いつもより遅くなってしまって（顔見たら泣きそうだったな・・・ごめんね）

リハビリのMさんが居て車椅子に15分ほど座ったあとだったみたい。

「自分で好きな角度にして！」とベットのリモコンを渡していたので

「これしゃべってから動くから、ずっと押してないと動かないです」

と言ったら、リモコンの後ろをペンで押して音声が出ないように設定変えてくれた。

ただでさせ力がないのにボタン押し続けるの不便だなぁ～

前のベットは個室だったから出来たのかなぁ？とか思ってたから

Mさんに感謝！！

リハビリ後は、のこり少ないでティータイム。

氷枕とかしてるから「熱あるん？」と聞くと「ない」というので

「何度じゃったん？」と聞くと「36度8分」と、安定の微熱でした。

今の病室は前に比べると食事が早く届く。だから早く食べ終わる。

何度も時計を気にしながらだったから

「どしたん？30分経つのまっとるん？」と聞くと何故か泣き出した。

「30分たたんでも苦しかったら取ってもらいんさい」と言って

ナースコール押すとSくんが来た。

以前、痰の吸引で会ったことのあるSくんは担当になってから優しい。

なんだろ・・・責任感とかかな？ちょっと印象が変わった。

「（申請用）の写真を撮るから少し早めに病院に来て」と。

いつもより早く行ったんだけど・・・ティータイム終わってたｗｗ

少しでも好きなものでも食べてくれるのは嬉しい。

「呼吸器つけてる人で、申請したらPCもらえるかもしれないから

申請用の写真撮っていい？」と聞いたら快諾

＊病気について本人に話してないので普通じゃダメです。ALSだからです。

写真撮る前に「くしで髪梳いて」と言ったり身だしなみはきちっとしなきゃね。

カメラ好きの伯父が一眼レフで撮ってくれました。

あと、腰とか痛がる母にまぁるい緑のクッションと味が薄くて美味しくない時ように

「いりこみそ」というのを買ってきてくれました。

私にはかぶの酢の物（夕食にって）を持ってきてくれた。やさい！やさい！！

夕食後、「便秘のくすり！」というからナースセンターに主治医のN先生が居たから

便秘の薬をお願いして、眠るくすりについて運動機能に影響を与える薬が出てないか？

神経内科の先生も同じ薬を出していたのか？質問したけど・・・クスリは変わってないとのこと。

寝る前に飲む「睡眠導入剤」を毎日飲むわりに2日に1回は「眠れなかった」

というのでためしに別の薬を（ビタミン剤とか？って言ってみたけど、

副作用の少ない痰を切りやすくする薬）を出してみるということで様子を見ることになった。

それにしてもN先生に話しかけた時、

「おひさしぶりです」って言われたけど転院してきた木曜日にも会ってるんだけど・・・

いつもの彼女じゃなく「おじさん」だって。

ベットの横に10分くらい座らせてもらったみたい。

なので、ティータイムしました

夕飯が今日もびっくり！！なことに。

スプーンで3口くらいしかおかゆが入ってなぁーい！

あとで筆談したのを見ると栄養士さんに

「ごはん少なめ」って指示してあるけど

普通の7割くらいを想像してたのに

普通の3割くらいでちょっとびっくり。

ご飯のあと痰の吸引に来た看護婦さんに

「ご飯全部食べれましたか？」

「まぁ・・・少なかったから完食しました！」と私が答えた。

イヤフォンしてたからローカル番組の料理コーナー見てたのかも！？

リハビリの人が来られなかったから

「おやつにする？お茶くんでこようか？」というと

「うん、食べる」というのでティータイム

ウエットティシュで手拭いてもらってると

「カーテン閉めて！」と言ってた（笑）

前と違って2人部屋なので、ちょっと声抑え気味にリハビリ

（母は声でないんだけど私が数を数えたりするから）

そうこうしてるとリハビリ担当の人（外科入院時から担当してくれてる）

