発達遅延★奮闘育児★先天性障害

お久しぶりです★診断出ました

Fri, 19 Jun 2020 09:54:00 +0900

一年以上経ってた（笑）

ズボラな性格が露見に…苦手なのです、ＳＮＳとかいうハイテクなお仕事（笑）

1年経てば色々出来ることも増えた坊でございますが、悪化したことも多々ありまして。まぁそれは追々…。

そして1年経てば当たり前に3歳となりました👏！！
速ー、もう3歳。ちなみに3年前の今何に悩んでいたかというと「目が一生見えないのでは」とハラハラ。毎日音なる玩具や光る玩具で追視練習ばかりでした。この数日後に確か「第一次ガラス体過形遺残」の診断が下ります、そして月末には脳への異常もないとの診断も下りましたがね。

そして3歳になって10日余り、とうとう運命の診断が下りました、そう「自閉症」。ついに発表です、しかも初対面の先生に「あっけらかん」と発表（笑）。3年近く診てくれてた先生未だなぁんも言っても下さりませんぬが…初対面だからでしょうか、私が「自閉症はずっと疑ってます」と言ったからでしょうか、女医さん満面の笑顔で

「うん、お母さん正解。自閉症です」って

オイぃぃぃぃぃぃ一ヾ(¯∇￣๑)疑いと覚悟は別物ゼィ★

まぁ笑って流しましたが。
しかも「軽度から中度レベルの知的障害（オマケ）付」。
そうねぇ、未だまともな会話は成立しません。それらしいことは言ってる風ですが基本は所謂「オウム返し」。それに対して周りが「そう上手ー」って褒めるから坊は「言えば褒められる」と覚えてしまい繰り返します。でも絶対お前意味分かってねぇーだろ(๑-﹏-๑)

そして相変わらずのド偏食で食の細い坊ですが「何食べたらそんなに大きくなれる？」と周りから言われる程上に大きい…まもなく♪天城越え〜ならぬ１ｍ越えですね（笑）。
おかげで癇癪起こしたときがまぁ地獄。押さえつける方の身になってもらいたい…。
先生は皆揃って「癇癪を引き起こさないようにしてあげて」と言いますが、「買い物中立ち止まったら癇癪」「同じ道に戻ったら癇癪」「外周周りから反れたら癇癪」。どーしろと( ﾉД`)。どうしてるかって？カート片手に推定15kg弱の暴れ玉抱っこです（笑）。怪しい人でしょうね、子供乗せるスペースあるカート押してて抱っこってね。自分でも思いますけど仕方ないじゃん(;>_<;)誰か助けて…って感じ。まぁ大きな買い出しはもうパパ休みの日にまとめてドーンです。それが一番と理解しました、ママ。あとは野となれ山となれ〜。開き直りも肝心だ。

コロナで休校だった療育学校も来週から全面解除となります。
新しいクラスは元気っ子ばかりでまだまだ勢い負けですが、頑張ります★

トイレ記念日♫

Fri, 07 Jun 2019 23:26:49 +0900

雨がスゴい⋯こんなに降るのも久々な気が。
結局一日中雨でしたね。梅雨か、天パの泣く次期ですね。。。坊は羨ましい程のストレートなのに。大きなお目々と言い、良いところはパパに似てくれたのね←でもママ似と言われる、、、似てる要素が分からないママ（笑）。

2歳2ヶ月ですが、未だトイレが出来る出来ない以前に座れない坊。オマルにしろ便座にしろ3秒座れたら万々歳。まず大人しく座れる事が出来なかった訳で、「お前は一生オムツ生活かー？！」と思っていたほど。
学校でもトイレ＝手洗い場で遊べる♫で、他の子の見て学ぶ気もなく、ただ遊びだけで邪魔だから即刻退場。いつしか見に連れていくのも億劫になってしまったママなのですが、それでも先生は誘ってくれるので今週は真面目に覗いて見ていました。

すると何ということか、最初は嫌がったが一度抑え込んだらキョロキョロしながらもちょこんと座る坊。先生が10秒カウント、合格！！すると先生が「一回オムツ脱いで座ろっか」と言うのでオムツ脱がして再チャレンジ。と、カバーのかかっていない冷たい便座に逃げた坊。でもさすが学校、隣にカバー付きの便座が。そこに座ったらあら不思議。またまた10秒座れたー！！しかも先生達かなぁりゆっくりなカウント（笑）実質20秒近くありました。
でも大人しくキョロキョロしながらも座れたー！因みにコレは午前のお話、昼食後にもちゃんとオムツなしで10秒座れた坊！！もうママ大感激です！！

