経過観察に入ってから

 かなりブログを放置しています...

 何も書くことがないくらい

 順調なのです(⚭-⚭ )

 右目の陽子線の話はどこへいったのやら..

 右目の腫瘍は縮むこともなければ

 大きくなることもない(活動していない)ので

 治療は必要ない＝経過観察という

 感じです

 

 気付けば左目摘出と右目の最後の

 治療から1年が経ちました

 今はまだ1ヶ月半に１回のペースで

 外来に通っていて

 最近では視力検査を練習しています

 問題の視力ですが、まだ小さいことも

 ありきちんと測定できないのですが

 かなり弱いと思います

 私自身昔から視力が弱く

 メガネやらコンタクトやらでさらに

 悪くなり今では左目0.03右目0.05くらい

 なのですが、恐らく葵も0.1程度では

 ないかと普段の生活からして

 思います

 きちんと視力検査ができるようになれば

 メガネを作ることが出来るのですが

 まだ3歳。今からメガネをして、

 ただでさえ悪い視力がもっと悪くなって

 しまうのは親として心が痛いです

 ですが4月から保育園にも通うし

 見えない辛さを知っている自分からしても

 メガネで視力が補えるなら

 そっちの方がもちろんいいと思うし

 見えてない状態で保育園に通わせるほうが

 もっと心配ですからね( ˊᵕˋ ;)

 病気も義眼のほうも順調ですが

 視力のことで壁にぶち当たってへこんでます

 あ、これ見えてないんだなって

 思うことがあると

 悲しくて悲しくて仕方がありませんが

 私も視力悪いし、いつか

 視力悪いあるあるとか話し合える日が

 くるといいな笑

 追記

 左目摘出、右目最後の治療から

 1年経ったということは、最後に

 がんセンターに入院した日からも

 1年経ったということなので

 まじで入院のこととか忘れました（笑）

 (あの頃は入院に関してはベテランだった←)

 

 もう急に入院とか言われても持ち物とか

 忘れちゃったし2019年も無事

 経過観察が続いてくれますように

 お願いします

 

 久しぶりの更新に

 なってしまいましたが

 今日も外来のみでがんセンターに

 行ってきました

 

 障害者手帳の申請を義眼屋さんから

 進められていて

 それを前回の外来で先生に相談したら

 まずは視力検査をできるように

 練習しようということで、

 今回はまず視力検査から入りましたが

 言葉はかなり達者、体もでかいし

 服のサイズも100cm

 よく3歳以上に間違えられますが

 まだ2歳10ヶ月の葵、、笑

 ちっともできませんでした（笑）（笑）

 (ちゃんと出来る子もいるのかな？！)

 家でちゃんと練習しようとしても

 本人にやる気が出ていないので

 進みません

 

 そして外来自体は目を見て

 エコーして、特に大きさは変わらずで

 すぐ終了。

 

 前回の外来でもそうでしたが

 いつも最後に6月くらいまでは

 このまま外来で様子をみていきましょう

 と言われます

 6月になったらどんな治療をするのか

 というのはそのときにならないと

 わからないと言われました( ´･ω･`)

 

 最後の入院からもう3ヶ月経って

 もう入院の仕方忘れてきちゃったな〜笑(呑気←

 

 がんセンターの後は義眼屋さんに行って

 新しい義眼(仮)をつけて帰ってきたのですが

 寝る前にふと顔を見ると

？！？！笑

 これがよく耳にした

 「義眼がまわる」ということか！

 義眼になってから初めての経験

 だったのでびっくりしつつも

 ちょっと笑ってしまいました

 義眼にしてから初めてだし

 新しいやつにしたばかりだし

 この義眼は合っていないのかな？？

 今後もよくまわるようなら

 予備でもらった昨日までつけてた義眼に

 変えてもいいかな？( ´･ω･`)

 次の外来も１ヶ月後。

 6月に近づくのが怖いけど

 入院がないぶん気楽に過ごそうと

 思います

 ～追記～

 あおいの抗がん剤治療中に

 産まれた下の子が

 先週1歳の誕生日を迎えました

 あれから1年も経ったなんて...(´；ω；｀)

