主人に車で送ってもらいました。

仕事の都合で１週間の検査入院という形で行きました。

そして到着し、さっそく脳波へ。。

しかし直前で眠くなり、電極を付けるのに大暴れで、本当に大変でした。

脳波中は、まずまず機嫌は悪くなく、引きちぎろうともせず測定できました。

寝る時もビデオ撮影のため部屋が明るいので、少し寝かしつけに時間がかかりましたが。

長時間の移動に疲れがでたのか、脳波中にミオクロニーと強直間代発作が起こりました。

そして発熱し、強直間代発作が８回も群発・・・泣　１回は１分ほどでしたが。

しかし脳波中に発作が捉えられたので、百歩譲ってよしにします。

発作は脳波の日の晩だけで、あとは落ち着きました。

しかし軽い肺炎になってしまいました。。。

採血やSPECT・療育の先生の検査などしました。

MRIだけラボナールでSPO２が落ちてしまったので中止になりました。

様々な検査の結果を終えて、医師からの説明です。

今までの経過・今回の発作などを踏まえ、典型的なDｒａｖｅｔ症候群でしょうと言われました。

正直、「やっぱり。もっと早くここにこれば良かった。」と思いました。

脳波では覚醒時・睡眠時ともに異常波がでていて、光刺激にも反応ありでした。

ＳＰＥＣＴでは明らかな異常は認めませんでした。

発達検査は、体調も悪く、機嫌も悪かったのでしっかりできていませんが、遅れはありますと。

現在の内服（フェノバール・ラミクタール・デパケン・イーケプラ）を変更・整理することを言われました。

遺伝子検査も行いました。

後日の結果でえーちゃんのみ変異ありで両親は変異なしでした。

えーちゃんが発熱したので、脳波後は個室隔離となってしまいました。

なのでご飯もお部屋で食べ、退院までずっと引きこもりでした。

そこで悔やまれるのが、ほとんど他のお母様方とお話できなかったことです。

あとから分かったことですが、入院から脳波の部屋に行くまでの１、２時間だけ一緒のお部屋だったのが、なんと

あのＳＭＥ会のアイドルのＫちゃんだったのです。。。

うおー！！

なんて残念な・・・泣

そして、迷惑かなと思いながら、アメンバー申請などしてしまいましたが、いきなりすみませんでした。

これからも、よろしくお願いします。

１歳半頃から２歳は、一番発作がひどい時期でした。

光過敏がきっかけだと思われるミオクロニーや、体温調節ができず、こもり熱による発作などが、毎日おこっていました。

ミオクロニーから強直間代発作への移行、発熱時の群発など、本当にしんどかっただろうと思います。

この時期はよく発作で入院をしたり、水痘、肺炎などになったり、病院での生活も多かったです。

１歳半頃、主治医からは『局在関連性てんかん』と言われ、臭化カリウム・トピナ・デパケンでコントーロル不良なのでドラベではないのではと言われました。

当時、本当に無知だった私は、コントロールもされていないし、ちがう薬の方がいいかもしれないと、医師の言うとおり、内服を変更していきました。

発作自体、薬が変わったことで、ひどくなったということは感じなかったのですが、それでも全く良くなるはずもなく。。

その時内服していたのは、デパケン・イーケプラ・ラミクタール・フェノバールです。

しかし、一向によくならないし、このままではいけないと思い、てんかんママさんのブログで見ていた

『静岡てんかんセンター』

への受診の気持ちが強くなり、主治医にお願いすることにしました。

１歳半頃から、歩行が不安定や、偏食・環境の変化に弱いなど、少し発達に遅れがでてきていました。

保育園の周りの子供たちがぐんぐん成長していく中、ゆっくりのえーちゃんでした。

発作のひどい時は、本当にゆっくりゆっくりの成長だったと思います。

幹事・副幹事さんを筆頭に、役員をしていただいた方々、参加者の皆様、本当にありがとうございました。

私がアメブロに登録したのは、DFKが開催されるのがきっかけでした。

ずっとずっと前から、ドラベっこのママさんや、てんかん児のママさんのブログを、ストーカーの如く（笑）毎日のようにチェックし、勝手に読ませていただき、勝手に心の中でコメントするという、なんとも一方通行な怪しい行動をしていました。笑

今まで幾度となく、『アメーバ登録しようかな』とか、『私もブログしてみようかな』、という思いが浮かんでは、人見知りだし実際にお会いしたことのない方ばかりで、あんた誰？と思われるのが怖くて踏み出せずにいました。

DFK開催を知り、数日は参加を悩んでいたのですが、今でしょ！←死語w

という思いが強くなり、アメーバ登録し、震える手で何度も打ち直しながら、とみまるすけさんにメッセを送りました。

当日まで本当に不安で仕方なかったです。もちろん、すごく楽しみでもありましたが。

けど、本当に参加させていただけてよかったです！！！

私自身は、ブログでストーカーしてて知っている（一方的に・・・笑）方ばかりで、うわー！すごい！本物の○○さん！とか、生の○○ちゃんや！など思っていて、会場にいる皆さんが、芸能人の方のようでした！

