世にも楽しい白血病との生き方

(day1178)個人と共有

Sun, 27 Sep 2020 19:00:37 +0900

受精前に看護師さんから伝えられた話

現在保存している卵子は

私個人の所有になりますが、

受精操作をした瞬間から、

夫婦二人の所有になってしまいます。

もし離婚してしまったら、

旦那が亡くなってしまったら、

その受精卵は廃棄しなければならないそうです。

それを踏まえて、どれくらい解凍する？

という話がありました。

もし娘がこの状況だったら、

全解凍はおすすめしない。

半分だけ解凍するように伝えると

看護師さんからは言われました。

私も悩みましたが、

全解凍することにしました。

単純に、もし私が

白血病になったとき結婚していたら、

絶対受精卵で保存していたはずです。

たまたま独身の時だったから

卵子での凍結保存になっただけ、

タイミングの問題だと考えて答えを出しました。

結局18個を解凍し、

その時点で1つ駄目になってしまい

17個でのチャレンジとなりました。

そして受精操作をして、

7つの胚が再凍結され、

移植を待つことになりました。

最初7個も胚がある、と聞いて

とても嬉しかったです😭

未来の希望のかけらが

7つも残ってくれたと夫婦で喜びました！

(day1176) 不妊治療のはじまり

Fri, 25 Sep 2020 21:15:41 +0900

ここからは、現在行っている

不妊治療についてお話していきます。

結婚した時から、いつ

保存している卵子を迎えに行こうか、

ずっと考えて先生に相談していました。

そして2020年7月にようやく、

血液科、婦人科、膠原病科からの

OKが出てから、卵子を預けている病院に

連絡をとって受診しました。

2017年2月に採卵した22個の卵子は、

3年の保存を経て若干減り、

現在は18個の卵子を凍結していました。

旦那の精子を検査したところ、

奇形率、前進率があまり良くありませんでした。

もし自然妊娠を望めるからだであっても、

難しかったかもしれない…と

秘かに思うころもでした。

どちらにしろ体外受精（顕微鏡授精）なので、

数値が悪くても問題なし！

良い精子をえらんで受精操作してくれるので、

安心です。

胚になるまでに病院に通った回数は３回でした

①再来、旦那の初診、採精検査、説明

②採精、受精操作

③説明、紹介状

次回は授精前に看護師さんからの話を。

(day1175) 365から今まで

Thu, 24 Sep 2020 22:23:34 +0900

前々回のブログ記事は

移植後丸１年を祝う記事でした🎉

そこから今までどうやって

過ごしてきたのかをご紹介します。

1年記念のブログの後、翌年の2018年2月に

公務員学校は辞めました😂

なぜか。

コツコツ勉強するのが向いてませんでした（笑）

2019年3月からはフルタイムで働いてます💪

就職する時には、病気のことや、通院のこと等

全て理解をしていただいた上で、

採用してくれた今の職場に感謝です…

そしてそして、病気になる前から

お付き合いしていた彼と結婚しました♡♡

もうすぐまるまる１年になります♡♡

全てを受け入れてくれた彼にも感謝感謝です

そしてそして…

現在慢性的に困っていることとしては…

①肌のかゆみ

…常にかゆい！！！

　かゆみ止めを処方されていても

　本当に、常に、かゆい！！！！！

（しかも相性が良い薬にたどり着くまで

　と〜っても時間がかかりました)

