記事が定期検診のことばかりになっていたので、ここ最近の楽しかった事も書き留めておこうと思います

が、海水は1.2ヶ月前の温度となるため、入水すると冷たく、長い間は入れません

今回は娘とわかめの森の中を潜りました地元の漁港でもこの時期ワカメ漁があり、娘の学校でも漁港へ見学に行かせてもらいワカメを持ち帰ってきたりします

ワカメの他、あかもくやこれからのヒジキの海藻たちも見れました。当たり前ですが海で生きてる海藻達は普段食卓にある様子と大分異なり娘も驚いていました

検診日前だったので、大人しくしておこうかなとも思ったんですが、１時間程の別世界、リフレッシュできて良かったです

海中に生えているワカメを取るのは禁止されていますが、浜にながれ着いたものは持ち帰ってOK

こんにちは🌞

ここ数日汗ばむような日が続いていますね。少し前はダウンを引っ張り出して着たりしてたのに

寒暖差で体調崩しやすいと聞くので、気をつけていたせいもあってかすこぶる元気で、定期検診に行ってきました🏥

プレドニン2.5mg再チャレンジの結果、先月肝数値は微増、そして昨日もそこから微増しており、先生から「ここが限界かもしれないですね」と3mgに戻りました。

2.5mgの壁は高かった…

薬局で人の良さそうな薬剤師さんに「えー、あ、ちょーっと増えましたね。でも3mgは少ない方ですからね。大丈夫。」と励まされ？？？帰宅しました

ステロイド飲み始めてから2年と2ヶ月が経ちました。3mgまで減ったところで振り返ってみると、私の場合は減薬による離脱症状みたいなものはありませんでした（鈍いのかな）減れば減るほど動悸や顔や手の浮腫み、手の震えがなくなり調子は良く感じていました。

なので、減薬ストップに残念な気持ちはやっぱりありますが、帰宅後に入院した当時の数値を見たら…治療ができて、ここまで来れて良かったなぁと思いました。

基準値とかけ離れすぎていてピンとこず「これはどんな具合ですか？」ときいた数値↓↓↓

一度は10mgを切ったところでボヤが出たことを思えば、良くぞここまで減薬できたなとも思えます！

「また暫くして減らせるようなら減らしていきましょう！」と先生は言ってくれたので、私もまた食事と運動、睡眠にできる範囲で気を配って生活していこうと思ってます

また随分と久しぶりの投稿になってしまいました

今週、定期検診がありました。

最近は昼間とても暖かくて桜の蕾もウズウズしてますね春の陽射しと花粉をしっかり浴びてきました

以前プレドニン2.5mgまで減薬してきて数値が上がってしまったので3mg→より小刻みに2.75mg→現在2.5mg再チャレンジ中でしたが、やはりじわりと数値が上がってました。あと一ヵ月様子を見ることになりましたが、前回の事もあり難しいかな、と思ってます

この病気とも丸2年の付き合いになりました。気持ちの変化としては、この病気であることを受け入れた？とは違うような…慣れた😂かな？毎朝目が覚めた瞬間に気持ちが沈んでいたんですが、それはほぼ無くなりました。丸2年かかりました。

…そうしたら太りました

私、昔から気持ちが落ち込んでいると同じ量食べていても栄養が吸収されないらしく、太ると言われるステロイドを飲んでいてもそれは変わらず、むしろ副作用で筋肉がごっそり落ちてしまった事もあり、体重は7kgほど落ちました（でも顔は丸い）

それが、気持ちが上がってきたと同時に体重が増え始めたんです心と体は繋がってるんだなぁ、と改めて思いました。

病気もそうですが、コロナに戦争に、昨晩の地震と考えると心が乱れる事が多いですが…明日は小学校の卒業式🌸門出の季節です✨娘は春に6年生になります。

何か明るい未来を感じていきたい…生きたい！です

桃がとっても可愛くて、良い匂いでした

今朝は冷たい雨☂️の中定期検診にきました。

病院を出るころにはすっかり晴れて…最近ビタミンDの大切さを色々なところ目にするので、日焼け止めは程々に、少し陽を浴びるようにしています幸福感にもビタミンDが関係するとか🙆‍♀️

最近の病気具合ですが、プレドニンは2.5mgまで減らしてきました。

その事で薬の副作用と思われるものはかなり軽減されて、手の浮腫もなし、ムーンフェイスもないと思います（今あるのは単なる自身のたるみ）

そんな訳で、良い調子〜♡での今回の検診でしたが…残念、肝数値は上がりました

しっかりHマークが

AST 39 H

ALT  47 H

その他の数値は全て基準値でした。

先生はもう少し様子をみたいので、このまま2.5mgを継続、二週間後にまた来てくださいとのこと。

２週間後もしかしたら数値も下がってるかもしれませんが、ここ数ヶ月、5mgを切った頃から基準値スレスレをきてたので、ここで上がってしまったのは今の私の身体はここまでよと言ってる様な気もします。

