えっそんな回復したん？！w

と思って日曜に差し入れたら、

ジャンプはまだ持てないみたい。

でも、リハビリ頑張ってるとのことで

文字のボードは持ててました。

先週行った時は、ボード持つのもできなくて

文字を差すのも難しそうだったのに。

良かったです！

炎症の数値は下がってきてて

今後は

アクテムラなるお薬が投与されるとこのと。

タフロ症候群の方のブログやら見てると出てくる例のお薬ですね。

前回のお見舞いの際は正直もうダメかと思ってました。

目に生気がなくて、会話も成立しないし。

しかし！

今回すごく回復してました。

気管挿管してるので喋れないのですが、

こちらが言ってることに対して　目線で　イエス／ノー　の意思表示ができます！

また、見るからに浮腫が取れてるのと

腹水、胸水が減ってました。

24時間透析は離脱できないけど、

良くなってるのを実感しました。

ただ、薬の作用だったり、寝たきりの為

筋力が低下しており

自力で痰の排泄ができない。

また、気管挿管からまもなく2週間経過するため

気管切開に切り替える必要があると。

回復の為に必要なことだと理解してるので

納得しております。

これで、どんどん良くなることを祈ります。

朝、担当の先生から経過の説明の電話がありました。

炎症の数値は改善傾向にあると。

脳のCTやったが、異常なしとのこと。

また、発熱傾向にあって、髄液の検査等行ったが異常なし、引き続き感染症も視野に入れて検査続けていくと。

tafro症候群って、本当にずっと検査して検査して

他の病気の可能性を一個一個排除するんですね。

腹水、胸水は若干改善されてきたが、呼吸状態が良くないので

気管挿管して安定を図ると。

挿管してる間は喋れなくなること、感染症のリスクはあることなど

丁寧に説明して下さいました。

その後ICUで義母と義妹、子どもの到着を待つ間

夫に呼びかけても反応が返って来ず。

目も虚で、先ほどとの違いにかなりショックを受けました。

気管挿管の処置後、ICUの先生から挨拶があって

考えたくないけど、

ああ。悪くなってるんだな、と感じました。

夫の姿を見て、良くなってるなんて思えないですし

週に一度会う度に、どんどんショックを受けていきます。

なんで夫が。なんでこんな難病に。

人って一週間でこんなに変わるんだ、

色々な思いが渦を巻いて頭が真っ白になって

帰宅後、子どもの前で大泣きしてしまいました。

せめて、面会の機会がもう少し増えれば。

コロナ禍でなければ。

考えても仕方ないことですが

考えてしまいます。

しかし、医療用麻薬？(名前は教えてくれず)の影響で

頭がボーっとするらしく、なかなかLINEの返信が来ません。

そしてせん妄もあるらしく、一人で上手く動けないにも関わらず、

勝手に動いたり、カテーテルを勝手に抜いてしまうと。

なので、バンテージする、と。

致し方ないことですが、そこまで夫が変わってしまっていることに対してショックを受けています。

とりあえず、日曜日面会できるようなので楽しみです。

ICUに居ても、LINE返信出来ていたのに。

心配だから返して欲しいけど、スマホ触るのもしんどいのかとヤキモキしてました。

自分の忘備録としても、記録しておきます。

8/11に夫が入院して、今日で19日目です。

2〜3カ月前からお腹の痛みを訴え、

何度も病院に行き、その度血液検査、

CTやらMRI、胃カメラ、大腸カメラ受けましたが

原因不明。

とりあえず痛みどめを処方してもらい

通院してました。

しかし、8月に入ってからはかなり辛いらしく

入院前一週間ほどから顔の浮腫がひどく、

さらに数日前から発熱、、、

8/11に入院になりました。

しかし、最初に入院した市内の総合病院では

入院後様々な検査をしても、病気が分からず。

さらに、入院後炎症の数値、腎臓の数値がどんどん悪化。

PCR検査し、コロナ陰性が確定後、都内の大学病院に転院になったのが8/18。

その後様々な検査行い、そこでtafro症候群の疑い、と言われました。

tafro症候群に関してはより良い先生がいる病院があるから、とのことで

再度PCR検査し、コロナ陰性が確定後、再び転院したのが8/21です。

8/24に髄液の検査等行いステロイド治療スタートしました。

8/27に担当の先生より呼び出しがあり、一週間ぶりに夫の顔を見ました。

現在ICUに入っており、24時間透析している状況です。