https://ameblo.jp/dmio-kanjyakai/ ＰＡＤＭ（パダム）遠位型ミオパチー患者会の活動などを紹介する公式ブログです。 ja-jp https://ameblo.jp/dmio-kanjyakai/entry-12180198033.html 今まで大変お世話になりました。 アメーバブログは終了となりましたので、今後のNPO法人PADM（パダム）遠位型ミオパチー患者会のブログはPADMホームページトップ画面からご覧ください。今後ともどうぞよろしくお願いいたします！ 2016-07-13T16:03:05+09:00 https://ameblo.jp/dmio-kanjyakai/entry-12175977169.html 世界を幸せにする広告" GOOD Ideas for GOOD"http://www.admt.jp/exhibition/program/2016_forgood.html期間中スタートアップ for GOODとして以下のイベントが開催されます。 このイベントで、「みんなでつくるバリアフリーマップ」のキャッチコピーを、超一流コピーライターさんたちから頂けることになり、昨日その打ち合わせを終えました。観客席は早くも定員に達し締め切りだそうです、さすがですね！当日プレゼン頑張ります！！！ ・ 2016-06-30T20:59:58+09:00 https://ameblo.jp/dmio-kanjyakai/entry-12172652477.html 6月20日（月）、遠位型ミオパチー空胞型の新薬開発をしてくださっているノーベルファーマ株式会社の塩村仁社長と懇談の機会を設けて頂きました。 １日も早く患者の手元に薬が届くように、これからも首を長くしてお待ちしております！！！ 2016-06-20T18:37:34+09:00 https://ameblo.jp/dmio-kanjyakai/entry-12172337107.html 6月18日(土)、いつものSkypeではなくFace to face meeting！ β版のアプリ開発についてと、これからはもっとプロジェクトメンバーを増やしていこうと話し合いました。 特にプログラマーのプロボノさん、どなたかいらっしゃると嬉しいです。 2016-06-19T20:05:01+09:00 https://ameblo.jp/dmio-kanjyakai/entry-12170904672.html 6月8日付で「Ultragenyx社と武田薬品による希少遺伝子疾患治療薬の共同開発・製品化に関する契約締結について」がニュースリリースされました。 Ultragenyx社は弊会の「遠位型ミオパチー縁取り空胞型（DMRV)」の治療薬開発において当初より研究開発をいただいております。 2014年7月26日にはUltragenyx社のEmil D.Kakkis社長とご子息のAlbert氏、Tom Kassberg副社長、Vimal Srivastava副社長をお招きしてDMRVランチミーティングを開催 2016-06-15T12:53:02+09:00 https://ameblo.jp/dmio-kanjyakai/entry-12170694046.html 6月10日(金)、ダスキン経営者のとある経営塾にお呼び頂きました。少数精鋭グループで仲が良い、社長さんばかりの塾！！！今まで多くの講演機会を頂きましたが、過去最少人数だったと思います。 この人数で１時間講演は逆に緊張してしまいましたけれども、一人一人と対話している気分になり、これはまたすごく贅沢だなぁ・・・と。リアクションが面白かったです。本もDVDも瞬く間に捌かれて驚くばかりでした。皆さん勉強熱心なのですね、流石は経営者☆きっと、当たり前のようにさり気なく車椅子ユーザーに手を差し伸べる 2016-06-14T20:14:51+09:00 https://ameblo.jp/dmio-kanjyakai/entry-12169535805.html 6月9日（木）去年に引き続き今年も2週連続で、自治医科大学医学部M３とM６の授業で代表の織田友理子が外部講師として招かれました。 遠位型ミオパチー患者として医師に期待すること、と題して未来の医師の皆さんに、希少疾病患者の思いなど、気持ちを込めてお話しをさせて頂きました！ 　　　　　　　　 特に六年生は医師国家試験を控えているからか、今回の授業は学生さん皆の気迫が感じられました。将来道に迷うことがあったとしても、何のために医師を目指されたのか、原点を忘れることなく１人でも多くの患者を救 2016-06-11T11:40:34+09:00 https://ameblo.jp/dmio-kanjyakai/entry-12168928476.html 6月4日(土)　10：00～12：00、第2回PADM患者Skype交流会を開催いたしました。今回はマイクの不調のため聞くのみの方や途中退出の方を含め8人での開催でした。 まずは自己紹介も兼ねて各自の近況報告から始まりました。 第2回目のテーマは「介護」。訪問リハビリに関することや訪問入浴、パソコン操作のための工夫や介助機器にいたるまでさまざまな内容で話し合い、話題は尽きることなくあっという間の2時間でした。 会員同士それぞれ病気の進行度が違うと各々の詳しい分野で情報交換ができ、ま 2016-06-09T15:04:34+09:00 https://ameblo.jp/dmio-kanjyakai/entry-12168620066.html 7月23日土曜日、NAOのたまご代表 佐々 百合子 さん主催で開催していただくことになりました。初・秋田訪問です！佐々さんとは重度障害児のNAO君をまさに育てられていた時、デンマーク繋がりで出会いました。秋田を変えたい、と、その情熱からくる行動力がすさまじい方です。私に心の葛藤を真っ直ぐにぶつけられ、圧倒されたのをよく覚えています。最近は「あなたはわが子の死を願ったことがありますか？２年３か月を駆け抜けた重い障害をもつ子との日々」が現代書館より発売さています。ず～っと途切れずに秋田にお誘い頂いて 2016-06-08T16:36:14+09:00 https://ameblo.jp/dmio-kanjyakai/entry-12168610297.html 昨年秋出版した２冊目の著書『ひとりじゃないから、大丈夫。』の書評を脳科学者の茂木健一郎さんがしてくださいました！『第三文明』７月号（６月１日発売）に掲載されましたが、WEB版でもご覧頂けますのでぜひぜひお願い致します。 http://www.d3b.jp/books035 脳科学者の茂木さんの脳内に入れたこと自体が光栄すぎて、しかも超超多忙な茂木さんが書いてまでくださって、このお知らせを聞いた時には喜びで震え上がってしまいました。。。（笑）頑張ります！　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 2016-06-08T16:01:20+09:00