『地域共生社会の創造に向けて』がテーマ。

障害児者が生きていく上でとても重要なテーマだと思います。

息子を特別支援学校ではなく地域の学校に就学させた理由のひとつです。

息子の周りの子供たちは、息子から何を吸収してどういう大人になっていくのかなと期待しつつ、きちんと周囲の人たちに伝えてこれたかな、と自分を振り返りました。

基調講演の戸枝陽基さんのお話は、本当にそうだそうだと思うことばかりでした。
小さい時から共生していく大切さも、障害児の親の離職を防ぐことも、親の負担があまりにも大きくて高齢者の社会保障制度とは違いすぎるけど、本来は同じであるべきというお話も。

やってあげてる、関わってあげてるという同情心では、ノーマライゼーションを目指してもそもそもが違っていて。それではいつまで経ってもバリアフリーにはならない。
息子と過ごすなかでの日々のモヤモヤを言語化してもらうことで、心の中でホッとするものがありました。

こんないい話を聞いても、わからない人にはわからないのだろうなーとも思ったり。
小さい時からの共生していく大切さにつながります。

当事者ご家族や、在宅に関わる医師のお話などもお聞きできました。
私は当事者家族でもあり、障害児者に積極的に関わる科ではないですが医師でもあるので、それぞれの立場で共感したり、刺激され気持ちを奮い立たせられました。

自分たちのことを発信していく必要性もあらためて感じました。

『車いすの』『障害児の』といちいち枕ことばをつけて言われなくてすむ世の中になればいいなぁ、と本当は…思います。

会場では、個室の親子室に入れてもらえました。
息子は周りの目を気にせず、iPad で動画を見まくり、途中バギーは疲れたと言って主人と私の間にむりやり座り、後半また動画ざんまいでした😄
おとなしくしてくれていて助かった〜☺️

以前、引越した時に、旦那と息子と家族そろってご近所へ挨拶に行った時のこと。

息子はもちろん、障害児用のバギーに乗ったままで。

あるお家のチャイムを鳴らし、ハーイと奥さま。

出てきて息子を見るやいなや…

『あ！大丈夫ですよ！大丈夫！！！私は、昔、障害者施設で働いてましたので！気にしなくて大丈夫ですよ！！』と。

こちらが何か言葉を発する前に、息子を上から下まで見ながらまくしたてた…（ﾟдﾟlll）

唐突な言葉にビックリ！

私たち夫婦はそもそも何も気にしてなかったので、旦那と二人で面食らった。

まるでイタイヒトを見てしまった後にかばってあげてるかのような…💦

施設で働いていたと言いながら、珍しいもの…と認識してるんだな。

車椅子の子っていうだけでそんなにも意識されるんだなーと、あらためて実感した。

その方が悪いのではなくて、そういう環境にあるのが問題なんだなと思う。

タイトルに書いたとおり、障害児を見えにくいところで分けて育てるのが当たり前な社会環境がこういう反応につながってるのだろうし、こういうことは日々生活の中の些細なところでしょっちゅう感じる。

別にそんな、大丈夫って言ってもらわなくっても大丈夫ですからっ！

とは声に出さず、にこやかに挨拶して帰ってきた。

田村淳さんがMCの番組です。

ゲイの看護師カップルがゲストでした。

金曜深夜に再放送もあるみたいですし、今ならNHKプラスでまだ見られるみたいです。

息子に「この人たちは男の人で、女の人を好きなんじゃなくて、男の人を好きなんだって。」というと、
「へん」

と言いました。

そんなにはっきりと言うことにびっくり！

「〇〇（息子のあだ名）ちゃんは女の子が好きなの？」と聞くと、そう、と。

「男の子が好き？」と聞くと、ちがう！と意思表示しました。

男女を意識するような年頃になってきて、こういう質問にも答えてくれるようになりました。

「女の人を好きな男の人が多いけど、男の人を好きな男の人もいるんだよ。変なことじゃないよ」
と言うと、へ〜そうなんだ〜という感じで、特に違和感を持つ様子もなく、素直に吸収していました。

