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<title>ダウン症と告知された家族へ</title>
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<description>ダウン症児を育てる家族のために、平成２７年生まれのダウン症児5人組とママ達の情報は宣告された後にやる事、使って良かった物など紹介しているブログです。また医療関係者、福祉関係者へ向けたメッセージも発信！家族と接する際、お役に立てたら幸いです。</description>
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<title>ダウン症 ヨン様母 仕事復帰</title>
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<![CDATA[ <div>明けましておめでとうとございます。<br></div><div><br></div><div>ヨン様母です。</div><div>仕事復帰しました。</div><div><br></div><div>紹介にもありますが</div><div>管理栄養士</div><div>相談支援専門員</div><div>介護支援専門員</div><div>の、仕事を始めました。</div><div><br></div><div>下は</div><div>乳児含む小児</div><div>身体</div><div>精神</div><div>全て担当します。</div><div><br></div><div>始めの頃</div><div>ほぼほぼスタート時の訪問は</div><div><br></div><div>感情移入してしまい</div><div>感情のコントロールが難しく</div><div>辛かったです。</div><div><br></div><div>障害の子どもを持つ親の気持ちが</div><div>良く理解でき、</div><div><br></div><div>泣いてはいけない！</div><div>泣くな！</div><div>こらえろ！</div><div>耐えろ！</div><div><br></div><div>そんな状態でした（笑）</div><div><br></div><div>が、コレが段々と慣れ</div><div>今でこそ普通に傾聴出来るように</div><div>なりました。</div><div><br></div><div>私個人的な対応？ですが</div><div>相談支援専門員として訪問する時は</div><div>私の子どもヨン様については</div><div>話しません。</div><div><br></div><div>話してもいいかなぁと思った</div><div>親には話しますが、</div><div>基本話しません。</div><div><br></div><div>きっと話した方が相手にとって</div><div>良いかもしれないですが</div><div><br></div><div>いちよ私もダウン症の子どもヨン様を</div><div>育てる利用者なので</div><div>プライバシーは守りたいものです。</div><div><br></div><div>療育の終わり時間は早くて</div><div>仕事との両立は慌ただしいですが</div><div><br></div><div>障害の子どもを育てる</div><div>頑張る母達の出会いを</div><div>楽しんでます。</div><div><br></div><div>ちなみに</div><div>相談員を我慢している</div><div>お母さんに時々出会います。</div><div><br></div><div>人と人なので相性があります。</div><div>イヤであれば変更出来ます。</div><div>だから私は契約時に必ず一言</div><div>伝えてます。</div><div><br></div><div>違う事業者へ変更してもらっても</div><div>大丈夫ですよ。と。</div><div><br></div><div>だって大事な子どもを担当してくれる</div><div>相談員が嫌なら当然ですから。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Mon, 06 Jan 2020 16:00:50 +0900</pubDate>
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<title>ダウン症 靴のメーカー</title>
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<![CDATA[ ヨン様母です。<div><br></div><div>今回は靴のメーカーを紹介します。</div><div><br></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">PT、義肢装具士、主治医と連携して行い、</span><br></div><div>筋力弱いダウン症児が履く靴に使用する</div><div>インソールを先ず作ります。</div><div>（時期としては、捕まり立ちし、横移動出来るレベルになってからかな）</div><div><br></div><div>ダウン症児の特徴の１つに</div><div>外販扁平足が挙げられます。</div><div><br></div><div>扁平足と筋力弱い事で</div><div>足首を正常な位置にしてあげるよう</div><div>中敷（インソール）を使用します。</div><div><br></div><div>我が子が使用した物です。</div><div>どうしても細かい砂が入ってしまいます。</div><div><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20190923/17/down-syndrome/95/e7/j/o1080144014597116364.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20190923/17/down-syndrome/95/e7/j/o1080144014597116364.jpg" border="0" width="400" height="533" alt=""></a></div><br>これらのインソールを使用して</div><div><br></div><div>私が関わった</div><div>専門職の人達が推奨する靴のメーカーは</div><div>『アシックス』製品です。</div><div><br></div><div><br></div><div>足首をしっかりとホールドしてくれるため</div><div>ダウン症児や他の障害を持った子たちに</div><div>最適です。</div><div><br></div><div><br></div><div><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20190924/17/down-syndrome/7d/98/j/o1080143914598096779.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20190924/17/down-syndrome/7d/98/j/o1080143914598096779.jpg" border="0" width="400" height="532" alt=""></a></div><br><br></div><div><br><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20190924/17/down-syndrome/74/47/j/o1080143914598091703.