うーん、シンプルに…

残念！！

お会計前に暫く椅子に座り、ため息をついてボーッとしてみました。

ボーっついでに、なんでこんなにがっかりするのかなーと考えてみたんですが…

減薬にはゆっくり時間をかけるので、ここまでくるのに何ヶ月もかかり＝長い間数値も上がらず減薬できていた事で、どこかで

もしや治った？と思っていた。

このまま断薬できる？と思ってた。

治らない

断薬もできない

とは何度も言われていて、わかっているつもりなんですが、どこかでこの気持ちがあって…今回それをピシャリと否定された気持ちです

あとは

病気の悪化

ステロイドの影響

つまりは、この先

身体が上手いこといかなくなることが怖い

そして、その事で家族に迷惑をかける事が辛い

ですかね。

でも、減薬して数値上がってしまうパターンは2回目なので、前回よりショックは軽いです。前回はこのショックに飲み込まれてしまった時期がありました

今回は、大丈夫、お腹も空いて今お昼も食べたし！

今から母から「捨てられない！」と渡されたバーバリーのコートを私サイズに直しに行って、最近塾に通い始めた娘の軽食の準備をしにさっさと帰って、餃子食べたい🥟っていう風邪っぴきの息子の要望に沿おう！！そして22時に寝る！！（最近早寝を心掛けてます）

忙しい😂

けど

忙しく出来る幸せ

ビタミンDのおかげかな？

こんにちは🌞

梅雨明け、空も海もすっかり夏ですね♪

今朝は朝から仲間と素潜りしてきました。

とは言っても、私はまだまだ初心者なので、コーチもついて、安全な場所での素潜りです。

今日の海はとってもクリア

魚たちもたくさん見えて、それだけでテンション上がります。

私はスノーケリングが好きで、深く潜ったりしなくても満足してしまうのですが、一昨年？初めて体験をしたところ、非常に集中力を必要とするスポーツとわかり、日々気が散漫としてる中その時間がとても新鮮で…今は病気の事を忘れるひと時機会があれば参加しています。

それと、娘も今年から素潜りを教えてもらっているので、一緒に潜るのに安全のため私も…主人も今年から始めました。

娘はうまくするとこの夏イルカと泳ぎに行けるかもしれません羨ましい♡

私もいつかイルカと泳ぎたいな

おはようございます

あれやこれやと、定期検診の事も書きたいなと思いながら…久しぶりの更新です

前回リウマチの話を書きましたが、結果は陰性ただ陰性でもなる可能性？なってる可能性？があるとかで、症状が酷くならないようみていきましょうとのことでした。

自己免疫性肝炎の今の状態は、体感としては変わらないのですが、プレドニンが6mgまで減らした頃からじわりじわりと肝数値は上がってきています。

それでも主治医はそんなに気にしないで良いとのことで、−1mg減薬

現在プレドニン5mgのまま経過観察中です。

前回5mgまできて、数値がやはり上がってしまったのでなんだか心配ですと伝えたものの主治医が変われば考え方も違うので、今回は違うパターンですが、先生の言うとおり進もうと思います。減るに越した事ないし、先も長そうなので色々なパターンを試すのもありかなと。

そして、漢方薬の併用についても新しい主治医には聞いていなかったので恐る恐る聞いてみましたが、「どの漢方薬ですか？」からはじまり、漢方薬を使うことでのデメリットなどの話もあり、今の薬で効いているので今は漢方を使う必要は無いでしょう✨と真っ直ぐな瞳での回答。

確かに。（数値上がってるきてるけど効いてるのか？とも思いましたが）

でもこれから一生薬を飲み続けるのであれば、副作用の事も考えて、色んな事試したいと思ってます。と伝えました。

…私はどちらかと言うとこんな事いって先生からやな顔されたらやだな。と思うタイプの人間なので、こういうやりとりは苦手、異常に疲れます😂

そんなわけで来月の検診が心配です（かなり弱気）が、プレドニン5mgになり顔も少し小さくなり手のむくみも少し良くなり始めている感じなので今を楽しんでおこうと思ってます。

そう、誰に見せるわけでも無いのですが、またはめられるようなった指輪をして散歩したりしてます

梅仕事もしました♡

今日は一日雨でした☔️

昨日が検診でちょっと疲れてた事もあり、一日中家で過ごしました

昨日は主治医が変わって初めての検診でいつも＋αで緊張してましたが、検診の結果は嬉しい事に問題なく先生もキチンと受け答えしてくれるとても綺麗な目が印象の先生でした。

前任の先生から「次の検査で問題なければプレドニン6mgにチャレンジもありだと思います」と言われたとおり、今日から6mgになりました記録更新です…正直、嬉しいより不安が勝ってきました

そしてホッとしたところに「リウマチ因子についてはまだ結果が上がってこないので次回の検診の時に」と言われ、

あれ？

私はリウマチの疑いがあるのねと。

前任の先生からはそんな話は出なかったのだけれど検査項目に追加してあったということは、このいつまでも取れない指の浮腫みと朝の強ばり？の原因がリウマチと疑っての事かと

私の場合、手の浮腫みはステロイドと共にずっとありその量に比例しています。（浮腫具合は指輪が教えてくれます）起きたては特に浮腫が強く、指が圧迫されて握りづらい？痛い？そんな感じがします。

リウマチなのかなー

また薬が増えるのかなー

これからどうなっちゃうのかなー

今日はこんな一日でした↑

持病持ちになって一年以上経ちますが、まだまだあります、あります、こういう日。そして、時が経つと共に家族にも誰にもこの不安を伝えられず…病気になるって孤独だなと。

こんな日はサッサと寝ます

明日は天気が良さそうなので、もう少し気分上げて行こうと思います

おやすみなさい