その飲み込みの良さにびっくり！

子供ってこんなにも、大人に言われたことを素直に吸収するものなのだなぁと…！

そんな息子も車椅子に乗っているわけで。

素直に目の前のことを吸収する様子を見ながら、息子の周りの子供たちにとっても小さい頃から共に育つことの大事さをあらためて思いました。

番組内で、お母さまが言われていた「頑張らずに逃げて」という言葉がすごく響いて、思わず涙してしまいましたが、息子はそのあたりはいまいちわからないようで。。。

まだそこまでの苦労はしていないのかな？

でも息子もマイノリティと言われる立場でもあるので、これから苦しい経験もするかもしれません。

番組の最後に言われていた「超多様性というのはマイノリティもマジョリティもない世界」という言葉が、本当にその通りだと思いました。

偶然みた番組でしたが、息子はすごく真剣に見ていて、私もとても興味深くておもしろかったです。

なので、朝は主に母親の私が学校まで送ります。

私も仕事がありますから、息子を学校に送ってから出勤するのですが、これでは始業時間には間に合っていません。

今は職場に無理を言って、私だけ始業時間を30分遅らせてもらっています。

息子は今4年生ですから、幼稚園の時からこの形での勤務を5年ほど続けています。

職場では今のところ一応OKをもらってはいますが…私の仕事は朝イチが重要なことが多いんです。

始業時間から出勤出来た方がいいのは当然ですし、職場に負担をかけていることもあり、いつまでこの条件をのんでもらえるかわかりません。

本当になんとかならないものかと。
ずっと悩んできました。

通学支援の地域格差

移動支援サービスに通学を適用できる自治体はありますが、私たちが住んでいる市は、移動支援サービスに通学は該当しないそうで、使えないとのことでした。

県外の病院に入院した際に知り合った、他府県在住の肢体不自由児のお子さんは、自治体が通学のために介護タクシーを用意してくれるそうです。

その子は地域の学校に通う、医療ケアのない肢体不自由児のお子さんですが、朝、学校の先生が介護タクシーに乗り込んで自宅まで迎えに来てくれるとのことでした。

この話を聞いて、私はまた地域格差を目の当たりにした気分でした…。
あ〜ぁ…またこれか…と。

私たちの住む市に相談すると、通学支援ならファミサポに依頼してくださいと言います。

そこでファミサポに依頼すると、お受けできるスタッフはいませんと…。
あっさり断られてしまいました。

こういうことの連続で、障害児の母親の私は、仕事を継続することがいつもいつも危ういんです。
いつも綱渡り状態です。

市は、障害児の親も働ける状態をきちんと保障してほしいと切に願います。

私もこのままではいられないので、自費で通学支援をしてくれるヘルパーさんを探しましたが、なかなか見つかりませんでした。

民間の家事代行サービスで、受けてくれそうなところが一箇所見つかりましたが、週1回の通学支援でも月2〜3万円ほどになるとのことでした。

正直、高いし、困ったなぁと。

あちらこちらに相談してそこで出てきた話が、介護タクシーに子供1人で乗せる、というものでした。

介護タクシーに依頼

正直いうと、介護タクシーとはいえ、もの言えぬ障害児をひとりでタクシーに乗せるのには勇気がいります。

学校の先生が同乗してくれるという、他府県に住む友人の自治体が本当に羨ましいと思います。

ですが、他にこれといった手段もなく背に腹は変えられないので、依頼することにしました。

まずは面会しましょうということになり、うちに来てくれたタクシーの運転手さんはとても感じのいいおじちゃんでした。
息子の反応も悪くないので、お願いすることにしました。