 一昨日はその下の子の眼底検査でしたが

 今回も異常なしでした

 今は半年に１回のペースで

 見てもらっていて、次回もなにも

 ないことを祈ります(｡･ω･｡)

 今日は摘出後の外来に

 いってきました

 そして、摘出した左眼球の

 病理の結果も出たのですが

 転移はなし！

 よかった(´；ω；｀)

 そして、右目の治療は

 次回も外来で様子を見ていって

 成長してきたりしたら

 そのとき考えましょうと

 言われました、、( ´･ω･`)

 え？？

 これって、俗に言う経過観察、、？

 でも最後に治療したのは

 去年のクリスマス、

 そのときにはまだ死んできている

 腫瘍の中にまだ生きてる腫瘍

 いなかったっけ？！

 左目摘出のときに右目は

 レーザー当てるかもしれないと

 言われたけど、その12月の治療の

 効き目が少し出てるみたいなので

 やりませんでしたと言われましたが

 いいのか？！

 経過観察でいいのか？！

 めっちゃ半信半疑です（笑）（笑）

 陽子線のことを決める気満々

 だったので拍子抜けです

 これってよろこんでいいやつなのか？

 とか思ってます（笑）

 このまま経過観察が続けば

 嬉しいですが、この病気は再発も

 多い病気です

 きっと再発したらそのときこそ

 陽子線かなと思います

 なので陽子線やる覚悟はまだ捨てないで

 おこうと思ってます(^_^;)

 (再発というかそもそも

 落ち着いてきたということさえ

 言われていませんが汗←)

 そしてそして、がんセンター後は

 初義眼屋さん！

 私達は地元の隣の県に毎月

 営業にきてくれるということで、

 日本義眼研究所という義眼屋さんを

 紹介してもらい、

 今日は東京にある本店にいって

 来ました

 がんセンターでとりあえずつけてもらった

 義眼は先生も苦笑いするほど

 合ってないものでしたが

 義眼屋さんで一番あおいの目に近い

 仮義眼を入れてもらい、次の

 がんセンター外来の後に行くまでは

 その仮義眼ですごします

 おもっていたより

 馴染んでいますが

 やっぱり義眼だということは

 わかります( ´･ω･`)

 早くあおいにあわせて作られた義眼を

 装着するのが楽しみです

 余談ですが、

 がんセンターで主治医の先生に

 義眼を入れてもらうとき

 泣くどころか、くすぐったかったのかな？

 爆笑しはじめたあおいでした（笑）

 (おほほ、おほほほほあはははは！！って笑)

 義眼屋さんでは少し嫌がってましたけど

 それでも全く泣きも、暴れもしないので

 すごく褒めてもらい

 私が練習するときも泣かずにいて

 くれてお利口さんでした( ᐢ˙꒳​˙ᐢ )

 さて、ママは明日から義眼の手入れ

 がんばるぞ！！

 本日、無事左目を

 摘出しました

 昨日看護師さんから術後の説明などの

 時に気を使っていただいて

 病室ではなく、面談室で話をして

 くれたり、他にもママは大丈夫？？などと

 色んな方に気にかけてもらいました

 が、

 なぜか私めちゃくちゃ普通です、、（笑）

 

