こんばんは。

最近、自分は周りの人とは違うのかな・・・と思うことが増えてきました。

特に感じるのが体力です。やっぱり連勤の日は辛い。

だけど、周りの友人は優しいから仕事終わりに遊びに誘ってくれる。

私は断れない性格だから、流されて、後々疲れて後悔してしまいます。

だから極力断るけど、「ノリが悪いね」と言われることも多いです。

じゃあ誘われないようするとか、断ればいいじゃんか、って思うけど

私の心のなかはそんな簡単にわかるほど素直にはできていないんですね。

本当に複雑で、自分でも自分がよくわかっていません。

睡眠としっかりとした食事と、リラックスする時間が私には必要です。

そうしないと、「再燃」という恐怖が待っているからです。

そして私は常に完璧な生活をしていたいし、仕事も完璧にやり遂げたい。

そして仕事とプライベートは分けたいです。

そして本当にストレスのない一人の時間が大好きです。

上記のことがわかってくれる人はいないんですかね。

そしてこんな考え方の私は、少し変わっている人なんでしょうか・・・。

私はプライドを持って生きています。相手が何も考えずに発した一言で傷ついたりもします。

それが頭の中をループして生きづらくなってしまいます。

やっぱり少し変わっているのかもしれない

いつのまにか、SLEと過ごすようになってから1年が経ちました。

いつのまにか、社会人として働き始めて１年が経とうとしています。

新しいパソコンを買って、久しぶりにログインをしたのでここに思いを書いておこうと思いました。

働き始めると月日が流れるのはあっという間に感じます。

SLEのせいで休職に追いやられた時期は、毎日が退屈で仕方がなかったです。

職場の人たちや、患者さん、友人など毎日新しい出会いがあって新しい思い出ができたり、面白い体験ができたり。

毎日、こうやって少しの刺激があって生きていると本当に人生って楽しいな～って思えます。

仕事の合間に受診し、50mgも内服していたプレドニンが現在8mgまで減らすこともできました。

一度発熱し、再燃疑惑で２泊３日の入院をしていましたが、扁桃炎だったとのことで何事もなく退院できました。

毎日働いて、「仕事やめたい～」と同期と愚痴ったり、おしゃれなご飯を食べたりできることが本当に幸せなことだと身に染みて感じています。

私の職場はとても理解があり、持病を持ちがながら働く職員が多くいることも知りました。そのため自分だけが特別な存在ではないことも、働き始めて知ることができました。

自分はSLEになるまで、特に体調が悪かったわけでもなく、いきなり高熱が出て意識が朦朧としている中で１週間程度で診断がつきました。

ただ、入院患者さんの中では不明熱が２か月以上も続いている方もいらっしゃり、なんとも言えない気持ちになります。


なにが言いたいのかあまりまとまってはいませんが、、、

ＳＬＥを含めた持病とともに生きている皆さんが幸せだと感じられるような日常を過ごされていることを切に願います。
 

無理をすること、頑張りすぎることは、自分にとって一番やってはいけないことなので

上手に人生を生きられるようにしていきたいです！

お久しぶりです。

働き始めてもうすぐ2週間が経ちます。はやいな～

休職期間は、体感的にもすごく長くて、それに比べると今は本当に1日があっという間！

毎日にやりがいもすごく感じるし、頑張れていることが何より楽しい。

働いている環境が、ものすごく恵まれていて、先輩も同期もみんなすごく優しい。

そして、心から先輩たちのようになりたいと思う。

だからこそ、自分のできない部分が目立ってへこたれる事も多いけど、何事も挑戦！

なんでも質問して、たくさん勉強もして、もっともっと成長したいな～と思う毎日です。

でも、働く中でなかなか休む時間が取れないのも事実。

薬を飲み忘れたことは、まだないんですけど、

先日の診断で主治医と「仕事しながらの服薬管理は難しい」という話をしていました。

私は、休職中は、朝と昼にプレドニンを分けて飲んでいました。

そのため昼を外で食べるときには、プレドニンを持って外出しなければいけなかったんです。

だけどまあ、すごい忘れる…笑

何で毎回忘れんだよ！ってつっこんでしまうくらい本当に忘れます。

この状況を主治医に報告して、復職前にプレドニンを朝だけにしてもらいました。そして昼の薬はなし！

