https://ameblo.jp/e-okada77/ 日々の出来事とかアコギの弾き語り、イベントの予定をかいてます♪ ja

昨年８月に発症した原田病で、昨年12月頃から白斑が出来始めました。
現在では、頭皮、顔の約50％、両手の肘から下、背中、両足の膝から下、両肩に白斑があります。
特に治療もしてなく、白斑用のファンデーションも購入しましたが、日焼けをしたため色が合わず、今は使ってません。

写真は今年の３月頃です。

外出する時は、帽子とマスク、腕には女性の方が日焼け止めに使ってる肘から手首までの薄いサポーターみたいなのを付けて、外出してます。
難聴と耳鳴りがあるため、耳栓と両足に末梢神経麻痺があるので、１本杖を使ってます。

行き着けのコンビニや薬局、ホームセンターは特に問題ないのですが、滅多にいかないデパートやディスカウントストアとかに行くと、必ず私服警察官？私服の定員さん？が付いてきます。

確かに見た目怪しいですが、この格好をしてても目の周りやこめかみの白斑や眉毛は白髪なので、あまり変わりはないのですが、あるホームセンターでは、猫のえさを買ってる時に、近くにおじさんがいたのですが、その時はあまり気になりませんでしたが、カー用品の場所で車用の香水をカゴに入れてる時も近くにいて、蚊取り線香のコーナーを見てる時も近くにいました。

初めていくコンビニとかは、私の接客が済んだあとに、手を洗ったり、バイトの女子高生から男性の方に交代したりされます。

尋常性白斑は感染はしません。

私は普通に車も持ってますし、障害者求人ですが仕事もしてます。
別に生活に困ってることはありません。
なぜ、見た目で怪しい人と判断するのですか？

たまにジロジロみられたり、子供さんに[怖い]とか[キモイ]とか言われることもありますが、なぜ顔に白斑があるから万引きするかも？と思うのですか？

市役所の障害福祉課に相談に行っても、原田病も尋常性白斑も難病指定されてないので、何も対応してくれず、話を聞くだけ・・
100万人に１人しか発症しないため、私の住んでる市は26000人なので、この病気なのは私だけですが、家にいると引きこもりになるので、仕事に行ったり買い物に行ったりしてますが、どうしてこんな扱いをされないといけないのですか？
私もなりたくてなった訳ではありません。

差別とは、こういうことではないですか？
原因不明の病気でかたずけるのではなく、この病気にかかったらどんなに辛い生活を送ることになるか、少しでも理解してくださる方がいらっしゃればと、いつも願ってます。
]]> https://ameblo.jp/e-okada77/entry-12493966408.html Sun, 14 Jul 2019 18:10:47 +0900

昨年病気になり、耳鳴りと難聴、身体の倦怠感と、ステロイドの副作用による骨祖祖しょう症で左肩から左肘が痛く、腰や膝、足の裏も痛いのですが、アコギを弾く気分に全くなれず、ハードケースから出すこともなく、カバーをかけて部屋の隅に置いてます。

楽譜スタンドと丸椅子は押入れにあります。

昨年９月に退院して弾いたのは３回くらいです。

骨祖祖しょう症はいずれ治ると思うのですが、難聴は治らないらしく、一番の弾かない要因が顔の白斑で、マイケルジャクソン程ではないですが、この顔ではステージに立ちたくないという思いがあり、弾き語りなどの目標がないため、余計に弾く気にならないのだと思います。

白斑もファンデーションではほとんど隠すことができず、今は全く使ってません。

イベントに聴きにいくのも、夜は目が見えにくいのと、倦怠感が酷いのと、耳鳴りが音量に耐えられないため、全く行ってません。

２月に一度行ったのですが、誰も話しかけてくれず、避けられてしまうので、行かないようにしています。
私でも、白斑だらけの顔の方がいたら、何て話しかけたらいいか分からないです。
多分、私が健常者だったらやはり避けると思います。

アコギもいつかはメルカリに出品しようとは思ってるのですが、なかなか踏ん切りがつかないです。
一生このままなので、多分ずっと弾かないと思います。

車はお金がかかるので、なにか違う趣味を見つけようと思ってます。 ]]> https://ameblo.jp/e-okada77/entry-12484669623.html Sat, 22 Jun 2019 17:28:36 +0900
原田病の目の痛みや頭痛、耳鳴り、難聴、白髪と白斑は相変わらず良くなる気配はないですが、視力が矯正で0.9まで回復したので、病気としては、白斑もまだ広がってるので全然良くなってないですが、検査上は完治したことになるみたいです。

医学的に全く解明してない病気なので仕方ないですが、不満だらけです。

新たにステロイドによる後遺症の問題がでてきました。

骨祖祖しょう症と高脂血症・・・
今日、市内の病院でステロイドホルモン（副腎）の血液だけ採取してもらって、別の病院で調べてもらうのですが、２週間くらいかかるそうです。
ただ、市内の病院では検査で異常があっても治療ができないため、大学病院での治療になると思います。