②乾燥

…目のトラブル

（ドライアイ、疲れ目、かゆみ、目ヤニ、充血）

③肩、首、背中、腰のこり

④膠原病の可能性

…定期的に血液検査で確認していた

　膠原病の可能性がある検査が陽性になりました

→追加で心臓エコー、採血後、膠原病科での診察

追加の検査は異常が無く、

現在特筆するような症状が無いので、

半年に１度採血して、数値を確認するようになりました。

もし、数値がひどくなったり、

何か症状が出始めたら検査をして、

場合によっては治療をするそうです。

以前悩んでいた、口周りのトラブルですが、

現在はかなり落ち着いています☺︎

次回からは不妊治療に関することを

アップしていきます💪

(day1170) 不妊治療はじめました

Sat, 19 Sep 2020 18:16:36 +0900

こんにちは、お久しぶりです。

26歳になりました、ころもです。

前回の記事から２年、

移植してからは３年が経ちました。

すっかり元気ですよ🙆‍♀️

現在は、結婚し、正社員で働きながら

不妊治療を行っています。

長いこと休んでいたブログですが、

ここからはAYA世代のがん罹患者として、

不妊治療についてつづっていきたいと思います。

どんな結果になっても、

私のわかる範囲でお伝えします。

私も治療中はどんな情報でも欲したものです。

この経験が誰かの希望の

一つになれば嬉しいです。

ブログテーマ引っ越します。

(day365)1年経ちました

Thu, 02 Aug 2018 22:50:20 +0900

2018.7/7記事

とってもお久しぶりです。

しばらくしたら7/7公開に設定します。

末梢血幹細胞移植から1年が経ちました！

まず第一目標にしていた、day365です😭😭😭

こんなにあっという間に1年経つとは思わなかった…

しかも1年後にディズニーも行けて、

公務員学校通ってるなんて…！！

生活に影響が出るようなGVHDも今のところないし、

ホルモン療法のおかげで月経も再開したし、

1年前には想像もできないくらい、

わたし元気です！！！

来年は出来れば働きたいし、

コンサートも行きたいし、

旅行も行きたいし！！

そのうち結婚もしたいし、

出来れば子どももほしいし、

長く生きたい。

17歳の時発展途上国に行った時には、

ハード面で気づいたことを、

23歳では自分の病気を通して、

ソフト面で気付かされたよ。

私たちの当たり前は、当たり前じゃない。

人の痛みがわかる大人になりたいな。

もっと元気になるよ、

社会に貢献するよ。がんばるよ。

ジャンルを闘病から20代に変更します✨

(day363)私の髪の毛事情⑤

Thu, 05 Jul 2018 10:30:06 +0900

前回の続きです

2018年4月

髪の毛快適生活を手に入れた私。

カットしてからは、寝癖直しもしくは

ファッションで帽子を被るようになりました

隠すためは卒業です！！！

2018年4月30日

…すでに伸びてます…

ボリューミーです…さよなら快適生活…

2018年年5月15日

前髪のボリューム、伝わりますか…

最近夏用のベレー帽を手に入れました。

可愛くてお気に入り😘

2018年6月1日

ディズニーに行った時です。

もうここまできたら普通のショート！！

2018年6月25日

お風呂上がりの乾いた状態です

かなりボリュームが出てきて

鬱陶しくなってきた〜！！

ってことで、退院してから初めて

美容室に行くことにしました💇‍♀️

2018年7月3日

切ってきました〜💇‍♀️

セットしてもらってるので、

違いが分かりづらい？かも？？

癖が強いところをバッサリ切って、

あとは量がかなり多いのですいてもらいました

だいぶスッキリ！

これで夏は乗り切れるぞ〜！！！

私の髪の毛事情④

Mon, 02 Jul 2018 22:57:10 +0900

こんにちは！

もうそろそろ髪を切りたいな〜なんて

考えています。

そういえば、退院してから髪の毛のこと

ブログ書いてない！と思ってまとめることに。

8ヶ月分なので2回に分かれると思います。

退院直前の2017年9月25日

少しずつ全体的に生えてきました😍

2017年10月17日

伸びてはないけど、濃く！！なった感じに

2017年11月3日

どんどん濃く！！

この頃から顔まわりの産毛というか毛！が

気になり出します😂

ウィッグ着用したらこんな感じ😘

2017年12月23日

ついに髪の毛が伸びてきて、

超ベリーショートな感じに☀️

ベレー帽との相性が良くて、

何だかんだこのくらいの短さ気に入ってます

ショートカットはもともと好きだったので、

私はこの頃にほぼ脱ウィッグしました

せっかく2種類も買ったけど、

治療合間のリフレッシュ退院と

退院してから3ヶ月くらいしか

使わなかった…ちょっともったいないかも

2018年1月13日

ウィッグの下の秘密の花園感（笑）

だいぶ伸びました（笑）