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20190924/17/down-syndrome/74/47/j/o1080143914598091703.jpg" border="0" width="400" height="532" alt=""></a></div><br><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20190924/17/down-syndrome/ed/ed/j/o1080143914598091707.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20190924/17/down-syndrome/ed/ed/j/o1080143914598091707.jpg" border="0" width="400" height="532" alt=""></a></div><br><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20190924/17/down-syndrome/06/dc/j/o0958170314598091713.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20190924/17/down-syndrome/06/dc/j/o0958170314598091713.jpg" border="0" width="400" height="711" alt=""></a></div><br><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20190924/17/down-syndrome/57/3f/j/o0958170314598091717.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20190924/17/down-syndrome/57/3f/j/o0958170314598091717.jpg" border="0" width="400" height="711" alt=""></a></div><br><div>&nbsp;<a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20190924/17/down-syndrome/99/e8/j/o1080060714598091722.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20190924/17/down-syndrome/99/e8/j/o1080060714598091722.jpg" border="0" width="400" height="224" alt=""></a>&nbsp;</div><div><br></div><div><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20191002/18/down-syndrome/ba/1a/j/o1080081014605011036.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20191002/18/down-syndrome/ba/1a/j/o1080081014605011036.jpg" border="0" width="400" height="300" alt=""></a></div><br><br></div><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20190925/12/down-syndrome/f6/2a/j/o1080143914598833243.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20190925/12/down-syndrome/f6/2a/j/o1080143914598833243.jpg" border="0" width="400" height="532" alt=""></a></div><br>&nbsp;<br><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20190924/17/down-syndrome/d1/12/j/o1080081014598091729.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20190924/17/down-syndrome/d1/12/j/o1080081014598091729.jpg" border="0" width="400" height="300" alt=""></a></div><br><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20190924/17/down-syndrome/da/14/j/o1080143914598091734.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20190924/17/down-syndrome/da/14/j/o1080143914598091734.jpg" border="0" width="400" height="532" alt=""></a></div><br><br></div><div><br></div><div><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20190923/17/down-syndrome/19/eb/j/o1080144014597116373.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20190923/17/down-syndrome/19/eb/j/o1080144014597116373.jpg" border="0" width="400" height="533" alt=""></a></div><br><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20190923/17/down-syndrome/35/4b/j/o1080081014597116381.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20190923/17/down-syndrome/35/4b/j/o1080081014597116381.jpg" border="0" width="400" height="300" alt=""></a></div><br>これは上履きです。</div><div>脱ぎ履きする時に</div><div>指先に力が入りやすいよう</div><div>紐を付けました。</div><div><br></div><div>ヨン様小走り出来る様になったので</div><div>ローカットタイプです。</div><div><br></div><div><br></div><div>いくつかのメーカーを比較させてもらい、</div><div>足首のホールド感はピカイチですね。</div><div><br></div><div>ファッション重視でニューバランスを</div><div>選ぶ方がいますが、</div><div><br></div><div>専門職の方は、間違いなく</div><div>アシックスと言ってました。</div><div><br></div><div>ダウン症に限らず、</div><div>アシックスをほとんど使用しています。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Mon, 23 Sep 2019 17:07:50 +0900</pubDate>
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<title>ダウン症 水筒ボトル</title>
