https://ameblo.jp/cornboy88/ コルネリア デ ランゲ症候群の息子の成長を書いてます。誰かの励ましになれるように。自分も励ましてもらえるように(^-^) ja ヘルパンギーナかもという先生のお話ですが。
喉が赤いのと、保育園で流行っているのと。
白い水疱が喉の奥に見られれば確定できるけど、口開けられるの大嫌いなKなので、見れない..
歯をくいしばって拒否るし、おえっとなって吐くので肝心なとこ見れないそうです。

何かしらのウイルス感染。
夏風邪　って診断。笑

食事がいつもより少ないのと、熱が40℃、39℃越え。
座薬使って38℃前後には下がるけど。
喉も痛い？違和感があるみたい。

何回も入院してるので、サークルベッドの柵から頭が出てるので身長伸びたな。って思いました。
そしてその柵をかじって舐めるのが鉄板。 ]]> https://ameblo.jp/cornboy88/entry-12193026658.html Tue, 23 Aug 2016 17:29:06 +0900
昨日今日と朝起きたら頭から身体が熱い..熱っぽいけど36℃台。
ご飯も食べれるけど下痢。
今日は水様便。
桃食べ過ぎた？汚いもの舐めた？
思いあたるのは暑さくらい。
1週間の疲れかな..

保育園の水遊び　っていうかぬるま湯遊びってちゃんと体温調整に役立ってるのね..　だって平日の暑い日はこんなに熱っぽくならない。

脱水にならないでねK　がんばれー ]]> https://ameblo.jp/cornboy88/entry-12185894722.html Sun, 31 Jul 2016 14:29:41 +0900 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/cornboy88/amemberentry-12166308185.html Wed, 01 Jun 2016 16:31:02 +0900

咳は風邪のせいということで。
ホッ




先生も忙しそうではない感じだったので、風邪と関係ないけど歯石も聞いちゃった(*^_^*)
緊急性ないからすぐに歯科受診することもないって。
口に中診察する時、激おこKは、絶対歯科受診も嫌がるだろうから。
今まで通りのデンタルケアして虫歯予防して下さいって説明でした。


あーでも、歯石に下で虫歯が悪さしたら嫌だなー。
虫歯って…
菌って見えないから本当困る。
]]> https://ameblo.jp/cornboy88/entry-12123805765.html Mon, 01 Feb 2016 12:58:56 +0900



Kの仕上げ歯磨き中

歯石？ 歯垢？ よく見たらそこにもここにもついてる(´Д` )
すごく頑張って歯磨きと、フッ素剤付けてたのに…
10月の歯科検診ではピカピカ綺麗な、歯石なしの歯 だったのに…




母、がっかりです。




今日、咳がこじれてるから受診するからついでに医者に聞いてみよう。
歯科受診した方がいいっすか？って。 ]]> https://ameblo.jp/cornboy88/entry-12123713073.html Mon, 01 Feb 2016 07:02:03 +0900



でも、
なんか咳がこじれてます。

先々週風邪をひいて、ストロー飲みが苦しくて出来ないので
コップにとろみつけたお茶類をスプーンで飲ませてました。

テキトーかつ物忘れが進んだ私は、ある日とろみつけるの忘れたまま、飲ませました。
意外とむせずに飲めたK。

ラッキー じゃあとろみなしで行こう！

食事中はしゃいだ時に飲んだり、自分でコップ持って、口の中にガバッと入ってむせる事がありましたが。

そんな日々が過ぎ、なんか風邪の咳が治らないなー、痰がらみも増えたなー
熱出ないしこんな感じの風邪なのかなー
って思ってましたが、さすがに心配になり。

もしかして誤嚥性肺炎だったらどうしよう
って熱も出てないのに気になり始めて


またとろみ復活です。w
以前はフレンチドレッシングくらいしっかりとろみでした。
今回はサラダ油くらい、サラッと。
でオッケーです。

スープ系もサラッととろみつけてます。





とろみ付いてた方が、ガバッと口の中に入らない。
発見。
Kは今まで水分入ったコップには、
コップ持って飲もう♪って発想は無く。
お 水だ。遊ぼう♪ って手をコップに突っ込む。
というリアクションだった…(ｰ ｰ;)

