https://ameblo.jp/dreamking122/ ブログの説明を入力します。 ja 前日の夜に2人とも熱が出て…😱
ですが、朝には熱も下がりなんとか
参加する事が出来ました！👍
朝9:00〜10:30迄はさきの運動会🤗




3種目に参加しました👍
その後、近くの体育館へ急いで移動し
ゆめきの運動会に参加しました🤗

まずはパン食い競争‼︎



爆睡でした😱

次に玉入れ競争…爆睡でした😱

次にダンス…爆睡でした😱

パパ参加のダンス…爆睡でした😱

やっと起きての2ショット😍
ハチマキが似合うゆめき！


それからは起きて着せ替え競争



最後に親子リレーでした！



半分は爆睡のゆめき😅
パパ1人で張り切ってしまい
翌日は筋肉痛でした！😂

ゆめきが通う療育園では保育園とは違い
この様な運動会を開催する事は難しい様で
来年は出来るかはわかりません😱
また来年も出来たらいいな〜〜！
同じ日に運動会がかぶってしまいましたが
無事、両方に参加できとても楽しかったです！

先生、スタッフの方々！
本当にありがとうございました😊


ps.運動会ならではのお弁当を朝早くから
作ってくれたママ！
美味しかったよ〜〜ありがとう👍 ]]> https://ameblo.jp/dreamking122/entry-12412188879.html Mon, 15 Oct 2018 23:54:58 +0900 お腹の管もなくなりパッチにかわりました！



普段は点滴の様な感じでエネーボを注入してます！



少しニヤニヤ顔です😍
薬は注射器にて注入してます。
9月のゆめきの体調は良い悪いの繰り返し😱
体力がないせいかお出かけ後は体調を崩し
喘息に熱が出て、月〜金迄は通院し点滴。
また土日にお出かけしたらまた通院😱
9月はこんな感じでした！
ママいわく…
お出かけ後は体調を崩すかもしれないけど
ゆめきには色々な体験をしてほしく、
体力や免疫力をつける為なら1週間の
通院も大丈夫との事😅
さすがママですね😘

なので…初体験の遊覧船！
遊覧船に乗り花火を見てきました🤗





船にのり2人は爆睡😱
必死で起こし、無事に花火はみれました！

姫様は…


the 仁王立！
少しですが立つ様になりました(^^)

10月はゆめきの通う療育園と
さきの通う保育園の運動会！
同じ10月13日にあり被っちゃいました😵
どうなることやら…
]]> https://ameblo.jp/dreamking122/entry-12408574574.html Sun, 30 Sep 2018 10:58:42 +0900 経過は順調(^^)
ただ…まだ踏ん張ると傷口が痛いのか
便がでません😰
なので浣腸にて便をだしてます！
それ以外は元気に過ごせてます(^^)
お出かけして退院祝いにゆめきに
初靴を買いました🤗





歩けませんが、靴は足の刺激になるので
良いみたいです(^^)
カッコいいな〜〜👍
胃ろうの管は手術から4週間はまだ長めの管になります。



これが術後4週間後には管が無くなり
パッチになるので、それまでの胃ろう注入は
ママにまかせっきりです😱
ごめんなさい…

そーーいえばゆめきの記念樹！
栗の木！



こんなにおーきくなりました🤗
ゆめきに負けじと育ってます！

ちなみに9ヶ月の姫様の記念樹は…
レモンの木！



ちっちゃ〜〜い😱

姫様はまんまるなのにな〜〜😳



がんばれ〜〜レモンの木！
]]> https://ameblo.jp/dreamking122/entry-12401067415.html Tue, 28 Aug 2018 22:16:47 +0900 術後胃ろうから1日目からさ湯50ccを
1日4回から始まり日が経つにつれ量を増やし
6日目には通常のエネーボ240ccに加え、
口からもヨーグルトを食べれるまで回復！
心配された逆流などもなく順調です！

退院前には小児科内で夏祭りもありました(^^)





そして…なんとなんと…まさかのまさかの
ゆめきのてんかんを観てくれてる担当の先生が
わざわざお見舞いにきてくれました(^^)
こんな事ってありますか？
大田原症候群で生後1ヶ月の頃から
お世話になっているとは言え
なかなか無い事だと思います！(^^)
今回の手術をしてくれた、先生も丁寧に
対応してくださり、親としての不安も
和らぐ事ができました。
また、こちらの市立病院では生後1ヶ月の頃から
4ヶ月程てんかんの治療入院をしてた為、
その時のゆめきを覚えててくれた看護師の方
数名がゆめきに会いにきてくれました(^^)
とても嬉しかったです！
術前は色々と不安でしたが、終わってみると
ゆめきの周りには沢山の素晴らしい方々に
支えられ成長しているんだと感じました。
そんなゆめきのパパでいれる事を誇りに思います！

最後の夜には花火もあがりました！
病室から見える花火です！



明日の退院が待ち遠しいです(^^)

