幸いにも、4週に1回のヘムライブラ投与で何も大きな事故はなく過ごしております。

ほんとうにヘムライブラには感謝です。

ただ、先日朝起きてこどもを見ると、布団に大人のこぶし大の血の塊が...。

どうやら夜に鼻血を出してしまったようです。

見つけたときには既に止まっていて、顔の周りも血がついていてギョッとしました。

これ以外にも、鼻血はが止まりにくいなぁと思うことが良くあります。うっすい血の色をした鼻水が出続ける感じ。これがダラダラと続く。「やっぱり病気なんだな」と思う瞬間です。

ざっくりですが内容としては、

・レジストリ研究について

・若手の血友病の先輩からのレクチャー（関節症予防のストレッチなど）

・家族交流

レジストリ研究：

エイズ問題など歴史的な背景により、治療薬負担の軽減を受けている血友病ですが、ひとりあたりの医療費は非常に高く、費用の軽減について「？」となっているようです...。

負担軽減維持のためにもレジストリ研究へ登録して、現状（患者がこれだけいる！困っている！）などを見える化するものだと理解しました。

若手の血友病の先輩からのレクチャー：

私より若い方がしっかり信念をもって病気に向き合って日々過ごしている姿に胸打たれました。これからもよろしくお願いします！

家族交流：

時間の都合で参加できず...。

患者会の問題として、若手が離れることがあるそうです。新規治療薬の登場によって普通の生活よりに近づけくことができ、参加不要と考える人が増えてきたのかもしれません。また、SNS発展で情報は取りやすくなってもいると思います。

若手離れの原因として、個人的には、遺伝子治療はじめ最新の治療や海外での状況の情報共有に乏しいこともあるかと思います。

『過去ももちろん大事です。それがあっての今です。ただ”今”も大事です。』

新しい情報が得られるといいですね！

何歳になっても注射は苦手ですが、インフルエンザも辛い...。

ネットで調べると、インフルエンザ予防接種は年齢ごとに接種量や回数が違うようで、13歳以上だと0.5mlだそうです。

息子のヘムライブラは0.6ml。

注射してもらいながら「この痛みを毎月受けているんだなぁ」としみじみ。

注射針の大きさが同じか分かりませんが、頑張ってるな！と思いました。

息子も一緒に連れて行き、楽しい時間を過ごせました。

病気と前向きに向き合っている先輩たちの姿を見られて明るい気持ちになりました。息子はまだ小さいので今日の記憶はないと思いますが、今後もこういった会に参加してポジティブな気持ちになってくれたら嬉しいです。

学んだこと

・重症の患者にとってヘムライブラを投与しても中等症レベルの活性であることを頭に入れておき決して安心しないこと ※迷ったら医療機関に受診する

・頭を打つリスクは血友病でない人も同じ。今の血友病では関節症予防が重要。

・レジストリ参加は血友病患者の未来に繋がる（正確な患者情報の提出によって医療費など現状を維持できる）

・日常生活の中で自分に適した運動量を把握していく

・薬剤の投与タイミングは自分の状況に合わせて考える。製剤によってだとは思うが、必ずしも同じ曜日を守る必要はなく、無理して決まった曜日を待つものでもない※医師と要相談

・ある程度の年齢を過ぎると患者会を離れる人が多い。

・経口薬の治験開始

私の息子は血友病です。

診断がついて不安で苦しいとき、ブログ、Xなどの発信に助けられました。

感謝の意味も込めて私も発信できたらと思います。

いつの日か「血友病完治！！」のようなタイトルで投稿できることを願って。