根気って改めて大事なんだなと、投げやりママだったこと許しておくれ。

でもオマルが冷たいか。
もしそれが逃げる原因ならカバーを買ってやろう！！我が家でもそれで頑張ってみようではないかー！！

エレベーターはすぐには来ないもの

Thu, 06 Jun 2019 17:05:15 +0900

我が家１５階建てマンションに住んでいます。ベランダからお城が見えるのが売りだそう、でも我が家は２階なので意味はなし（笑）
羨ましいとは思いながらも、２階にしたのはもちろん金銭的問題もありますが、私のワガママが大半。
「角部屋」「４ＬＤＫ」「和室」。そしたらココがベスト。それにお転婆坊が下へ迷惑かける可能性を考え、真下がエントランスとなるこの部屋はもう最高だったわけです。

そんなマンション、だからこそあるのはエレベーター。とはいえ２階なので階段使えば速いのですが、まだ坊に階段を覚えてもらっては勝手に降りて行かれたら困ると思いエレベーターに乗り降りしてました←階段は階段で大好きなのですが。

まぁ１５階建てなので、必ずしも1階にいるとは限らず、大半上の方にいます。
問題はここから。
と言うのもマンション、新築だったのですが私達が引越してきたのは引越し可能になって３週間程のこと。つまりはまだあまり入居者がいなかったので押せば大半すぐにエレベーターが来てくれました。そのせいで坊は「ボタンを押せば来る」と思ってしまったそうな⋯。1年経過すれば寧ろ空き部屋が殆どない訳で、エレベーターも来る時来ない時有る訳で⋯だけどそれがまだ理解出来ない、と言うか我慢できない二歳児。

例えば１５階にエレベーターが居て押したとします。１５階から２階まで来るまでに誰かが下へ行くボタンを押せば途中止まります。何処のエレベーターでもそうですが当たり前にモニターに数字が出ています。きっと数字は読めません。ただ止まったのは分かるみたいです。どーなるか、、、

「ギャーーーーーッ！！」

地獄の泣き叫びのお時間（笑）。
何処かの宗教の如く跪いて蹲り、酷いときは床に頭突き（笑）。きっとその爆音は遠くの階まで響き渡ってるんだろうなぁ。しかもうちの坊、声だけではなく毎度涙もボロボロのガチ泣き。鼻も弱いので鼻水タラ〰そんな顔でエレベーターがつけばケロッとして乗り込むからスゲー( ￣▽￣)。
でも1年前はココに誰か居るのが耐えられなくて泣き叫んだのです、少し成長？

だいぶエレベーター乗りたい病も和らぎましたが、少し前まではエレベーターは遊び道具でした。わざわざお散歩して近くの大型施設へ行き、エレベーターを乗り回して帰るという（笑）児童館や有料遊具施設も図書館もある中で、見る気もなくエレベーターのみ乗って帰る。今は児童館や図書館には連れていけるようになったけど⋯やっぱりエレベーターには自らダッシュ。

いつ卒業するかなぁ〰

靴

Sun, 02 Jun 2019 07:16:13 +0900

GW前から⋯かな？突如として歩かなくなりました。正確には公園など好きなところや、家の仲は走り回るんですが、散歩や買い物など、すぐに「抱っこ〰」下ろせばギャー‎‎と泣き叫び。
イヤイヤ期？とも悩んだ時もありましたがようやく理由が判明。

いや自体は少し前から疑ってはいたんだけどね（笑）市内にはないのでなかなかタイミングがなくて行けずじまい。昨日ようやく行けてやっぱり⋯。

そう、脚がまた大きくなってました（笑）。
14cmの靴を履いていましたが脚のサイズ素足で13,7cm（笑）そりゃ小さいわ‎（＊〇□〇）……！いやむしろ、よくその靴で公園内走り回ってたなぁ。そんなわけで靴を変えた瞬間、と言うか昨日夕方散歩に連れ出したら走る走る（笑）家の前は家の人車入れが可能な道なのでほぼ車が来ないため野放し可能←問題は他所の家に入り込むこと（笑）。

ただ昨日は一直線に大通りに向かいそのまま少し離れた公園へ。結局パパと1時間弱遊んでいました。もっと靴は早く気にしないとダメだなぁ〰そう思った日でした。

健常者とも障害者とも違う坊

Sat, 01 Jun 2019 12:48:00 +0900

坊の目の病気を聞いても正直ピンと来なかった私。
正直『脳の病気かも』と言われていたのでむしろ脳の病気ではないことに安堵したのを今でも記憶しています。

でも結局の所坊の病気が何か⋯それは未だ不明なことが多い。

斜視や弱視は手術や治療でに治ったり改善出来たりするそうですね←あまり詳しくないんですが。

でも坊は違います。先生にまず言われました。
『この病気は今の医学では生涯治せません。なので治すことではなく、反対の目を守ることを考えてください』
つまりは治療法がないんです。