姫様は…
ゆめきの事で盆休みも保育園に預け
ほとんど相手が出来なかった為、
今日は保育園を休ませてパパとデート❤️






こんな感じで1日中遊びました(^^)

それから、ママがいない事をいいことに…



本がぐじゃぐじゃ(^^)
パパはし〜〜らない(^^)(^^)
といつもと変わらずでした！

]]> https://ameblo.jp/dreamking122/entry-12398775962.html Sat, 18 Aug 2018 21:16:25 +0900 夜中に38.9度まで熱が上がってしまい
朝には37.4度までは下がりましたが
手術ができるか朝から採血を行い
とりあえず炎症反応もなく手術を迎えました！
入院して3日、ゆめきも環境になれず興奮気味で
あまり寝てなく、熱が上がってしまったのかも
しれません…

8時40分からの手術、朝6時に浣腸をし、
OS1（240mm）を注入し病院服に着替えました！



似合うでしょっ‼︎

いざ手術室へ…

全身麻酔が効くまでは1人付き添い、
ママに行って貰いましたが、それを
見送る瞬間は2度と味わいたくない雰囲気…
手術時間は約2時間程と聞いておりましたが
4時間かかりました……
あの待つ時間も祈るばかりです。
聞いていた手術内容と異なり、管を通す穴
以外に胃を持ち上げる為に2〜3cm程お腹を
切開した為、予定よりも2時間程手術時間が
長くなりました。
ですが…今後の事も考えて頂き丁寧な
手術内容で安心しました！

これが胃ろう手術後です



写真を載せようか迷いましたが
同じ様な手術をされる方の為の
参考になればと思い載せます！

手術は無事終わりICU集中治療室へ。



良く頑張ったね！！

この日は普段飲んでいる発作の薬も
飲めないし、痛みもある為1日寝かせる事に
なり、パパとママは帰宅…
不安な一夜を過ごしました…

翌日8月14日の朝にはゆめきのもとへ
夜中に熱が40度でたみたいですが、
朝には下がっており顔色も良く
傷口も大丈夫との事で安心しました！




そして…手術が終わって33時間後
やっとやっとやっと目覚めました。



まだ本調子ではありませんが、
顔色もよく、元気です！
めったに痛がらないゆめきも
傷口を刺激したり、咳などをして
腹筋を使う様な事があると、
「いた〜い」と訴えます！
術後の状態も良いので、明日から
少しずつですが、胃の管から注入を始めます！

良く頑張ったゆめきを心の底から
褒めてあげ、これからはパパとママが
ゆめきの為に頑張る番です！

ゆめき〜〜本当に良く頑張ったね！
今日パパは寝ずに見守ります(^^)
寝顔…かわいいなぁ〜〜だ〜〜い好き！(^^)


姫様はというと……



こんな感じです…
いつもお兄ちゃんが座っているイスを
叩いて、「いな〜〜い」て感じです。
わかるんでしょうね(^^)

でも次には……



あいかわらずでした！(^^)


]]> https://ameblo.jp/dreamking122/entry-12397893470.html Tue, 14 Aug 2018 20:52:28 +0900 市立病院に入院。
準個室を予約し13時30分に病室に
入りましたが、ゆめき専用のバギーが
入らず、部屋を大部屋に変更…でしたが…
大部屋も空きが無く、結局17時まで
待合室でまってました！
大部屋では窓側のベッドだったので逆に良かった！



10日は色々と説明があるのでママが付き添い！
11・12日はパパが付き添い！
そして13日の朝8時40分に手術予定です。
手術まではゆめきの体調も悪くならない事を
願ってます！

また胃ろう手術の前準備、手術方法、手術後のケア
などの内容は書かせて頂きます(^^)

ゆめの妹、姫様は……



テレビ近っ…ハウルに釘付け！
絶好調です！

]]> https://ameblo.jp/dreamking122/entry-12397241046.html Sat, 11 Aug 2018 19:15:01 +0900 肺炎に喘息と入退院の繰り返しと
色々ありましたが、ゆめきも3才になり
なんとか元気に毎日を過ごせてます(^^)

昨年11月にはゆめきもお兄ちゃんになりました！



ダブルおにぎり〜〜


彩貴（さき）ちゃんです！
産まれてくるまでは色々心配でしたが、
健康で、元気で、大きな女の子でした(^｡^)

今では寝てるゆめきを叩いて遊んで
怒られる毎日です(^^)




ゆめきの現在ですが、毎日、朝昼晩と
7種類の薬と、夜は喘息予防の吸入。
まだ発作はあります！
左右に引っ張られる発作。
笑い発作。
バタバタする発作。
叫ぶような発作と色々な発作が見られます。
強い硬直発作は減りましたが、まだまだ
薬の調整が必要な状態です。
固形物を食べると喉に引っ掛けるため
流動食になりメインはエネーボを飲み、
1日に1回のR1ヨーグルトを食べでます！
とろみをつければ果物の果汁なども食べれますが、
やはり誤嚥もする為、メインのエネーボは
経管で胃に入れてます。
8月には、経管から胃ろうに変更する為、
手術をします。
親としてはこれ以上ゆめきに痛い思いは
させたくなく胃ろうの手術も本当はしたくないです。
ですが…ゆめきが元気に過ごすためには
必要な事だと思い胃ろう手術を行います。

