Tom cocoのブログ https://ameblo.jp/cocokasa/ 難病〔多発性筋炎〕に負けないぞ！ ja CK値が上昇！！ 金曜日、月一のリュウマチ内科の検診。事前に採血を取りいざ診察。

診察室に入ると主治医が渋い顔、CK値が上昇との事。

CK値４７８７４２

自分では下がっていると思い込んでいたのにショック

２週間前の週末に妻の買い物に付き合い相当の距離を歩いたのと、翌日部屋の光回線ケーブルの配管取り回しで立ちっぱなし、それが原因で足が疲労困憊。週明け会社を休むことに。下肢の筋力の使いすぎか？

気を付けよう筋力の使いすぎ

一応、薬の量はそのままで３週間の経過検査になりました。

]]> https://ameblo.jp/cocokasa/entry-11949360760.html Sun, 09 Nov 2014 15:45:31 +0900 久々の散歩
久々に散歩に出ました。晴れましたが少し風が強かった！

私は車椅子で追っかけています。


]]> https://ameblo.jp/cocokasa/entry-11947636204.html Mon, 03 Nov 2014 16:53:45 +0900 今日はリハビリ 今日は週一のリハビリ。

いつもは車椅子でバスに乗り行きますが、あいにくの雨、車での通院です。

リハビリの時間はワンクール４０分、

　　　　自転車漕ぎ１５分（持久力up)

　　　　下肢運動２０分（下半身の筋力up)

　　　　下肢のマッサージ５分

継続的なリハビリを行って約１年、今年の６月より復職するまでは週２回のリハビリで、

ようやく椅子から立てるようになりましたが、まだ長い距離を歩くことができませんが、

少しずつ歩行距離を伸ばすことに努めてます。



]]> https://ameblo.jp/cocokasa/entry-11946759228.html Sat, 01 Nov 2014 15:55:38 +0900 障害児保育園
全国に広がって欲しいですね。

詳しくは

http://5.tvasahi.jp/000036322?a=news&b=nss

まで ]]> https://ameblo.jp/cocokasa/entry-11939715949.html Thu, 16 Oct 2014 09:46:22 +0900 特定医療申請 開封したら申請書類の多さに驚きました。
申請書（医師）、同意書、住民票、納税証明書等、
来年からの申請受給制度が変わるののでしょうがないが、
そのために区役所内をあちこち回らなければならない！
来年より、指定病院及び指定医師による申請書が必要。
何とか来月中に申請しなければ！ ]]> https://ameblo.jp/cocokasa/entry-11939286195.html Wed, 15 Oct 2014 10:28:08 +0900 健常者が難病障害者になって 1年後CK値が上昇、グロブリン・パルス療法を行ったがCK値が下がったのは半年後。
リハビリも週に2回通院し、今年になりやっと椅子から座面を押上げて立てるように
なったが矢先、年明け早々しりもちで、胸椎圧迫骨折コルセットを装着４ヶ月。
ようやく主治医、整形・リハビリ医の根回しをし、会社産業医の了承を得て６月に
やっと復職を果たしました。
休職中の収入は、健保の傷病手当、また昨年の4月に法改正があり（障害者総合支援法）が
施行されてすぐさま、障害手帳申請、取得(申請後２ヶ月)、即障害年金を申請、３か月後承認受理。

体力・脚力が落ち、長い距離を歩行する事が出来なくなり、補装具申請（上肢筋力も低下）にて
電動車いすを購入。（所得制限有）自宅周辺及び通院にて使用中。
現在職場には車通勤にて出社し,週一のリハビリに通ってます。 ]]> https://ameblo.jp/cocokasa/entry-11936822607.html Thu, 09 Oct 2014 21:21:47 +0900 風呂に浸かりたい！ 浴槽の問題も有りますが、下肢筋力の低下が原因で、下肢の筋力の回復にリハビリで頑張ってます。
夏場はいいのですがこれから季節シャワーの温度を上げ流しっぱなしにして風呂場を暖めてシャワーを浴びて、体が冷えないようにしています。
下肢の筋力を付け、浴槽に浸かりたい！！！！ ]]> https://ameblo.jp/cocokasa/entry-11935440706.html Mon, 06 Oct 2014 21:12:25 +0900 ムーンフェイス
特に私の場合昨年復職前にパルス療法（ステロイド５５mg）を行ってから特に顔がむくみ

障害者手帳申請及び免許の更新の写真はひどく今の倍位顔がむくんで

いました！！！！！

]]> https://ameblo.jp/cocokasa/entry-11933535242.html Thu, 02 Oct 2014 21:18:21 +0900 ゆっくり焦らずに！
退院して初めてそんじょそこらにては完治しないと思い、

出来る範囲で付き合って行こうとしました。

張り切ってリハビリしても炎症が再発するし、

リハビリをしなければ筋力が劣れるし、

気長に付き合っていくしかないかなと思ってます。

家族には迷惑ばかり掛けてますが今は善き理解者です。





]]> https://ameblo.jp/cocokasa/entry-11932592195.html Tue, 30 Sep 2014 21:15:27 +0900 知ってますか！ 私も早速リハビリの先生に申請していただき障害２級を取得しました。
その後装具の申請にて電動車椅子の取得（一部負担）、医療申請にて公庫負担にて治療費無料！
他色々申請しました。
そして障害年金jももらってます。 ]]> https://ameblo.jp/cocokasa/entry-11931140103.html Sat, 27 Sep 2014 20:59:32 +0900