本当にありがたかったです。このおかげで今のところ飲み忘れゼロです！

仕事が忙しくて、朝は絶対バッグにプレドニンを入れ忘れる自身があります。

特に昼間はバタバタと休憩に入り、バタバタと休憩が終わってしまうので、絶対に飲み忘れる・・・。

そんなこんなで、内服管理バッチリ！

患者さんに「食後の薬飲んでくださいねー」って言いながら、

「あ！やば自分が飲んでないじゃん！」ってならなくて済む！よかった・・・！

そしてそして・・・

もともと外科志望だったのですが、配属が発表されたら内科でした！

しかもオペ件数、年に1件くらいのバリバリの内科に配属されました！

最初はショックだったけど、こうやって自分の管理の方法が経験として生かされたりしないかな～

とかちょっと期待しつつ、内科ののんびりとした雰囲気に包まれております。

患者さんと話す時間も長かったり、退院支援をしっかりとやれたり、多職種との連携ができたり

案外自分に合ってたりするのかな？とも思います。

置かれた環境に文句を言うんじゃなくて、その環境で自分のできる精一杯のことをやってみる。

それでだめだったら、うじうじしないでやめる！

精一杯やって、辛いかもしれないけど、でもその経験は絶対何かの役に立つと思うんです。

そもそも新卒で入った同期の看護師とは3カ月も差ができちゃっているから、

追いつこうとも思わなくなりました。

私のペースで、私が今できる事をやっていきます！

ってことで持病もちナース、明日からも頑張っていきたいと思います！

明日から、ついに念願の仕事が始まります。

きっと今とは想像もつかないような大変な毎日が待っているでしょう。

私の周りの友達で、同じように新卒で働いている人は看護師になる人が多いのですが、

案の定みんなこの時期は精神的に病んでいる・・・。

「仕事いきなくないー」「先輩が怖いー」「休みの日も勉強ばっかり」

なんて、たくさん仕事の愚痴？を聞いていました。

私は働くことができず、ずっと暇をしていたので、そんな友達の愚痴を聞いて

励ましている毎日を過ごしていました。

しかし、いざ自分が働くとなると、この愚痴がめっちゃ邪魔になります。

先輩怖いのかな～。とか、仕事きついのかな～。とかネガティブな思考ばかりが頭の中にある状態。

そんな状態だと働くことに対して不安しかない！！！！！

不安ばっかりだと、誰かに話を聞いてほしくて、今日はお母さんに会って話を聞いてもらいました。

お母さんは「ここまでの3カ月間すごく頑張ったんだから、これから先はきっといいことばっかりだよ」と

言ってくれました。もう私は大号泣で、駅や、帰り道の電車で一人で泣いてました。

あと、大好きなおばあちゃんのお墓参りをして、見守っててねと伝えてきました。

お父さんも、ラインで応援のメッセージをくれたり、いろいろお世話をしてくれます。

家族って偉大だな～。

もともと寂しがり屋な私が、都内で一人暮らしをしているだけでも、かなり寂しいのに。

そこに不安がプラスされるとかなりの孤独に襲われます。

だから、家族と友だちとか、本当に大事にしています。

「きっとうまくいくよ」

という言葉。なんの根拠もないし、確実にそうなるとは限らない。

だけど、高校生のときの私は、この言葉が大好きでした。（好きなキャラクターの言葉）

大学生になって、根拠や100%のことにこだわって、この言葉を忘れてしまっていたのかな。

ネガティブに考えるのはもうやめて、きっとうまくできると自分の可能性を信じられるように。

そして、心から楽しいといえるようになるといいな～。

仕事って、最初は絶対やめたくなるのもで、仕事が生活の一部として自分が受け入れられるまでは

仕事ばっかりで嫌だ！ってなってしまうんだと思います。

アルバイトをしていた時、新人の頃は毎日怒られるし先輩に気を使うし、わかんないことだらけで

やめたくてしかたがなかったけど。いつの間にか同期と仲良くなったり、やりがいを見つけたり

できることや興味も増えて、仕事が楽しくなって、逆にバイト行きたい！なんて思ったりも。　

頼られたりとか後輩ができたりとか、いろいろ楽しかったな～。

だからきっと、やめたい時期は来るだろうけど、乗り越えられたら絶対大丈夫。

粘り強く、でも自分に無理しないで、できることから少しずつ成長できたらなーって思う！

