https://ameblo.jp/dbhgc559/ 全身性エリテマトーデス、シェーグレン症候群持ちの備忘録。 ja 目が覚めたら、記憶がなくなっていた。

ここがどこか医師に聞かれたが分からなかった。
ひどくぼんやりしていて、家族も「見たことある顔だなあ」くらい
にしか感じなかった。

それから、自分に起こった出来事を聞き、
自分は死んでいたかもしれなかったことを把握した。

次第に怖くなった。

また再燃したら、アレルギーを起こしたら、
またこんなに苦しい思いをするのだろうか。

いつ、人生の終わりが来てもおかしくない。
状況の変化に、心が追いつかなかった。

自分が思い込めば、その通りに身体に症状が現れた。
心と体は繋がっていると強く実感した出来事だった。
自分の心と体がコントロールできない不安。
本当に苦しかった。
一生、この状態が続くなら死んだほうがマシだとさえ思った。

時間はかかってしまったが、たくさんの人々や薬の手助けを得て、
退院までこぎつけた。

いま、日常に身を置き、
今までの人生で一番、自分と向き合っている。

私らしく、生きるために。 ]]> https://ameblo.jp/dbhgc559/entry-12191187893.html Wed, 17 Aug 2016 16:16:15 +0900
入院中、人の手を借りて排泄、入浴、食事をする経験をしました。
すごく抵抗を感じたし、情けないやら申し訳ないやら。

それでも、ケアをしてくださる方々は、
毎回笑顔で、気兼ねないよう明るく話しかけてくださいました。

「また来ますね。」主治医の何気ない一言に救われました。
忙しい中、じっと座って話を聞いてくださいました。
退院する時、泣いて喜んでくれた看護助手さんがいました。

患者として、まず私にできることは
お願いします、ありがとうございます、と
きちんと挨拶し気持ちを伝えることだな、と心から思いました。

]]> https://ameblo.jp/dbhgc559/entry-12172461567.html Mon, 20 Jun 2016 05:11:39 +0900 この病は、簡単にいうなれば、本来自分を守るための自己免疫が
ストレスや疲れ、紫外線など様々な刺激をきっかけに
自分の身体を攻撃してしまう病です。

もともと、ストレスを感じやすく心配性な性格もあり、
社会人になってから、過労かストレスか、発症、入院。

服薬しながらフルタイムで再就職しましたが、再燃（悪化）を繰り返して
いたところに、薬のアレルギーでショック状態となり、
今回、身体の自由も効かない入院生活を送ることになりました。

備忘録であり、時間つぶし、気ままに書きつづります。

病気、治療について、入院生活について、日常生活でのあれこれなど
共感したり、情報交換できたらいいなと思っています。
]]> https://ameblo.jp/dbhgc559/entry-12171801448.html Sat, 18 Jun 2016 05:35:06 +0900