しばらく、仕事のない日に私も介護タクシーに同乗して、「慣らし」から始めることにしました。

子供ひとりで乗せる介護タクシー

今日、その「慣らし」の初日でした。

ところが、介護タクシーのおじちゃん、どうやら初日の今日の約束を忘れていたようです😩

電話して今日依頼していた日ですよね？と話すと、「あーそーですかー？」と、どこか他人事で。

謝罪らしい言葉もひと言もなく。

何かあってもこんな調子だと困るなぁと、とても不安になってしまいました。

障害児自身も親も、どうしてこんなにハラハラしながら追い詰められなければいけないのでしょうか？

ただ、小学校に行くだけなのに。

学校まで車で10分もかからない距離でも、知らないおっちゃんの車に息子をひとりで乗せていくこと自体、とても不安です。

自治体や公的機関が介入しているわけでもなく、タクシーとは完全に個人での依頼です。

しかも、他人とはうまくコミュニケーションが成立しない子ども。

不安にならないわけがありません。

必要とされる通学支援制度

今は働く女性は多いですし、共働き世帯も多いです。

子供のじりつを考えても、親と離れて通学するというのはとても良いことだと思います。

各家庭によって抱える事情はさまざまでしょうが、我が家に限らず、自治体の支援が行き届かないために通学支援に行き詰まる親子は、実はけっこういると思います。

住んでいる自治体に左右されずに、障害児の親は就労することが保障され、子供は安全に学校に通えるようにしてほしいと、本当に思います。

〜〜〜〜〜
3限目 音楽

「友よ」のダンスをしました。

「おかしのすきなまほうつかい」でやりたい楽器決めをしました。

ウィンドーチャイム、タンブリン、トライアングルの中から選びました。

手をあげる時に自分でウィンドーチャイムに手を挙げていました。

人気だったのでジャンケンになりました。

ジャンケンマシンで参加し、なんと勝ちました。

皆大もりあがりで　〇〇さん（息子の名前）も両手をあげて喜んでいました。
〜〜〜〜〜


本当に何気ない学校でのひとコマですが、様子が目に浮かんで、私にとっては嬉しい内容でした。

こうやってクラスの子供達の中で、自分の希望の楽器に手を挙げて、ジャンケンしてみんなで盛り上がって、その中で一緒にはしゃいでいるんだなぁと、しみじみ思いました。

療育センターに通い始めた頃、障害児だからといって我が子を分離して育てることにものすごく抵抗を感じました。

そして療育センターは入り口にしか過ぎなくて、この先も息子は一般社会から切り離された環境で生きていくのかと悲観しました。


公園などでは、同世代の子供達が楽しそうに遊んでいる様子を見て羨ましそうな表情をするようになり、それなのにいざ近づいて話しかけられると、どうしていいかわからなくて緊張で反り返るようになっていました。

お友達と仲良くしたいのにどう接していいかわからなくなっている息子を見て、この中に当たり前に混ぜてあげたいなぁと思いました。

障害のあるなし関係なく一人の人間として育ってほしいという思いがだんだん強くなり、今まで懸命に模索してきて今もその最中ではありますが、こういう学校での様子を知って、地域の幼稚園・地域の学校に就園就学してよかったなと、ささやかながらじんわり思う瞬間でした。


いつまでも、前例がない、財源がない…という決まり文句を言われては追い返そうとされることも多く、苦しいことの連続でもありますが、こういう瞬間でまた前を向けます。


なかなかうまくいかない中でも、私の話に耳を傾けて一緒に考えてくれる現場の学校の先生達、相談に乗ってくれる方々、手を差し伸べてくださる方々に感謝しています。

 春休みから新年度の最初にかけて、息子とリハビリ目的で付き添って入院していましたが、新学期始まって毎日、ZOOMや分身ロボットOriHimeで学校の教室とつないでもらい、朝の会に参加したり新学年恒例の自己紹介などをすることができました。

日中はリハビリなどで忙しいのと、オリヒメだと黒板全体を写したときに字がはっきりと見えなかったので、主にクラスの友達とコミュニケーションを取る目的で使いました。

OriHimeとは、 “孤独の解消”を目的として作られた遠隔操作できるロボットです。 

https://orihime.orylab.com/

分身ロボット「OriHime」OriHime（オリヒメ） - 分身ロボット「OriHime」 | OriHimeは人工知能ではありません。OriHimeはあなたの分身になり、離れていても会いたい人に会って話したり、一緒に過ごしたりして相手と感情を共有することができる分身ロボットです。orihime.orylab.com

私たちの住む市の教育委員会が、入院などで学校に通えない子供達のために、予算を組んでレンタルしてくれたのでした。 

 さっそく教育委員会の方と担任と打ち合わせて、交流級の教室とつなげて使おうということになりました。

過去にOriHimeは個人で1ヶ月間レンタルしたことがあったので初めてではありませんでしたが、みんなの前でロボットを操作することや、教室にいるお友達とロボットでつながるということで、息子とワクワクして楽しみにしていました。