ながながと伝えたいこともまとまらずに、読みにくかったかな？

でも、自分の考えを少し整理できて、ポジティブになれた。もう泣かない！

きっとうまくいくよ！大丈夫！

この病気になり、3か月が経ちました。

仕事が始まったり、プレドニンの量が減ってきた今このタイミングでこの3カ月を振り返ってみようと思います。

私は、この病気を発症する前は、とても元気で活発に動くタイプの人間でした。

寝る時間がもったいない。オールで飲んで次の日は1限から授業にでる～。とか

2つのバイトを掛け持ちして、朝10時から18時までカフェのバイト。19時から朝の3時まで居酒屋のバイト。とか

もうほんと、自分の体のことなんてどうでもよくて、とにかく「今」を楽しみたかったんです。

勉強面でも、自分のことを犠牲にしてばかりでした。

実習中は1日30分睡眠しかできず、一週間の睡眠時間はトータルで3.5時間っていう極限の状態。

実習が終わってからも、課題はたくさんあるので、それをこなす毎日でした。

どんなに、課題ができてようと心配性なので「もっとできる！」と頑張っていました。

でもこれは、私だけではなく、周りの学生みんな同じような生活をしていたんです。

だから、なんで私だけ？！ってすごく疑問でした。

そして、唯一の取柄だった「体力」をこの病気になってしまったことで、失くしてしまいました。

3月中旬、夜通し飲んだ次の日の朝に、ベッドから動けなくなりました。

高熱が続き、頭痛もひどくなり、何も食べられなくなりました。

もしかしたら、この前から体調不良が続いていたのかもしれませんが、身体にムチ打って動いていたから

気づかないだけだったのかもしれません。

この時は、カロナールを処方され、解熱しようとするのですが、全く効果なし・・・。

親が作ってくれたうどんや、お粥も全く食べられず、しまいには吐いてしまいます。

親は、いつもの発熱した時の私とは違うと早い段階から気づき、入院するように病院側に説得しますが、叶わず…。

（いつもは扁桃腺を腫らして、41度まで上がる高熱を出し、解熱剤を飲むと3日で治ります。）

結局、高熱が10日間続き、寝たきりと食べられないせいで10日間で５kg体重が減りました。

膠原病内科に入院し、3日後ステロイド開始。すぐ解熱したけど、血液データ悪くて…

と、10日間入院しました。

入院中は、「はじめての入院だから、いろいろ学んでおこう！」と看護師の姿を観察していたり

こういう時、患者はどう思うんだろう？といろいろ考えたりしていました。

とても親切な病院でしたし、看護師の方々から多くの学びができたと思います。

最初の発熱から20日間後、やっと退院でき、外に出られました。

いつの間にか咲いていた桜は散り始めていて、道路がピンクの絨毯になっていました。

本当につらかった20日間。

卒業式にも出られず、振り袖姿を家族に見せられませんでした。

最後のバイトのシフトにも出られず、送別会も欠席しました。

友だちとの卒業旅行や、飲み会もあきらめました。

本当に、本当に悔しかったし。たくさん自分を責めました。

病気なるって、こういうことなんだな～。と実感した期間でもありました。

今まで、患者の気持ちについて授業だったり研究で痛いほど勉強してきたつもりでした。

でも実際になってみないとわからないことばっかり。

退院した後も、

休職中で同期とは差ができてしまうし。

筋肉がなくなってしまったから、少し歩くだけで息切れするし、足は痛いし。

ムーンフェイスで、もう自分の顔も見たくなくなって。

副作用や、再燃するのが怖くて、毎日を生きるのが精いっぱいで。

なんだかわからないけど、将来が不安になって寝れなくなってしまったり。

親や友達がみんないなくなってしまった場合を考え、苦しくなったり。

次から次へと、誰にもわからない将来に対して不安が出てきます。

3カ月たった今は、筋肉も戻ってきて、体力もかなり戻ってきました！

体重も元にもどり、今は太りすぎなくらい。

ムーンフェイスは私が見慣れたのか？治ったのか？気にならなくなりました。

身体的な面、社会的な面では、だいぶ悩みはなくなったと思います。

でも、心理的な面では、もう本当に不安ばっかりです。

今後わたしは難病がある人として生きていかなければなりません。

第二の人生が始まる！とかいろいろポジティブに考えて、