 術後の説明のときに眼球を

 見せてもらったのですが

 それを見ている時も冷静に

 見ることができました。

 やっぱり一番は

 やっかいな腫瘍も一緒にさよならできた

 こと。

 悲しくなったらこの言葉を思い出す

 ようにしたら自分でもびっくりする

 ほど冷静でいられました

 それからもともと視力はなかったので

 摘出した今もいつも通りのあおいです

 術後は麻酔から覚めた状態で

 連れてこられ、そこから30分くらい

 ずーーーっと泣きっぱなしでした

 「目目痛いよー！」

 「目目見えなくなっちゃったよー！」

 っていいながらずっと号泣。。

 目目見えなくなっちゃったよは

 ものが見えないというわけではなく

 ガーゼでおおわれてる＝見えないと

 勘違いして泣いてるだけだと思いますが

 さすがにこの時は切なくなりました

 ただそのあと泣き疲れて

 寝てからは病室に戻っても

 飲食出来る時間を過ぎてもずっと

 寝ていて、起きたときには

 いつも通りのあおいだったので

 一安心

 見え方にもなにも変わりなさそうです！

 次回の外来は先生の都合により

 約3週間後で、義眼のことや次の右目の

 治療はそこで決まるみたいです

 とりあえずその日まで

 私はガーゼ交換頑張ります

 昨日から眼動注のため

 入院してました

 そして今日はいつものように

 手術もできて、無事終了

 

 ただ術後の説明はいつもと違いました。

 

 前回の手術からちょうど１ヶ月しか

 経っていないのに

 左目の腫瘍は成長していました

 

 そして右目も左目も血管が

 もうダメそう

 今回はぎりぎりできたけど次回からは

 動注はできません。と、、

 そうなると次の治療は放射線に

 なると思います

 ただ左目は細かい腫瘍が目全体に

 広がっていて、放射線をあてても

 よくあたるところと、あまり当たらない

 場所がある、

 そうなるとあまり当たらないところは

 とても危険ですし、今視力がないことを

 考えると摘出をすすめます、と

 先生はおっしゃっていました

 

 左目摘出は二ヶ月前にも1度出た話で、

 私達夫婦もそのときから覚悟も

 していました

 そして放射線が当たらないところも

 あることと、転移のことを考えると

 摘出ももちろん同意するつもりで

 いたので、その場で

 先生に私達も覚悟はできていますと

 伝え、1月中旬頃、摘出することに

 あらかた決まりました( ´･ω･`)

 詳しくは退院の日に日程が

 決まると思いますが、、

 そして、右目！

 おそらく放射線まで行くことに

 なるだろうと前々から言われて

 いたので、こちらも納得済み。

 ただ放射線の話題が先生から

 出されたときからずっとずっと

 気になっていたことがありました

 それが、陽子線です。

 私もまだまだ勉強不足で

 上手く説明できないので

 URLをはらせてもらいます（笑）

 陽子線についてのリンク↓

 実はこの方法

 網膜芽細胞腫では眼球を摘出したあとに

 眼窩内に再発した子のみが

 やっていた治療で、眼球に直接

 陽子線をあてた子はまだ日本で

 1人しかいません(おそらく)

 その1人の子のお母さんから

 直接話をきいたことがあって

 先日も連絡をとらせていただき

 いろいろ教えていただきました

 ちなみに上のリンクもそのお母さん

 から教えていただいたものです、、(^_^;)

 リンクを見て分かる通り

 陽子線はピンポイントで腫瘍に

 あてることができ、

 腫瘍を突き抜けて他の細胞を

 破壊せずに済むメリットがあります

 そのため二次がんのリスクも

 抑えられると言われています

 親からしたら二次がんのリスクは

 一番避けたい。

 だから陽子線のことはずっと気になって

 いました

  今回先生から右目は場所的にアイソトープは

  出来ない

  そうなるとやっぱり放射線しか

  治療が残ってないと言われたタイミングで

 陽子線について聞いてみました( ´･ω･`)

 先生曰く

 出来ないこともない

 左目摘出して、右目のみなら

 陽子線を当てることが出来る

 明日ちょうど東病院から陽子線科の

 先生がくるから陽子線のことについて

 話聞いてみますか？と前向きな答えが

 もらえました

 左目摘出の日程や

 右目の陽子線をうける病院、日程は

 また退院のときに決まると思います

 左目摘出は悔しい部分も

 ありますが

 治療内容も大きく変わるし

 この陽子線で一気に腫瘍を

 たたきつぶしして

 経過観察に入れることが目標です

 今まで経過観察はまだまだ先

 だと考えてたけど

 すこーしだけ経過観察に近づけたかな？

 と思っています

 

