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<title>眼振持ち息子の目について</title>
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<description>2014年3月生まれの愛息子。生後7ヶ月の時に、眼振があるのが見つかる。ビデオで確認の所、生後2ヶ月過ぎには症状あり。不安もあるが、目が少しでも悪くならないようにしていきたい。主に目についての記録ブログ。</description>
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<title>視力検査</title>
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<![CDATA[ いろいろあり、やっと昨日の午後に視力検査しに行けました。<div>赤ちゃんの検査はどーやるのだろう？って思ってたらネットで調べた通り</div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">いろんな幅の縞模様を見せて、</span></div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">どこまで識別できるかをテストするというものでした。</span><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">検査結果は、</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">「両目で見る時も、片目づつで見る時も差がなく、視力は同じ月齢の子供たちと変わらないでしょう！斜視もないと思います。」</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">「ただ視力は変わる事もあるので、この先もきちんと測定して悪くなっていないか様子をみていく必要はあります」</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">「次は6ヶ月後に来てくださいね。その間、今が一番視力が伸びる時期ですので、目を沢山使うような遊びをするといいですよ。テレビやタブレットのゲームなんかもいいですし、ボールをコロコロ転がしてちゃんと目で追えるかどうかというのもいいです！」</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">ひとまずホッと一安心です。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">息子が嫌がるのもあり、少しサボりがちのアイパッチの訓練もちゃんと頑張らないとっと思いました！！根気強く、未来のお目目の為に一緒に頑張るぞ(o^^o)</span></div>
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<pubDate>Tue, 24 Feb 2015 22:02:30 +0900</pubDate>
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<title>眼科 2回目</title>
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<![CDATA[ 今日、ようやく眼科の2回目に行けました。今回も眼底検査をしてもらい、見てもらいましたが、やはり異常は見られないとのことです。揺れだけが今の所、わかっている症状というのは変わりませんでした。<div>もちろん、検査中は大泣きで可哀想なくらい目が腫れてしまいました<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ha/hagu896/3716.gif"><br><div><br><div>もう1度先生と話もし、息子の場合、後天性ではなく、先天性の可能性が高いということで</div><div>前回4つの検査をしてきてと言われたが(そんなに必要か納得できず受けていなかったが)とりあえず1つだけになりました。</div><div>視力がどのくらい出ているのか詳しく調べる検査とのことで、これだけは必ずしてきて下さいと頼まれました。</div><div><br></div><div>この先生、ハッキリ言うと好きではありません。悪くはないのだか、言い方が。。</div><div>「眼振があることで、今後<b style="font-size: x-large; color: rgb(0, 0, 255); text-decoration: underline;">確実に</b>視力が悪くなるでしょう。そのためにも、今から出来る治療をしていきましょう。そのためにも視力を調べる検査が必要です。他の同じ月齢の子どもと比べたら<b style="font-size: x-large; color: rgb(0, 0, 255); text-decoration: underline;">視力が悪く、見えていません。</b>ただ、その差がどのくらいなのか詳しく知る必要があります。」</div><div><br></div><div>このような感じで悪い方に断定的に言うのが嫌です。まだ10ヶ月になったばかりで、将来がキラキラ輝いている赤ちゃんに対して、そして、ちゃんと詳しくまだ検査していないのに。もっと言い方を考えてほしいなぁ。</div><div>ちょっと調べて、もっといい先生にセカンドオピニオンしてもらいたい思います<img src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/146.gif" alt="むっ"></div><div><br></div><div>とりあえず、この先の予定としては</div><div>視力の検査をしてもらいに違う病院に行くこと！</div><div>そして、視力の訓練として片目のみ4時間を1日交互にアイパッチ(絆創膏タイプ)をすることになりました。</div><div>4時間<font size="5">だけ</font>と先生は言っていたが、息子にとっては4時間はかなり長い。。起きて次の睡眠までが今ちょうど4時間のサイクルです。慣れるまでどうなるやら<img src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/028.gif" alt="汗"></div><div>しかもこの暑い夏の時期に。。すぐかぶれそうだなぁ<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/5y/5y6k-bv18/3074.gif"></div><div><br></div><div><br></div><div>また経過書きます。</div><div><br></div></div></div>