でも、コップ持つし、飲むし。
何がどうなって成長したのか不明… ]]> https://ameblo.jp/cornboy88/entry-12123646615.html Sun, 31 Jan 2016 23:02:43 +0900 まだまだ足の裏で踏ん張ることができていない。


そうなんですか⁉︎ 前より立って引き戸の開閉して遊んでる時間が増えてるんですけど。


体重かけてるのが踵部分だけで、それじゃあ身体を支えられてません。

でしょうね、よく反り返ってるし。
でも、伝い歩きも上手になってきたんです。


前後の身体の動きを支えられてません。


へーーーー！


足の裏で支えられないから脚をすっごい広げて立ってるんです。
しかもお尻が後ろに引けてる。


ああ、確かに。






あれこれ説明きいて、頑張ることがわかって良かったけど、心のモヤモヤがすごい。
なんなのそれ。
足の裏全体で立てるって、K可能なの？
骨格の問題じゃないの？
骨格が異常ありならPT頑張っても無理じゃない？
でも歩けますよって言うし。OTもPTも医者も。
なんなん？

ああそうだ。だからOTの先生、今年は立てるって言ってたのか。



まったく、成長がゆっくりと覚悟はしてても、現実を突きつけられるとモヤモヤする。
]]> https://ameblo.jp/cornboy88/entry-12116975759.html Wed, 13 Jan 2016 14:37:33 +0900 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/cornboy88/amemberentry-12116234769.html Mon, 11 Jan 2016 13:57:40 +0900



12月はKは下痢になったけど、脱水にならず乗り切れました。
通所のクリスマス会は参加できなかったけど、Kのためにアレルギー対応のクリスマスケーキをいただき、人生初クリスマスケーキでした。
(ケーキというよりババロア的な… Kは卵、乳製品アレルギーです)

北海道なので12月には雪も積もり、気温も下がり、道路も氷になり、慣れるのに忙しかったのかなぁ。
リハや通所に行くにも車のエンジン温めたり、早めに身支度するってだけで生活リズムが変わります。主に私の、ですけどね。Kはジャンバーきたり手袋したり、かな。





そして今日は新年初リハ、OTでした。
先生が「思い出した♪Kちゃんにいいものあったんだ」って部屋を去りもどっくるとなぜか油性マジックと普通の赤のスタンプインク、画用紙、洗い桶持参。
さすがの私も嫌な予感。

普通の事務用品の赤のスタンプインクで手形を取ってくれてー
→Kは急な展開だし、手のひら敏感だし、超拒否。
無理やりやって指が7本くらいにブレブレで、取れました。

画用紙にお絵描きしてみよーって、油性マジック持たされてー
→案の定暴れるので私の手や、服に油性マジックつきました。ピンクや赤や…
お絵描きじゃなく殴り描き？ Kはキャップで遊んだりしてあまり目的達成できず。

洗い桶で手のインクを洗ってー
→スタンプインクは意外と綺麗に落ちたけど、桶の中の水を飲もうとする。
その姿はダチョウ倶楽部の上島竜兵… 押すなよ押すなよ～


センセー気持ちは嬉しいっす。ありがとう。
でも、なぜ油性マジックなの？ なぜ手形取ったの？
新年の書き初め的な？




でも、他の遊び？メニューは楽しそうに真剣に取り組めて、成長を感じられました。
今年は歩けるかもよ～(^o^)って先生に言われ嬉しいけど、今年はって… 1年がかりなんすか？
やっぱり1年かかりますか？
あーあ せめて夏には立位できないかなぁ。 ]]> https://ameblo.jp/cornboy88/entry-12114395461.html Wed, 06 Jan 2016 11:29:11 +0900 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/cornboy88/amemberentry-12103020318.html Sat, 05 Dec 2015 16:21:44 +0900