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<![CDATA[ ヨン様母です。<div><br></div><div>ヨン様4歳になり</div><div>いろいろ出来る様になってきました。</div><div><br></div><div>発育に関して</div><div>悩んでいた事が少しずつ</div><div>解消されているなぁと感じます。</div><div><br></div><div>今日紹介するのは水筒です。</div><div><br></div><div>コップやマグ、水筒を発達に合わせて</div><div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">どんなタイプの水筒を購入したら</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">良いのか悩みますよね。</span></div></div><div><br></div><div>4歳になったからヨン様</div><div>幼児タイプにチャレンジ！</div><div><br></div><div>1番の現実問題は</div><div>今までのでは容量が足りない！</div><div><br></div><div>だから</div><div>いくつか購入しました。</div><div><br></div><div><br></div><div><div><br></div><br><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20190729/21/down-syndrome/98/8e/j/o0809108014516236110.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20190729/21/down-syndrome/98/8e/j/o0809108014516236110.jpg" border="0" width="400" height="533" alt=""></a></div><br><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20190729/21/down-syndrome/f9/de/j/o0809108014516236122.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20190729/21/down-syndrome/f9/de/j/o0809108014516236122.jpg" border="0" width="400" height="533" alt=""></a></div><br></div><div><br></div><div><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20190729/21/down-syndrome/36/47/j/o0809108014516236134.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20190729/21/down-syndrome/36/47/j/o0809108014516236134.jpg" border="0" width="400" height="533" alt=""></a></div><br><div><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20190729/21/down-syndrome/6d/f2/j/o0809108014516245063.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20190729/21/down-syndrome/6d/f2/j/o0809108014516245063.jpg" border="0" width="400" height="533" alt=""></a></div><br></div><br><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20190729/21/down-syndrome/5b/1d/j/o0809108014516236155.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20190729/21/down-syndrome/5b/1d/j/o0809108014516236155.jpg" border="0" width="400" height="533" alt=""></a></div><br><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20190729/21/down-syndrome/03/1a/j/o0809108014516236164.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20190729/21/down-syndrome/03/1a/j/o0809108014516236164.jpg" border="0" width="400" height="533" alt=""></a></div><br></div><div><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20190731/19/down-syndrome/da/42/j/o0809108014518165767.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20190731/19/down-syndrome/da/42/j/o0809108014518165767.jpg" border="0" width="400" height="533" alt=""></a></div></div><div><div><br></div><br></div><div>コップで飲めるようになったら</div><div>重い水筒を持てるようになりました。</div><div><br></div><div>今のところ、コレ調子良いです。</div><div><br></div><div><br></div><div>&nbsp;ストローが苦手で出来ないと焦る方も</div><div>いるかと思いますが、ストローふっ飛ばして、</div><div>コップが出来るタイプの子もいます。</div><div><br></div><div>私も他の子と比較し焦った時期もありましたが、</div><div>着実に</div><div>出来なかった事が出来るようになるので</div><div>心配しないで下さい。</div><div><br></div><div>だけどストローは出来るとパックジュースを</div><div>外出時に飲ませる事が出来るため楽です。</div><div><br></div><div>何でもチャレンジ！</div><div>いつかは出来る日が来ますよ。</div><div><br></div><div>私が一番ビックリ‼️してますから。</div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Thu, 25 Jul 2019 19:35:32 +0900</pubDate>
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<title>ダウン症  マカトン法 （手話）</title>
