７月までは発作なし記録をどんどん更新していましたが、梅雨明けて暑くなった８月から発作が激増し、５日に１回くらいのペースで倒れていました。

特に１１時、１７時あたりが危ない時刻です。

療育での活動中やリハビリ中だったり、帰宅して夕方お薬を飲ませようとする直前に倒れていたり。。

というのも恐らく原因はトピナなんです。

５月辺りにすごくダルそうな時期があり、６月に血中濃度を測ったところ何故かトピナだけ１０を超えていて（次男のベストは７前後。１年くらい体重も横ばい、ずっと薬の量も変えていませんでした）、理由はよくわからなかったけど６０ｍｇから５５ｍｇに減量しました。

そして８月に再び血中濃度を測ったら５まで下がっていて‥

１０まで上がったのは一時的なものだったのか‥。

そして発作も出てきてしまって結局また６０ｍｇに戻りました。

最近食欲旺盛になってきて８月に入ってから体重が１キロ以上増えているので、そろそろ全体的にお薬の量の見直しが必要そうです。

８月後半に日帰り入院で覚醒時の脳波検査をしましたが、ちょっと目を離した隙に引っ張って取られていたり、意外とそういう時に限って目ぱちも少なかったり。←あるある

めっちゃ疲れました。笑

お陰様で９月に入ってから大発作はないけれど、まだまだ油断禁物です。

この夏はほぼ毎日水遊びをしました。

ほんと、ありがたい

色々ご配慮いただき、次男も私も毎日楽しく療育に通っています。

明日は神経科受診日！

そして、整形外科で歩行器のデモ機も借りる事になったので楽しみだな〜

早く涼しくなってお外を散歩できるようになってほしいです。

次男、本日３歳になりました！！！👏👏👏

去年の誕生日はめっちゃ調子悪くて最悪でしたが、今年はまぁまぁいい調子。

ケーキを貪り食いました

アナタ、去年一口も食べんかったよね？

現在発作なし記録３ヶ月越してるしこのまま調子良く行っておくれーーー！！！

昨日はおニューの装具をお出迎え

装具を着けて履く靴がなかなか見つからず、靴屋の店員さんと探しまくってやっと見つけたのがこちら↓

上履きも。

どちらもイフミーというメーカーのものです。

横幅があるので装具もスポッと入れられるし、なんといってもめっちゃ軽い！！！！

めちゃくちゃオススメです。

あとは３歳になったので身体障害者手帳の申請も忘れずにやっとります。

これからどんどん大きくなって必要なものも増えてくるからね

そんなこんなで、３歳になった次男（と、ついでに私も笑）をこれからもよろしくお願いします

身の回りの事を一人では何もできない次男が幼稚園に入る事は難しいだろうと私もわかっていました。

でも聞いてみるだけ聞いてみようと思い、先日園に電話をかけました。

幼稚園には何度か次男の事を話したことがあるので先生方も大まかな事情は知ってくださっています。

幼稚園では障害のある子どもの受け入れについてどのような考えがあるのか尋ねました。

以下、先生から言われた事です。

まず前提として、身辺自立が出来ていること。

一人で座っていられたりすることも必要。

現在発達支援センターと併用して通っている在園児もいるが、軽度であり、加配をつける程度ではない。（次男の為だけに加配は付けられない）

約３０人のクラスに先生１人で、次男に常に目を配ることは困難である。

幼稚園は暑いので、外遊びが出来ない次男は悲しい思いをするのではないか。

保護者（私）が付き添う事は、自立を促すことの妨げになる。

年中、年長になり身辺自立が出来る様になり、かつ園に空きがあれば入園できる可能性もある。

と言った内容でした。

そうだろうな、とわかっていました。

わかっていたけど、なんとも言えない、突き落とされたような気持ちになりました。

次男は、歩くのもまともに歩けない。

言葉も３歳児のレベルなんかでは全くない。

じっとなんてしていられない。

