飲み始めると、、、手足がブルブルする？？

これは、、自動鼻水吸い器に泣きすぎてこうなってる？原因わからず薬飲み続ける。

薬の飲み終わったらブルブルが治りました！

もしかして副作用だったのかな？

次にまた風邪をひいて同じ薬をもらった時に、またブルブル発生！！！これはもう副作用決定！ということで小児科に電話したら薬を停止してくださいと言われました。

そしてブルブル止まる

プロカテロールという薬の副作用で手がブルブルする、いわゆる振戦というらしいですが、それが出ていたようです。

新しく別の薬を処方してもらったら特に問題なく飲めました！

肝機能に問題がある子は、薬の摂取も難しいものですね、、

娘は風邪をひいています。

鼻水→くしゃみ→痰→咳

まんまとお兄ちゃんの風邪をもらっちゃったね〜、、そうなると思ってたけど！！

そう思って今回はメルシーポット（自動鼻吸い器）を買っていました。お兄ちゃんの時は買ってあげてなかったんだけど、早く買ってあげればよかったとマジで後悔してます、、。お兄ちゃんはすぐ中耳炎になります！

新生児にメルシーポット使うのをためらってたけど、そんなこと言ってられなくて使いました！

最高です！！これがないとやってけない！！

早く風邪が治りますように

体重を測ってもらったら3560g！

1日40gずつくらい増えてたのでOK！

家に来てくれた助産師さんに、同じような病気の子はいないですか？と聞いたら、私は初めてですね〜と言われました、、笑

やっぱりいないんだな〜この病気。笑

仲間がほしい！！！

全然増えてない、、、ミルクの量間違ってたからだやっぱり〜ごめんよ〜

血液検査の結果はかなり良くなっていました！

まだ正常値に入らないけど、この調子でいけばいいな〜という感じです！

検査結果がよかったので、次回は3週間後です！

作るのになかなか時間かかります。

特殊ミルクは、15%の濃度で作ってくださいと書いてあって、じゃあ〜100mlで15gか！ということで、大さじ1杯のすり切りでいいじゃん！となりまして、100mlに対して大さじ1杯のすり切りでやってきました。

ミルクをもらった日から1月6日まで。

だんだんミルクを飲める量が増えて、120mlに変えた時に、18gをちゃんと測ってみました。

そしたらなんと粉は軽くて、これまで大さじ1杯で15gだと思ってたものが10g程度しかなかったことに今さら気付きました、、、

今まで全然規定量に達しないミルクをあげてしまっていて、体重が増えてる感じがしないことに納得しました。

ごめんよ〜

採血にいたっては両手の甲、腕まで刺されてほんと可哀想。両手の甲はもう刺されまくって、青くなりすぎ、、、

そして体重は3200gになりました！！

前回から4日しか経ってないのに。笑

先生からはまぁちょっと増えすぎだけど、これまで増えなかったからいいんじゃない？と言われました笑

数値は母乳をやめてミルクを変えて、MCTオイルを接種するようになって改善してきました！

そしてそして、特殊ミルク（MCTミルク）を2缶取り寄せててくれたので持ち帰り！

先生も中ちゃんと見たことないから見ていいですか？とか言ってて、ほんとにこの病気の人って少ないんだろうなと感じました。

ネットで調べると母乳にもガラクトースが入ってるやないかーーい！！！ってことで、突然の卒乳となりました。泣

昨日買ったMCTミルクは大丈夫なのか？と不安になり、、、

搾乳機で少しずつ搾乳する回数を減らし、冷えピタで冷やし、上手に卒乳に向かってます笑

この日の体重は2820g。

ついでに1ヶ月健診もしてもらいました。

検査結果から、先生曰く『シトリン欠損症』でしょう、とのこと。

これまた初めて聞く病名。

血液検査の結果はそんなに前回と変わらなかったです。

とりあえず、特殊ミルクが届くまでMCTオイルを普通のミルクに混ぜて飲ませてください！と指示がありました。

病院の帰りに薬局でMCTオイルを買いました。

帰ってからまたシトリン欠損症の検索魔。笑

でも症状を見て、少し希望を持てたというのが本音。まだこの病気でよかったと思いました。

パパは生きてくれさえすれば良いと言っていました。笑

本当にその通り！！！

前回、アミノ酸代謝異常と聞かされてからどれだけネットで病気のことを調べたか。。。

調べると怖いことばかり書いてあるんですよね〜娘はどの病気なんだろう、命に関わったり、知的障害がでたりするのかな、、色んな不安が押し寄せて調べたくないけど気になって調べて、不安になっては泣きました。まだハッキリとわかっていないものの、娘の顔を見てはごめんねという気持ちになって泣きました。

パパに伝えたら、パパまで検索魔になってご飯も途中から進まなくなって、ひたすらため息をついて悲しそうにしてました。

17日に大学病院に行って、採血と採尿をしました。こんな小さい手で沢山血を取られて、泣き声が待合室に響いて心が痛かったです。採尿もなかなかうまくいかず、管をいれる始末。可哀想で仕方なかった。

検査結果から、シトルリン血症1型、アルギニノコハク酸尿症の疑いが出ました。

とにかく、肝臓と胆道の数値が正常値よりかなり高く出ていました。

その日に出ない検査結果もあったので、また1週間後と言われ帰宅。

帰ってからまた検査魔になりました。

この日の体重は2690g