とうとう出しましたT^T

夏休み遊びまくったし、幼稚園始まったし、疲れが出たんだろうな…

久しぶりの熱。

ドキドキした。

やっぱり眠れなかった。

怖かった。。

熱を出す度に私のメンタルがやられそうになります…

そして、安定の兄弟感染…

息子もお熱T^T

息子の場合は痙攣起こしたことないけど、起こす可能性はあるわけだからやっぱり不安だし怖い…

もう二度と見たくないからね。

いつも汗びしょで隣に寝ている息子が、今日はサラッサラ。

早く下がって欲しいなぁ。。

2人が同時に体調を崩した時は、本当に自分が3人いたらって思う。

娘担当、息子担当、家事担当。

体調悪い時って甘えたいもんね。

でも元々キャパが狭い私はなかなか相手してあげられなくて…

本当に反省の毎日です。

し、か、も

数日前まで自分が熱出してたから体力も落ちてるしT^T

本当にごめんね。。

まだまだ続くであろう看病の日々…

気張っていこう！！

息子が1ヶ月になる日。

やっと娘を公園に連れて行ってあげられるってソワソワしてた。

久しぶりの検査。

視力なんて、日常生活からは汲み取れないからいつも緊張します。

結果は良好✨✨✨

良かったー(>_<)

眼鏡は嫌がらない娘も、アイパッチを使うとなると…ね。。

左右差がなくなってきているから、とりあえずは今の眼鏡のまま様子をみることに😌✨

あー良かった！！

眼鏡が外せる日が来るのかは分からないけど、このまま良くなっていきますように✨✨

もうすぐあの日から2年。

この時期はなんだかソワソワしてしまう。

でも、私も随分前に進んでいるし、毎日しんどいくらい元気な子ども達❤️

幸せです😌✨

私は息子とお留守番でしたが。。

実は1ヶ月目の検診では、悪くなっていると言われていたので、アイパッチになってしまうかなとドキドキしていました…

結果は、

なんと良くなっていました！！✨✨

なのでアイパッチはしない方向になり一安心。

久しぶりに嬉しい結果でした😌✨

娘は、眼鏡をかけるようになってから、細かい作業を嫌がらなくなりました。

ボタンが出来るようになり、ハサミも上手になり…

そして、私がいつも気になっていた、飲み物を飲む時に、グラスをテーブルから持ち上げる→飲む→テーブルに戻すという動作で起きていた手の震えもなくなりスムーズになりました。

遠視というのは、ピントを自力で合わせることが出来ないので細かい作業はやりにくかったと思いますと、小児弱視が判明した時に言われていて…

結果、運動の後遺症だと思っていたものが、視力によるものだったんだと分かりました。

だから、目の検査を定期的にしていて本当に良かったと今は思っています^_^

このまま良い方向に進んでいきますように！！

 

器用だね。

かしこいね。

おしゃべりが上手だね。

運動神経がいいね。って

入院中も娘の病前の様子を聞きながら先生はびっくりしてた。

あのまま、病気にならなかったら、娘はどんなことが出来たかなーとか考える。

悔しい。

別に特別な子になって欲しかったわけじゃないし。

病気がなくても今とあんまり変わらなかったかもしれないし。

今だって可愛いし、大好きだし。

でも考えちゃうんだよ。

将来だって不安だよ。

幸せになって欲しい。

幸せになって欲しいんだ。

突然病気になって、障害者になりましたなんてさ。

そんなのやっぱり簡単に受け入れられないよ。

重すぎるよ。

同じような人、たくさんいること分かってるよ。

でもね、差別と思われようが、偏見と思われようが、やっぱり嫌だよ。

辛いよ。

悲しいよ。

娘が産まれてからどれだけ大切に育ててきたか。

ないがしろにしたことなんて一度もなかった。

ずっとずっとそばにいた。

大切で大切で仕方なくて。

大好きで大好きで仕方なくて。

一生守るって誓った。

なのに私は守れなかった。

自分が憎い。

本当に本当にごめんね。

本当にごめんね。

たまには本音を吐き出さないと辛くて。

嫌な気持ちになった方がいたらごめんなさい。

それは

娘の前で病気の話をしないこと

これは娘に病気を隠そうって訳ではなくて、病気に対しての弱音や愚痴を誰かに話したくなることってやっぱりたくさんあって。

でも娘はもう4歳。

まぁ中身は3歳くらいらしいけど。

娘は結構、カンが強い方だと思うんだよね。

心がとてもデリケート。

だからいまだに夜泣きもするし。

だから、マイナスなことは娘の前では話さない。

そう決めました^ ^

正直、後遺症なんてないままいけるかなぁなんて思いもあったから。。

逃げてた、目を背けようとしていた部分があって。

だけど、小児弱視も見つかったりして、色んなことと、ちゃんと向き合わなきゃと思った。

私は弱い人間だけど、本当の意味で強い人間になりたいな。

新版K式というテストだったらしいです。

全体的に、娘は3歳2ヶ月くらいのレベルだそうです。。

基準の指数を100として、プラスマイナス10くらいが平均の値なのですが、娘は平均指数が79。

低めの結果でした。。

70を切ると発達障害の可能性があるみたいですが、娘はまだその心配はないようです。  

内容としては、手の動きがぎこちないことや、ケンケンが出来ないこと、いまだにあまり数が分かっていないことなど、私たちが懸念していたことが浮き彫りになったような感じです。

