別の病院を受診しようと思った僕は、近くの神経内科で別の大学病院の紹介状を書いてもらった。

そこでもあれやこれやの検査をしたが、その中に痛いと聞いていた針筋電図も含まれていた。

そう、思い出した。この日は僕の誕生日だった。

本来ならケーキに立てた蝋燭の火をフーッと吹き消しているはずなのに、まさか自分の体に針を立てて痛みでフーフー言ってるとは笑い話にもならない。

針筋電図では、神経だったかな？何かしらの異常が出た。左右の足で違う波形が出たようで、お医者さんが

「あー、これは分かりづらいやつだ。」

みたいなことを言っていた気がする。

ちなみにこのときは主治医が付き添いながら、研修医っぽい可愛い女の人が担当してくれて、心の中でありがとうと何回か呟いた。

いろいろな検査の結果、ALSではないとまた診断された。

うーむ、じゃあ一体何なんだ。

発症してから現在まで約3年半経つが、1日たりとも症状が改善した日はなく、ほんの少しずつ悪化している。

全身のピクつきが止まることはなく、やはり僕はALSだと思っている。

歩行不可など目に見えるほど症状が出ないと診断がつかないと思った僕は、それ以来病院には行っていない。

ちなみに現在、日常生活は送れるが、全身的にゆるーく進行していると感じる。全力疾走とかジョギングとかはもう出来ない。スマホ持ってると手が疲れて逆の手によく持ち替えている。あと、1ヶ月ほど前に異常な息苦しさが2日くらいありましたが、関連があるかは分かりません。

筋力低下が進行していて、全身のピクつきが止まらないならALSを疑っちゃうよね！

逆にそれ以外なんなんだろう！

逆にALSではなさそうな点を挙げると

・発症のきっかけが両膝上の強烈な痛みだった点

・筋力低下が遠位筋ではなく近位筋において顕著

・進行がほぼ左右対称な点

ですかね。

1つ目に関しては本当になんだったんだろう。

診断もされていないのに、ALSかもしれないと騒ぎ立てることはALSと闘っておられる方に失礼かもしれませんが、何卒お許しください。

ALSの患者さんが1日1日を楽しく生きられるよう、心より願っております。

あとALSに限らず、明らかに体に異常が出てるのに診断がつかないことって精神的に中々辛いですよね。

今後も経過を書こうと思ってます。まあ、いつになるか分かりませんが。

というか、そもそも誰に向けてなんのために書いてるかも分かってないですが。笑

こんにちは！

2018年の7月になっても改善の兆しが見られなかったため、やっぱり変だ！と思って近くの小さな神経内科に行った。

症状を伝えると、甲状腺や血液の検査をすることになった。

僕がALSを初めて知ったのはこの日だ。

家に帰って症状を検索していると、ALSという難病にかなり近いことが分かりとてもショックだった。

後日検査結果を聞きに行ったが何も異常が無く、もっと詳しく検査をしようということで近くの大きな病院を紹介してもらった。

すぐにその病院に行き、何回か通って様々な検査をした。神経伝導速度なんちゃらとか、針筋電図なんちゃらとか、脳のMRIなんちゃらとか。

しかし、結局異常が見つかることはなかった。

ALSの名前も出してみたが、年齢がまだ若いこともあり全く疑われることはなかった。

とりあえずホッとしたが、症状が出てるのは事実であり、結果に納得できない！と思った僕は他の大学病院を受診することにした。

次の更新はいつになるだろうか。

つづく

まだまだ深刻には考えていなかったし、圧倒的な怠け者体質だからだ。

しかし、その間も本当にゆっくりと悪化していた。

膝の上の症状だったのが少しずつ足全体に広がってきていたし、ドライヤーで髪を乾かしているとすぐに腕が疲れるといった症状も出てきていた。

おかしいおかしいと思いつつも目を背けて生活していたが、やっぱりおかしい！とピークに達して再度整形外科を受診したのが今年の多分2月。

そこで腰のMRIを撮った。

ちなみに前の記事で腰のレントゲンを撮ったが異常がなかったと書いてしまったが、正確には腰は分離症という状態らしい。

しかし、足の症状はそれが原因ではないという診断だった。

2月の受診でも同じようなことを言われ、どうしても気になるなら神経内科に行ってみてと言われた。

この時初めて神経内科の存在を知ったが、実際に神経内科を受診するまでにまた5ヶ月ほど空くことになる。

理由はそうです、僕が怠け者だからです。

つづく

その日は友達と朝までバーで呑み、そのまま2人でダラダラ散歩した。

その最中、急に両膝の上に強烈な痛みが生じた。

とりあえずその日は帰宅し、そのまま痛みは治まった。

だが次の日以降どうも足が動かしづらいことに気付く。

歩くことに支障はないが、なんかおかしいという感じ。

なにより嫌だったのが、安静時の足の気持ち悪さだ。

これを言葉で表現するのは難しいが、じっとしている時に太もものあたりがもやもやするのだ。

自然に治るだろ〜と思いしばらくそのまま生活していたが、治るどころか動かしづらさももやもやも少しずつ悪化してきたので、整形外科に行くことにした。

正確には覚えていないが、多分2017年の5月か6月あたりだったと思う。

膝や腰のレントゲンを撮ったが異常が無いと言われる。

おかしいなあと思いつつもまだまだ生活する分には支障が無いため、またそのまま放置することにした。

ちなみに最初の一件以来はっきりした痛みは無い。

おいサンタ、いらねぇクリスマスプレゼントだったぜェ。

つづく

1年半以上前から徐々に足が動かしづらくなり、それがいつのまにか手にも広がって、今では全身が一日中ピクピクしている。

まだ歩けるし手も使えるが、かなりしんどい。

これは、もうアレなのではないか。

きっとアレなのだろう。

色々な思いを吐き出すためなのか、何かを残すためなのか、自分でもよく分からないがブログを始めてみようと思う。

似たような症状や境遇の方との繋がりを持ちたいとも思っているのでよろしくお願いします。

大きな不安を抱えて、今日を生きている。