担任・校長先生・教頭先生・コーディネーターの先生

主幹の先生と私、合計６人で新年度に向けて

話し合う時間を設けてくださいました。

発達障害がわかった１年生の夏休みに比べて

療育・投薬が開始されたことで

行動面での変化が見られるが

いまだに困り感はたくさんあり

集団行動ができない状態！

新年度は低学年から中学年になるため

少人数の３０人学級ではなく

最大４０人学級となるため

１２０名前後の現在は定員４０人いっぱいに

なる可能性が高く、そのための対策です。

パニックになりやすいのは

学期はじめ・週初め

長期休み明け

前年度より１０名増えた状態で

どうやっていくのだろうか？

欲を言えば

転勤や新任の先生ではなく

ＫＡＺＵのことを知っている先生

療育に理解がある先生で・・・

でも、どんな先生が担任になるかは

当日までわかりません。

昨年は『新年度担任予定の先生へ』と題して

ノートを１冊用意して

ＫＡＺＵの手引書を作成していました。

最初は軽く考えておられた先生も

初日の様子を見て驚き

慌てて読み返される先生も

おられました。

今年も年明けから作成をはじめ

先生の気持をそぐことがないように

でも、注意点と少しのお願いはちゃっかり書いて

毎年こうやって事前準備をする

それが少しでも役に立ちますように！

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１０年経って

過去のノートを振り返ってみると

このノートを受け取った先生方のご苦労が

よくわかります。

発達障害に関する書籍はたくさんでておりますが、

自閉症スペクトラム障害と呼ばれるこの障害は

数値で測れるものはほとんどなく

明確な治療計画も立てられず

療育も個別の対策を求められ

参考にはなるけど、血液型占い程度の参考文献

やっぱりわが子の対策本が作成できるのは

子育て中のお母さん・お父さんです。

先週、受診した小児科で喘息の主治医とこんな話をしました。

　うちの子、トイレに行くのいつもギリギリなんですよ。

　　　　漏らすってことはさすがにないですが

　　　　トイレに行くの忘れるみたいで

　　　 ギリギリで思い出す感じ・・・

　　　　尿意はあったも

　　　　尿意があるからトイレに行こうとはならない！

　　　　もじもじしていて、はた目から「トイレ行きたいの？」と

　　　　言われて初めて🚻ワードが頭に入り

　　　　トイレに行きたいってなるから

　　　　ギリギリなんだと思います。

　　　　普通なら今から１時間はトイレには行けないから

　　　　今のうちに行っておこうとか考えながら生活しますが

　　　　尿意がない状態ではなおさらトイレに行こうとはならず

　　　　慌てることがいまだにあります。。。

　小児科では学校でのおもらしに悩む子に検査をしても

　　　機能的疾患がない子がいます。

　　　そういう子はＫＡＺＵくんと同様の困り感のある子も

　　　多いのですが、お母さんの話を聞いていると

　　　腎臓や膀胱とかの機能の問題ではない場合も考えられますね。

こういう分析ができるようになったのは

経験の積み重ねと

ＫＡＺＵの成長で、自分の考えを明確に表現したり

振り返ったりできるようになったからなわけで

当時は確かに悩んでいたような気がしますね。

学校の学区を細かく１分団・２分団と振り分け

登下校の登校班の反省会をする会です。

ＫＡＺＵの学校は、毎朝登校班で並んで登校します。

最年長の班長と副班長が前後を挟むように

１年生から学年順に１列に並んで登校するわけです。

ＫＡＺＵは２年生ですが、１年生がいないので

班長のすぐ後ろを歩きます。

ふつうなら。。。

そうです。

ＫＡＺＵは登校班でまともに登校したことはありません。

集団登校に嫌悪感を感じる。。。

みんなのスピードについていけない。。。

信号直前にいきなり走り出す班長に怒る！！

とか・・・とか・・・とか・・・

とにかく嫌なんです。

で、先生との話し合いです。

優先順位をつけると

① 学校に行く

② 歩いて登校する

ってことで登校班には参加せずに

安全性を考えて

姉のＹＵＫＡとともに二人で登校することになりました。

でも、これが分団児童会では大問題になりました。

ＫＡＺＵのわがままともとれる行動で

全員がそろって登校できない班は

いつも立たされ、注意され

結果うちの子二人の吊し上げに・・・

もちろん担任から分団児童会の担当に

話は伝わっているはずですが

一連の報告の中で

「ＫＡＺＵくんは除外します」とはならず

結局毎学期やり玉にあげられ

そうなると

二人ともますます登校班では行きづらい

ＫＡＺＵは怒られたことに腹を立て

ＹＵＫＡはとばっちりを受けたことに怒り。。。

そういうどうにもならないことがあるってこと

どうやって小学生に理解してもらおうか・・・

言われれば言われるほど

追い詰められ

中には不登校になる子もいるってこと

どうやって先生にわかってもらおうか・・・

理解者不在の学校生活

今後どうなるんだろう・・・