 そして明日はずっと連絡とってた方が

 病院まで会いに来てくれるからわくわく

 退院の日も八景島シーパラダイスに

 行く予定

 陽子線のことを聞くのもすごく

 緊張していたので

 なんだか肩の荷が降りた感じ

 今日はぐっすり寝れそう（笑）

 明日の陽子線の説明のことと

 退院前の外来のこともまた

 ブログに書くつもりですが

 今日はもうおやすみなさーい

 

 昨日無事手術がおわったのですが

 手術室入室が9時、

 ピッチで呼ばれたのは10時40分頃で

 いつもよりめちゃくちゃ早いかった！！

 右目は血管さぐりながら

 やってみます、、

 って感じだったので

 まさか今回できなかったんじゃないか、 

 という不安を抱えながら

 あおいの元へ、、:(´◦ω◦｀):

 先生の元について

 ドキドキしながら椅子にすわると

 先生がまず

 「あ、結果から言うと

  今回両眼とも動注できました」と、

 まずそこで一安心

 そして右目の説明からだったのですが

 今まで動注をはじめてから右目は

 まぁ少しずつスッキリしていってる

 感じだけど大きな変化特になしと

 毎回言われていました、、が！！

 今回、大きさ的にはあまり変わらない

 のだけど、よくみると中が水ぶくれの

 ようになっている

 水ぶくれのようになっているってことは

 そこの腫瘍がしんでいるってこと

 だから大きさは変わらないんだけど

 中で少しずつ腫瘍が死んでいってるので

 次回も血管の関係で出来るかわからないけど

 動注を続けましょう、と！！！

 エコーでも確認しましたが

 (図を指しながら)この辺が死んでいるのが

 わかりますよね、とも

  ……へ？( ﾟдﾟ)ﾎﾟｶｰﾝ

 

 

 左目は進行がものすごくはやいので

 薬もものすごく効いてくれて

 眼底図を見てもそれは一目瞭然！

 そして昨日は残しておいて大丈夫

 なのか不安だったとブログにも書き

 ましたが

 それを聞く前に先生から、

 ちょっと写真じゃ見づらいけど

 視神経も見えていて、視神経も

 腫れているわけじゃないから

 今のところ視神経に入り込んでいるとか

 そういうのもなさそうです

 とのことー！！

 実は今まで右目も左目も

 視神経のところが大丈夫などうか

 こんなにハッキリと大丈夫そうと

 言われたことがなかったので

 もう私は( ﾟдﾟ)ﾎﾟｶｰﾝ状態（笑）（笑）

 左目は少しレーザーもやって

 進行が早い分左目は

 薬も効くし血管も問題ないので

 次回も動注、右目は血管が心配だけど

 同じく動注の予定で行きましょう。

 で、先生の話はおわりました

 今まで、術後の話の中では

 摘出の話だったり、そろそろ

 放射線かなという話だったり

 血管でもう動注は出来ないかもしれない

 とか、右目はあまり変化がないだとか

 絶対マイナスな話もあったので

 今回は両眼とも前進できた結果で

 ほんとにびっくり、、

 すごく嬉しかったです(Ｔ▽Ｔ;)

 

 右目はのちのち放射線をやることに

 はなりそうですが

 私の中ではもしかしたら来月から

 やる可能性もあるのかなと

 考えていたので

 次回も動注でいいというだけで

 嬉しい

 