が、うすうす分かっていたことでも、こうやってそれが事実だと突き付けられるとやはりショックは隠せませんでした。

でも。。

1度振り出しに戻っていたのだから、遅れていて当たり前なんだと。

高い確率で寝たきりになるかもしれなかった娘が、今普通に幼稚園に行って、毎日楽しく過ごしているのだから。

まだ見えない未来を不安がっていても仕方ない。

ゆっくりで良い。

娘のペースで。

これからこの遅れが縮まっていくのかどうかは分からないけれど

娘が笑顔で幸せに生きていかれるように、私は私の出来る限りのことをしていこう。

子ども達の前では笑顔でいよう。

不安が伝わることのないように。

私は元々はポジティブな人間なんだから。

大丈夫。

一緒に頑張っていこうね^ ^

脳症になってから、脳のダメージを受けた部分が視神経に関わるところも含まれているかも…

ということで、定期的に眼科を受診していました。

前回、右目の視力が低いということで再検査したのですが、

小児弱視

だろうとのことでした。

脳症は関係ないみたい。

これからは治療用眼鏡で様子を見ながら、改善がなければアイパッチなどを試していくようです。

早く分かって良かったって思いました。

だって、もし脳症になってなかったら、視力が低いなんてことには気付けなかったから。

これから改善する可能性もあるわけだし。

うん。

早く分かって良かったって思ったよ。

思ったけどね。。

なんで娘ばっかりって思います。

 

これから娘は基本ずっと眼鏡。

せっかく可愛い顔なのに。

お友達に眼鏡の子なんていないのに。

なんでまた娘なんだろう。。

でもそんなこと考えてたって仕方ないよね。

分かってるけどね。

可愛いからきっと眼鏡も可愛いけどね。

なんだか娘に申し訳ないです。。

ごめんね。。

大好き。

毎日が慌しくて、気づけばあっという間に冬が来た。

たまにアクセスしてくれている方がいます。

病気や熱性けいれん関係の検索ワードで。

中途半端で申し訳ないです。。

この前、波琉の眼科の定期検診に行ってきました。

脳症になった時に、視神系に関わる部分がダメージを受けている可能性があって、数ヶ月に1回検査をしています。

前回はまったく問題がなかったんだけど、今回は久しぶりにネガティヴな結果が出てしまい、12月に薬を使って詳しく検査することに。

正直かなりへこみました。

来月は知能テストも控えているし、脳という見えないところで何が起きているのか…すごく怖いです。。

きっと周りから見たら、病気したなんて分からないと思う。

でも、私が見ている中にはいくつか気になることがあるのは紛れも無い現実。

私は今も毎日、気づけばあの時のことを思い出し、何か防ぐ方法はなかったのかと自問自答して、こみ上げてくる涙を我慢している。

私が願うことは、子どもたちが産まれてからずっと同じ。

子どもたちが、笑顔で幸せな人生を送れますように

なるべく、辛いこと、痛いこと、怖いこと、悲しいことが少ない人生でありますように

波琉が、何かをやりたいと思った時、一緒にいたいと思う人が出来た時に、足枷になるような後遺症が残りませんように。

どうか、波琉と快晴が笑って幸せでいられますように。

その為なら、私はなんだってする。

だからどうか、どうか。

神様お願いします。

レントゲンを撮った結果、少し気管支炎になっているとのことでした(>_<)

でも、元気で食欲もあり、睡眠も取れているならそこまで心配することではないということで一安心！！

元気はあるけれど、体力も落ちているし、今日は天気も悪いしということで今日も幼稚園はお休み！

もう1週間以上休んでるー(>_<)

明日からは元気に行かれますように！！

さて、今日はダイアップという薬について書きたいなぁと思います。

ダイアップは脳の興奮を抑えることによって熱性痙攣を予防する薬で、座薬です。

通常は37.5以上の発熱で1回、8時間後に熱が下がっていなければさらに1回。

これでだいたい48時間、熱性痙攣を予防することができます。

熱性痙攣は熱が上がる時に起こすものなので、その後発熱が続いていても基本的には1度の病気で2回までとされています。

波琉は熱性痙攣を1度おこしています。

里帰り中の2歳5カ月の時に。

この時はお昼寝から目覚め、39度超えたぐらいで起こしました。

横向きに倒れていたので左右対象かは判断出来ず、目は1点を見つめたままピクッピクッとしていました。

すぐに救急車を呼んで、電話している間に5分程で止まりました。

止まった後も意識は戻らずうーうーと唸っていて…でも検査の結果は普通の熱性痙攣ということでした。

2回目の痙攣は病気を発症した時で、この時は1時間以上の痙攣でした。

この経歴と、私が赤ちゃんの頃熱性痙攣を起こしていて家族歴もあることから、波琉は38度以上（平熱が高いので）でダイアップを使うことになっています。

ダイアップは副作用があります。

個人差はもちろんあると思いますが、ふらつき、興奮、ずっと眠り続けたり、興奮して眠れなかったり。

波琉は使用後3日間くらいは目が半開きでトロンとしています。

ふらふらしてしまうこともあるし、滑舌が一時的に悪くなったり、薬が抜ける頃に興奮して夜中突然目覚めたりすることもあります。

正直、副作用は可哀想だし、すごく怖いです。。

基本的には一時的なもので怖い薬ではないと言われていますが…

でも、痙攣をまた起こしてしまうことはなんとしても避けたい。

だから、私たちは使うという指示を受け入れ、熱が出る度に使うという選択をしています。

ダイアップの使用については、お医者さんの中でも賛否両論みたいです。

熱性痙攣自体は怖いものではないですからね。。

私も家族歴や病気が無ければ使わなかったかもしれません。。

薬や、治療って最終的には親が判断するしかないですよね。。 

なので、ひとつの参考になればと思います！