 いよいよ春休みが明けて、いざ担任と電話しながらつなごうと何度も試みました。 

 ところが…全然、つながらないのです

 学校にいるOriHimeロボットのランプが点灯したら使えることになるらしいのですが、点灯せずに点滅ばかりしているとのことでした。

 息子の担任の先生と、おかしい！どうしよう！となっている間に時間は過ぎてしまい、結局初日はクラスのみんなとは会えませんでした。 

 担任の先生と相談して翌日は念のためにZOOMも同時につなぐことにしました。

前日と同じようにOriHimeをつなごうとしましたが、やっぱりつなぐことができませんでした。 

息子はつないでいたZOOMで朝の会に参加しました。 

 気合いがしっかり入っていた息子は、出欠点呼で名前を呼ばれると、張り切って手を挙げて「ハーイ」と大声で叫んでいました

 息子のZOOM画面は黒板の半分に映し出されていて、クラスのみんながニコニコして見てくれていて、クラスの良い雰囲気が伝わってきました。 

 ZOOMで迅速に対応してくれた先生に感謝でした。

 それでも、せっかくレンタルしているし…と、先生方や教育委員会の方がOriHimeのサポートセンターに問い合わせて、アレコレと毎日試してくれましたが、いっこうにつなげることができません。 

 サポートセンターの方の話だと、学校のWi-Fiが弱いからかもしれないとのことだったそうです。 

 でも…ZOOMは全く途切れることなく毎日きれいにつながるし、クラスの子供たち30人以上が授業で一斉にiPadでやり取りしても、きちんと使えているとのことで、これ以上のWi-Fi環境がOriHimeには必要なのか？？？とみんなで疑問を抱えたまま。 

 もう半ば諦めつつ、毎日、ZOOMで朝の会に参加し自己紹介もZOOM越しに行いました。

 ちなみに自己紹介はiPadの“指伝話”というアプリを使って、内容を息子と相談して決めて作り、スイッチを使ってプレゼンテーションしました。

 その間も担任は試行錯誤を繰り返してくれていて、Wi-Fiが少しでも良いところを探そうと教室の中をOriHimeを持ってウロウロしてくれたりしたそうですが、やはりランプは点滅したままでつなげられませんでした。 

 そして退院間近となったある日、担任から電話がかかってきました。

 「お母さん、解決しましたー！！」と。

 結局、OriHimeを初期設定するのに使ったiPadのOSをアップデートしたら、OriHimeのランプが点灯するようになったとのことでした。

つまりきちんと初期設定ができていなかったのですね。

 なんとか退院前の最終日だけ、朝の会にOriHimeで参加することができました！

 iPadの操作パネルの、手を挙げるボタンにiPadタッチャーを貼り付けて、出欠点呼で名前を呼んでもらって、息子がスイッチを押すことで教室のOriHimeが手を挙げてハイと返事しました

ちなみにOriHimeは手を挙げる以外にもいろんな動きをしてくれます。

 クラスの子達は口々に「すげ〜」とか「宇宙人！」とか言いながら、OriHimeに向かって息子の名前を呼びかけて、手を振ってくれました。 

 ヨカッタヨカッタ〜！

 なかなか簡単にはうまくいきませんでしたが、入院中も毎日クラスのみんなとつながることができて、自分が新しいクラスの一員なんだと自覚できたと思いますし、息子にとってとてもよい経験ができたと思います。

