娘頑張れ

家に帰っている間は風邪を引かないように抗生剤などなど、予防で沢山薬を飲んで入院に備えました。

特に咳鼻水もなく無事に昨日入院しました

手術の予定は16日です

なのに

採血で白血球の値が高かったようです。

このまま下がらないと16日手術は難しいようです

こんなにニコニコで元気なのに〜

なんてこった

娘、入院中に風邪の症状がでてしまい

酸素、吸入、吸引、呼吸のリハビリなどなど

治療してもらい、元気になりました。

そして次の手術予定は10月16日ですが

少し期間があるので一旦9月27日に退院できました

退院して自宅に帰ってくると、、、

何故か大泣き！

パパの顔見るたび大泣き！

人見知り発動か？

男の人が嫌なのか？

真相は不明です

2.3日で家も慣れた？ようで

毎日ニコニコしてます

約2週間、次の入院まで絶対に風邪ひけません。

引きこもりしたいけど、兄達がいるのでなかなか難しいです。できる限り気をつけなければ！

ただ、今日はシナジスをブスッと打ってきました！

今期2回目です。

娘大泣き

頑張りました

これでRSは大丈夫かな。。。

前回の入院前は6500gだった体重が

入院中6300gとかなり減ってしまいましたが

今日は6500g！！

急成長です

ご飯をモリモリ食べて、次の手術までに体力をつけていきたいです

ただ高熱が一晩出ましたが、翌日には下がりました。

鼻水だけ朝方出てしまうので吸引してもらっています。

次の手術はまだ未定ですが、

このまま入院して手術日を待つことになりました。

手術の空き？が出たら入れてくれるようです。

酸素を付けていたのでホッペが赤くなっちゃいました

今月は兄達の中予定が盛りだくさんで

なかなか付き添いができません。

ごめんね

控え室で待機してると、先生から話しがありますと呼ばれました。

カテーテルを入れた時一緒に空気が入ってしまった。肝臓に空気が少しいっている。脳にも空気があると後遺症がおこる。念のため中止にして、脳のCTを撮って空気があるか確認する。

手術は改めて。

でした。

この病院では初めてのことらしいです。

なんだかなぁ。

約8ヶ月ぶりの投稿です。

いや、何から書けばいいのか分からない。

今の事しか書けないな。

娘は元気に成長しています。

が、手術の為今日入院しました。

7月にカテーテル検査をしたら、早めに手術をした方がいいということになったためです。

手術説明では、沢山のリスクの話を聞きました。

21トリソミーの子は浮腫みやすかったり、思わぬ事が起こりやすい。

心臓の穴も大きくて、修復場所が多いから、沢山縫わなければいけない。

人工心肺で心臓を止める時間も長いとそれなりにリスクも増える。

怖いです。

先生を信じてお願いするしかないです。

11日が手術です。

何がいけないんだろう。

根気よく食べさせてればいつか食べる？

お粥食べないから野菜に変えてみる？

一回離乳食やめてみる？

どうしよ

今日は次男の参観日でした。

息子はふざけながら 笑

楽しんでいました。

息子を見に来たのに、参観日にくると娘のことを考えてしまいます。

娘は歌が歌えるのか。

お返事ができるのか。

先生のお話がきちんと聞けるのか。

不安になります。

先生と話す機会があって、

「うちの子入園できますか？」

と聞いたら

「もちろん、枠も空けておくからぜひ来てね」

と言ってもらえました。

もう、涙が

もちろん手術や娘の状況によって入園のタイミングは考えなければいけないけど、そう言ってもらえてうれしかったです。

やっぱり兄達と同じ園に入れたいな。

まずは根治手術が無事に終わらないと。

少し未来に希望が見えた気がしました。

私も仕事したいなー。

私も小学生ぶりで教える自身がなかったので

スクールにいれました。

1時間のスクールでしたが、長男は1人でリフトに乗って滑ってこれるまで上達しました。

次男はまだまだです 笑

スキーとても楽しかったようなので、娘を預けられそうだったらまた行きたいなぁ✨

↓次男練習中⛷

クリスマスから姉が帰省していたので

みんなでクリスマス会をしたり🎅

スケートしたり

ワイワイ楽しく過ごしていました。

が、、、

29日に次男が発熱

（一晩で熱は下がりました。インフルは陰性）

31日に娘発熱38.4度

慌てて病院に行きました。

ですが、病院に行ったら37.4度に下がってました。

看護師さんが少しチアノーゼ気味だね。と。

念のためインフルの検査をしても陰性。

なぜ熱が出たのか分からないけど、原因がきちんと分からないまま薬を出せない。

鼻水の薬を飲むと眠くなるから、今後昏睡状態なのか見分けられなくなる。

念のため座薬を出しておくから、夜熱が上がったら使ってね。

もー、私も娘が初めて熱が出て慌てました。

でも次の日には熱が下がり

少しずつ元気になってきました。

熱が出てから笑わなくて心配したけど

今日は可愛い笑顔を見せてくれました。

兄達は、熱が出ても少し様子をみようかな。

と冷静に考えられるけど

娘の場合は慌てます。何かあったらどうしよう。

お医者さんの前で泣いてしまった。

「病院に行くタイミングがわかりません」

と。

「だんだん分かるようになります」

と言われたけど、本当に私はわかるようになるのかな。

いろいろ判断ができません。

今年の目標は

もっと冷静になること母頑張るよ〜

さっ、明日は新年早々シナジスでーす！

娘頑張れ！

娘はずーっとニコニコ愛想を振りまいていました。

可愛いねぇ♡と言ってもらって更にニコニコ。

言葉が分かってるのかなぁと思うほど、可愛い♡の言葉に反応してました。

発達はいい感じらしいです。

首はほぼ座ってるみたい。

もう一息！

来月にはしっかり首座るかな？？♡

そして、、

よく考えたらもう離乳食を開始しなくちゃいけなかった。

まだ先のことだと思っていたけれど。

年が明けたら始めよー。

後、今日年賀状を書いた。

まだダウン症のことを話していない友達。

きっと写真見れば分かるよねー。

年賀状にダウン症だったのー。なんて書くのも違う気がするし。

とりあえず何も触れずに出してしまえー。

察してくれー。

可愛い笑顔❤️くまさんと一緒🐻