私はありがたくも娘からお花🌹をいただきました、ほんとありがとうね☺

長男は今日デイサービスに行って工作で母の日カードを作ってくれた？いや職員さんかな…

字は書けないけど文字のスケールを使ってやっぱり職員さんの力を借りて書いたようです、ひろ、職員さんありがとう🙇

母の日って…なんでこの日にこうなるんかな…てこともあって

次男が夜間勉強のとき眠気覚ましに栄養ドリンクを数本購入していて

ひろがそのドリンクをすべて飲んでしまった‼

次男　全部飲まれてるやろ

　　　(ひろの太ももを蹴る)

   .      こんな家いつか出て行く、ろくな家ちゃう　

私　長男は注意してもやめないし蹴られててもたぶんやめない…

栄養ドリンクは隠してその部屋のふすま戸にはつっかえ棒をかまし開けれなくしドリンクが取れないようにする。

ひろが人の分を飲むほどそのドリンクが飲みたいならひろ用にドリンクを用意した。

なのに弟の分を飲んでしまった。

早朝に起きることがあり私が寝てるあいだにふすま戸をおせばつっかえ棒は外れ開くからドリンクを飲んでしまったかと。

たべもの、のみものもうらみはおそろしい、もちろん飲まれたものは弁償し本人にごめんの意味がわかるかだがごめんの意味合いを持たせ頭をペコリと。

こんなことは娘が暮らしてたときもあったし

弁償して、謝って、ときに私も

いつも見守りってできんと言うとだいたい言い合いになり

最後はこんなん普通の家とちがうと。

そうや、たしかにそうかもしれん。

おやつやジュースを食べたり飲まれたりな。

一度、障がいのある兄弟をもったその兄弟の気持ちわかるか…と。

私はひろを庇ってるわけでないが蹴ったりするので兄弟を叱ることになる。

ひろのやったことは悪い。

あんたらが腹立つ気持ちはわかる。

ガマンしてともいわん。

ただまったく抵抗しないものを蹴るとかそれはやめとき。

どつきあいになるんやったらけがせん程度にやったらええがな…

しかしひろは人をどつくとか蹴るとか戦うとかわからんねん…

旦那さんにもひろのいろいろやらかしたことで産んだ責任をとれと言われたので

家を出ました。

療育でどうにかなるもんでなく

私がどんなに頑張っても見守りが限界なこともある。

そうです…家族からクレームを言われ続けてます。

障害理解ってわかってても一緒に暮らす人が不利益、不快を被った場合そんなものは吹き飛んでまう、そりゃ、仕方ない

皆、されたことに感情的になるから、実は一番凹むのは私だ…

兄弟の気持ちもくんだらなあかん。

私は親やからひろのしたこと連帯責任か。

ひろのやったことに兄弟たちがひろを受け入れてもらえないならそれが一番悲しい、うらみことを阻止しなきゃ…

明日は栄養ドリンクを弁償して、昔見に行ったけど金庫買ってそこに栄養ドリンク保管

ひろもどうやら好きみたいやからひろ用の栄養ドリンク購入…

ひろはどこに隠しても見つける…透視できるか、私の読心できんの⁉のレベルで見つける…

これ以上ひろにうらみをもたれないように。もちろん兄弟に嫌な思いをしないように。

なあなあ…母親って万能ちゃうからな、

知らんがな、ドリンクよ。ってとこやけどまあ、やるやんか、おかんやから…

家族がな、こんな家普通ちゃうとかいうやろ、私とひろだけが残るんやろな…

今、ガイドヘルパーもみつからん、

そんながグループホームとか施設とかまあ誰もどうですかって声もかからんよ、通ってる法人はしっかりしたとこやけど…だからな、たぶんひろと私だけ残る…

私か、ひろか、家族か、誰も悪うない、障害ある人のいる家族で麗しいほどの絆と理解や協力もある。

24時間テレビを絵にかいたような…

うちは、あかんわ…まあ自立できる人自立してな🎵

明日は仕事終わりたいせーかコーナン直行や🏃

障害区分6   です。はい、介護保険の要介護で例えるなら要介護5

常時介護を要する　です。

判定上はそうですが彼なりにささやかながら少しずつ成長してます。

彼の自閉症という障害の特性

本人のいきづらさ、支援の方法を学びたくて

あとペアレントメンターという当事者家族の支援、支援者の葛藤を少しでも

軽くできるそんななにかができたらいいな…とまず自閉症支援サポーター取得にむけ

去年4月星槎大学通信課程　科目履修生1年課程で入学

自閉症者の支援　特性について

レポート提出

発達障がい者と医療　福島の大阪国際星槎高校で2日間のスクーリング

レポート提出

10月　発達障がいの生徒さんも通学されている高校で実習

その高校の文化祭の準備と文化祭当日の生徒さんとの関わりで支援を学ばせてもらい実習記録提出

文化祭は学生さんと一緒に豚汁を作りました。学生さんのアイデアでインスタ映えを考え、ポップコーンの売り場では以下のようなものを作製されてました。チャッカリ学生気分に戻り休憩時間に📷

