わかしきともにみあつむ

筋萎縮性側索硬化症（別名 ALS）在宅医療母と歩んだ道 ja 5 色んな工夫と器具お買い物カート】を提案した

わたし

「スーパー行くなら持った方がいいよ！

ビニールの袋やとバランス崩すかもしれんし」

母

「どんなん？」

わたし

スマホで写真を出し「こんなん！色々あるよ。」

母

「おばあちゃんが持つやつやん。もっと可愛いのないの？」

わたし

「ちょっと待ってよー。（スマホぽちぽち）」

お買い物カートはなかなか可愛いのがない

「あっ、この花柄のやつは？」

母

じーっと見て、「うん」と言った

届いて数日使ってたが、使いにくかったみたいだ

母

「もっと入るやつがいい」

「オシャレなやつ」

わたし

スマホぽちぽちして5回ぐらい見せて気に入らず

最後に黒色のシックな感じのを見せたら

「うん」と言った

この黒のお買い物カートは案外使ってくれていた

その他は入院中担当の理学療法士さんから家でも弱ってきている右手を鍛えるようにと言われていたので

【トレーニングハンドグリップ】

あとは、最近のライターは指に力を入れないと火がつかないから、ネットで昔の【ライター】を探し注文した

少し遡って

2017年

［4月］

母が退院してから

地域包括支援センターから電話があり、ケアマネさんとの顔合わせがあった

人良さそうな小柄なおじさん

「今困ったことはないですか？」

と聞かれ母が右手のトレーニングと入院中にしてくれた理学療法を受けたいと伝えた

理学療法は病院に行って受けないといけなくて、ケアマネさんの担当外だそうだ

後日、右手のトレーニングは運動施設を探してくれた

一度母は行ったが、「周りはジジババばかりやし、トレーニングも物足りない」とケアマネに伝えた

介護保険を使ってするトレーニングジムは元気に動いてる人は物足りないと思う

その他の選択は普通のジムに通うことになる

この経緯があって【トレーニングハンドグリップ】を購入した

その他はお風呂で滑らないように手すりと介護イスを設置した

（介護保険は年間10万円まで、介護器具が購入できる）

母は一人で買い物も出来るし、特に介護を受ける必要もなかったから、このケアマネさんに殆ど連絡することがなかった

]]> https://ameblo.jp/duka1014/entry-12445154764.html Thu, 07 Mar 2019 23:10:28 +0900 4 疑い毎月神経外科と整形外科の両方の通院がスタート

2017年

［5月］

神経外科では、診断、血液検査をし異常値だった数値は徐々に下がってきた

だけど、母の呂律はどんどん回らなくなり、足の力も弱くなってきていた
母はしゃべって、伝わらないときは筆談でのやり取りになっていた

この頃母は仕事をしていた

職場の配慮からスーパーの売場担当から事務担当に（座ってできる）変わった

血液検査の数値とは真逆の母の症状の進行

毎回10分ほどの診察時間

それで何がわかるの？進行してるのに他の病気の疑いは？神経外科の先生に疑いを持った

母ともよくこの話しをした

他の病院に行ってみようと話した

2017年

［6月］

他の病院に行ってみると神経外科の先生に伝え紹介状を書いてもらった

甲状腺機能異常ならばと思い、母が知り合いから聞いたおススメの甲状腺専門クリニックに行った

女性の担当医だった

今通っている診断に疑いがあることを伝えた

血液検査をして特に異常はなく

こちらの病院ではなく、神経外科の診察でいいと思うと言われた

主治医の診断に疑いがあるなら他の神経外科に行ってみてはどうかとも言っていた

母とわたしは今と何も変わらない診断にガッカリした

他の神経外科も言ってみよう！と母と話した

]]> https://ameblo.jp/duka1014/entry-12444588494.html Tue, 05 Mar 2019 15:51:12 +0900 3 手続きもろもろ入院期間中に何かの役に立てばと思い、とりあえず申請出来るものはしようと［障害者手帳］［介護保険］の申請をした