おそらくクラスのみんなにとっても、大変良い経験になったのではないでしょうか。

入院中のこういう配慮が特別なことではなくて、いつものことになるといいな…と思います。 

息子はリハビリの入院でしたが、もし病気で入院する場合などはOriHimeは自分の姿を相手に見せなくてもいいので、ZOOMと違って気が楽かもしれません。

OriHimeはいろいろな動きをできるので、とてもかわいくもあります。

まさに分身となってくれるロボットだなと思います。

 そして学校のiPadのOSを更新していなかったのはそんなに責められることでもないとの意見を、後日お聞きしました。 

古いOSでもアプリが対応してくれることが多いそうです。 

そのあたりのことは詳しくないのでよくわかりませんが、OSを逐一アップデートしていない学校はけっこう多いのではないでしょうか？

もしまた次につながらない時は、すぐに対応できるかもしれません。

これはある車椅子ユーザーの方が話してくれたお話。

人は1階建ての建物だとスペースが足りなくなって2階、3階へと上にスペースを積み上げていきました。

もし、世の中のみんなには羽が生えていて、2階や3階には羽で飛んでいけるとします。

だけど…自分だけは羽がはえていません！！

さあ、どうしましょう？

自分だけ上の階に行けない…！

とても困りますよね？

なんとかして階段をつけてくれとお願いするかもしれません。

車椅子で生活する人はそんな状態です。

車椅子の人のエレベーターは特別なものじゃありません。

自分たちだって階段をつけたくせに…！

と。

エレベーターがないから上の階に行けない、上の階でする授業には参加できない、移動で時間がかかって授業に遅れるか早く授業を抜けないといけない…。

そんなふうに排除されることは、仕方がないのでしょうか？

なんで？

歩けないから？階段を昇れないから？

階段を昇れないからって罰を受けているみたい。

何かいけないことしましたか？

誰ひとり取り残さないって、最近よく言われます。

自分ひとりだけ自由に上の階に行けない。

取り残された1人はたった1人でも…その人は、自分自身が取り残されてしまったんです。

その重みを理解してほしい。

私は息子には、自分は取り残されても仕方がない存在なんだと思うようにはなってほしくありません。

そして一緒にいる子供たちは、どう思うのでしょうか？

学校という教育する場所で、車椅子に乗る人と毎日を共にして。

もし車椅子に乗っている人は取り残されても仕方がないと子供たちに刷り込んでいるとしたら…？

それで良いのでしょうか？

私は親として大人としてそんなことは容認できません。

エレベーターのことだけではないかもしれませんが。

本当に誰ひとり取り残されませんように。

誰もが生きやすい社会になりますように。

障害当事者たちが自分たちの存在や意思を無視するなと、当たり前の権利を主張している言葉ですが、難しい言葉じゃなくて、実はとても身近な言葉だと思うのです。

当事者を抜きにして、いつの間にか決められてしまう…なんてことは身近なところでもよくありますよね💦

例えば学校現場で…「特別に車椅子で使える机を購入しておきましたよ！」って全く知らないうちに注文してあった机が、合わなくて使えなかったり…。

トイレをわざわざ改修してくれたのに、使えない台が設置されていたり、狭くて車椅子が入れなかったり…。

なんで決めちゃう前にひとこと教えてくれなかったの？聞いてくれなかったの？？と。

せっかくなのに、なんともやるせなかったり腹立たしいことはよくあると思います。

これは何か交渉していく時の支援にも起こるかもしれません…。

支援者は支援していたはずなのに…いつの間にか熱くなりすぎて、交渉の場で当事者の言いたいことよりも支援者自身の主張をどんどん言ってしまったり…。

当事者が思ってもいないような意見まで言ってしまったり…。

せっかくなのに、良かれと思っていても誰にとっての交渉だったのか、いつのまにか当事者が置いてけぼりになってしまっては困りますね。

私も気をつけなければと思います。

もちろん、何か制度やルールを決める時など、とても大事になってくることですよね。

当事者抜きに勝手に決められてはいけません！

「私たちのことを私たち抜きに決めないで！」

実はとても身近でとても大事な、忘れてはいけないことだと思います。

（特定の方や事について書いたわけではありません）

検査は隣で見ていましたが、きちんと評価してもらえているとはとても思えませんでした。

案の定、結果は生後11ヶ月相当と出ました😳

うちの息子、ひらがな勉強中だったんですけどね…。

あまりに現実とかけ離れた結果で、やっぱりやめておけばよかったと後悔しました。

この検査結果が就学関係の意見書や資料なんかに添付されてしまっては非常に困ります！

自分で子供をちゃんとみないでこういう文書ばかり見る人はあちらこちらにいます。

小学校でも先生方に参考にされて、過小評価されて扱われてはたまったもんじゃありません！！

だいたい肢体不自由児は、言われたことをよくわかっていたって指示通りに動けない示せないんです。

こんなの受けてたら本人の不利にしかならないんじゃないか…。

記録を残したらどこで使われるかなんてわかりません。

だからうちはやっぱり、病院でどれだけ勧められても主治医にさとされても発達検査は拒否しています笑

ええ、私も医者ですけど、何か？笑笑