無事に手術が終わりますように…
]]> https://ameblo.jp/dreamking122/entry-12395528161.html Sat, 04 Aug 2018 12:15:21 +0900
あららら😱
ケトン食をやめて数週間…
発作の回数が増えちゃいました😰
再度、ケトン食に戻しますが
1度やめてるので効果ないかもです。
強い発作では無いし極端に回数が増えた
わけでもないので様子見です。

ゆめきも8ヶ月なりましたが
まだ首も座らず寝たきりの状態。
そこでリハビリに通う事になりました！





身体のリハビリに加え、ボール遊びに
トランポリン、ブランコと先生と
リハビリに励んでますが……
ほぼ寝に入ります😆
先生方も必死に起こしてやってます😅
申し訳ない😭
リハビリを週に2回、月に1度1週間の
集中リハビリ入院をする事にしました。



我が子とはいえ、ママにはまた
大変な思いさせちゃいますが😥
ママがいるからパパは安心できます！
ありがとう❣️

それとゆめきの友達～～集合‼️



実家でママ友呼んでバーベキュー！
許可貰ってないので顔隠します😅

嫁の友達は明るい人ばかり！
うるさいぐらいですが😱
ゆめきの障害の事を理解してくれ
普通に明るく接してくれます😭
家に遊びにも来てくれ、嫁の
息抜きにもなり本当に感謝です❣️
みなさんありがとうございます😁

10月に続く。


]]> https://ameblo.jp/dreamking122/entry-12142460175.html Wed, 23 Mar 2016 23:06:54 +0900
夢貴にとっての始めての夏‼️
調子は良好ですが、薬の作用で
汗をかかない為、こもり熱が
見られるようになりました。
まあ特に温度調整さえしてあげれば
問題はありません！👍

ケトン食（ミルク）も完全に止めようと
徐々にケトン食を減らし普通ミルクに
変えて飲ませてましたが、普通ミルクが
美味しいせいか、ケトン食の時だけ
飲みが悪く時間がかかります😱

まあこれも成長の現れですね🤗

ケトン食をやめるのは１つの賭けです。
ケトン食が発作を止めてるかどうか
わからなく、やめて発作が出るかも
しれませんが、夢貴にも美味しい
思いをさせてあげたい‼️という事で
担当医にも相談しやめる方向で進めます。

パパが最初に夢貴に食べさせたいのは
デラウェア（ぶどう）です😋
理由はパパも好きだからです！



で！食べさせました😁
口をパクパク、おいしかったかな？😅
ママは酸っぱいて言ってたけど……

盆休みにはパパの実家に初帰り✌️
夢貴が産まれて7ヶ月目でやっと
帰る事ができました！
夢貴に初めて会う姪っ子2人😍
いっぱいもみくちゃにされてました😱




夢貴の記念樹、栗の木も
こんなに大きくなりました！



夢貴も負けずに頑張って
大きくなろうね👍


9月に続く。
]]> https://ameblo.jp/dreamking122/entry-12122447934.html Thu, 28 Jan 2016 17:20:51 +0900
ゆめきが産まれて半年‼️
入院続きでまともに3人揃っての生活が
出来ずにいました😔

ようやく3人での生活がスタートできます✌️
普通なんだろうけど、こんなにも
大事な事なんだとゆめきに教えられました😅

仕事終わって家に帰ると家族が待ってる‼️
癒されるな～～～～😍
やる事といえば………！


ソファーに座ってテレビを見るおっさん😆
ちなみに首はまだすわってないです😭
おっと！ママのきれいな足が🙄

産まれて半年‼️
ハーフバースデー🎂





スペシャルオムツ寝相アート！


そして半年振りのーーーー



おにぎりーーーーーーーーー👍
こんなに肉がふえました🤗

毎日が楽しくて笑顔が絶えません！
「ゆめはパパのオモチャじゃないとよ💢」
と、パパはママによく怒られてます😜

現在のゆめきは発作はほぼ無くなり
ゆめき自身も楽だと思います。
成長の方は、まだ首がすわらず
手足は多少ですが動きますが寝たきりの状態です。
表情もあんまりかわらず、滅多に笑いません。

こんな状態ですが、ゆめきが楽なだけで
パパとママは安心です👍
今はこの状態を出来るだけ長く続け
少しずつ少しずつ成長してくれれば良いと
思ってます😁

8月に続く。




]]> https://ameblo.jp/dreamking122/entry-12119418358.html Tue, 19 Jan 2016 23:11:43 +0900