集団行動だって出来ないし、健常児のように暑さも気にせず活動する事は出来ない。

それでも、色んな経験をさせたい。

幼稚園児らしく、行事だって出てみたい。

障害があっても教育を諦めたくない。

そういう気持ちがありました。

もちろん療育は次男にとって一番大事です。

療育を辞めるつもりは一切ありません。

療育と幼稚園を週１、２回とかでも良いから併用出来たらいいなと思っていました。

でもそれは叶いませんでした。

やっぱりダメでした。

障害児にとって療育が一番大事で、今が大事な時期な事は重々承知しています。

次男が幼稚園に入ってもついていけない事もわかっています。

でも少しの希望を捨てたくなかったんです。

本当に私のエゴだと思います。

自分の中ではわかっているはずなんだけど、本当に無理なんだとわかってしまった時、我が子を否定されたようなドン底な気持ちになりました。

次男は、障害児というレールの上しか歩けないのでしょうか。

どこまで成長出来るのかわかりませんが、この悔しさをバネに？、今は療育とリハビリで次男の出来ることを伸ばして行こうと思います。

次男よ、頑張ろう。

まだまだ世間に認知度が低いこの難病。

もっともっとたくさんの人に知ってもらいたいです。

今日この時も発作に苦しんでいる子供たちがいる事を。

ひとりひとりが出来ることは微々たるものかも知れませんが、少しずつでも広めていけたらいいなと思っています。

次男、約３ヶ月大発作なしです。

この頃は小発作もほぼありません。

５月中旬から暑さでバテていた身体が徐々に回復傾向を見せていて、動きたい遊びたいを身体いっぱい表現してくれます。

そして来週には３歳の誕生日を迎えます。

去年はこの時期ボロボロだったなぁ‥‥

このまま元気に過ごしてほしいです！！！

その前は、２月頭にインフルエンザＡとヒトメタニューモウイルスに連続でなったやつ（実は２週間入院したしんどすぎて書いてもなかった）だったから、発作の間隔が１ヶ月を超えるようになってきた。

ていうのも、何にも感染していないからでしょう。

我が家は２月末から引きこもりしてて、家族全員咳も鼻水も熱も全くなく健康に過ごしています。

やはりドラベ症候群にとってどれだけ『感染する』ことがリスクであるかという事が明らかなのです。

とはいえ、今の生活は余りにも刺激がなさ過ぎです。

友達や先生たちと触れ合い、笑いあい、たくさん身体を動かして遊ぶ事。

当たり前だった事が当たり前に出来ない今。

ベランダにプール出してみたらクッソ狭かった件

仕方がないので朝９時にイ○ンに乗り込む母‥。

長男がショベルカーのおもちゃが欲しいと言っていたので、カーテン売り場と同じ階にあるおもちゃ売り場についでに寄ってみると、謎の人だかりが‥

遠くから覗いたら、最後尾の札を持った店員さんがいて、売り場にゾロゾロと行列が出来ていました

今日何かの発売日だったのかな？？

怖くて、おもちゃ売り場に近付けませんでした

朝イチにも関わらずわんさか人が群がってて、呆れるというかショックというか‥。

これじゃあ、いかんよ‥。

と、ため息をつきながらビッシャビシャになるくらいアルコール消毒して足早に帰りました。

出掛けるの怖いからネットで買ってもいいんだけどさ、手数料も毎度取られるし、ちょっとしたものとかすぐ欲しいものとか、ササっと買いに行かなきゃいけない時ってないですか？

みんなマスクしてるとはいえ、人が近づいてくると思わず逃げてしまうよね笑

はぁ〜本当疲れるぅ

長男の通う幼稚園も５月末まで自粛になりました。

とはいえ６月から活動できる保証もないしね。

感染に晒されてない次男が元気に発作なく過ごせている事が不幸中の超幸いです。

うちのかかりつけ病院ではかなりコロナ対策していると聞いたけど（今のところコロナ患者０）、保育園とかでも感染が広がっている現状で、これからどうなっていくのか不安です。