 安心しきると次あまりいい結果じゃ

 なかったときにものすごく落ち込む

 のであまりテンションあげすぎ注意

 で、少しルンルンくらいで

 止めておきました（笑）（笑）ネガティブww

  次回の入院はなんと25日の

 クリスマス

 クリスマスパーティーは

 入院前に終わらせよう（笑）

 今回も無事手術おわってよかった！！

 今日はあおいと二人で19階の

 レストランでご飯食べるぞー

 今日からがんセンター入院です！

 今日の外来で左目の摘出が

 決まる予定だったのですが

 進行が早い分薬もかなり良く効くため

 またまた摘出まぬがれました

 まあ先生曰く、今日まぬがれた

 からといってこれから先摘出

 しなくていいといったら

 それはまた話は別だけど

 前回よりまた薬が効いてるみたいだから

 摘出はまだ大丈夫ですとのこと

 摘出しなくていいなんて

 すごく嬉しいことなのに

 なんだか心から安心できなくて、、

 摘出の決心が出来てたし

 むしろ残しておいて、転移、、大丈夫？、、

 という気持ちもちらほらと、、

 

 いや、そこは素直に喜ぶべきなのに！！

 といいつつやっぱり目が残ってる

 というのはほぼ奇跡に近くて

 あおいの顔を見ると

 まだこの目のままでいれるんだねって

 安心します情緒不安定←ww

 ちなみに右目は血管さぐりながらの

 動注、出来るかどうかは

 やってからじゃないとわからなくて

 これでできなかった場合は

 動注終了で放射線に、、

 そのへんは明日の術後に

 はっきりするとおもいますが、、

 

 明日の手術

 無事終わりますように

 今日、眼動注4回目の手術が

 無事終わりました

 前回右目の血管が細くて次回も

 細いともう出来ないと言われましたが

 ちゃんと出来たみたいです！

 ただやっぱり血管は左目より少し

 細いらしい…

 でも先生が、実は目に繋がってる血管は

 もう一つあって、少し複雑なんだけど

 次回は探りながらそっちの血管で右目は

 やろうかなと思ってます。とのこと

 しかし、右目の腫瘍自体は前回から

 あまり変わらず、、

 動注をぎりぎりまでやってもこの大き

 ならやっぱり放射線になるみたいです。

 

 そして左目は前回の薬が効いてて、

 腫瘍で押し出された網膜剥離は

 盛り上がってる状態から平らになる

 くらいにはなってたみたいです

 でも視神経が見えなくて、被ってるかって

 いったらなんとも言えないんだけど 

 この見えない状態が３ヶ月以上続くと

 転移する子が増えてくる

 だから今回の薬が効いて、次回見た時に

 視神経が見えてればいいけど

 隠れてた場合は摘出したほうがいいです

 と。

 

 摘出というワードが出ましたが、

 私はとうとうこの時が来たか、と

 自分が思ってるよりも落ち込んだり

 しなかったです

 びっくり（笑）

 ただこんなに元気なのはガンセンターにいて

 いろんなお母さん達と病気の話をしたり、

 腫瘍のせいで、命を守るために大切な

 体の1部を切断、摘出した子たちが

 いるのを見ているから

 命を守るためだから

 だからあおいもしょうがないんだって

 思えるんですよね

 ガンセンターパワーです(^_^;

 でもきっと家に帰ったとき

 当たり前のように普通に生活してる

 健康な子たちを見て

 今と同じ気持ちでいられる自信は

 ありません

 まぁまだ摘出と決まったわけでも

 ないですけどね

 でもある程度覚悟もしとかないと

 保てないし

 深く考えるとどんどん沈んでいくだろうから

 あまり考えずに逃げてるだけ

 なんですけども（笑）

 何が言いたいかよくわからなく

 なっちゃいましたけど

 結局次回またここにきて

 目をみてからじゃないとなにも

 決まらないので！！

 だからその日までまたいろいろ

 考えるのはやめます笑

 なんかもう文字うつのめんどくさく

 なっちゃってまたまた

 てきとーな文章になってしまいましたwww

 ブログを読み返すと

 徐々にテキトーになっていくのが

 わかりますね（笑）

 でも記録のためもあるので

 文章めちゃくちゃですがちゃんと

 続けていきます

 

 術後、あおいは１回だけ吐きましたが

 後は吐かずに、夕方くらいからは

 プレイルームで遊んでました

 あおいももう寝てるし

 私も母乳絞ってスマホいじって寝ます！

 おやすみなさい