どうにか息子の預け先を確保し担当の先生の配慮もあり実習を終えました。

あつかましくも、私の子供は最重度知的障害で行動問題もあり

どう対応、支援するのか勉強させてもらおうと考えていたので

重度の方もおられる施設なども実習施設に加えてほしいとお願いしてきました。

自閉症支援士スタンダードにむけ

日本自閉症スペクトラム学会に加入し

またまた講座を受け試験に合格という道のり…

私が取り組みたいことにはまだまだたどりつきそうにないですが

まずは1つの目標が叶ってよかったです☺

これ、どうにかなってくんやろか…

やめとこか…でもやらんかったらたぶん後悔する

それにタイミングって大事

私の1年の科目履修生はとりあえず卒業です。

いろんな志を持つ人とも知り合えグループラインで交流しています。

自閉症のことを少しでも知ってもらったり、すでに支援されてる方は支援力アップしてほしいし

葛藤がたえない保護者やその家族さんには少しでもその葛藤が減るというか、当事者の方にはいきづらさ、困りごとが少しでも解消されるように。

そうとはいえ、うちの行動問題は解決したわけでなく、拘りはあるし衝動行動もあるし　福祉サービスを利用しない日は

常に一緒にいます。

勉強したこと、体験したこと生かさんとあかんですね😅

まとまらない文章ですみませんf(^_^;

大きなケガもなくなんとか1年を終えそう

まだ1日あるけど…

自閉症の彼の特徴はとにかく動作が早い

衝動性ともいうが

ダッシュする場面は決まってる

次の行く場所、することをルーティンで覚えてる、いや拘りもあるだろう…

行く場所も間違ってもいないし、することも正解⭕

ただ危険認知困難なのでやっぱり見守りや声かけは外せない…

ひろと外出や作業所通所の送迎ポイントにはダッシュされると追いつかなくなったので、常に見守り、ダッシュしたら私もダッシュ、彼を危険から守ってるつもり。結構身体はってるのよね😵

うまく療育されてる保護者さんが聞くと

コントロールできない親だね…なんて。

行動パターンと危険な環境を想定、または体験して

それをかいくぐる長男と私の知恵くらべ

どうやら私の思考パターンと行動パターンを彼の方がよくわかってるような気もするなあ😅

生活介護作業所から帰るとすぐお風呂に入り、一緒に声かけ、洗髪は介助して

ひげそり、アトピーなため軟膏を塗り

長男には待ってもらうようにするけど

ひげ　ひげ　おくすり　おくすり

と連呼　

髪の毛　髪の毛…ドライヤー部分介助

回復期リハビリ病棟で勤務の私。

あー　自立にもっていかないとな…と思いつつ拘りでなんでも目や口に持っていくため

感覚刺激を得たいのか、やらないと気がすまないのか

やりたくもないけどやってしまう

他者がみるとややこしい、なんじゃこの動作は。ってことは実は当事者もやらざるをえないしんどさがあるのかもなあ…と。結局動作は見守りかな。

まあ　とにかく全ての動作が早く拘りが邪魔して危険行動に発展するので

私は彼をコントロールできずわちゃわちゃしてます。

これもオカンはここまではやるだろうと読まれてるな…

お風呂　食事　内服　軟膏塗布　布団ひき　もう19時には終わってます😆

家パターンのルーティンらしくデイや月1のショートステイではその集団の時間枠に行動を合わせられてるようです。

そこは安心、でも起きた瞬間から寝るまでの数々の拘りは変わらないですね…

通院してるドクターに一番しんどかったときは

しょうもないくらいレベルで

頓服の鎮静剤でなく

拘りにつける薬てないんですかね…なんて。

19時以降、私に

言葉遊びかコミュニケーションかな、彼なりの。

滑舌が悪いので聞き取れないこともありますが

ひろが言ったことをとりあえずオウム返しします。

ほんまに。　うれひ(しー)

自分が利用してる福祉サービスの名前や食べ物の名前を単語で言ったり、やりとり…バタバタな1日の終わりのなんかホッコリはするシーン…伝わる言葉じゃないけど伝えようとする　何か言ってみる…

これを私以外の人にもわかってもらえるように伝えていかないとね。

ひろのことをわかってほしい、サインに気づいてほしい。受け取ってほしい。

私もバタバタだけどそんな支援者に。正直なれてないこともある、でもこの気持ちは忘れずにおこう。伝えたいことが伝わらない。自分の立場だとしたら、家族だとしたら。

話変わり不穏の患者さんの家族さんがいつもすみません　て謝っておられ、私も長男のことで衝動行動で謝るので

家族さんがしんどそうな表情されてたのでとても気になった。気の効いたこともいえずとっても家族さんが気になった。

傾聴しかできないけどもし時間があったらお気持ちを聞かせてもらったらと思った…謝らないでって思うけど私もすぐ謝っちゃうから。話は戻り

障がいがわかり20数年ずっと見守り…なんとかケガや大病せずこの1年を終えそう。

ひろの関係者の方々ありがとうございました。

時の流れは早いもんですわあ

19才後半、試練の夏。

親子共々、格闘中です、

なにが起こるかわからんもんですね…

PTの専門学校に通ってます。

なかなか大変ですわあ…

サポートしていきますよ(^^)

バタバタしてますが

オヤジのように

一緒に飲めない酒を飲んで祝杯をあげたいですね(*^。^*)

淡路島旅行から帰ってきました　

　　バスから飛び出すように降りて

　　きた❗

　　元気そうなのは安心したけど

　　めちゃテンションたかい😆

　　ヤバイ😵💦

　　チャリンコで2人のりしようと

　　思ってるんやけど🚲

　　

　　　ミッション