この日は河原でパークゴルフだったので

防寒目的でウィッグ着用（笑）

2018年2月20日

ニット帽でボリュームを抑える作戦が

この頃の主流です、

今も寝癖直しはこの方法です（笑）

2018年3月6日

お風呂上がりの乾いた状態をパチリ

すごいボリュームです

ほらね？？？

すごいでしょ？？？？？（笑）

先生にも伸びるのが早いと褒められました（笑）

こんなに綺麗なアフロでした（笑）

2018年4月1日

じゃじゃーん！

いとこが美容師なので、切ってもらいました💇‍♀️

スッキリ〜！！！

抗がん剤終了してから8ヶ月。

これが早いのか遅いのか分かりませんが。

切ってからは次のブログでまとめます💇‍♀️

(day350)ヘルプカード

Thu, 21 Jun 2018 18:00:52 +0900

今月の東京旅行で、

あるものをゲットしてきました

こちら

ヘルプマークです

内部障害や目に見えない病気、

初期の妊婦さんなど使い道は様々みたい。

詳しくはこちらです

~~私の居住地では配布されてないし、~~

7月から配布が決定したみたいです😂

行きやすい場所は配布場所が役所など…

でも東京なら地下鉄で配布している！！！

ということで、もらってきました。

何か聞かれるかな？と思ってましたが、

何も聞かれず、渡してもらえました。

地元で使う予定はほとんどありませんが、

少し遠出したときにつける予定です。

もちろん体力に自信がついてきたら

外しますが…

母に貰ってくるのはいいけど、ここじゃ

誰もわかってもらえないよと言われました。

そりゃそうだろうね！配ってないから！

私が地元に広めてやる〜とも思っているので、

バスとかでもつけるかも。

広まれ、ヘルプマーク！！！

(day330)大好きな夢の国

Tue, 19 Jun 2018 15:49:27 +0900

こんにちは、お久しぶりです。

ここ最近は、週3回で公務員学校に通って

少しずつ勉強してます。

ホルモン治療を始めてから、

全然痩せなくなってしまって。

ウォーキングとかしたいんですが、

梅雨なのでほとんど動けず。

筋トレしたくても、筋肉がなさすぎて（笑）

そうそう、タイトル見て下さい♡

6月初めに大好きな！

ディズニーに行ってきました♡♡♡

本当は去年の2月に行く予定が、

白血病の発覚で流れてしまったので、

絶対2018年は行こうね！！と約束して

目標にして頑張ってきました。

つまり、去年頑張ったご褒美！！！

いつもは夜行バスで行ってたのですが、

そんな体力も無いので、飛行機で✈︎

ディズニーランドホテルを予約してくれていました

なんて出来る子♡

お部屋からの景色です。すてき。

ランド、シーと2日間行ってきました。

今までとは違っていたことは

車椅子を使ったことと

ゲストアシスタンスカードを利用したこと

あとは必ず1回はホテルに帰って休んだこと

この3つくらいですね。

車椅子は1日500円で貸し出しされていました

歩けますが、大量の面で1日立ちっぱなし、

歩きっぱなしは無理だと判断して、

あとは彼の優しさに甘えて（笑）

特に理由や証明書も必要なかったです。

ゲストアシスタンスカードは今回初めて利用しました。

存在すら調べて初めて知りました。

公式サイトによると、病気や怪我で

手助けが必要な人のためのカードみたいです。

一時的な怪我などもその対象みたいなので、

今回利用しました。

体力的に長時間並ぶのは難しいので…

念のため事前に予約をしましたが、

当日アトラクションでも発行してもらえるみたいです

こんな風に、手書きでキャストさんが

メモしていきます。

私は2日間で3回利用しました。

ネットで調べたら不正利用も結構あるみたい…

(たしかに便利だった)

予約の時に理由も聞かれなかったし…

私は聞かれたら答えるつもりでいたのですが、

答えたく無い人もいるだろうし…

利用者の善意を信じてということなのでしょうけど、不正利用がもし増えてこの制度がなくなるのも、本当に必要な人にとっては辛い。

とか色々考えるのでした。

実際自分が使ってみて初めて、

利用者の多さにびっくり。

私が1番不正利用に見えてたはず…（笑）

歩けるのに車椅子だし（笑）

彼には2日間、旅行はトータルで4日間

かなり迷惑をかけてしまいましたが、

とっても！とっても！！！

楽しかったです😭😭😭♡♡♡

また新たな目標ができました！

自分の足で歩いてディズニーを楽しむことです！

そのためにも体力をつけて、

試験も頑張ってります！！！

ちなみに女医ちゃんには、

ディズニー旅行は事後報告でした（笑）

さぼってしまった

Thu, 10 May 2018 14:49:14 +0900

こんにちは、お久しぶりです。

ブログの更新をさぼって１か月。

元気でした！！笑

一度さぼってしまったら、なかなか再開できず。

この1か月、いくつか話題もあるので、

１週間くらいで追いつきたいと思います！！

またすぐアップしますね。

取り急ぎ。