https://ameblo.jp/dryvermouth/ ブログの説明を入力します。 ja
去年はかみさんが、セカンドでその病院を訪れ、5キロ超えればできるかもという話でした。

今の心音は5.7キロ

サチュレーションも安定しています。

ただ、心室の大きさが左右に開きがあるということなので、その点と、肺の状態がどこまでかという点だと思います。

痙攣は相変わらずです

今回は僕が仕事の休みを取って、一泊二日でいってきます～

]]> https://ameblo.jp/dryvermouth/entry-11462485376.html Sun, 03 Feb 2013 01:40:00 +0900

]]> https://ameblo.jp/dryvermouth/entry-11340451245.html Wed, 29 Aug 2012 00:21:00 +0900
心音は今、僕ら夫婦が住む市の病院に転院しました～

お見舞いはいままでが1時間15分くらい通院にかかっていたのが、10分という、1時間以上短縮されることに!!

会社から目とはなの先なので、会う機会も格段に増えました!!

在宅に向けて色々かみさん主体でやってきましたが、いざ自宅外出だ、自宅外泊だ!!ってところで、以前の病院でもあった『痙攣』が…

手足を一定のリズムで動かす、眼振、首を『イヤイヤッ』と横に動かす、舌の出し入れを頻繁に行う…
など…

一番やっかいなのが、その様々な痙攣によって、寝たいのに寝つけず、怒ってプルスがあがり、痰がでて、サチュレーションも下がり吸引…

悪循環の根源となってます((T_T))

体重も4600を超えた辺りからなかなか増えません…

かみさんに至っては、看病疲れと栄養不足でガリガリに((T_T))

俺は仕事などのストレスで、大した食べていないのにストレス太り((T_T))

暑さもさることながら、今が踏ん張り時だと思ってます。

明日で、大忙しだった仕事に少しだけ区切りがつくので、心音の体調も心配しつつ、やっと自分達のからだのことを少し考えられる時間ができるかもしれません( 〃▽〃)

皆で頑張るからな!!心音♪

]]> https://ameblo.jp/dryvermouth/entry-11332096152.html Sun, 19 Aug 2012 00:19:00 +0900
まー、もう仕事が忙しすぎて自分が倒れる寸前でした(＞＜*)

やっと一息で昨日、今日と連休！そして明日も夜勤なのでだいぶやすまったかな!?
体はバキバキですがw

今日は心音の生誕5ヶ月記念日ですヽ(￣▽￣)ノ

休みだったので朝から行ったのですが案の定オネムモード(-o-;)

そして今日は三度目の抜管の日。
過去二回はすぐに陥没呼吸になり、再挿管。

結果は今回もだめでした(T-T)

今回は消化器の先生もいらっしゃり、詳しく検査も兼ねて…

こうとうなんかしょう

とかいう病名をいってました。

まあ気管が未熟でそのせいでうまく酸素が取り込めないという話。

健常な子であれば1-2歳で改善するものらしいですが18tだとやはり一筋縄ではいかないようで…

今回は過去二回の抜管とは違い、呼吸器の管を0.5mm細くしたらしいです。気管の浮腫みを少しでも軽減させる目的だとか。

もちろん細くしたことで呼吸が苦しければ元の管に戻すことも十分あるとのことでした。

今回の抜管を見る限り、4回目の抜管の望みは薄く（1ヶ月くらいの様子見が必要）気切も視野にという話もしました。

体重は3650gだったかな!?

生後1.2ヶ月の時みたいなサチュが0-20くらいまで下がることはほぼなくなったのですが、呼吸器をいれている期間が長いせいもあり、肺のCTを見るとかなり白い(T-T)

この状態で根治術は出来ないともはっきり言われてます。


気切すれば在宅で見れるかもしれないけど、いざ特変あったときに、今の家から病院まで高速飛ばしても1時間近くはかかるし、俺が夜勤にはいっていたらすぐ動けないし…
引っ越しなんて財政的に非現実的過ぎるし…

難題山積みなんです…

今は管を細めたことによる気管の浮腫の改善を計り、再度抜管を試みる→それでも厳しければ気切に踏み切るといった流れでしょうか。



]]> https://ameblo.jp/dryvermouth/entry-11218959691.html Mon, 09 Apr 2012 23:31:00 +0900
しかし夜勤で今日はいけません((T_T))

肺がうまく機能していないらしく、酸素をうまく取り込めないということでリハビリをしていくようです。

ここ数日はサチュも安定しておらず、嘔吐あり、発熱ありで落ち着きません((T_T))

もし行ければ明日、明日が無理なら明後日にまたいくからね、心音♪ ]]> https://ameblo.jp/dryvermouth/entry-11187253557.html Fri, 09 Mar 2012 07:28:00 +0900
また口から挿管です…

転院ももちろん先送り(；ω；)

よかったことは体重が3000gをこえたことかな(ﾟ∀ﾟ)

]]> https://ameblo.jp/dryvermouth/entry-11180257271.html Thu, 01 Mar 2012 22:59:00 +0900
眠いを通り越して眠いw

心音にあって昼飯食って、夕方からリーダー会議出て、休みの日は仕事して…

なぜだ!?なんでこうも忙しいんだ!?

プライベートって美味しいのかな((T_T))

今日の楽しみ

『サッカーマレーシア戦』
]]> https://ameblo.jp/dryvermouth/entry-11172065200.html Wed, 22 Feb 2012 10:55:00 +0900
怒るとサチュが40%台～50%台になってしまいます((T_T))

折角バンディングしてもこれを繰り返すようでは怖いですね((T_T))

安定したら近所の病院へ再転院してみては!?という話や、在宅でということになった際の話などもちらっとだけ嫁がされたらしいのですが、なかなかピンときません…(>_<)

次は18日の夜勤明けに会いに行きます!!
]]> https://ameblo.jp/dryvermouth/entry-11166201178.html Wed, 15 Feb 2012 23:52:00 +0900
オペにも耐えて、本当に、本当に強い子です。

これからも色んな辛いこと、苦しいことあると思うけど、親子共々頑張ろ♪ ]]> https://ameblo.jp/dryvermouth/entry-11166196682.html Thu, 09 Feb 2012 23:49:00 +0900
介護施設につとめてるのですが、胃腸かぜなのか、はたまたノロなのか、入居者さん、職員どんどんダウンしてます((T_T))

昨日の夜から自分も嘔気がひどくあまり眠れず、朝もあまり体調はかわらず!!

いざ会社にいつてみると欠勤3名早退1名…

リーダーだった俺は人員をやりくりするのに必死((T_T))

熱も少し出てきました((T_T))

心音のお見舞いいけません((T_T))

なんの問題もないうちの嫁と祖母もお見舞いお預け…

パンデミック…(>_<)

明日には熱下がっててほしいな(;o;) ]]> https://ameblo.jp/dryvermouth/entry-11159250997.html Wed, 08 Feb 2012 21:53:00 +0900