（後に病気が進み再度見直しすることになる）

［障害者手帳］

申請から取得所要日数1ヶ月〜1ヶ月半

役所にやり方を教えてもらう→病院で診断依頼（母の動きを見ながら測る）のち診断書貰う→母の顔写真と診断書を持って役所へ申請

障害等級2

［介護保険］

申請から取得所要日数1ヶ月〜2ヶ月

役所に申請→役所から依頼された問診担当と面談

母の状態を見て身体機能のチェック

そうそう、この面談の時に調査員の方から色々母に質問をしているのを思い出した

・自力で立てるか

・寝返りは出来るか

・薬の服用は出来るか

など全部で50項目ぐらい

その中で認知症度合いの質問があった

・季節の理解はあるか

・大声を急に出すか

など

調査するのに必要な質問と理解しながらも、母もわたしも始めてのことで、調査員が帰った後

「何あれ？見て話したら分かるやろ。人をボケた老人みたいに！」

と母の方が怒っていた

わたし

「あの、質問は聞いてて嫌な気持ちになる。確認やから分かってても、調査員は聞かないとあかんねやと思うけど。」

母

「介護とかいらん。」

わたし

「使わなくてもいいよ。ただ、色々割引あるみたいやし、もし必要になったらあるのとないのとではお金が大分違うよ。」

母

「介護なんて。老人扱いせんといて。」

わたしもこの時介護が必要とは思ってなかった

ただ、移動がしにくくなってる母の足を見て、バスやタクシーの割引が使えたらという気持ちだった

介護認定要支援2

認定結果が出てからケアマネジャーを決める

役所の人にお任せをして、決まったら電話をもらう流れ

こうゆう手続き関係は手間で面倒だけど、今考えると、入院期間中にやっておいて良かったと思う

退院してからだと、母が出来ないことをフォローしながらになってたから、もっとごちゃごちゃしてたと思う

役所の人も親切に教えてくれた

この時はまだ本当の病気も知らず、わたしも余裕があった

「手続き関連」「自分の生活」「母の生活」と三本の線をそれぞれ分けれていた

]]> https://ameblo.jp/duka1014/entry-12443330348.html Thu, 28 Feb 2019 09:17:22 +0900 2 この時はまだ知らない 2018年1月22日