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<![CDATA[ ヨン様母です。<div><br></div><div>このブログに辿り着いた方は</div><div>多分、診断名が付いた事で</div><div>ダウン症に関する情報を集めて</div><div>我が子と比較していると思います。</div><div><br></div><div><br></div><div>確かに、確かに</div><div>ショックですよね。</div><div><br></div><div>でも大丈夫🙆‍♀️</div><div>かわいい💕ですよ。</div><div><br></div><div>今回紹介する情報はマカトン法です。</div><div>つまり手話です。</div><div><br></div><div>知的障害あるダウン症には</div><div>言葉をうまく発する事が難しいため</div><div>コミュニケーションツールに</div><div>良いとされています。</div><div><br></div><div>私は市が主催する手話通訳育成講座に</div><div>1年間通い卒業証書を頂いた事があり</div><div><br></div><div><br></div><div>マカトン法のサインを見て</div><div>おー手話懐かしい！</div><div>あーこのサインは、そうだった！と、</div><div>&nbsp;</div><div>サインの内容は</div><div>ほとんど日本手話と同じだなと思いました。</div><div><br></div><div>このサインを我が息子が</div><div>覚えてくれたら</div><div>伝えたい事が分かる！</div><div><br></div><div>希望を持って、地道にコツコツと</div><div>教えていこうと思います。</div><div><br></div><div>やってくれるか</div><div>どうかは</div><div>未知の世界…</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Thu, 25 Jul 2019 19:09:36 +0900</pubDate>
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<title>ダウン症 保護帽 ヘッドギア</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><p>ヨン様母です。<br><br>ヨン様は<br>自傷行為の頭突きがあります。<br><br>言葉を発する事が出来ないため<br>感情を上手にコントロール出来ません。<br><br>そのため<br>怒れた時、失敗した時<br><br>床や壁、家具の角などに<br>高ばい状態から床に</p><p>座った状態から床に<br><br>『ガン ガン ガン』<br><br>『ゴン ゴン ゴン』<br><br>打ちつけます。</p><p><br></p><p>しかも</p><p>わざと硬い物を選んで。</p><p>また動きが速い！<br><br><br>彼の頭部を保護するために<br></p><p>自費購入しました。</p><p>約16,000円</p><p><br></p><p>※ダウン症は公費適用外</p><p>てんかん、脳に機能障害がある場合など</p><p>適用されますが、各市町村によって違います。</p><p>確認して下さい。</p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20190325/14/down-syndrome/ae/8d/j/o0809108014378567157.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20190325/14/down-syndrome/ae/8d/j/o0809108014378567157.jpg" border="0" width="400" height="533" alt=""></a></div><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20190325/14/down-syndrome/0c/38/j/o0809108014378567161.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20190325/14/down-syndrome/0c/38/j/o0809108014378567161.jpg" border="0" width="400" height="533" alt=""></a></div><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20190325/14/down-syndrome/10/7f/j/o0809108014378567166.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20190325/14/down-syndrome/10/7f/j/o0809108014378567166.jpg" border="0" width="400" height="533" alt=""></a></div><p><br></p><p>残念ながら</p><p>被ってくれません。</p><p><br></p><p>感覚障害があるようで</p><p><br></p><p>帽子</p><p>手袋</p><p>手を繋いで歩くことが</p><p>苦手です。</p><p><br></p><p>これから必要になる</p><p>メガネ👓</p><p>これもしばらく無理でしょう。</p><p>2年以上検査で大暴れして</p><p>出来てません。</p><p><br></p><p>これはヨン様の場合です。</p><p><br></p><p><br></p><p>さんちゃん</p><p>ロッキーは</p><p>🕶メガネ男子です。</p><p><br></p><p>他のメンバーは</p><p>帽子🧢被れています。</p><p><br></p><p>ダウン症は</p><p>大人しい子もいれば</p><p>そうでない子もいます。</p><p><br></p><p>皆んな個性いろいろです。</p><p><br></p><p>いずれ</p><p>ヘッドギア被れると良いなあ…</p><p>希望を持って</p><p>買って良かった物にしました。</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p>
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<pubDate>Mon, 25 Mar 2019 14:01:29 +0900</pubDate>
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<title>ダウン症  現在の歩行状況</title>
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<![CDATA[ こんにちは😃ヨン様母です。<div><br></div><div>かなり前回の投稿より</div><div>時間が経過しました。</div><div><br></div><div>理由の１つとして</div><div>3歳を迎える頃になると</div><div>身体状況は落ち着き</div><div>これといって大きなトラブルが</div><div>なかったからです。</div><div><br></div><div>一姫ちゃんがヒルシュで手術を</div><div>去年行い、術後は良好です。</div><div>栄養を吸収できるようになり</div><div>体重がグッと増えました。</div><div><br></div><div>今までどんなに食べても</div><div>体重が増えなかったのは</div><div>ヒルシュだったからです。</div><div><br></div><div>この話は一姫母に</div><div>いつか報告してもらいましょう。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>さぁて、今回のタイトル</div><div>皆さんが1番気になる歩行状況は…</div><div><br></div><div>このダウン症児6人は、</div><div>ヨン様以外歩いてません。</div><div>特にゆっくりな5人が</div><div>集まった珍しい集団かもしれないです。</div><div>笑笑笑<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/001.png" alt="爆笑" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>4歳を迎えた</div><div>一姫</div><div>二太郎</div><div><br></div><div>もうすぐ4歳になる</div><div>三ちゃん</div><div><br></div><div>3歳になった</div><div>ごう君</div><div>ロッキー</div><div><br></div><div>5人はゆっくりな成長です。