お知らせしないといけないことがあります。

実は、結ちゃん、9月4日にお空にいきました。

1歳5ヶ月でした。

お別れは急でした。

いつもの無呼吸が心臓がもう限界だったのか戻らず、心配停止で、救急車で運ばれ、そのまま、、、

心構えは常にできていましたが。

いざ、そうなると、、、

というか悲しみにくれる間もなく葬儀の手配やらなにやらで本当に落ち着く間もなく、、、

今日は四十九日の法要でした。

お墓に納骨もしてきました。

今日まであっと言う間に月日が過ぎていきました。

なにか今でも部屋のベッドにいるような、

なにかいつもの泣き声が聞こえてくるような、

私も仕事に復帰し、長男は来月から幼稚園に行くことになり、その前に脱腸の手術で二三日入院になり、以前、結ちゃんがお世話になっていた医大で手術をする予定です。

まだまだバタバタな日々が続きそうですが少しずつ前に進み出しました。

結ちゃんは私たちの心のなかに生き続けます。

結ちゃんは本当に色々なもの、コト、人を結びつけてくれました。

ありがとう結ちゃん。

本当にかわいい娘です。

かわゆす

家族みんな元気にしてます(笑)

とはいいつつも8月は風邪からの肺炎なりかけで２週間入院していました…

今回は長男、私と風邪をひいてしまいそれからすぐに結ちゃんもグズグズ言い出したのですぐに病院に連れて行きました…

やっぱりすぐに移りますね

よくよく調べると肺が潰れてるのと二酸化炭素が体内にたまってるとのことでした。

入院前はｻﾁｭﾚｰｼｮﾝの平均で65前号…

入眠時は50～60…

確かに値が低かった

結ちゃんも私たち家族もだんだんその低い数値に馴れてきてしまってました。

肺が潰れてるのはいつも同じ体勢でいるから体位を定期的に変えてあげること。

二酸化炭素は久しぶりにハイフロで鼻から圧をかけて酸素を体内に送り込んで二酸化炭素を抜く？？数値を下げました。

今は家に戻り平穏な生活を過ごしています。

私の育児休暇もあと３ヶ月です。

少しずつ職場復帰の準備をしながら

残りの月日を大事に家族で過ごしたいと思います。

かわゆす

何事もなく、毎日元気に幸せに過ごしています❗

暑くなって来ましたね。

部屋の中の室温調整、湿度調整に気を付けないと

結ちゃんも、気がつけば汗だく👕💦

かと思えば手足が冷え冷えになってたり

ベット回りを何か工夫しないと✨

で、早速ニトリで購入！

これで多少は蒸れを軽減してくれるかな…

まだまだ小さい結ちゃんにはこのくらいのサイズでぴったり

あとは枕にアイスノンは必需品です❗

アイスノンが溶けて蒸れてくるとグズりだします(笑)

あとはこの本がお気に入り

黄色い部分を触るとかわいい音が鳴ります❗

手元に持っていってあげると偶然ですが音を出してくれます

自分から楽しんでというのはまだないですがね

まだまだ色々な小さな出来事ありますがまた追々

ベストショット

かわゆす

私はちょうど長男と出掛けてた時のこと

16時頃、いつものようにｻﾁｭﾚｰｼｮﾝ低めで寝入るところ…

寝入るときはよく無呼吸になる結さんは、いつもなら呼吸止めてから約10秒～15秒くらいで、ガバッと苦しくて呼吸を開始するのですが…

このときは呼吸も戻らずそのままSPO2も心拍も下がりっぱなし

両方20台まで落ち込み

抱き上げてもグッタリ

力が抜けたかのようにダラリなった身体

ヤバい❗

意識がないの？？

苦しくて酸欠で気絶？？

とにかくすぐにアンビューバック…

しながらはじめて119番に電話！！

電話しながらアンビューバック！！

状況を説明しながら…

次第に呼吸も戻り、落ち着いてきて

取り敢えず救急車の要請を様子を見るということでお断りして…

いつも診ていただいている訪問医に来てもらうことに…

とここの時点で私に連絡があり、急いで帰ってきました！

すでに訪問医はお帰りになられていて、いつもの訪問看護の方が来ていただいていました

結さんも落ち着いた感じで、ちょっと疲れたのかスヤスヤと寝ていました

その後はちょっと微熱で機嫌悪く…

鼻水も出てて…

そして、今、(午前１時)泣きわめいて不機嫌真っ只中です…

明日は訪問医に来ていただいて感染症の検査をしてもらうようにしています。

そんな結さんも今日で生後一歳二ヶ月になりました✨

最近は泣くことよりも、あー！！うー！！

でー！！とよく叫ぶ？？話す？？ようになりました(笑)

何か私たちに訴えかけてるようにも聞こえることも

少しずつまた成長がうかがえます

あっ～それにしても今日は焦りました

で…

いつまで泣くの…結さん…

父ちゃん…

眠たい(+.+)(-.-)(_ _)..zzZZ

か

わ

ゆ

す

5分おきに3回、瞳孔を開く目薬をさして50分後の検査待ちです。

午後からは雨も上がり、涼しくて過ごしやすいですね

昨日は私、嫁さん、長男、結ちゃんの4人で公園に行きました✨

ミルクの時間も被るのでミルクの準備もして、さー出発！！

長男も家族全員でのお出かけ嬉しそう❗

近くに住んでる友達にも連絡して、現地集合で会いに来てくれるとのこと❗

公園に着いて、長男が張り切って結ちゃんのベビーカーを押してくれました✨

あっこの写真は関係ない(笑)