まず、なかなか起きてこない。。。

ごはんにいつも以上に時間がかかる。。。

なんとか家をでるが

登校中にＹＵＫＡと言い合いになり

『そんなに怒るなら帰れば！！』

と言われ即帰宅。。。

で、結局私が車で送ることに・・・

さらに教室には入れず

先生に見つかると保健室へ連行される。。。

２時間目終了後、情緒通級教室へ車で移動

４時間目終了後、給食を食べに自校へ戻ろうと誘うが

「このまま帰りたい！！」と叫ぶＫＡＺＵ。。。

それを無視して再び学校に戻り

給食を食べ始めたのを確認して仕事に戻る私

５時間目は機嫌がよければ教室へ

「みんなは勉強していたよぉ～

俺は本を読んでいたけど。。。」と感想を述べ

帰宅後は友人と宿題を少しやって

あとはゲーム。。。

この暗黒の月曜日、なんとか学校に送り出したいために

その日に情緒通級教室の指導日にしているわけですが

１日に何度も送迎する羽目になろうとは。。。

ＫＡＺＵは年中～年長にかけてのことを書きました。

保育園での昼寝の時間、僕は廊下でうろうろしていました。

先生に「そんなにうろうろするなら、ずっとそうしていなさい！」

と怒られたので、僕はその言葉の通りうろうろを続けました。

そうしたらまた怒られました。なぜでしょう？

私はちっとも知りませんでした。

ＫＡＺＵは毎日怒られてばかり・・・

保育園に行くのを毎日毎日嫌がって

でも私に上手く説明はできず

大きなトラブルでないためか

先生から私への報告もない・・・

家ではなんのトラブルもおこさないＫＡＺＵが

どうしてこんなに保育園を嫌がり

怒られているのか不思議でした。

もし私に知識があったなら

もし先生に知識があったなら

もっと良い対処ができたはず！

小学校に入るまでこんなにＫＡＺＵに

辛い思いをさせなくても済んだのに・・・

発達障害という言葉がマスコミに取り上げられ始めたばかり

私も周りもまだまだ勉強不足で情報不足です。

【特別児童扶養手当】の認定通知書が届いていました。

実は私はＫＡＺＵが１歳の頃に離婚しました。

離婚当初は所得もなく児童扶養手当も満額支給でしたが

仕事をしている現在は部分支給となっています。

保育園時代は気にせず仕事をしていましたが、

小学校は帰宅時間が早い！

もちろん、【学童保育】もあるのですが

学校すらまともに参加できないＫＡＺＵを

【学童保育】に通わせるのは無理難題です。

情緒通級指導教室・児童デイサービスなど

送迎にも時間を取られ

専門医への受診も午前中が多い

さらに度重なる脱走で

仕事の手を止めて学校に送り届けたり

各方面へ連絡を取ったりで

正社員勤務なんて絶対無理です。

幸いなことに

私は両親の経営する薬局を手伝っており

全スタッフにも状況を説明しているので

勤務時間にはある程度ゆとりがあるのですが

時給計算でお給料をもらっているので

なかなか来ない養育費が頼りでした。

そんなわけて今回の決定はことのほか嬉しい！！

当初は主治医の先生から、

『療育手帳の取得要件を満たしていないので

手当をもらうことは不可能ですよ』

と言われていたのでダメもとで

【精神障害者手帳】を申請していたのです。

これで児童デイサービスにも

心置きなく通えます。

児童デイって週１で通うと

１割負担でもちょっとした塾代になります。

正直それは辛くて

ちょうどＫＡＺＵがやめたがっていた

習字のお月謝を当てていました。

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私がＫＡＺＵの精神障害者手帳を取得した時

発達障害での適応がやっと認められたころで

まだまだ認知されていませんでした。

児童デイサービスも市内に1～2カ所

あれから１０年以上経過した今

放課後等デイサービスはしないのあちこちにあり

学校終わりに送迎バスで学校に迎えに行くところも

あるようですね。

学童は無理でも放課後等デイサービスなら

安心して預けられたでしょう。。。

参加というのは

みんなと同じように

前を向いて

教科書を開いて

先生の話を聞いて理解して

ノートを取ったり問題を解いたり

といったことです。

算数は大好きだけど

算数の授業は大嫌い！

だからＫＡＺＵに授業の内容を問うとこんな答えが返ってきます。

みんなは算数をしていたよ！

たぶん、四角形についてだと思う。

四角形って４つの辺と4つの角があるヤツだよね。

４つの角をすべて足したら３６０度なるんだ

角は直角じゃなくてもよくて。。。

あ、直角ってのは９０度のことだよ。

四角形の中で全部の角が直角なヤツは

長方形か正方形って言うんだよ、知ってる？

正方形ってのは４つの辺の長さもおんなじヤツ。。。

ま、俺は面倒だからやっていないけど。。。

つまり、ＫＡＺＵはすべて理解しているようです。

でもこれは事前に教科書などを読んで理解した内容。

できれば先生は授業中には黙っていてほしい内容。。。

ＫＡＺＵはそういうのをひとしきり話すと

あとは自由帳に絵を描き始める。。。

じつにマイペース。。。

もちろん、一斉に問題を解くなんてしない！

