病気が難しすぎる https://ameblo.jp/decochan13/ 1型糖尿病とネフローゼ症候群を同時に発症しました⭐︎なんとなく適当に生きてます⭐︎ ja 愚痴
同棲してる彼氏さん最近、、でもないけど
ほんとにむかつくムキー

わたしも今は体力的にも精神的にも
回復途中で仕事復帰もまだだし
家のことだけでもちゃんとやろうと
頑張ってるプンプンな！の！に！

何回言っても箸入れの蓋を閉めない！！
お肉は小分けにして冷凍するから
冷蔵庫に入れてねっ！って言ったのに
冷凍庫からこんにちは。

飲んだペットボトルはそのまま放置して
彼氏さんの座椅子の周りにたっくさんキョロキョロ

料理もたまにしてくれるけど
それもやったらやりっ放し。
ここで口出しすると逆ギレされるから我慢ムキー

使ったティッシュもそこら辺に置きっぱなし
使った爪楊枝もテーブルに置いたまま


黙って片付けるけどそろそろむかつく

極めつけは名前で呼ばず、おい！とかで
意思の疎通を図ろうとするとこ
これはまじで理解不能びっくり

なんか家事し始めた頃に
やっと俺の嫁になる準備始めたとー？
とか素敵な勘違いしてたけど
それの派生？？？
おいって名前じゃねーぞ。


なんかすごい亭主関白に憧れ抱いてそうな
がっつり九州男児やけど
そんな時代は終わりまーしーたー口笛


さっきわたしが先に布団に入ってて
真ん中占領してたから
気に食わんかったんでしょうねニヤリ
おい！！おいって！！！
何語かわからん言語話しよったからシカト。

不貞腐れて隣の布団でYouTube見よるwww


ねえ、〇〇もう少しそっちにずれて？
って言えばいいだけの話


もう書き出したら止まらんなりそうやから
辞めとこグラサン
]]> https://ameblo.jp/decochan13/entry-12573754566.html Sat, 08 Feb 2020 21:37:33 +0900 リツキサン投与☆*。

1月23日にリツキサン投与して
昨日無事退院しました！

約7時間掛かったけど大きな副作用もなくて
喉の痛みと微熱が出た程度で安心照れ
ただ免疫力は確実に低下してるから
人混みは禁止

インフルエンザとかコロナウイルスとか
色々と怖いショボーンハートブレイク


上手くいけば次は半年後に2回目のリツキサン
やからそれまで再発しないように気をつけよう流れ星



体力的にも精神的にもだいぶ安定はしてきたけど
まだまだ出来ないことの方が多くて
でも、家族や彼氏から見たら
見た目は健康そのものでだらけてるように
見えてるんだろうなーと思うショボーン

1人で外出するのが怖いことも理解してもらえないし
仕事復帰のことも急かされて
通院も早く1人で行けるようになってと言われる


母は同じ1型糖尿病だしわかってくれる所も
もちろんあるけど
「私は発症してすぐ仕事復帰した」
「あんたよりも私の方が疲れてるしきつい」
彼氏からは
「外に出らんと頭腐るぞ」
「家のことくらいやるのが普通」
「俺も低血糖だからお菓子食べないとww」



ほかにも色々チクチク言われるから
なんかもう普通に死にたくなるキョロキョロ←

優しくしてくれるのも気遣ってくれるのも
ほんとに最初だけなんだな〜って。


1番元気になりたいって思ってるのは
間違いなくわたし。


身近にこんだけ人の病気に対して
言いたい放題言う人達が居るからこそ
反面教師にして
少しだけでも寄り添える言葉を選べる人になりたいな爆笑
]]> https://ameblo.jp/decochan13/entry-12570251023.html Mon, 27 Jan 2020 11:02:40 +0900 受診日