そして何より情報が少ないこと。
斜視や弱視は沢山検索すればヒットします。
でも坊の病気はほとんど同じページしか見つかりません。そしてその僅かなサイト全てにあったのは先生と同じ『治せない』と言うこと。

当時生後2ヶ月。まだ当人目が見えていませんでした←追視がなかったんです。この子の世界はどんな世界が写っているんだろうと考えました。目を閉じてみたり⋯片目を隠してみたり。

でも結局分からない。片目を隠す位置で結局見える範囲も変わります。坊がどこまで見えているのか未だ分かりません。

ただやっぱり右から来るものに対して反応は悪いです（右目がダメなので）。
例をあげると歩くのに慣れた頃児童館でヒョコヒョコ歩いていたら右側からハイハイしてくる女の子が現れました。危ないと思った瞬間突然坊は方向転換、女の子と衝突転倒⋯と言うか女の子に乗っかり共に号泣。お互いのママ平謝りでしたが向こうのママからすれば『歩けるんだからちゃんと下見てよ』とか思われたのではないでしょうか←坊背だけは大きいので1歳半越えてから3歳と間違われた事多かったんです。周りから見れば坊の目が見えないなんて分かるわけ無いですから。そう思われても仕方ないです。

また発達遅延の原因は目にあるのではともよく言われます。視界という情報源がヒトより半減されてるんだから遅いのは仕方ないのでは⋯ということらしい。
でもそんな事他人には分かりませんし、そもそも言語に関係ねぇだろ、とママやけくそ（笑）。

健常者ではないんですよね、この子。
でも視覚障害者は両目が見えていない、もしくは弱視でないと値しないんだそう⋯つまりはそれにも該当しない⋯。

じゃあ坊はなんなんだろう⋯。

宙ぶらりんクン？？？

そんな事をたまに考えたりします。

目が見えないって⋯思っている以上に大変です。

ちなみに坊の病気は
『第一次ガラス体過形成遺残』というそう。

ナンジャソリャ。

同じ病気の方⋯居たら教えて欲しいなぁ、イロイロ。

世界に一つだけの花♫

Fri, 31 May 2019 19:01:02 +0900

この前市場にお買い物に。
パパが抱っこしてたので私はフラフラと少し前のお店を見ていました。すると後ろで「ガッタン」と言う物凄い音が！！振り返ればどうもお店の看板に子供がぶつかり転倒した模様。。。
⋯⋯⋯可哀相に。
そう思ってまた店に視線を戻した瞬間響き渡る泣き声、、、坊ー？！

そうです、転けたのは我が子です（笑）。
どうやらパパが買い物の為に我が子を地面に置き、坊が走り出し、看板に激突転倒した模様。まぁ顔と手を擦りむきましたが手を伸ばしたら飛び付いてすぐ泣き止みましたが。
思い出せばあの看板、坊の右手にありまして。坊は右目が見えないからまぁ右からくるものやあるものに対してぶつかることが多々。コレもその例だったわけです。
今はまだ親同伴だけど独り立ち（学校とかね）なった時怖いですね⋯気をつけないと。

そんな坊、今日は学校で『サーキット』と言う遊びをしました。
サーキットとは、様々な体を使ったアスレチック風の遊びをスタートからゴールまで行く遊びです。
実は半年前、同じ事をしたことがあります。『発達遅延の子向け遊びの会』と言うのが市にあって、2ヶ月で6回ありました。その全てでサーキットはありましたが7種目中3種出来たら良かったです、しかも号泣しながら（笑）完全無理矢理やらされてます、感半端ねえ〰結局その遊びの会さえ2回、、、だけかな？まともに半分過ごせたの（笑）あとはもう泣いてる、部屋の隅にいる、脱走（笑）。
これが去年冬のお話