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<link>https://ameblo.jp/dekohaya/entry-11977695001.html</link>
<pubDate>Thu, 15 Jan 2015 12:15:34 +0900</pubDate>
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<title>良いお年を！！</title>
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<![CDATA[ 早く再診に行くハズが、週1しか受診日のない担当医。。<div>しかも早くも今年の受診はもうないとのことで、結局来年に持ち越しになってしまいました。</div><br><div>息子は9ヶ月になり、相変わらず元気いっぱいに毎日過ごしております。最近では、ますますおしゃべりになり、叫ぶようにキャーっと言う声を出したり、ばーば、じーじが言えるようになってきたり、だんだんと喃語が出てくるようになってきました。</div><div>目は特に気になる症状はなく、眼振も日によっては揺れが落ち着いていることもある気がします。</div><br><div>今週末からは海に行ってきまーす。</div><div>ブラジルはいよいよ夏です！！</div><div>クリスマス、年末年始が暑いなんて、</div><div>やっぱり変な感じ(´Д` )</div>
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<link>https://ameblo.jp/dekohaya/entry-11966362283.html</link>
<pubDate>Thu, 18 Dec 2014 22:10:56 +0900</pubDate>
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<title>検査まだ行けず。。</title>
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<![CDATA[ <div>もう早くも12月に入ってしまい2014年も残りあと少しですね。</div><br><div>息子の目ですが、実はその後、まだ色々あり検査に行けていません。小児科の先生に相談したところ、眼科の先生とお話して下さり(同じクリニック内の為)とりあえず近々検査受けてなくても眼科に再診にきて下さいとの事でした。まだ予約入れられてないけれど、来週には行く予定です。<br></div><br><div>相変わらず、元気いっぱいの息子です。</div><div>ハイハイもスピードUPし、おしゃべりも止まらないほどに赤ちゃん語を話しています。やんちゃで、笑顔がとっても可愛いくて癒しなのですが。。</div><div>最近、歯が4本になり私の事を噛んでくるのに困っている今日このごろです(´Д` )</div><br><br>
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<pubDate>Thu, 04 Dec 2014 11:24:42 +0900</pubDate>
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<title>初めての眼科</title>
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<![CDATA[ 次の週、眼科へ行って来ました。<br><div>何かの間違えだろうっと気楽に行った眼科でした。</div><br><div>7ヶ月の赤ちゃんにどーやって検査をするのだろう？ちゃんと分かるのだろうか？色々と疑問に思いながら診察室へ。</div><div>まずは、問診。どーいった過程で受診することになったかなど。</div><div>そして、一緒に診察台に座り、先生がYouTubeで動画を息子に見せながら携帯の画面を上、下、左、右と色々な角度で見せたり。専用の道具を目に当てながらの視力検査。その後、目薬で瞳孔を開いての眼底検査。この検査がとっても見ているだけで辛そうでした。だって、大人でもペンライトを目に少し当てるだけでも眩しくて見ていられないのに、無理やりにまぶたが閉じないようにクリップのような器具を付けて開き、眼底が見えるように虫眼鏡のようなレンズを当てながらライトを当てての検査。。そしてもちろん両目(´Д` )</div><div>息子は、今までに聞いたことの無いほど大泣きし、目やまぶたは赤く腫れるほどでした。</div><div>ママも辛かったよぉ<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/yu/yukinko-days/3836.gif"></div><div>ただただ嫌がるのを必死に押さえて、「がんばれ」「あともう少しだよ」「おりこうさんね」と声をかけてあげるしか出来ず、本当に代わってあげたかったよ(つД`)ノ</div><br><br><div>結果は、</div><div>視力には問題なく、眼底も異常ないでしょう。</div><div>ただ<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ha/ha-ke-li-7/433.gif"></div><div>やはり目が揺れてるのが気になります。これは治るものではありません。治癒法もなく、一生付き合っていくものでしょう。</div><div>この症状に気がついたのがこの前ということでしたが、これが生まれ持ったものなら2、3ヶ月の時には症状が見られているハズなんです。