日陰に場所取りして、

さっ！ミルクあげようとゴソゴソ…

ミルクを入れるボトルが…

ない…

車に忘れた？？

ない…

家に忘れてる…

ちーん

長男は今から遊ぶ気満々‼

からの、、、

敢えなく帰宅…

友達、ごめん🙏

滞在時間、20分

家に戻ると、準備してたボトル発見！

バックに入れ忘れてた

その後、結ちゃんはミルクが遅れたせいか、バタバタだったせいか機嫌悪く…

グズグズ。

10時位に、疲れて寝た

と思いきや、12時頃起床

その後グズグズ、えーんえーん💦😞💦

グズること4時間

ちなみに夜中４時

さすがに腹減ってるやろうと思い、ミルクを80cc注入…おとなしくなった✨

寝たかと思い恐る恐る顔を覗きこむ

そしたら、まさにこんな顔

なに食わぬ顔で…

そして私の顔…

眠さもMAXだったので…

昼間にいつもと違う刺激を与えると興奮するのかな？？

睡眠のリズム的に大人しく寝てくれてもよかったのに。

今日も眼科検診で、身体にストレスかかるから…

今日も夜遊びするんかな…

二人とも…

かわゆす

いつも私の自己満的なブログを見てくださり…また、いつもたくさんのいいね👍

コメントありがとうございます。

暖かくなって活動的になってました✨

結ちゃんの児童福祉施設に見学に行ったり

産まれてはじめて公園に行って滑り台とブランコをしたり(もちろん抱っこして、酸素ボンベ担いで)

外食したり(ラーメン屋さん、結さんはとんこつの臭いだけ)

窓際まで移動してひなたぼっこしたり

体調を見ながら手探り状態ではありますが🎵

1週間くらい、昼間起きて、夜は寝るという生活でしたが…

2日前位からまた昼夜逆転してきました

ただ、トリクロやロゼレムを入れていた時に比べると全然大人しく一人口をちゅぱちゅぱさせて起きてるよう感じで…

睡眠導入剤を入れてた時は、ギャン泣きで本当にきつそうだった…結ちゃんには合わなかったみたいです

今はおとなしいので隣でパパ、ママは先に寝てしまうこともしばしば

長男が珍しく面倒を見てます

仲良しな二人

二人とも✨

かわゆす

昼間は抱っこしても、呼び掛けても、まったく起きようとしない

夜10時位から手を挙げだし準備運動

たまに背伸びをしだしたら起きるカウントダウン

そして、真っ昼間のごとく目をクリクリ、キラキラさせながらお目覚め

その日さいごのミルク(夜11時 100㍉㍑)が終わる頃には…

今度は口をちゅぱちゅぱ、そして、なぜだか鼻水ブシュブシュさせながら覚醒すること約３時間程

そんなこんなで朝方を迎える今日このごろです。

嫁さんは長男と11時頃就寝(寝室)

私は結ちゃんの側(リビング)で仮眠？様子見？うとうと

そして、4時～5時で嫁さんと私が交替

そこから私が本格的に就寝

今は、私が育休中なのでなんとか交替で睡眠をとれていますが…

あっ、レスパイトを考え始めました。

ちょうど近くに受け入れてくれる病院を紹介頂いて…

今後先々を見据えると私たち、長男の肉体的な面、精神的な面、で前向きに捉えた時に、誰かがいきなり体長崩す可能性もあり、私の出張もあり、で…

あくまでも前向きに❗

そんなこんなで、医大より紹介状を書いてもらい、レスパイト先に送り、書類審査待ち、からの診察まで約1ヶ月かかるようです。

どのくらいの頻度で預けるのかはまだわかりませんが。

いつの間にか後ろ髪がこんなに伸びてました

最近、結ちゃんの病気が治ったらパパ、ママ、亮太、結ちゃんの四人でどこどこ行こうね🎵としきりに言ってくれます

長男は四人で一緒に寝たいようです。

優しいお兄ちゃんになってくれてます

二人とも✨

かわゆす

みんな穏やかで元気にしてます(笑)

前回の入院から退院して、酸素のハイフロがとれて、酸素だけになり顔周りがスッキリしました✨

写真の表情が物語ってます

ただこれは、今の結ちゃんは心臓のアイゼンメンジャー化が進み、より濃い酸素を体内に入れる為。

体調、調子が良くなってる訳ではないのです。

あと、酸素流量の調整で、ｻﾁｭﾚｰｼｮﾝが75～85を目処にキープすること。

体内に酸素を送り込み過ぎるのもよくないのです。

心臓に穴が空いてるので身体全身に行く血液と肺に行く血液の圧がほぼ同じ圧になっています。

心臓手術にも耐えれないと言われています

麻酔にも耐えれないと言われているので、器官切開もNGが出ました…

ただただ苦しくないように、痛くないように、快適に、穏やかに、

いつ、何が起きるかわからない状況…

楽しいこと考えよ❗

前に進むのみ❗

かわゆす

だいぶん落ち着きました❗

酸素の流量こそ3㍑ですが

ｻﾁｭﾚｰｼｮﾝ80台後半まできました❗

入院当初は8㍑で60台だったので…

抗生物質も効いているようで、今のところ副作用もでてません。

ただ相変わらず夜遊び姫のようで

今日は朝七時に寝たようです

今は、重症室にいます。

が、明日から一般病棟に移動で、付き添い入院になります。

で、明日から長男がお母さんと離れるので今日は親子３人でたくさん遊んでたくさん笑ってたくさん食べて。久しぶりに時間を気にせずに過ごしました❗

長男はいつになく楽しそうでした

ちょっと明日から試練があるけどね…

みんなで乗りきろうね❗

昨日、後頭部をうったんです

で冷やしてるところ

今日の結ちゃん

たくさんのコードに繋がれて…

でもちゃんと回復してます❗

二人とも…

かわゆす