</div><div><br></div><div>ヨン様は小走りする</div><div>大人しくないタイプのダウンです。</div><div>常に追いかけ、連れ戻す。大変です。</div><div>羨ましいと思われるかもしれませんが</div><div>母は体力的にキツイです。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>歩行を皆さん最初の目標として</div><div>早く歩いて欲しい！と</div><div>願っている方、多いと思います。</div><div>私もそうでした。</div><div><br></div><div>しかし残念ながら</div><div>ドクターいわく</div><div>運動機能と知能は決して比例しない。</div><div>と。</div><div><br></div><div><br></div><div>歩けるから</div><div>知能が高い訳ではないので、</div><div>聞いた時はガッカリした</div><div>覚えがあります。</div><div><br></div><div>焦らずゆっくり</div><div>5人は行きます！</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Fri, 01 Mar 2019 16:04:12 +0900</pubDate>
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<title>ダウン症 歩行時期</title>
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<![CDATA[ 歩行時期を気にする方<div>多いと思います。</div><div><br></div><div>この子達は</div><div>いつ歩けるのか…</div><div><br></div><div>今年、</div><div>6人が3歳を迎える歳になり</div><div>自立歩行出来ているのは</div><div>ヨン様だけです。</div><div><br></div><div>2歳７ヶ月の時に</div><div>歩けるようになりました。</div><div><br></div><div>ファーストシューズは</div><div>13.5㎝＋インソール使用</div><div>ハイカット仕様のasics スクスク</div><div><br></div><div>インソールは子ども医療費で</div><div>1割負担で購入</div><div>靴は自費です。</div><div><br></div><div>つかまり立ちしてから</div><div>1年3ヶ月かかっています。</div><div><br></div><div>平均3歳と言われているので</div><div>中央値に近いですね。</div><div><br></div><div><br></div><div>他の5人は</div><div>自立歩行は出来ていないですが、</div><div>靴やインソールを整形外科の先生に</div><div>作ってもらい、歩行訓練を行っています。</div><div><br></div><div>ファーストシューズは平均</div><div>11.5㎝からスタート</div><div>そう、足がとにかく小さい。</div><div><br></div><div><br></div><div>ロッキーはインソール無しでも</div><div>オッケー👌なので、</div><div>同じダウン症児でも</div><div>外板扁平足の症状の有無</div><div>違いはあります。</div><div><br></div><div><br></div><div>ダウン症児の子どもを持つ</div><div>お母さん、お父さん</div><div>安心して下さい！</div><div><br></div><div>私達の１つ上の先輩ダウン</div><div>お姉さん、お兄さんは</div><div>歩いています。</div><div><br></div><div>時間はかかりますが</div><div>歩けるようになっています。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>今年、私達が通う療育の場に</div><div>新入生のダウンちゃんが</div><div>たくさん入園しました。</div><div><br></div><div>その中の1人</div><div>2歳を迎える前に</div><div>歩いている女の子がいます。</div><div><br></div><div>ホントに歩行時期は</div><div>人それぞれで分からないですね。</div><div><br></div><div>焦らずゆっくり成長する我が子を</div><div>見守りましょう</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/down-syndrome/entry-12394870581.html</link>
<pubDate>Wed, 01 Aug 2018 16:25:11 +0900</pubDate>
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<title>ダウン症児　歯並びについて</title>
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<![CDATA[ <p>T市こども発達センターには</p><p>いろんな職種の方たちが視察にみえます。</p><p>&nbsp;</p><p>その中に歯科医師3名</p><p>（同時に視察ではなく、毎回一人ずつ）</p><p>&nbsp;</p><p>私は無料で相談出来るチャンスと思い、</p><p>短い時間の合間に質問しました。</p><p><br></p><p>何故なら、</p><p>食事全般を丸飲みするダウン症児は</p><p>歯並びがヒドイからです。</p><p><br></p><p><br></p><p>聞く時のポイントは</p><p><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">情報提供出来るような内容を</span></p><p><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">と思っています。</span></p><p><br></p><p>ヨン様ママ質問：</p><p>『丸飲みするダウン症児</p><p>顎を強化するために</p><p>どのような指導方法をされてますか？</p><p>教えて下さい。』</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>先ずは</p><p><br></p><p>A先生：</p><p>『顎は振り子のような状態。</p><p>バランスボールを使うと姿勢が正され</p><p>顎を引いた状態になり、</p><p>口を閉じる事が出来る。</p><p><br></p><p>歯の矯正は10歳位に</p><p>行えば良いと思う。</p><p><br></p><p>身体機能を強化するには</p><p>あーいーえーべー体操は良いです。</p><p>口周りの筋肉を鍛えることが出来るので</p><p><br></p><p>歯ブラシを咥えたまま</p><p>過ごさせるのは危ないけど、</p><p>動きの少ないダウン症児には仕方ないかな</p><p>顎を強化するには一理あるかも…</p><p><br></p><p>（ヨン様は以前より、</p><p>歯ブラシ咥えたまま過ごしているので、</p><p>大丈夫か質問しての回答です。）