もしも、突然現れたものなら脳に何か原因があるのかもしれません。ですので、念のため大きな病院で検査を受けて来てください。</div><div>なるべく早い方がいいです。もしも検査に異常が見つからなければ、目だけの問題になりますので、こちらでも治療(揺れが悪くならないように、視力が悪くならないようになど)診ていく事ができます。</div><div>検査の結果をもってまた来てください。</div><br><br><div>気楽に行ったつもりの眼科でしたが、思いもよらない検査結果にショックが無かったと言ったらもちろん嘘ですが、ショックよりも「治らないもの」という事実を受け止め、</div><div>『息子の目が悪くならない為にはどーしていったらいいのだろう』</div><div>ってことで頭がいっぱいでした。</div><div>きっと、私自信で実感できる症状が目が揺れているということだけでしたので、まだそこまで【難病、障害】という風に感じなかったからだと思います。</div><br><div>この時、眼科の先生はハッキリとは病名を言われませんでしたが、家に帰ってネットで色々調べた結果、おそらく【先天性眼振】なのだろうっと分かりました。</div><div>幸いに身近に医者の従姉妹がいて聞いたところ、やはりおそらくそうだろうとの事でした。</div><br><div>そして、昔のビデオをさかのぼって色々見てみると2ヶ月後半のビデオではハッキリと症状が見られていました。小さい時からの症状だった為、私や家族にとっては既にこの目が息子にとっての「普通」になっていたのです。それはこれからも変わらない<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/na/namida-egao/1496.gif"></div><br><div>ただ、やはり色々と調べるにつれ、</div><div>なれない職業があること</div><div>症状が酷いと車を運転できない=運転免許が取れないこと</div><div>目の事でイジメや偏見にあうかもしれないこと</div><div>本人にとって他人と違うことで葛藤があるかもしれないこと</div><div>などなど</div><br><br><div>症状が少しでも軽くなりますように。</div><div>他の検査結果に問題が見つかりませんように。</div><div>視力が悪くなりませんように。</div><div>ただただ毎日祈ることしかできません<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ok/okan-hitorigoto/14942.gif"></div>
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<link>https://ameblo.jp/dekohaya/entry-11957833363.html</link>
<pubDate>Thu, 27 Nov 2014 15:27:06 +0900</pubDate>
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<title>目が揺れてる？</title>
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<![CDATA[ <div style="text-align: left;">現在、8ヶ月の息子。</div><div>生まれた頃からよく目をキョロキョロとして周りを観察している赤ちゃんでした。きっと色々と興味があるのかなぁっと、特に気にする事もなく日々、育児を楽しんでいました。</div><div>身体的な発達は全く問題が見られず、今はハイハイとつかまり立ちをマスターし毎日元気に遊んでいます。</div><div>目もちゃんと合うし、遠くにいても私や家族を見つけるとニコニコ笑っています。いないいないばーで遊ぶのも大好き。なので、目はしっかり見えていると思います。</div><br><br><div>しかし、10月21日2ヶ月の頃から行っている小児科へ7ヶ月の検診に行った時に、</div><div>「あれ？目が揺れてるね」と言われ、</div><div>眼科で診てもらった方がいいとのこと。</div><div>この時も「先生てば、心配し過ぎじゃないの？」</div><div>と思っていました。まー、安心材料の為に行っておくか程度に後日眼科へ。</div><br><br><div>続く。。。</div><br><div style="text-align: center;"><br></div><br><br>
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<link>https://ameblo.jp/dekohaya/entry-11957305260.html</link>
<pubDate>Wed, 26 Nov 2014 21:50:43 +0900</pubDate>
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<title>ブログの意図</title>
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<![CDATA[ 今日からこのブログで息子の目についての記録を残していこうと思います。自分や息子の為の記録として、そしてもしかしたら、誰かの為に役に立つかとしれないので。<br><br>眼振と診断されてから、私も初めてこの病気について知り、色々と調べるものの、現在の医学において原因不明、治療方もなし。<br><br>これから試行錯誤しながら、息子の病気？症状と向き合っていきたいと思います。<br>同じような症状で悩んでいたり、奮闘している方たちと情報交換なども出来れば幸いに思います。どうぞよろしくお願いします。<br>
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<link>https://ameblo.jp/dekohaya/entry-11957290274.html</link>
<pubDate>Wed, 26 Nov 2014 20:21:52 +0900</pubDate>
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