そして、次男の通う発達支援センターは休園にならずずっと開園しています。

療育は必要と言えども、体の弱い子供たちは更に守られるべきでは‥？

先生たちはかなり徹底して消毒や換気をしてくださっているようですが、私は不安に感じています。行ってないけど。

自分だけ行かなきゃいい‥それで良いのだろうか？

ベランダで遊んでます。

２月末から幼稚園を休んでほぼ毎日家に居る我が子ら。

久々に親子４人で公園へ行きました。

休校の為割と人多い‥天気良かったし

子ども達めっっちゃ楽しそうだった。

から、嬉しいんだけど、もし万が一コロナ拾ってないかと帰ってから落ち込む母

もはや情緒不安定。

もう公園すら安心して行けなくなってる。

長男は明らかに持て余している‥インドア派にも限界はあるねー。

そんな長男のために意を決してイオ○のトイザ○スに乗り込む母‥。（人の少ない夜の時間帯）

たっかい買い物しました‥。

私の美容院一回パスしたと思えばトントンやな‥。

（てか皆さん美容院どーしてます？私剛毛多毛だもんで２ヶ月に１回行かないとヤヴァイです。でも怖くて行けない‥）

ワンダフルドリームタッチパソコン↑

色んな知育遊びとかお勉強が出来そうです。

んで母はコレ↓

爆買い。

これで数日は乗り切れますわ。んふふ。

ごめんなさい。もう、怖いから公園もイオ○も行きません。

こんだけ引きこもってたのに今日の公園とイオ○でコロナ拾ってたらマジで笑えん。

外出していちいちこんなビクビクするくらいならどこにも行かない方が良いわ。

て、明日外来だけどなーーーーー！！！！！！？？？？？？

まず、長男が吃音の疑い。

発達の問題からきているかもしれないとのこと。

前々から言葉はゆっくりな子でした。

でも幼稚園に入ってからはかなり喋れるようになりました。

吃音専門の病院は市内に無いので、市外へ行く必要があるそうです。

次男の療育や通院なども行かなくてはならないので、それプラス遠くの病院まで通うのは負担があります。

次男のかかりつけ病院では言語訓練が出来ます。

でも難聴向けなので通うのは難しいとのこと。

ならば次男の通う療育でリハビリを受けられないかと尋ねたが、肢体不自由メインなので無理とのこと。

（今は肢体不自由でない自閉傾向のような子供たちも受け入れている。発達障害の診断が出れば通えるかと相談したが、難しいとのこと。）

次男を連れて遠くへ行くのは厳しいです、と保健師に話したが、次男を預けていけばいい。いずれそういう時（母子分離）が来ますから。と諭され。

そーゆう問題じゃなくて、私は1人しかいません。

あっちもこっちも動き回れません。

何とかして市内で動かせてもらえんだろか。

次にコロナによる幼稚園自粛のこと。

6日から通常登園だそうですが、ひとまず休ませることに決めました。

年中さんになるタイミング‥クラスも変わるし、行かせてあげたいけど、万が一コロナに感染してしまったらと思うととても怖くて行かせられません。

幼稚園に電話したところ、もし１ヶ月丸っとお休みしたとしても、バス代3000円、給食費6000円は月額で徴収されるとのこと。

えぇ‥家にいる間昼食も用意しなきゃいけないのに、その出費は痛い。

給食だけ取りに行っても良いですか？←

ちなみに夫の会社も数日間お休みになってしまい、家計を圧迫すること必至です。

ほんとに、夫がお休みの間日雇いパートでも探そうかしら。

そして10日に次男の外来診察があるのですが、神経科の待ち時間がいつも長くてひどいと２時間待ちとかになります。

さすがにそんな時間院内で待つのは怖いと思い、電話診察で処方箋をもらえないか尋ねたところ、対応出来ないと返答されました。

高齢者とかリスクのある人は‥とか、いずれは来なきゃいけないんだし‥とかあーだこーだ言われ、結局私だけ行くことになりました。