</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>流動食ばかり食べていると</p><p>丸飲みしやすいから、</p><p>たまには固い物も取り入れて』</p><p><br></p><p><br></p><p>専門職の方に対して</p><p>セミナーや研修会で講師として</p><p>話されていると聞き、</p><p>勉強してる先生！話が上手！</p><p>と言う印象を受けました。</p><p><br></p><p>近くにあったら是非とも</p><p>通いたいと思いました。</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>B先生：</p><p>『あーいーえーべー体操は</p><p>確かに良いです。</p><p><br></p><p>身体機能鍛えることが出来ます。</p><p><br></p><p>矯正は乳歯が揃ってから</p><p>考えてもいいと思います。</p><p><br></p><p>ペースト食ばかりは</p><p>刺激ないため、丸飲みしやすいから</p><p>モグモグ出来る固さも時々取り入れて』</p><p><br></p><p><br></p><p>矯正については、A先生、B先生</p><p>既に違う考えなんだと思いました。</p><p><br></p><p><br></p><p>C先生：</p><p>『歯並びの遺伝は2〜3割は親から</p><p>後は身体機能強化で</p><p>整える事が出来るため</p><p><br></p><p>乳歯の歯並びが悪くても</p><p>大人の歯並びは、</p><p>どうなるか分からないです。</p><p><br></p><p>矯正と言うと、金属製のワイヤーを</p><p>付けるイメージあると思いますが</p><p>最近は口の中を刺激する器具もあり</p><p>それらを使ってみるのも</p><p>良いと思います。</p><p><br></p><p>矯正と言っても</p><p>いろんなタイプの物があるので</p><p>それは、かかりつけの先生に</p><p>相談してみると良いですよ。</p><p><br></p><p>こども発達センターの歯科に</p><p>かかっていれば大丈夫です。』</p><p><br></p><p><br></p><p>ちなみにヨン様は</p><p><br></p><p>毎食後</p><p>歯ブラシ咥えたまま</p><p>長時間過ごすので</p><p>2日でボロボロです。</p><p><br></p><p>消費が激しいため、</p><p>歯科衛生士の同級生がciメディカルで</p><p>大量に歯ブラシを購入してくれました。</p><p><br></p><p>しばらくは大丈夫です👌</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p>
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<link>https://ameblo.jp/down-syndrome/entry-12318046478.html</link>
<pubDate>Mon, 09 Oct 2017 15:40:26 +0900</pubDate>
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<title>ダウン症の母子手帳</title>
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<![CDATA[ <p>各市町村から発行されている母子手帳の</p><p>経過記録は、健常児に対しての</p><p>内容かなぁ・・・・と</p><p>思うことがあります。</p><p>&nbsp;</p><p>首がすわったのはいつですか？（3～4ヶ月頃）</p><p>ヨン様⇒6ヶ月</p><p>&nbsp;</p><p>寝返りをしたのはいつですか？（6～7ヶ月頃）</p><p>ヨン様⇒9ヵ月</p><p>&nbsp;</p><p>そう、ダウン症児は成長が遅れているため</p><p>書けないんです。</p><p>&nbsp;</p><p>今回、ご紹介したいのはダウン症児向けの</p><p>母子手帳があるということを、</p><p>インターネット、新聞で知りました。</p><p>&nbsp;</p><p>しかも私たちが通っている</p><p>T市発達センターにあるじゃないですか！！</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><div id="D9699A8B-E580-4359-97AF-0B7713AE8749"><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20171009/12/down-syndrome/8d/fd/j/o0480064114044922701.jpg"><img alt="{D9699A8B-E580-4359-97AF-0B7713AE8749}" border="0" height="534" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20171009/12/down-syndrome/8d/fd/j/o0480064114044922701.jpg" width="400"></a></div><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><div><div id="7ED823A8-8A15-49AA-9227-7C056EEF4E99"><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20171022/19/down-syndrome/74/bc/j/o0480064114054184276.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20171022/19/down-syndrome/74/bc/j/o0480064114054184276.jpg" border="0" width="400" height="534" alt="{7ED823A8-8A15-49AA-9227-7C056EEF4E99}"></a></div><br><br></div><p>&nbsp;</p><div>6人組の私たちは</div><div>2歳を迎える今となっては</div><div>今更、母子手帳をかえるのはなぁ・・・</div><div>産まれた時に欲しかったなぁ・・・</div><div>&nbsp;</div><div>でも、実際は妊娠した時に市町村で</div><div>受け取るため、その時にはダウン症児が</div><div>産まれるなんて思わないし・・・・</div><div>という意見が出ました。</div><div><br></div><div>&nbsp;</div><div>実際医療機関で使う場合、</div><div>混雑している窓口ならまだしも</div><div>静かな窓口で</div><div>これは何ですか？母子手帳ですか？</div><div>なんて質問されたら</div><div>&nbsp;</div><div>『ダウン症児用のです・・・・』と</div><div>他人に聞かれたくないことを</div><div>言わなければならない。</div><div>&nbsp;</div><div>早くこの手帳が認知されると良いですね。</div><div>そう願います。</div><div><br></div><div><br></div><div>家庭用、自分用、</div><div>記録に残す手帳かなぁと思います。</div><div><br></div><div>これはバイブル的な存在です</div><div><div><a href="http://www.jdss.or.jp/tane2017/">JDS子育て手帳「+Happy しあわせのたね」 | 公益財団法人日本ダウン症協会 </a>&nbsp;</div></div><div>&nbsp;</div><div>&nbsp;</div><div>&nbsp;</div><div>次に紹介したい冊子は</div><div>&nbsp;</div><div><span style="font-size: 1.96em;">告知された時</span></div><div><span style="font-size: 1.96em;">病院で紹介して</span></div><div><span style="font-size: 1.96em;">欲しかった。