置かれている状況で、いかに上手に咲けるかを考えて生きていきたいな～。

退院した直後、家族でお花見に行った時の写真です。

もう葉桜になってたけど、病院の中からしか見れなかった桜を、外でまじかに見れた時は感動したな～！

こんにちは。

プレドニンの量がある一定のラインまで下がり、血液データーや身体に問題がなければもうすぐ仕事復帰になります。

ここまで順調にプレドニンの量が減り、やっとその一定のライン目前の状態です。

再燃することなく、この量まで減らすことができたのは、休職を取り自分の体調管理に気を付けることができたからだと思います。

休職中は、いままでと比べものにならないくらい、ゆっくりのほほーんとした日々を過ごしていました。

ストレスを感じることも少なく、自分の好きなように毎日を過ごすことができました。

仕事復帰が目前の今、かなり焦りが出てきてしまいます。

同期の子たちとすごく差ができてしまっている・・・

4月から働き始めるはずが、遅れて7月から開始になる。

3カ月の差はすごく大きいと思います。

ある方は「あなたのペースでやっていけばいいんだよ」と声をかけていただきました。

また、ある方は「遅れた分、人の2倍のペースで進んでいけばいい」と言っていました。

あなたのペースという言葉は、きっとゆっくりと進んでいこう。他と比べないように。という意図があって声をかけていただいたのだと思います。

ですが、私は「あなたのペース」＝「人の2倍のペース」と捉えています。

私は、ＳＬＥだからってなにかを諦めたり、文句を言うことが大嫌いです。

私は私がやりたいように生きたい。

承認欲求の塊なので、相手が期待している以上のことをやりたいのです。

今後はちょっとＳＬＥが邪魔してくることもあるだろうし、悔しい思いをしたり、辛いこともあると思います。

今みたいなゆっくりとした生活が送れるというわけではないだろうし。

だけど、仕事と病気のバランスをとって、うまく生活していきたいのです。

私の就職先はとても病気に理解がある場所です。

だから、私にとっても病気にとっても最善な状態で働かせていただける予定です。

プレドニンは1桁になってからが勝負だし、仕事を始めることでストレスや睡眠不足で再燃のリスクが上がる。

だから今まで以上に体調管理が必要になっていきます。

自分を大事に、できるならば2倍のペースで仕事ができたらいいな～。あまり期待はせずに・・・

出来る限り、働く際に迷惑をかけないように、また仕事をスムーズにこなせるように

技術の予習をするようにしています。また、学生時代の復習をするようになりました。

ちょっとずつですが、元の自分に戻ってきている気がして、毎日がキラキラとし始めました。

すごくすごく長かった3カ月。もうすぐ終わると思うと本当にうれしくてたまらないです。

意味のある毎日を過ごして、この期間を楽しみたいと思います。

3月にヨーロッパ旅行に行ったときの写真です。

モンサンミッシェルですね。

コロナがはやり始め、なかなか大変な時期でしたが誰も感染することなく

帰国できてよかったです。。。

こんにちは！

ついに・・・復職にむけて少しずつ動き出しました。

私の場合、プレドニンが40㎎で退院をしました。当時の主治医からは「就業制限なし」と判断され、

就職先の産業医の判断で、休職という形になりました。

現在は病院を変え、主治医も変わったため、主治医から休職の判断をいただき、診断書を出してもらいました。

主治医から「休職が必要である」と記載された診断書をもらうことで、保険会社から傷病手当金を受け取ることができます。

なんて、複雑な制度なんだろう。と頭を抱えました。

新卒で社会経験のない私は、こういった制度が全くわからない。

有休って？病欠って？なんのこと？って状態でした。

とにかくこういう制度って難しい…。

職場の、職員を支援をしてくださる方々のおかげで、なんとか申請できそうです。

そしてそして、プレドニンが一定量に減ると、復職ができる！

主治医から、治療計画を聞き「何月には働ける許可が出せるかな！」と聞いたときは

すごくすごく嬉しかった。

今まで、いつから働けるのか。給料は？など様々な、漠然とした不安の中で苦しい生活していましたが

主治医のたった一言でこんなにも世界が変わるのか！と思ったほどでした。

