まさか自分の子が障害をもってうまれてくるなんて思ってもみなかった

娘がNICUに入院中に検査結果が出て、やっぱりダウン症だったと先生に言われたときは、もしかしたら違うかもしれないという希望すら粉々に打ち砕かれました

落ち込む私に追い打ちのように先生から説明された内容は

結論から言うと、娘のダウン症は遺伝かもしれないという事でした。

先生の説明では、ダウン症には３つのタイプがあって

*ダウン症の大半を占める２１トリソミー型

*２１トリソミーに相次いで多いタイプの転座型

*１番少ないモザイク型(この型のダウンちゃんは軽度が多いと聞きました)

ダウン症のほとんどは明らかな原因がなく、突然変異によるものだと考えられているけれども

娘は転座型で、このタイプの半分は２１トリソミーと同じで原因がないけれども、もう半分は親が転座型の因子を持っている。つまり遺伝でダウン症が生まれてきてしまう。

もし２人目を考えているのなら、検査をしたほうがいい。

と勧められました

娘が障害を持って生まれてきたのに、さらにそれが遺伝かもしれない、健常児が生めないかもしれないという不安。

何で私の子なんだろう、何で何で何でって

いくら考えてもどうしようもできない、しょうがないってわかっているのに、どうしてという思いが抑えられず先生に何も言えず、返事もできず、ただ泣くことしかできなかった私

そんな私を見て、NICUで娘の担当をしてくれていた私と年が変わらない当時新米そうな看護師さんが、娘さんを抱いてみませんか？と提案してくれました。

本当はまだ抱っこの許可は出ていなかったのですが、看護師さんが先生に掛け合ってくれて、すぐにその場で許可がおりました。

生まれてすぐ、触れることもできずに救急車で運ばれていった娘。

超低体重児で生まれたため、凄く小さくて、触るのが怖かったけれど、おそるおそる初めて娘を抱っこした時に、可愛いな、私が生んだんだ、障害があろうがなかろうがこの子の親は私達だけなんだって、何があっても育てなきゃいけないんだなって思いました。

そして先生から

「この子たちは自分達を育ててくれる優しい親御さんたちの所にしか来ません。あなた達なら大丈夫ってこの子に選ばれたんですよ」

と言われました。

つまり！

Q：どうしてうちの子だったのか

A：選ばれたからです

いやいやいや！！綺麗ごとだし、そんなこと言われても健常児が良いに決まってる

でもその時の私は、先生の言葉と看護師さんの対応に本当に救われたんです

心の隅にある愛せないかもしれないという気持ちをふっきりたくて、娘が入院していた１か月、どんなに忙しくても夜遅くなっても面会時間ギリギリまで毎日病院に通いました。

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ダウンちゃんはマイペースだから、ゆっくりってよく聞くけど・・・

なかなかいうこと聞かない子だから歯を磨くときも寝てくれるのにひどいときは３０分かかってしまいます"(-""-)"

無理やり寝かせると怒って暴れる

うがいは少しずつチマチマやるからイライライライラ

朝慌てて登校する時も時間がやばいのに、のんび～～～り靴を履いて

履かせようとすると怒ってまた最初から履きなおす

早く！って怒らないようにしてるつもりなのに、このゆ～～～っくりな娘を待っている時間。

なんだか無駄にしている気がしてしまいます(;´∀｀)

時間に余裕をもって、娘のマイペースぶりを一緒に楽しめたら良いママなんだろうけど

娘と一緒に朝寝坊してしまう私には当分無理そうだ～

音楽療法で一緒だった他のダウンちゃんは聞き分けよさそうにテキパキしてたけど、個人差かなと思って長い目で見るしかないのかな

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風邪をひいたりケガをしたりと人さまざま理由はあると思うのですが、子供が障害児となればリハビリ等で普通の子よりたくさん通う機会があって

特にダウン症ということで様々な合併があり、心臓の手術だけでなく目の手術、耳の手術、おまけにBWG症候群かもしれないと言われて全身にカテーテルを通した時(結局は違ったけれど)