</span></div><div>&nbsp;</div><div>これこそ、告知を受けた家族は</div><div>知りたい内容だと思います。</div><div>&nbsp;</div><div>告知後、</div><div>じゃ家族は何をすればいいの？</div><div>こんな風に成長していくんだよと、</div><div>紹介してくれたらイメージつかみ易いです。</div><div><br></div><div>まさに、この冊子には</div><div>求めている内容が書いてある‼️</div><div>&nbsp;</div><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20171009/12/down-syndrome/48/3a/j/o0480064114044922707.jpg"><img alt="{E9643C89-1F9E-494A-B140-D81A7BE336F0}" border="0" height="534" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20171009/12/down-syndrome/48/3a/j/o0480064114044922707.jpg" width="400"></a></div><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><div id="0F187363-C8EB-4102-B5ED-7ECBE6427AEA"><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20171009/12/down-syndrome/0a/6c/j/o0480064114044922713.jpg"><img alt="{0F187363-C8EB-4102-B5ED-7ECBE6427AEA}" border="0" height="534" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20171009/12/down-syndrome/0a/6c/j/o0480064114044922713.jpg" width="400"></a></div><p>&nbsp;</p><p>良い物があるのに</p><p>&nbsp;</p><p>今になって知った、</p><p>そんな私たちです。</p><p>&nbsp;</p><p>医療従事者の方に、</p><p>知ってもらえると</p><p>嬉しいですね。</p><p>&nbsp;</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>しばらくしてから</p><p>2冊欲しく</p><p>協会に連絡し</p><p>手に入れました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/001.png" alt="爆笑" width="24" height="24"></p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p>
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<link>https://ameblo.jp/down-syndrome/entry-12318006024.html</link>
<pubDate>Mon, 09 Oct 2017 12:46:45 +0900</pubDate>
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<title>ダウン症   マグの選び方</title>
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<![CDATA[ <p>子供に合うタイプに</p><div><div>なかなか出会えず</div><div>皆んな何個も購入しています。</div></div><div>&nbsp;</div><div>&nbsp;</div><div>①一姫</div><div><div id="C7329EE3-320C-44D4-8BDD-845AB244D0D6"><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20171011/17/down-syndrome/50/5e/j/o0480036014046626744.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20171011/17/down-syndrome/50/5e/j/o0480036014046626744.jpg" border="0" width="400" height="300" alt="{C7329EE3-320C-44D4-8BDD-845AB244D0D6}"></a></div><br>兄の使ってないコップマグがあったので(右)使い始めるけれど、なかなか上手に飲めるようになりませんでした。</div><div><br></div><div>飲む時ほぼ、毎回ダダこぼし！</div><div>しかし、一姫母は面倒なのでマグ探しをせず、パックのお茶などでストロー飲みの練習をし、</div><div><br></div><div><br></div><div>お出かけはストローマグ。(でも哺乳瓶飲み)</div><div>家では、コップや厚みのない食器で練習。</div><div><br></div><div><br></div><div>写真ありませんが、スパウトは一度も飲んでくれませんでした。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>②二太郎</div><div><br></div><div><br></div><div>③さんちゃん</div><div><div id="D64BD758-6084-4A44-AAEE-2FC1144CFC82"><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20171009/20/down-syndrome/79/a2/j/o0480064114045222096.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20171009/20/down-syndrome/79/a2/j/o0480064114045222096.jpg" border="0" width="400" height="534" alt="{D64BD758-6084-4A44-AAEE-2FC1144CFC82}"></a></div><div><br></div>自宅では普通のコップで飲む練習をし、</div><div>出来るようになってから<br>コンビのテテオを使用しました。</div><div><br></div><div>しばらくは飲んでくれましたが、</div><div>ヨン様同様、蓋が気になってしまい飲んでくれなくなりました。</div><div><br></div><div>コップで飲めるということで、水筒に変更‼︎</div><div>荷物が重くなり少し大変ですが、</div><div>冷たいお茶しか飲まないさんちゃんにとっては</div><div>変更してよかったです。</div><div><br></div><div><br></div><div><div id="387AECCD-C3AD-4AF1-B287-B06F301C8AEE"><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20171009/20/down-syndrome/2b/9b/j/o0480064114045222104.