私は、このままうまくいけば来月ぐらいから働くことができそうです。

復職後は、自分の身体と相談しながら、上手にやっていきたいです。

でも、きっとそんなに上手くはいかないんだろうな～。まあその時はその時で！

復職に向けて、勉強も本格的に始めます。

忘れている知識や、絶対必要になる知識を学習し、

出遅れた3か月を早く取り戻したい！

とにかくやってみるだけやってみたいな。どこまでできるかわからないけど！

こんにちは。

この病気になって早2か月が経ちました。

この2か月は本当にいろいろな事があり、いろいろな事を学びました。

病気の機序や症状、疫学、治療方法は当たり前ですが…。

患者に寄り添う仕事を選んだ私は、学生時代から病気を持つ人たちの気持ちや苦痛に関して

多くを勉強してきたと思います。

しかし、実際多くのことを理解してきたつもりでも、当事者の気持ちはなかなかわからないものでした。

特に、「普通でいること」ができなくなったことがとてもとても苦しかったです。

この若い年齢で、諦めなければならないことが増えたし、

持病を持っていることで世界が狭くなることもわかりました。

どこかで孤独を感じ、誰にも理解できないだろうと心を閉ざしたこともありました。

普通でいられないことで、こんなにも世界が変わってしまう。

普通でいられることが、どれほど幸せなんだろう。

周りの、普通にいられることの出来る人がどれほど羨ましく感じたか。

本当に本当に苦しいです。そして、本当に本当に生きづらい。

きっと誰にもわからない。そもそもわかってもらおうとも思わない。

そうやって心が小さくなって、勝手に孤独を増やして、諦めを作っていると気づきました。

Twitterで、「SLE」と検索すると、同じ病気を持つ患者さんが多くの情報を発信しています。

また、コミュニティを作り仲を深めたり、気軽に質問をしあったりしています。

私は、このコミュニティの中に入る事で、すごく救われたと思います。

SLEは症状に個人差があり、また年齢も様々です。

自分と近い年齢や似た症状、時期が同じ・・・など共通点を見つけると勝手に親近感を持ちます。

多くの方々と接したり、発信している情報を見させていただいて、

勝手に孤独を増やすこと、諦めと作る事が少し緩和されたと思います。

そして、この生活の中で幸せを見つけることや、やりがいを感じることが

少しずつですが、できるようになったと思います。

自分の身体を理解し、情報を得ながら生きやすいように調整して、自分らしく生きたい。

そうやって思えるようになりました。

今の普通ではなくなった生活のなかにも、小さな幸せを見つけられるようにもなりました。

そして、医療者として患者の気持ちを理解することもできると思います。

でもただ一つ、病気になったことが良いことだったとは思いません。

良かった経験なんて1回もありません。

今でも病気になる前の生活に戻りたい。普通に戻りたい。

沢山もがいて、悩んで、生きやすいように自分で調整していくしかありません。

普通になりたい。普通に戻りたい。

これは、この前わたしの家から見えました！

家の真上を通ってくれました！

みんなが一斉に空を見ている景色が何とも言えないくらい感動しました。

頑張っている皆様に感謝です。

こんにちは！

明日は通院日。プレドニンが減るといいな～。

ここ何日間かでだいぶ顔が膨らみました。

あー、これがムーンフェイスか・・・ついに来たのか。

プレドニンを開始する前にパンフレットを用いて副作用について教えていただきました。

また、国家試験でステロイドの副作用は頻出問題なのでたくさんたくさん学びました。

なのに、なのに実際に自分がこうなると受け入れられない。

私はこんなんじゃない。こんな顔は私じゃない。

ここ最近ずっと顔を触っては、うーんって悩んで、鏡見てため息つく…みたいな生活が続いていて、

一昨日、友達と会ったときに久々に自撮りをしたら、以前よりも明らかに顔の面積が違う。

それをすごく実感して、ついに溜めていた感情が全部外に出ちゃいました。

昨日の夜、ぐわー―――っと泣いてしまいました

今まで本当に、医療者だから、看護師だから、勉強したんだから、「我慢しなきゃ」って。

家族を悲しませたくないし、心配されたくもないからすごくすごく我慢してました。