年明け初受診してきました！

◎糖尿病内科
HbA1c 7.5徐々に上がってきてて不安でしたが
一応許容範囲だそうです😂
また頑張らなきゃ〜

その他は持効型で今使ってるものと
別の持効型インスリンを使ってみたいことを
少しだけ相談しました。
違いはそんなにないみたいだけど
どうせなら使ってみたいな😥

◎腎臓内科
蛋白＋2 再発でした💔
おっきな再発ではないからステロイド増量💊

んで、新しい薬(リツキサン)を使ってみても
いい時期かもね〜と言われたので
今月の22日から1週間程入院して
リツキサン治療始めます👍



副作用がどんなのがくるかめっちゃ不安！！
でもこれで再発しなくなる人が
結構いるらしいから頑張る💪😤

希望は持ちたい✨


またちょこちょこ更新します、、、💓
]]> https://ameblo.jp/decochan13/entry-12565127846.html Mon, 06 Jan 2020 22:06:25 +0900 受診日


11月24日から再発して蛋白＋２👻
プレドニン30mgに増やして様子見〜

29日にはウリエースでマイナス🎉
30日からはまた12mgに戻しました


そして今日、大学病院受診🏥

◎ネフローゼ症候群
寛解維持
薬の減薬はなし
その他の機能も落ちてなかった

異常なし♡

◎1型糖尿病
HbA1c 0.1Ｕｐ
基礎インスリン2単位増量
追加インスリンは自己調節

いつも通り♡


HbA1cはゆっくり下げていきたいな〜
低血糖も出来るだけないように
高血糖もなくなるように
自分の身体と向き合っていこ😖


頑張れ！自分！
]]> https://ameblo.jp/decochan13/entry-12555132294.html Mon, 09 Dec 2019 22:33:01 +0900 早速副作用

プレドニン30mg1日目💊

やっぱり血糖値が暴走しました

上がってくる前にある程度予測して
追加でインスリン💉入れるけど
なかなか上手いこといかない😭😭

朝プレドニン飲んで昼前にどかーん💥
んで、下がりにくくなるから高血糖維持💔

もうちょこちょこ注射💉するしかない。


あと、30mgにしてまた不眠
全然眠くならない👻眠剤飲んでるのに👻

朝７時にシクロスポリン💊飲まなきゃ
いけないから絶対起きるわけで、、
起きてしまったらもう眠れない😂

手の震えも少し出てきたかな〜って感じで
ご飯作るときまあまあ怖い😱

ムーンフェイスも出てくるだろうな😖💦


早く蛋白－になってほしい😐😐



]]> https://ameblo.jp/decochan13/entry-12548187137.html Sun, 24 Nov 2019 00:29:05 +0900 2度目の再発 昨日ウリエースでもう1回測ってみたら

＋２😱😱

あーこれはいかん。と思って速攻大学病院に電話


すぐ来てください！って言われたけど

家から遠いしわたし運転出来ないし😥


母に頼んで今日行くことに😖💦


採血と採尿して結果は再発

ウリエースの結果と同じで蛋白＋２でした💧



退院して１ヶ月での再発は結構しんどい

前回もそのくらいで再発したし😐😐

頻回再発型になるのかな〜


まぁ、しちゃったもんは仕方ない！！

明日から１週間プレドニン30mgまで増やして

寛解までもっていく！予定！！


これで無理なら他の薬を使うって

言われたし、、

リツキサンてやつかな〜？



しんどいな😂普通に😂


やるしかない。頑張らないかん。

]]> https://ameblo.jp/decochan13/entry-12547801627.html Fri, 22 Nov 2019 22:14:24 +0900 蛋白出てるかも？？

市販の蛋白試験紙(ウリエース)で
調べてみたら±と+の間あたりの色に😂

これが続くようなら病院に電話だな〜

先週の受診の時は−やったのに😭💔
再発とは思いたくないしもう入院したくない



]]> https://ameblo.jp/decochan13/entry-12547071171.html Wed, 20 Nov 2019 13:40:47 +0900 2019/11/16
手や足がキンキンに冷える(熱くなる)、
手や足に異常に汗をかく、不安感
こんなのが日に日に酷くなってきて
１日に何度も急に襲ってきて
楽しく誰かと話すことすら出来ない
お風呂にも怖くて入れない
食事もなにが食べたいのかわからない
でも薬飲まなきゃいけないから
とりあえずなにか食べる。
注射を打ったからその分食べなきゃいけない

