も出るほどのときもあった。

手も震えて字が書きづらい。

主に〜17時の時間帯。

◯ムーンフェイス

アンパンマンのようなハリとツヤ

そういえば、ステロイドを飲み始めた当初は火照りがあったけど、この時期には感じなくなった。

身体が慣れた！？

◯副作用ピーク時(減薬直後)ストレスレベル

赤がストレス。薬を飲んだ後は100近くまで上がる。何もしてなくても赤い。

◯減薬2週間後のストレスレベル

何もしてない時はちゃんと青色の休息になってる。

たた、寝てる時もストレス高め。

増薬→入院→退院まで（約10日間）は元気だったのですが、退院後から副作用と思われる体調不良が続いております。

薬の副作用が出るまでに時間がかかる体質なのか、そんなものなのか。

服用量ごとの体調について、メモとして記録。

Garminを四六時中着けているので、そのデータもあわせて。

◯入院

増薬1週間後〜4日間、元気に入院→元気に退院！

（当初は1〜2週間の入院予定だったけど、各検査も異常がなく元気だった）

増薬2週間後からの方が副作用と思われる諸症状がひどくなった

◯血小板

増薬開始時→20,000

1週間後→83,000

2週間後→177,000

◯睡眠

服用１週間目くらいから、寝ても1.5〜3時間で目が覚めて覚醒

日中どんなにハードに動いても元気。←身体にはよろしくはないと思いました

睡眠の質も良くない！

◯血圧（普段は120-95くらい）

165-100程度に

脈も普段より速く、鼓動が強い

大丈夫なのか心臓！

◯頭痛

2週間後に雷鳴頭痛におそわれる

（それから毎日頭痛）

◯胸痛

2週間後に胸痛（胃けいれんのような症状）におそわれる

消化器官の不調によるものか、肋骨の炎症とのこと

◯振戦

悪寒のような感じ

手が震えて字が書きにくいことも

◯ムーンフェイス

ハリがすごいぞ！

アンパンマンのようなツヤが出てきた頰

◯ストレスレベル

入院2日目（増薬後約1週間）の元気なとき

薬を飲んだ後はストレスレベルが上がってる！？

（この時点での服薬：ステロイド40mg／日、プログラフ3mg／日 ×２週間経過）

運転をしていたら突如、胸の痛みが始まり、どんどんひどくなり、後頭部も痛くなってきて、じっとしてられない

悶えるとはこういうことか

何とかラーメン屋さんの駐車場に入り、車を止めて救急車を呼んでしまいました

入院していた病院に運んでもらい検査するも

　脳ＣＴは異常なし

　心電図はちょっと気になるところを後日検査

で帰宅

救急車も呼んでしまって、お騒がせして申し訳ない気持ちでした

そして後刻ラーメン屋さんにお礼に行くと、大丈夫でしたかとお声かけいただたいて…福岡温かい

脈打つ頭痛は、翌朝まで続き寝られず

長時間に及ぶ耐え難い痛みに心が折れ、朝7時頃にまた病院に電話するも、救急外来担当の方は

　朝だと通常の外来でしか対応できない

　近所の脳神経外科の方が早く診てもらえる

との塩対応

近くの脳神経外科のクリニックにお世話になると、とても親切な対応で、具合の悪そうな私の姿を見て「点滴しましょうか」と声掛けしてくださいました

優しくされると安心して、涙が…出そうで出ませんでしたけど（シェーグレンのため）、本当に救世主だと思いました

その後も脈打つ頭痛は続きます

しゃがんだ時にズキーッと痛みが強くなる

下を向くとドクドク痛みが強くなる

そして

突然ピークに至る痛み

↑悶えるレベル

トラウマになりそうなやつです

２〜３日後には処方されたロキソニンの残量が不安なくらいになってきたため再度クリニックを受診

痛みについて先生に説明すると

雷鳴頭痛

なる痛みの種類のものということでした

調べるといろいろ恐ろしいワードが出てきます

MRIではわからない動脈乖離などがないか調べるため、大きな病院ですぐ診てもらいましょう！

となり、土曜日だけどいつもの総合病院の救急外来へ

また来ちゃいました〜（なんか気まずい）

造影剤で検査するも、動脈乖離なし

ただ、痛みの出方をみると

　可逆性脳血管攣縮症候群の症状がみられる

　まだ症候群と断定できる血管攣縮は起きてない

　今後血管攣縮が現れる可能性もある

ということでして

１ヶ月ほどで落ち着くもののようですが、今後定期的にＭＲＩで経過観察

日々脈打つ頭痛と、雷鳴頭痛の恐怖に怯えながら…

退院してからの方が体調が悪いんですけどー

見たくないもの（片付けないといけない所）も見えてきちゃうのですが、今回はやりたかったことを一つクリア！

しょうが麹とにんにく麹の仕込みをしました

しかも、おろし器でおろすという、修行めいた謎の行動に出てしまいました

我が家にはミキサーしかないので、少量のかく拌には向いておらず、ちっっさいおろし器でやってみるかと

一度始めると最後までやり通したい自分の性格に、あほだなぁと思いながらも… 

無事出来上がったら達成感もひとしおです…が、もうやりたくないな

ブレンダーの購入を心に誓いました

これで、生姜もにんにくも保存がききます

しょうが麹・にんにく麹の材料は、

しょうが／にんにく、塩、麹、水のみ！

塩は高知の「塩二郎」、麹は長野・松本の善哉酒造さんのものを使用

旅の思い出と一緒に楽しみたいと思います

１週間先伸ばししてもらった入院時には血小板数値も上がっていましたし、各種検査も終わって、日常生活で大丈夫ということで

この機会に、パソコンのデータ整理をやってやろうとか意気込んでいましたが、そんな時間もなく…

しかし早く退院できるのはありがたいと思わねば！

病院での生活は

時間に追われることもなく、規則正しくて、食事も健康的だったなぁ

退院後もできるだけ続けたいです

特に食事は見直して、自炊・腸活をがんばりたい

そしてストレス環境・お酒はしばらくは控えよう

そういえば、毎食前の血糖値測定で

指先にポチっと針を刺されるやつ、地味に痛かったなぁ

これからは、血液の数値とステロイド量のバランスを取りながらの生活だ

（自分の免疫に祈りかけるしかないんですが…）