自分の変わっていく身体を客観的に見て、誰かに伝えることで正義感を感じてました。

でも、本当につらいのは自分なんだなって思った。

思い描いてた自分。

看護師としてバリバリに働いて、いろいろな事を学んで、誰かの役に立ちたかった。

一人の女性として、都内に一人暮らしして、おしゃれに、綺麗な女性になりたかった。

たくさんの友達に囲まれて、彼氏もいて、休みの日はおでかけしたり、買い物したりしたかった。

結婚して、子どもを作って、幸せに老後を過ごしたかった。

両親の第二の人生を応援したかったし、いろんな場所に連れて行ってあげたかった。

ぜんぶぜんぶ、どこかで諦めなきゃいけないときが来るんだと、わかってるんだけど理解してるんだけど

受け入れられない。信じられない。

こんなはずじゃなかったんだけど…。なんで？なんで？って感情になりました。

見た目の変化に対して、友達は「そんなに変わってないよ。顔もそんなに違和感ないよ」って

言ってくれるんだけどね。

でも、気を使わせているようで辛くて…。

本当に変わってないと思ってくれているのかもしれないけど、ひねくれた私の性格からすると

心の中では思ってるんでしょ！？

っ思ってしまいます。

たぶん、今の私に何を言ってもだめかもしれない。

あとは「ステロイドが減れば治るから」って言葉に対して

確かにそうかもしれないけど、「今」が辛いんだよ～。今この時にムーンフェイスになった自分が

嫌で嫌で…いつか治るかもしれないけど、今！！！って思ってるんですね。

ひねくれた性格なので、すべての言葉にひっかかってしまうんです。

だからって、泣いて感情を表す手段しか持ってないんですけど。

そして泣いて起きた日は、目がパンパンでもう、信じられないほど顔が浮腫むし

鏡を見ながら尚更、「うわ、誰だよきも」って暴言を吐きました。

こんな、ぶさいくな顔とひねくれた性格を愛してあげられるようにしよう。

こんにちは。

最近は雨や曇りばっかりで気分も沈む～。低気圧だと頭痛を感じる低気圧性片頭痛なのかな？

だけど太陽が苦手なＳＬＥ患者さんにとっては、昼間から活動できるチャンスでもありますよね！笑

今の私は、自宅療養中で休職をしているため、時間がたっぷりあります。

私は、高校時代は部活動に明け暮れて、土日も毎日学校に通っていました。

大学生活は本当に多忙でした。「人生の夏休み」と呼ばれる大学生活ってなんのこと？という感じです。

大学1・2年生は授業と、出される課題、そしてアルバイト…

大学3年生からは実習があり、

ラストの大学4年生では実習、課題、研究、国家試験勉強という多重課題でした。

つまり今までの私は「自分の時間」を持たない生活をしていました。

だから気づいたら趣味も特技もないようなつまらない人間が出来上がっていました。

この病気になって、たくさんの「自分の時間」を持つことができました！

だからこそ、今まで時間がなくてできなかったことをやろう！！と思います。

まずはリストアップ！

・読書

・映画鑑賞

・散歩

・家族との時間を大切にする

・ドライブ

・温泉

・ブログを書く

・いいドラマを見る

・小さいときを振り返る

・ゲームをする

・お酒を勉強したい　　　　　　　　　　などなど・・・

挙げていくとキリがないけど、ざっとこんな感じかなー。

でも、自粛の時期できないことも少しあるけど、読書とか映画ならたくさんできる！

そう思って、本を買いました。映画を見るためにネットフリックスやアマゾンプライムなど登録しました。

特に買った本の中で、おもしろかったものはこちら～！

『世界音痴』　穂村弘

『無理難題が多すぎる』土屋賢二

ちょっとクスッと笑えるエッセイなんだけど、二人とも小さなことを深くまで考えることできる方々。

「え、そんなことまで考えてたの！？」現象が起こる笑

でも二人の本を読んだ後、私も二人と同じように小さなことをじっくり考えてしまうようになります。

「時間がなくてできない」が無くなった今では本当に毎日が幸せで、

小さなことが自分のなかでいくらでも大きくできる！

きっとこのできなかったことをやることで、自分がもっと大きくなって、

もしかしたら考えてもなかった未来につながるのかもしれないと考えたり…笑

今を充実させるっていいですね！

あと1か月ぐらいの自宅療養期間をどう過ごすか、考えるだけでたのしい！