毎月第3月曜日は母と病院へ向かう

この日病院に行ったのは病気の診断結果を聞く日だった

医師から告げられた病名は「筋萎縮性側索硬化症（別名:ALS）」（以降:ALSという）

http://www.nanbyou.or.jp/entry/52

在宅医療がスタート

母 65歳

-----------------------------------------------------------

2016年から母の身体に異変があった

手の痺れ、呂律が回らないなどの症状があった

休みの日にたまに喫茶店で待ち合わせをして、呂律が回ってないなと感じた

特に「ら行」の言葉を発するとき

2016年
［7月］
神経外科の診察をしてもらい「人間ドック」で検査をした
呂律は回ってなかったがおしゃべりは出来ていた

検査入院は1ヶ月弱ほど

この時の記憶で残ってるのは

お見舞い行った時にちょうど神経外科の主治医が母の身体機能検査に来た

その時に研修医を2人を連れてきた

主治医が検査をした後、同じことを2人の研修医も母にした

検査内容は膝や腕を刺激して反応するかの簡単そうなものだったが

わたしは

（はぁ？母を研修の題材にしてんの？）

と思い、母の顔を見たら特に何も感じてなさそうで、全てを検査の一環と思っていた

主治医と研修医が部屋を出た後、母にこの事を伝えた

わたしが怒って話してると母はキョトンとして

「先生良くしてくれてるよ」

と言った

母が嫌な気持ちになってないならと自分の気持ちを抑えた

でも、この時から主治医の先生のやり方に警戒心を持った

［9月］
人間ドックの検査結果は特に異常は無く
血液検査の数値で消去法で出た診断が

橋本脳症https://ja.m.wikipedia.org/wiki/橋本脳症

お薬をもらい治療をスタート

診察は毎月1回、2ヶ月に1回血液検査

この血液検査の採血後は必ず赤いアザみたいなものが注射針を刺したまわりに出てくる

少しなら気にしないが一度酷い時があった

次の採血の時に、採血部屋に入り看護師に言いに行った

「毎回採血した後に、アザみたいなのが出る。一回で針を刺すのも決まらないし、毎回何回も針を刺すのはどうかと思う」

と言うと近くにいたベテラン風の看護師が出てきて、変わって採血をしてくれた

その間もジッーっと針を刺すまで後ろで見ていた

自分が採血された時も針を見れないわたしは、人の身体に針を刺したのを見るのはこの時始めてだった

針は一発で決まり血をどんどんとっていく

貧血ぎみになりすぐに採血部屋をでた

採血が終わって部屋から出てきた母は、わたしが看護師に言ったのが納得したのか

してやったり

という顔を見せた（笑）

2017年
［2月］
自転車に乗っいる最中に転けて左大腿骨骨折
自転車で転けたのはこの2月で2回あった
1度目に転けた時は母は病院に行くほどじゃないと判断したのだろう
痛みを抱えながら自転車に乗り、2度目は2日後に転けて骨折した

左大腿骨にボルトを入れる手術となった

病院に運ばれ1ヶ月の病院生活、その後1ヶ月リハビリ入院をした

（この間にわたしは実家の近くへ引っ越した）

母の性格を考えると、仕事を第一に考え、心配性な子供に転けたことを伝えると、「仕事を休め」と言われると思って1回目は内緒にしていたのだろう

理学療法士さんからリハビリを受けている母はケラケラ笑い楽しそうにしながらも、一生懸命リハビリを頑張っていた

凄く頑張り屋の母

リハビリ時間じゃなくても病院内を自己練習していた

病院にお見舞いに行った時は、車椅子を押して必ずと言っていいほど、母の大好きな喫茶店に行った

コーヒーとタバコが大好き

おしゃべりが大好き

・近所のお友達の話し

・職場の話し

・たまに母の若い頃の話し

・お金の話し（笑）

とかとか

何も知識がないわたしは、骨折するともう歩けないんじゃないかとずっと心配だった

リハビリ中何をしてるのか興味があって見学させてもらった

一生懸命頑張ってる母の健気な姿に、見てて胸が熱くなった

リハビリ効果が出て、松葉杖をつきながら歩けるようになった

ある日母が「見て！」と松葉杖を置いて少しの距離だったが自分の力で歩いた

「おぉ、凄い！もうそこまで出来るの！？」

わたしも喜んだ

母がまた自転車に乗りたいと言った

わたしは困りながらも母の前で主治医の先生に質問をした

案の定、自転車に乗るのは難しいと言われた

この整形外科の先生は若くて男前な優しい先生

母のお気にいりの先生
母は気にいると分かりやすいことにスキンシップが多くなる（笑）

入院中も先生が何度か様子を見に来るときには、ハイタッチをする仲に（笑）

]]> https://ameblo.jp/duka1014/entry-12443283780.html Thu, 28 Feb 2019 00:37:25 +0900 1 はじめに

無知な状態から始まった、「難病」「介護」「在宅医療」の2年半の目まぐるしい日々が終わって、全てが濃かったものが一瞬で終わったことに、ポッカリ心に穴が空いた

それまで感じてたことが沢山あるはずなのに、頭と心が整理出来ないまま

情景と気持ちがちゃんと合わさってない

記憶を戻して、整理整頓をしたい

記憶が曖昧なところもあるけど、出来る限り思い出して残したい

これをすることによって、何が変わるかは今は分からないけど

ただ、つらつら書いて行こうと思う

]]> https://ameblo.jp/duka1014/entry-12443035666.html Tue, 26 Feb 2019 22:10:31 +0900