検査入院後、

RI検査後、激しい起立性頭痛とめまいが復活して、

怖くなってブラッドパッチしませんでした。

検査前は1日起きていたのに、今は2時間起きてるのが限界。

検査しなければ良かったと後悔したり

やっぱりブラッドパッチした方が良かったかもとか、

外リンパろうを先に手術してもらおうかとか、

悩んで悩んで毎日泣いています。

あほすぎる自分にイライラして変なこと考えたり。

検査結果だけもって、違う先生にかかろうかとかも思ったり。

元のカラダに戻りたい。。起き続けられる自分に戻りたい。

今まで枕なし、完全フラットが寝やすかったのに、最近、夜中のシビレが強いし、不眠が加速しています。

実践してみたのは、

かなり低めの枕を導入して、首からお尻にかけてタオルケットで傾斜をつけること。

傾斜といっても、腰と首の位置の差は1cmあるかないか。フラットに近いけど、カラダ全体でみると少しだけ傾斜をつけた感じです。

シビレが楽になったような。寝つきがよいような。

何かよい寝方はないのかなあ。ゴロゴロゴロ・・・

先日、県の健康相談にいってきました。

フラフラで何ともいえない倦怠感がありますが、一人でいって来ました。

療養生活の介護支援とかないのかなあと思って、保健のお姉さんに聞いたのですが、やっぱりないですね。でも、励ましてもらって、ついでにこころの相談を受けてきました。

こころの相談では、今までの医療のこと、体のこと、家族に迷惑かけてること、泣きたいときは一人で泣くこと、友達と疎遠になってること、社会復帰できるのか、いっぱい吐き出しました。

そうしたら、自分でもびっくりするぐらい、涙が出てきて。。本当はずっと、ずっと、いっぱい泣きたかったと気がつきました。

相談員さんは泣きたい時に我慢したら、さらに訳が分からなくなるから、泣いたら良いのだと。

家で泣けないなら、ここにまた来たらと。

何か変わったわけではないけれど、帰りは気持ちが20%程、晴れてきました。

外リンパろうの症状が自分に当てはまる気がする。下向けないし、フラフラしてるし、耳の中で水が動くし、眼振あるし、ジーンていう耳鳴り、車酔いが激しい。

脳脊髄液漏出症？の方はMRをみると背中側じゃなくてお腹側でだけ漏れてる可能性があるために、ブラッドパッチが上手く届くかは個人差がでるらしい。その前にRI等の検査も必要。外リンパろうがあるとしても、まず、脳脊髄液漏出症、減少症の漏れをとめないと、耳の治療に進めないらしい。

めまいで朝は起きられず、昼前から夜まで寝たり起きたりで過ごす日々。寝ていても頭痛、健忘感もひどいし、検査に進むか決めないといけないし、混乱しています。

同病の方々はすごく考えて治療を頑張っておられるように思うのに、自分自身が情けない。専門病院の先生には、時間をかけてでも自分で決めたらよいと優しくおっしゃっていただいたけど・・・

2016夏.

★専門病院にて初めて脊髄のMR撮影。お腹側でまだ半分漏れている可能性あり。

★これまで頭痛は改善していると思ったが、初めての外来の点滴にて頭痛がない状態を味合う、頭痛に慣れて我慢していた事がわかる・・

★耳鼻科で薬が処方され、目がよく見えてスッキリしたが、頭痛が酷くなる。

★車に乗ると体調が悪化する。

現在、RI検査等に進むか悩み中です。健忘が辛くなり、ブログを書くことに決めました。

この病気に詳しくないので、心苦しいのですが、こんな人もいるんだなという程度に読んでいただいたらと思います。