まぁ夫がお休みになったので子供たちは行かなくて良くなったのでマシですが。

で、待ち合いで待ちたくないので、電話で呼び出ししてもらえるかと尋ねると、前例が無いので当日外来看護師に相談してくださいと言われました。

いや、町医者でもそのくらいやってるよね？

コロナのリスク背負いながら通院って、うちの子基礎疾患あるのにもうちょっと柔軟に対応してもらえないのかな。

あとうちの頑固ジジイ（私の父）はコロナにかからんと謎の自信を持っているのか、娘の忠告も受け入れてくれず‥。

亡くなった志村けんさんと歳も近く、酒タバコももちろん、不健康まっしぐらな父。

父然り、自分は大丈夫と何となく他人事に感じている人は割と多いんじゃないかなと感じます。

他にも色々あるけど、一気に頭を悩ます事が襲ってきて、パンクしそうです。

療育パパママ達と飲みたい話したい←

家に毎日引きこもりのメンタルやばいね。

だからオンライン飲み会検討中。笑

ほんと、早くこの状況から抜け出したいーー。

もちろん来週もフル欠席の連絡済み。

それに伴い次男の療育も一緒に休ませます。

つまり、親子３人引き籠り！！！

コロナ患者数が多い愛知県ですから、どこで誰からもらうかわかりません。

最終手段、「家から出ない」。

幸い？長男はお家大好きだし、私も早起きしなくていいし、ダランダラン過ごしてます。

まだマシなのは、車通勤であると言うこと。

毎日ご主人が満員電車に乗っていて心配だと言うママ達もたくさんいます。

みんな、ジワジワ迫る見えないウイルスに危機感を感じながら生活しています。

１日も早く収束してほしいです。

そして今苦しんでいる患者さん達が無事に回復しますように。

我が家も、出来る限りの防衛をします。

皆さんもどうか無事に過ごせますように‥。

障害を持った方や高齢の方が、日常生活において人に頼まなければならない事を少しでもやりやすく、自分で出来る様に工夫する道具のことをこう呼ぶそうです。

今住んでいる地域には、自助具を製作しているボランティア団体があります。

障害者、高齢者ひとりひとりに合わせた自助具を職人さんたちと相談しながら考え、ひとつづつ手作りで作っていただくことが出来ます。

ドラベ症候群の次男は体幹が弱く、さらに発作のダメージや抗けいれん薬の作用などでふらつきが増してしまいます。

言語聴覚士の先生には嚥下力も少し弱いと言われています。

そのため専用保持椅子を作り、姿勢を保つことで誤嚥のリスクを下げようという事になりました。

先月製作のお願いに行き、今日第一段階が完成しました！

私の１つ目の要望として、机の高さが変えられる事がありました。

レールをつける事により３段階の調整ができるようになっています。

次にリクライニングをつけたいという希望がありました。

ふらつきが増している時は誤嚥のリスクが高いので、角度がある方が良いからです。

職人さんが知恵熱が出るんじゃないかという程悩んだ末、３段階のリクライニングが出来るようにしてくださいました。

後方の板を入れ替えたり外したりすることで角度が変わる仕組みです。

ただただ、すごいの一言です。

しっかり次男の身体のサイズとフィットしているので、姿勢が悪くなったりする事もありません。

（当の本人が帰宅後寝てしまったので撮れませんが、また載せたいと思います。）

これを来週理学療法士の先生に確認してもらい、ダメ出しがあればまた直してくださいます。

この保持椅子は材料費のみで５０００円で作っていただきました。

今後のメンテナンスは無料です。

材料費のみでこんなにすごいものを作っていただけるのは本当に本当にありがたいです。

職人さんたちは私の要望に頭を悩ませたそうですが、難しい方が燃えるとおっしゃっていて、職人魂を感じました。

こうやって障害者や高齢者を支えてくださる方々がいるということは本当に素敵な事だと思いました。