毎日毎日これの繰り返し
なんで生きてるのかもわからない


同じ時期に同じ病気を発症した方もたくさん居て
その人たちはもうある程度元気になってて
普段の生活に戻ってて
なのになんでわたしはそれが出来ないのかな〜

周りから運動不足だから体調悪くなるって
言われて。ほんとにそうなのかな
自分が悪いのかなって責めて悩んで


死にたい消えたいって思ってしまう
注射を辞めれば死ねるんだけど
苦しいのを知ってるから怖い。
そして病院に運ばれれば簡単には死なせてくれない


ただ元気になりたくて頑張ったのに
なんでこんな思いしてるのかわかんない
]]> https://ameblo.jp/decochan13/entry-12545837173.html Sat, 16 Nov 2019 14:53:57 +0900 外来受診 11月13日退院後初受診
前回の事があるのでめちゃめちゃ緊張
朝8時頃母が迎えに来てくれて出発🚗 ³₃

10時頃に病院に着いて採血 4本 と 尿検査
そして待ち時間！

最初は腎臓内科の診察💪
寛解維持🥳コレステロールも基準値🥳
肝臓の値も異常なし🥳
気になる症状を相談したら
副作用じゃないかなとのこと。
甲状腺の検査もしてくれてたみたいで
それも問題なしだったみたい

副作用なら我慢するしかないよね〜
病気が増えてしまうかもってちょっと心配だったから
これはよかったと捉えることにする。

理由はわからんけど次の受診のとき
ネオーラルの血中濃度を測るらしい🤔

なにもなく寛解維持していたいな〜

⚠️明日からプレドニン12mg💊に減薬


次は糖尿病内科の診察💪
HbA1c7.2⤴️ああああ、下げたい！！！！
先生的にはそんなに気にしてない様子←
あとはカーボカウントをしてるにはしてるけど
炭水化物量がわからないものだと
固定打ちの単位を打つから
その基本の単位だけ決めときましょー！って感じで
話しながら決めて✨

追加打ちも上手くいってるとこあるねー！って
褒めてもらえて(笑)
一応決めたけど勝手に自分で変えていいから！と
結構適当な感じです
わたしはそっちの方がやりやすいし
わからない所とかも聞きやすい(笑)


まぁ、なにごともなく終わってよかった🥰

帰りにドトールでミラノサンドと
スティックシュー食べて大満足でした🥺💕


晩ご飯は母が作ってくれて彼氏とわたしと
3人で仲良く食べて楽しかった😊✨

寝る前の血糖値が実測105でちょいと心配なので
ホットミルク作って飲んでから寝ます



おやすみなさい☺🌙💤

]]> https://ameblo.jp/decochan13/entry-12545075156.html Wed, 13 Nov 2019 22:22:37 +0900 不安だらけ 退院翌日からプレドニン15mgに減薬💊


ここまで発症からの流れを書いてきて
なんかすごく色々あったなー
よく頑張ったなーとしみじみ思います

これから先もまだまだ頑張り続けよう


動悸だったり浮遊感だったりは
全然良くならないから
次の受診のときに相談してみよう

今日の朝ウリエース使って蛋白調べたら
ぎりぎり±かな？くらいになってて
それも不安😢


パッと元気になれたらいいのにな〜


気になる症状があっても
どっちの病気から来るものなのか
同時発症のわたしには難しくてわからない

低血糖の目安になるはずの手の震えや空腹感は
プレドニンの副作用で常にある。
この違いがわかったのが最近

少しずつわかってくるのかな

ネガティブになってしまうのが嫌だ

]]> https://ameblo.jp/decochan13/entry-12544297103.html Mon, 11 Nov 2019 11:47:43 +0900