が来てくれた

リハビリ後に食べてた「おやつもう食べちゃったんですよ」というと

「何食べたの？」と聞いたら

「もみじまんじゅう！！」と答えながら笑ってた

今日一番の笑顔だったな～

2週間ほど座ってないからベットの横に少し座ってリハビリ終了。

●病院のリハビリの人と彼女とどっちがいい？と聞かれて

彼女の方を手で指してた。

甘いものの話を上手に聞いたり、車椅子に無理には乗せたりしない。

母の意思を尊重してくれててすごく尊敬できる。

関節を動かすのも彼女に教えてもらったり真似したり。

いろんな筋力が急速に落ちた今までに比べたら

リハビリで少しはゆるやかになってる・・・気がする。

検査で転院する前、酸素は流してなかったらしいんだけど

●病院で２（ちょっと単位がわからないんだけど）流してたから

帰ってからもメモリが2になったままだった。

昨日、担当医の先生に聞いたら

「夜、しんどいときがあったみたいなので・・・」

というので

「転院前に酸素流してなかったんなら、しんどい時に入れてもらって

昼は酸素流さないとかダメですか？」

と聞いたら

「じゃあ昼はやめておきましょう！」って言ったのに・・・

メモリ２のままだった。

できれば１でならして、よければやめて欲しい。

いろいろなことに体が頼りだしたらほんとにしんどい時どうしようもなくならないかが心配。

9時20分ごろ着くと伯父さんが来てくれてた。

入院費払ったり、荷物まとめたりで10時には準備出来てたけど

人工鼻が合わなかったり、不具合があって3回も取り替えたり、

人工呼吸器の取り扱いがわからずＭＥ（ってなんだろ・・・機械に詳しい人）の

人が来るまで時間がかかったり、

10時過ぎて「車呼びましたから」って。予約とかしてるんじゃないの？

救急車の人が来てからもＭＥの人が来ず出発できないでいると

急に母が泣き出して困った。

人工鼻事体「はずしたい」とか言ってて、いつも付いてる加湿器がないのとかが

不安だったんかな。

なんか言ってるのがわからずペンを持たせると

「はようして」って。

結局、着いたのは11時前だったかな。スクーターでも20分あれば着くから

随分遅れた。

2か月くらい個室だったから2人部屋はちょっと狭く感じる。

噂に聞いてた「うどんが短い」状態が「そばも短い」状態なのを見た。

そばの時は、ご飯ついてないのね。

またもや「（お兄さんの）ご飯！」と指摘されｗ買いに行く。

今回は狭いし談話室で。

夜ごはんが普通のご飯でびっくり。

ずっとおかゆだったのに・・・。

主治医の先生に

「早いうちに神経内科を紹介できればよかったんですが・・・

外科の先生が椎間板ヘルニアを主張されてたんで

・・・勉強になりました」

ここの病院はどの先生も若い。病名がわからず不安だった。

あのときこうしてれば・・・後悔はつきものですね。

何が怖いかって手の力も無くなってナースコールも押せなくなったら・・・

ペンも持てなくなったら気持ちが伝えられない。

「伝の心」（ＰＣ/意思伝達装置）が補助もしくはもらえないか？

よくサイトにＡＬＳは進行性の病気だから身体障害者手帳の申請の

タイミングが難しいと書いてあるのを見たんだけど

「福祉用具の配布と身体障害者の申請は同時で行ったほうがいいでしょう！」と。

・将来、近いうちに筆談ができなくなる。

・言語機能（呼吸器を外すことができない）喪失状態。

・ＡＬＳである。

意見書があれば配布の可能性があるみたいです。

主治医の先生は透明な文字盤を勧めてたけど・・・お互い慣れるまでたいへんらしいし

病院とかで慣れない看護婦さんとコミュニケーションが取れるかしんぱい。

ＰＣとかって拒否されるかなー？

ひとりで聞く自信がなく伯父に電話して今日にしてもらった。