先生の話すことはすべて教科書に書いてあるし

先生はわかりきったことしか質問してこない・・・

ドリルの問題もふざけたものばかりだし。。。

やる意味ある？

ＫＡＺＵの言いたいこともわかりますが

一応学校にはルールがありまして

なんどかなだめながら

とりあえず、宿題をやるよう仕向ける私

この宿題は一体誰の為にあるのでしょう・・・

ちょっと学校に行きにくい子や

発達障害のある子が参加する合宿です。

保護者の参加も可能で、

私はYUKAが独りになるので、

日中しか参加できないことをKAZUに了解を得て、

お泊まりはKAZU独りでの参加になりました。

昨夜、別れ際のKAZUはなんだかワクワクしていました。

これも自立への第１歩でしょうか・・・。

帰宅すると、YUKAがちょっと甘えてきました。

YUKAと私だけで一緒に寝るってことがなかったので、

YUKAはYUKAでとても嬉しそうでした。

今日はYUKAのご機嫌取りに、

ＹＵＫＡの好きな映画を見に行ってから

KAZUの合宿に合流する予定です。

私も３兄弟のなかで育ちましたが、

YUKA・KAZUはそれぞれ

私を独占したい気持ちが強いようです。

この週末はお互いの欲求を満たすべく、

私がウロウロする予定です。

『本格水餃子』作りです。

小麦粉と水で皮を作り

豚肉と数種の野菜をあんにして

濃い味付けをした本格派です。

さて、その際のKAZUですが・・・。

これまた、いつものことですが、KAZUはそんな作業のとき、

自己主張しません。

みんなは、包丁で切る係とか、調味料の軽量係とか

やりたいことをさっと見つけて、材料を取りにさっと行動します。

KAZUはそういうとき、みんなの様子をただじっとながめているのです。

もし、誰かが、『KAZUくん、〇〇やってみる？』と声を掛けてくれると

笑顔で参加できますが、誰からも声が掛からないと

居場所を失ったような気持ちになり、ひとりフェイドアウトしようとするのです。

今回もそういったことで、大人の班に交じって参加しました。

KAZUは皮作りを担当しました。

1ｋｇの小麦粉に水を400ｃｃ投入します。

「５回に分けて投入するので、１回の分量は80ｃｃ」

なんていいながら、とても楽しそう・・・

３０分以上かけて塊にし、寝かせあたと、

棒状にのばして、１枚サイズにカット

KAZUには団子状の小麦粉の塊を

手のひらで、ペタッとつぶす作業をお願いしました。

KAZUはそれは楽しそうに、

100個近くを手のひらでつぶしていきました。

丸くつぶれた小麦粉の塊を

他のお母さんがさらに麺棒でのばして皮の完成です。

本人は楽しそうですが、そうなったら、

本来参加すべき

子供たちの班に戻ることはありませんでした。

本当は配慮ある大人の中ではなく、

ぶつかり合う子供にもまれることが大切なんでしょうね。

でも、今回は、３－４時間かかる作業に集中する

ってことを目標に切り替え、

一緒に作業しました。

合宿はあと1日、そして、今日も泊まるとのこと。

ちょっとずつ、ちょっとずつ成長するKAZUを

静かに見守りたいと思っています。

抗生剤やら計３種類の薬を飲ませることに夢中で、

肝心のコンサータを飲ませるのを忘れたまま

ＫＡＺＵを学校に行かせました。

途中で気付いたものの、どうしようもなく、

ただただ無事をいのるばかりでした。

ところが、帰ってきたKAZUはとてもうれしそう・・・。

「おれ、ハイテンションを抑える薬忘れたじゃろう・・・

でも、今日は帰る！！！って言わずに

静かに保健室に行ったんだ。

いつもは先生に連れられて無理やり来るのに

今日はひとりで静かにいったから、

保健室の先生にほめられちゃった・・・。

特別に牛乳飲ませてくれたんだよ」

つまり、脱走はしたけれど、

パニックはなかったってことです。

病院の先生からは、彼には居場所が必要ですって

言われているので、保健室や職員室・図書室なんかを

提案しているのですが、

いきなり入るのをためらっていたKAZU。

今回はどうしたのか、自ら行く気になったようです。

KAZUをほめながら、

やさしく見守ってくださった先生に感謝です。

保健室の先生には牛乳好きなこと伝えておいてよかったです。

追記：KAZUは牛乳が大好きです。

保育所時代、彼は朝夕にコップ１杯飲んでいるのに

午前と午後・夜６時のおやつにも各１杯飲みほし、

お代りをねだっていた強者です。

１日に１リットルは飲んでいたかなぁ・・・

小学校の時、牛乳に泣かされた私はちと羨ましい・・・　

朝から文句ばかりで、４時間目には数回の脱走をし、

捕まると、保健室・職員室・特別学級の教室などに入れられ、

また逃げ出すを繰り返していたそうです。

一転、参観日が終わった今日は絶好調！

普段ならやらない体育も自ら着替えて、

積極的に参加したようです。

KAZUにとって参観日は、

私たちが試験会場に向かうような、

発表会にでるような、

緊張する１日なんでしょう・・・。

それが毎月ある状態。

そう思ったら辛さもわかるような気がします。