<?xml version="1.0" encoding="utf-8" ?>
<rss version="2.0" xmlns:atom="http://www.w3.org/2005/Atom">
<channel>
<title>ポー川のひかりの中へ</title>
<link>https://ameblo.jp/coveny/</link>
<atom:link href="https://rssblog.ameba.jp/coveny/rss20.xml" rel="self" type="application/rss+xml" />
<atom:link rel="hub" href="http://pubsubhubbub.appspot.com" />
<description>多系統萎縮症の疑いで経過観察中→パーキンソン病とALSの疑いで検査中</description>
<language>ja</language>
<item>
<title>数十億分の一？</title>
<description>
<![CDATA[ <p>2021年に多系統萎縮症の疑い（あるいはパーキンソン）と言われてから、死について、身体の自由が失われていくことについて考えてきました。<br>進行は遅かったけれど、よくつまづくようになり、睡眠障害のために人と同じ部屋に泊まることができなくなり、自律神経障害のために気軽に電車に乗れなくなり、長時間立っていることが難しくなり、大好きな旅がじわじわ負担になり、口が回らなくなりと、少しずつ失いながら受け入れてきました。<br>&nbsp;</p><p>5年目の去年、今の段階での見立てを担当医に訊いたところ、「進行が遅いので９割方パーキンソン病。でも、１割はわからない。急激に進行することもあるので」とのこと。<br>じゃあ、余命数年ではなく、そこそこの年まで生きるのかな、でも、ともかく身体の動くうちに、できることはやろう。てな感じでいたのに、どうもここ2，3年感じてきた息苦しさが悪化している。話していても息が切れる。声がうわずる。日常的に息苦しいので慣れてしまって、普通がわからない。<br><br>呼吸器機能検査の結果は拘束性換気障害で、動脈採血で二酸化炭素の滞留も明らかになった。酸素飽和数もそんなに下がってよく生きているねというレベル。食べ物が喉に詰まって、苦しかったり、耳管が馬鹿になったりもする。<br>&nbsp;</p><p>医師の見たては筋萎縮性側索硬化症（ALS)。いやいやいや、それは想定してなかったわ。しかも、パーキンソン病との併発だから数十億分の一の確率だと、医師は心なしかテンション高め。<br><br>そう言えば、ある時期10キロ痩せて、筋肉がなさすぎてお尻が痛くなったっけ。呼吸機能の低下が進んでいるということは、余命が短縮されたのでは？　ちょっとすぐには切り替えられないんだけど。まあ、さすがにもう、病気であることは否定できない。針筋電図検査が終わったら、セカンドオピニオンを取るかなあ。<br>ワンオペ人生なので、何かとしんどいです。</p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/coveny/entry-12967024079.html</link>
<pubDate>Sat, 23 May 2026 08:32:10 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>夜中の絶叫</title>
<description>
<![CDATA[ <p>ああ、やっちまった。<br>夜中に、恐ろしい何者かに襲われる悪夢を見て、大音量で悲鳴をあげて、思いっきり布団を蹴り飛ばしていた。うわあ……自分でドン引き。近所にも聞こえているはず。怖いよね。申し訳ない。<br><br>昨日はかなり無理したのでそのせいなのか、それとも隣室の小さいライトが点いたままだったからかわからないけれど、レム睡眠行動障害の症状が出るとしばらく気持ちが落ち込む。自分を制御できていないことが怖い。<br><br>肩と腕の激痛が出てから2ヶ月、ずーーーっと痛みやしびれがあることに疲れてしまった。今日の脳神経内科の診察で、MRIを撮ることになったけど、どこまでが整形外科的なものなのか（頸椎からくるのか）、パーキンソンからなのか、例によって峻別がつかないそうな。<br>睡眠クリニックの担当医からは、変性疾患（多系統萎縮症）が急に進むこともあるからと、最近、毎月言われるなあ。<br><br>でも、昨日は、学生さんが他者と自分のよいところを発見して嬉しそうだったから、気持ちは早くリカバリーできた。でも身体が鉛のよう。何も考えずに生きていられること自体が、特別なこと、人生で一時的なことなんだなあ。</p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/coveny/entry-12942200754.html</link>
<pubDate>Fri, 31 Oct 2025 08:38:18 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>疲れと凹み</title>
<description>
<![CDATA[ <p>モグラ叩きのように次々現れる自律神経症状にもへこたれず、母の入院先に通い、仕事でひとさまの悩みに寄り添い、看取りをし、ぎりぎり出張、ひとり旅もできていたのですが、体調を崩すと一気に日常生活の維持も難しくなります。<br>毎日の服薬管理や、日常生活を支障なく送るための気遣い（便秘か下痢かの恐怖）、外出不安に疲れていたことに気づきます。ここ数ヶ月、3，4時間で目が覚めてしまい、それ以上眠れなかったのも蓄積疲労になっているのでしょう。筋力が衰えているので、運動した方がよいとわかっていても、横になりたい気持ちが上回ってしまいます。<br><br>とくに、電車移動で立っていると血圧が下がってしまい、とてもしんどい。昇圧剤も飲んでいますが。<br>先日病み上がり（風邪）で脳神経内科に通院したときは、ヘルプマークを忘れてしまいきつかった。<br>駅のホームで太ももが猛ダッシュした後の筋肉痛のようになってしまい、まったく歩けなくなってしまったのはショック（初体験）でした。しかも、やっとの思いで病院にたどり着いたら、財布も丸ごと忘れていた！　電子診察券と、後払いクレジットに登録しておいたおかげで、無事に受診して大量の薬も受け取ることができましたが、独居でいつまでやっていけるのかなあ。自己管理能力が下がると、ガタガタになるなあ。<br><br>2018年にレム睡眠行動障害と診断され、2020年に多系統萎縮症の疑いで脳神経内科受診、ここ最近は、運動症状の進行が遅いので、パーキンソンの可能性の方が高い「かも」となっていますが、薬が効いた感じが一度もないです。最終的には死んでから脳を開かないとわからないそうなので、診断名は気にしないようにしていますが、新しい症状が出ると気にはなりますね……。凹みます。元気なときは、嬉しくて、今しかないとやりすぎてしまい、そのツケがどっと出て凹むという繰り返し。<br><br>秋には、毎年、検査協力がありますが、それに加えて今年は、下半身のMRI検査、呼吸機能（会話途中の息切れ、話しにくさ）の検査が加わり、さて、どうなることか……。<br>仕事は続けた方がいいと、担当医に強くお勧めされましたが、責任を果たせなくなるラインはあると思うんですよね。認知機能検査は毎年ほぼ満点ですが、その場の検査ではわからない認知機能の低下ってあると思うんですよ。自覚していますもん。<br><br>病気に対する不安や気持ちを吐露するブログなので、取り留めなくてすみません。<br>&nbsp;</p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/coveny/entry-12926905954.html</link>
<pubDate>Tue, 02 Sep 2025 08:52:13 +0900</pubDate>
</item>
</channel>
</rss>