喋れないけれど痛そうに泣きわめく娘を見て何度も何度も泣きました

斜視の手術の後に、娘の目から出た血の涙は今でも忘れられません

病院＝痛い思いと思った娘は、何度も何度も大丈夫だよ、診てもらうだけだよと言い聞かせても入り口に入った時から泣きわめき、暴れ、ひどい時には大便を漏らす始末。

あまりの惨めさに娘の便を片づけながらトイレで泣くこともありました

小さい頃から通っている病院の先生にはわかってもらっているのですが、新しいところに行くと、仲待合室にすら入れず、あまりの暴れん坊に先生に嫌な顔される事も少なくなく、何度も何度も謝りました( ;∀;)

極めつけはなんと言っても人の目！！

いたたまれません。

知らない方から待合で「なんでこうなったの？煙草とかで？」と聞かれたときはガツンと頭を叩かれたような気分でした煙草吸ったことないのに～

障害がある＝親が悪いっていう目はやっぱりまだあるのですね

娘を産んだとき、私は２１歳の誕生日を迎えたばかりでした。

最高のプレゼントをもらったと思ったのに、どん底に突き落とされたような試練の日々

それでも毎日のように病院には通わないといけない

人からジロジロ見られ、人の視線が怖くなり、とうとう診療科の門をたたいてしまいました

それでもあまり薬には頼りたくなかったので・・・

というより娘の病院でいっぱいいっぱいなのに自分の病院も増やしたくなかったので、診療科には２度かかっただけで今は行っていません。

娘は現在８歳ですが、今でも病院が大嫌いです

おまけに力ばかり強くなり、耳鼻科では親＋看護師さん４人掛かりで抑えつけ、とうとう先生には全身麻酔でもしない限り診れないと言われてしまいました

自閉症も合併していると最近では診断されて、知的の面でも大幅に遅れていて、さらには多動もあると言われ

何度大丈夫だと諭しても泣き、暴れ、人には見られ、負のループ

今は歯医者さんのご厚意で、２週間に１回何もなくても病院に慣れる練習をさせていただいています。

いつか何事もなくずっと座って待っていられて、診察を大人しく受けてくれるように親子ともども頑張ってます

はじめまして、ここあと申します。

８歳になる娘がダウン症の娘がいます。

旦那と、５歳になる息子と４人家族です

主に娘の事をブログを通してつづっていきたいと思ってます(*‘∀‘)

ブログを通してダウン症というものをたくさんの人に知ってもらったり、同じような方と知り合えたり、お友達ができたらいいなあと思っております(^^♪

ピグライフ、ピグワールドのピグ友も募集してます_(._.)_

娘の自己紹介をします

娘は１９年の冬に２０００グラム未満の超低体重児で生まれました。

生まれてすぐ病院に救急車で運ばれ、１か月NICUでお世話になりました。

入院して１週間頃に心臓の異常で手術が必要と言われ、さらにダウン症の疑いがあると言われ検査。

その頃はダウン症というものをよくわかっていなかったのですが、障害だということはなんとなくわかってました・・・。

なので言われたときは頭真っ白でボロボロと涙が止まりませんでした。

その時は赤ちゃんを産んだ喜びから、一気に奈落に突き落とされた感じでした。

でもどれだけ悲しくても、落ち込む暇もなく・・・

心臓に疾患があった娘は生まれて２週間で心臓の手術をしました。

小さいのにとっても頑張った娘。背中に残った手術の大きな傷跡を見て、また涙がボロボロ

泣きながら「普通の子を産んであげられなくてごめんね」って謝る私に旦那が

「俺の娘だから可愛くないわけないだろ」

って泣きながら言ってくれて

旦那がいたからあの時なんとか立ち直れた今でも思います。

偏見や差別でたくさん苦労もしたけれど、たくさん優しい人にも出会えて来ました。

昔のことを少しずつ振り返りながら今の日常をつづっていきたいと思います

文章つたなくて読みずらいかもしれませんが、どうぞお暇があるときは読みに来てください

これからよろしくお願いします(*‘∀‘)

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