そして、同県や関西地方の方々とも、お話させていただき本当に嬉しかったです。

人見知りと緊張MAXで変なテンションでしたが。。それでも、少しはお話できたと思います。

お席が離れていた方の所に行って、お話するというキャパは持ち合わせていなく、もっと人見知り直していかなくては・・と強く思いました。

これからは、今日おしゃべり出来なかった方も含めて、今まで躊躇ってしまっていたアメンバーの申請や、コメントやいいね！するという、ステップを踏み出せそうです！！

もしよろしければ、これからも皆様よろしくお願いしますｍ（_　_）ｍ

発熱時の群発は抑えられていなかったのですが、発作１回はそこまで長くなかったです。

それでも月に１０回以上は大発作していました。

それ以外の発作は、１歳４カ月ころまで大発作以外はなかったと思います。

大発作がなくならないので、オスポロットを切って、臭化カリウムを始めました。

それでも、なかなか発作は落ち着いてくれませんでした。

このころまで発作時にダイアップを使っていたのを、エスクレ注腸キットに変えました。

変えても、特に効いている手ごたえはありませんでした。

そして１歳４カ月頃に、ミオクロニー発作が出てきました。

主に瞼がピクピクしていました。そこに複雑部分発作も加わったり、新しい発作が出てきました。

発作がないときは、元気いっぱいでパパ・ママなどの単語を言ったりしていました。

当然、発熱すると発作がありました。熱の上がりかけに、群発していたので救急搬送され、入院したりしていました。

大抵、家や保育園、救急車の車内での発作で、熱が上がりきったころの入院中は発作がほとんどなかったです。

発熱時の群発・入浴発作・・・

今思えばSMEなのに・・・

どうしてもっと早く専門の医師に診てもらわなかったんだろう。なんで仕事をすぐにでも辞めなかったんだろう。保育園なんかで感染症もらって、自殺行為していたんだろう。。過去を振り返ると、本当に後悔の塊です。しかし、記録として残します。

このころは、デパケンと、次にテグレトールを内服しましたが、副作用で中止しました。

その次に、エクセグランを試していました。その間、発作が群発し、デパケン・エクセグランに追加でオスポロットを内服し始めました。

エクセグラン内服し１カ月ほどで発汗減少がみられたので、減薬し中止になりました。

１歳目前の時に、医師からSMEかも・・？と疑われ、トピナを開始しました。

この時に、遺伝子検査やセカンドオピニオンなどしていたらと思います。

しかし、当時母が働いていた、小児神経の医師に診察してもらっていたので、医師を少しは信頼していたのもあり、もう少し薬の調整などお願いしてしまったのがいけなかったのかな。。

１１カ月頃の発達は、特に遅滞も見られず、数歩歩いたりできていました。

保育園などでも特に指摘もなく、私自身も発達面では当時気になるところはありませんでした。

当時、私は育児休暇中だったので、１歳になるころに職場復帰することになっていました。

８月から復帰だったので７月から保育園に行くことになっていました。

てんかんということで、すぐに保育園に連絡し、園長や市の関係者と話し合いの場がありました。

まず、園には常勤の看護師がいたにも関わらず、座薬等の許可はでませんでした。

これに納得できずに何度かお願いしたのですが、責任問題などで許可はでませんでした。看護師常勤でいるのに・・・。なんの為なんだ・・・

発作時は、すぐに救急車の要請をすることになりました。（このときは、発作は大発作しか出てなかった。）

幸い？２回目の発作で入院した県立病院が園のすぐ近くにあったので、保育園で発作が起きた時には救急受け入れの許可をいただきました。

そして７月から午前の２時間ぐらい、慣らし登園したのですが、最初はずっと泣いていて、こちらも別れてから泣いてしまいました。。

そして次の日に即発熱！初めての発熱！

もちろん発作つきです・・

突発でした。２日で２回の各５分弱の強直間代発作で、救急車を呼んでしまいました。まだ発作に慣れてなかったので、もう止まらないのではないかと、不安でした。

そしたら救急隊員の方に、熱性けいれんだからね。とか今度、救急蘇生の市民講座あるから受けてみたら・・と、やんわり？こんなことで呼ぶなよ！みたいな忠告を受けました。泣

輪番に搬送されましたが、発作は止まっていたので、帰宅しました。

次の日に大学病院に受診して発作があったことを話して、デパケンが朝夕２回４ｍｌずつに増量になりました。かかりつけは大学病院なのですが、田舎に住んでいるので、夜間の小児科は医師不在なこともあるため、県の輪番体制の病院に搬送されます。そのため、輪番病院の大体の診察券が手元にあるようになってしまいました。。。

こんなんで復帰できるか不安だったのですが、退職できる状況でなかったので泣く泣く復帰になりました。

突発が治ると、徐々に保育園に行き、少しづつ慣れてきました。

このころは、１人たっちができたり、一歩歩いたりできるようになりました。