２回も検査した結果・・・・筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）と診断されました。

今は、なんとか筆談もしてるのだけどそれも出来なくなる。

入院前に血液検査で出ないタイプの「重症筋無力症かＡＬＳ」だと言われていたので

ちょっとだけ重症筋無力症だったら治療できるから期待してたせいか

人前なのに泣いてしまった。

心の準備はできてたはずなのに・・・・。

始めの予定通り元の病院に戻ることに。

母に「病名は？」と聞かれたけど

どう答えていいものか・・・。

伯父が「老化が早くきたんよ、筋肉が落ちんようにリハビリしようね」と。

早く出たけど・・・いつもよりちょっと早いくらいにしか

着かなかった。

おむつを替えてくれた看護婦さんが

「前の病院では　どのくらいご飯食べられてましたか？」って。

お昼あんまり食べれなかったみたい。

お茶を汲んできて

「おやつ食べる？」って聞いたら

ちょっと悩んで「食べる」と言ったから

お茶が冷めるまでリハビリしつつ・・・。

お昼食べれなかった分、好きなおまんじゅうでも食べてくれると嬉しい。

病室のドアが開けっ放しなので廊下の人の話声が聞こえて

看護師の人が「歳は？何歳？」って聞くと

おばあさんが「６２くらい」と。

「何年生まれ？」と聞くと「大正14年」ってｗｗｗ

この会話が聞こえて母と笑ってしまったよ。

母より15歳上のはずだからね。たくさんサバ読んじゃったね（笑）

からくりテレビで昔あったコーナーの

ご長寿クイズ出れると思います。

今日も夕食付き合えなかったけど食べてくれたかなー☆

疲れてたんでしょう。持って行ったものを収めたりしてると起きた。

2日に一回は夜眠れなかったって言うから

夜眠れないせいもあるのかも。

午前中、筋電図の検査したらしくお疲れモードだったみたい。

びっくりしたのは神経伝達速度をはかる検査もしたって。

火曜と水曜にした検査をもう一回したらしい。

電気通す検査の方が痛かったらしいけど

針刺すのと両方って・・・

疲れたって言ってたから、まんじゅう勧めたら食べてくれた。

先週も調子悪くてリハビリしなかったりで食欲もなくて食べてくれなかったから

ひさしぶり。

前日は夕食の心配やらで夕方食事前に帰るのを寂しそうにしてたんだけど・・・

「時間よ」と送りだしてくれた。

いろんな検査の結果聞いてないから月曜に転院はないよね？

病室に行くとベットごと居なかった。

帰ってきたら呼吸数が４０くらいになって

酸素が８０くらいですごくしんどそうだった。

看護婦さんが呼吸を手伝ってくれたけど

ずっと９０以下。

呼吸器をはずされて手動のポンプみたいなので

CT撮影室まで行ったけどすごく不安だったみたい。

MRIも取れないくらい閉所も怖いらしいし。

先生を呼んできますと来た先生は

聴診器をあてるわけでもなくただみてるだけ。

先週、別の病院だったけど酸素がさがって

呼吸器に酸素を入れてた・・・と思うんだけど。

酸素を上げる方法ないですか？って聞いても

「せまいのが怖かったんでしょ？おちついた？」

と聞くだけで、まったく頼りにならない。

呼吸器科の先生じゃないから仕方ないのか？

ひとりの先生が「ALSはこういう・・・」と説明しはじめたから

ドキッとした。母がどれほどの知識があるかはわからないけど

病状について話してないガンの患者に

「ガンだと○○○なんです」と言うようなものでしょ？

若いからとか関係なく配慮がなさすぎる。母は耳も遠くないんですよ？

夕方落ち着いてから主治医の先生が来て

「最初話した病状なんですが・・・足とか典型的な症状でないので

もう一度明日検査させてください」と。

転院前「見たらわかります」って言ってたのに再検査だなんて。