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20171009/20/down-syndrome/2b/9b/j/o0480064114045222104.jpg" border="0" width="400" height="534" alt="{387AECCD-C3AD-4AF1-B287-B06F301C8AEE}"></a></div><br><br></div><div><br></div><div><br></div><div>④ヨン様</div><div>&nbsp;<div id="357989E2-8E09-45A1-BE1C-B2F3CE08DCAB"><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20171009/13/down-syndrome/11/5a/j/o0480064114044946551.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20171009/13/down-syndrome/11/5a/j/o0480064114044946551.jpg" border="0" width="400" height="534" alt="{357989E2-8E09-45A1-BE1C-B2F3CE08DCAB}"></a></div>ストローしか使わず</div><div>他は全くダメ</div><div><br><div id="0769E31B-D505-4CDC-8D98-81FFED8CEADE"><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20171009/13/down-syndrome/84/a5/j/o0480064114044946553.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20171009/13/down-syndrome/84/a5/j/o0480064114044946553.jpg" border="0" width="400" height="534" alt="{0769E31B-D505-4CDC-8D98-81FFED8CEADE}"></a></div>フタが気になり飲まない。</div><div>写真はないですが、</div><div>タッパーウェアもダメでした。<br><div id="457814C1-B076-4BA5-A7F7-E1E21064DBDB"><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20171009/13/down-syndrome/e0/11/j/o0480064114044946562.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20171009/13/down-syndrome/e0/11/j/o0480064114044946562.jpg" border="0" width="400" height="534" alt="{457814C1-B076-4BA5-A7F7-E1E21064DBDB}"></a></div>結果、ストローマグが1番良い</div><div><br></div><div><br></div><div>⑤ごう君</div><div><div id="218A0D3C-7456-4644-A42D-381D0E0FBB37"><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20171013/17/down-syndrome/01/a0/j/o0480036014047994076.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20171013/17/down-syndrome/01/a0/j/o0480036014047994076.jpg" border="0" width="400" height="300" alt="{218A0D3C-7456-4644-A42D-381D0E0FBB37}"></a></div>アクリア いきなりストローマグセット</div><div><br></div><div>1歳8ヵ月頃、写真右「コップでマグ ストロータイプ」でストローの練習をしました。オレンジ色の蓋の部分を押すと中身が出てきます。紙パックのお茶で練習するのと同じ感覚です。</div><div><br></div><div>これでストローはマスターしましたが、同時期に、授乳時おっぱいを噛むようになってしまいました。ストローのせいかどうかはわからないものの、いったんストロー飲みをやめてみました。すると、噛む癖もなくなり…。</div><div>OTの先生からストローよりもスプーン飲み→コップ飲みのほうを優先したいというお話もあり、しばらくストローは封印することに。よって、写真左の「おでかけストローマグ」は未使用です。</div><div><br></div><div><br><div id="9CB59D31-5B5A-4FA6-B8C2-3F7F9CCFB23E"><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20171013/17/down-syndrome/d0/98/j/o0480064114047994082.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20171013/17/down-syndrome/d0/98/j/o0480064114047994082.jpg" border="0" width="400" height="534" alt="{9CB59D31-5B5A-4FA6-B8C2-3F7F9CCFB23E}"></a></div>ピジョン マグマグ コップ</div><div><br></div><div>ストロー封印後、外出時はこれ。9ヵ月頃の心臓手術入院時に直母禁止の期間があり、でもMCTミルク(脂肪制限時等に使う特殊ミルク)や搾乳を飲ませるのに哺乳瓶は使いたくなくてマグでいけるかなーと買ってみたもの。当時は結局使いませんでした(シリンジを使用)が、現在活躍中。</div><div><br></div><div>こぼさずに飲みますが、飲み口の形状に助けられて流し込んでいるだけのようにも見えます。</div><div>食事のときはコップ練習しつつ、スプーン飲みがメインです…。</div><div><br><br></div><div>⑥ロッキー</div><div><div id="19E8CE61-0A26-40B6-A7B0-C4569E216BD4"><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20171011/14/down-syndrome/57/8b/j/o0480036014046547171.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20171011/14/down-syndrome/57/8b/j/o0480036014046547171.jpg" border="0" width="400" height="300" alt="{19E8CE61-0A26-40B6-A7B0-C4569E216BD4}"></a></div><br>ロッキーはまだまだスパウト練習中。</div><div>色々試している段階ですが、Pigeonのマグマグシリーズのスパウトが1番お気に入りです。</div><div>なぜなら、哺乳瓶飲みが出来るから…</div><div>なかなか哺乳瓶飲みから脱出出来ないでいます。</div><div><br></div><div>なので、最近はパックのお茶でのストロー飲み練習中です。</div>
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<link>https://ameblo.jp/down-syndrome/entry-12312454784.html</link>
<pubDate>Wed, 20 Sep 2017 17:59:24 +0900</pubDate>
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