そして現在。
いつもの遊びの場は自由に好きなものを遊べるので違う雰囲気に泣くかなと思った母を無視して、坊は手を繋ぎながら山を超え、トンネルくぐって梯子を跨ぐ⋯ではなく梯子を乗り越えていき（笑）、階段登って飛び降りゴール！！まさかのクリアー‎*。ヾ(｡>ｖ<｡)ﾉﾞ*。スゲー。しかも3回ともクリアーです←一つだけやらないものがありましたがまぁスルーで（笑）。
半年でこの違いに驚きを隠せません！！とくになにかしたわけじゃないけど、思えばこの学校に来てからも色々進化はしてます。部屋から脱走の常習犯が、その回数が減りました。また友達を見て泣く回数も減りました。何より当人楽しそう！！

市の保健センターのヒトからは『会わなければ辞めてもいいから』と言われましたが坊にとってはプラスのプラス！！２月以来会ってないから、きっと再会したらビックリされるのではないかな？

とはいえ肝心の言葉や指差しなどは全く進歩ない⋯。6月検査なんだけどな⋯。進歩はしてるけど先生そこ見てないんだもんなぁ。

でもいいの。
一歩ずつ、ゆっくりで良いの。

それこそSMAPの『世界に一つだけの花』って良い曲だなってホント思います。
だってNo.1なんか目指さなくて良いもん。坊はママにとってかけがえのないONLY1！！
将来坊に送りたい曲です。

はじめまして★

Wed, 29 May 2019 17:06:51 +0900

はじめまして。

いつママと申します。

現在2歳のやんちゃ坊、「稜稀」の子育てに奮闘中の昭和の女ですwww

2歳、とは言いますが⋯発達はかなり遅く3月の時点（当時は1歳11ヶ月）で「運動面は年齢相応、知的は9ヶ月相応、総合的に見ても1歳程のレベル」との発達遅延のレッテルを貼られています。

言葉は単語が7，8つ程ありますがコレが増えないです。半年増えていないです。
言葉の意味は分かるものもあるけど⋯と言った感じです。「ダメ」とか「待って」など否定的なことは即座泣いて反応←エレベーターがすんなり来ないだけで泣くのは辞めてください、因みにマンションなのでエレベーターがあるのです。
指差ししません。と言うか教えようにも指差した手を叩かれてしまいます、これでは教えようがないので諦めました（笑）。
積み木も粘土もお絵かきもしません。と言うか命令されることを極端に嫌います。もう完全なる自由人です。

でも出来ることも増えています。
例の発達検査の後から絵本への興味が半端ないです。グズったら本、的なレベルに本の虫です。ただおかげで「読んで読んで」攻撃で、春から2回喉を壊しました（笑）今も喉激痛です。
また集中力も出てきました。今までは10秒留まれば良かったんですが、先日法事で2時間、両親の周りをウロチョロしましたがそれでも泣かずにおとなしくしてくれました。
また極度の人見知りで、児童館で4人お子さんがいたら泣いて泣いて泣いて泣いて手がつけられず30分いれたら上等！レベルが2時間滞在出来るようになりました！つまりは人慣れしてきたということ！

と言うのも、4月から「発達遅延や人見知りの激しい子を対象にした親子同伴のお遊び学校」みたいな所に通い出したのです。週5なのでお弁当作りが大変だなぁと思いましたが何より坊が楽しそうなので何より！！

と言ってもやっぱり慣れない集団生活⋯2ヶ月で3回目の発熱ですわ（笑）。今回はママもお揃いで風邪っピキですが。明日から通えそうかな？

坊には生まれつき大きなハンデがあります。
「第一次ガラス体過形成遺残」という病気らしいです。ナンノコッチャって話ですよね、いや〰私も生きてきて初耳過ぎてメガテンでした。
簡単に言えば視覚障害。我が子の場合は右目になります。眼鏡やコンタクトをしてもどうにかなるわけでもなく、手術や投薬でどうにかなるわけでもない⋯つまりは今の医学ではお手上げの不治の病です。
ただ脳には異常はなく（CT、MRI共に2ヶ月で受けられました、可哀相な坊）、視覚の単体の病で、左目が正常に機能すれば将来普通に生活出来るし、車の運転も可能とのこと。ただここで一つ大問題！！後に知れた事ですが⋯まぁ想像もつきましたが左目ド近眼？！かなぁリの近眼らしい⋯パパもママも視力悪いから予測はしていたけど⋯ド近眼か⋯ゴメンね、多分しなくてもママの遺伝だ。ママも右目ド近眼（笑）因みに左はド乱視です（笑）
まぁ左目は大切にしないと。気をつけよ、、、

そんな訳で問題山積、どころか頂上も見えない程の状況ですが悩んでも仕方ない！！

今日からストレス発散変わりにココに投函して頑張りたいと思います！！

気ままで気まぐれないつママの奮闘記、是非是非読んで貰えれば幸いです。