写真は一般的な血液検査の結果ですが、TG（トリグリセリド）中性脂肪が標準の３倍の数値でした。
骨祖祖しょう症も標準値の58％です。

骨祖祖しょう症は病院でビタミン剤だけいただいてので、薬局でカルシウムを購入して摂取してますが、身体の節々が痛いです。
高脂血症は動脈硬化になる可能性もあるのですが、特に治療はしてません。
ステロイドホルモンの結果も不安なのですが・・・

行き着けの眼科の先生は、１年くらいのステロイド投与では副作用は出ないので、原田病とは関係ないとのことで、紹介状すら書いてくれません。

この原田病がこの先どうなるのか、不安というか、もう諦めているのですが、この病気の専門の病院が大学病院しかないのも大変です。

なるようにしかならないのですが、仕事が出来ないのも辛いです。
しんどいので、夜食食べて寝ます。

]]> https://ameblo.jp/e-okada77/entry-12464784445.html Wed, 29 May 2019 17:54:48 +0900 病院で処方された薬はエディロールというビタミン剤でしたが、今日薬局で〔吸収型〕カルシウム食品を薬剤師さんのお勧めで買いました。

2800円もしましたが、１日２回顆粒を飲みます。薬剤師さんのお勧めでした。
[その顔の白斑はどうしたのですか？]
と聞かれましたが、[原田病です]と答えると・・
[かなり酷い・・お気の毒ですね]と言われました。

来週の月曜日に通院している精神科で、副腎をやられてるかもしれないので血液検査をしてもらいます。

去年の12月くらいから、髪の毛と眉毛、まつげが白髪になり、顔の上半分と手足、腰、背中が白斑になりました。
半年経った今も白斑は広がってます。

この写真は３ヶ月くらい前の右手の肘から下の写真なのですが、手足や背中は特に気にならないのですが、顔はさすがにショックで、今、鼻から上ほぼ全体と頬の両側に３センチくらいの白斑が５つくらいと、あごに５センチくらいのがふたつあります。

自分の部屋の鏡はすべて押し入れに閉まってますが、歯をみがく時とか顔を洗う時に鏡をみると、見ただけで具合が悪くなり、頭おかしくなりそうになります。
白斑が出来てから、うつ状態になり精神科を受診してます。

おそらく健康な方でも、気が狂いそうになると思います。

白斑用のファンデーションも気持ちくらいはカバー出来るのですが、男性は色黒なのでさほどカバーできないです。痒くなるし・・

自然治癒でよくなってくれることを祈ってます
]]> https://ameblo.jp/e-okada77/entry-12462216065.html Sat, 18 May 2019 20:07:43 +0900 100万人に6.3人しか発症しない病気です。

７月頃から難聴の症状はあったのですが、８月に急に視野が暗くなり、コンビニの商品が見えない程悪化し、盆明けに市内の眼科を受信したところ、この病院では対応出来ませんので、大学病院か隣の市の大きな眼科に至急行ってください！
とのことで、タクシーで隣の市の眼科に行きました。

原田病と診断され、緊急入院しまして、ステロイド点滴を600CCと、ステロイドの錠剤と目薬で20日間入院しました。
耳鳴りは酷かったですが、目の状態はよくなり退院してからは結構元気でした。

11月にはいり、髪の毛が抜け始め、12月に入り一気に髪の毛と眉毛、まつ毛が白髪になり、手足と顔の目から上が白斑になりました。

以降、ノイローゼ気味になり、白斑の範囲も広がり、今では顔の７割くらい、腰と背中にも広範囲に出来てます。

市役所の保険センターで、なぜ難病指定されないのですか？と聞いたのですが、原田病を知らないとおっしゃるので、かかりつけの眼科に聞いたところ、完治する病気だからだそうです。

先月、大学病院の皮膚科を受診したのですが、担当された先生の一言・・・
〔お気の毒です・・〕
白斑とか治るのですか？と聞いたのですが、原田病はまだ医学的に何も解明されていない病気で、原因も不明で治療方法もないです・・
とのことで、自然治癒される方もいらっしゃいますが、私はかなり重症の原田病らしく、白斑はいつか止まるらしいですが、おそらく一生、目も耳も皮膚もこのままです。
との回答でした。

白斑用のファンデーションを勧めてくださいました。
今月に入り、ステロイドの副作用により、骨祖そしょう症になり、現在松葉杖を使ってます。

治らない病気なのに、難病指定されないし、障害者手帳もつくれない。
もうすぐ１年になりますが、おそらく目の炎症からくる頭痛と身体の倦怠感で寝込んでいる状態です。
脳の免疫の病気ですが、脳外科は全くかかわらない変わった病気です。

重症の原田病になられた方で、参考になる意見がございましたら、是非コメントをよろしくお願いいたします。 ]]> https://ameblo.jp/e-okada77/entry-12460818036.html Sun, 12 May 2019 19:26:10 +0900

原田病で体調が悪く、朝方クロちゃんの餌を買いに行くだけで療養の日々・・・

ステロイドの投与が終わり、今は目薬のみの治療で、車の運転も原田病の症状なのですが、まぶしくて見えにくいのと、耳鳴りで車を運転しててもザーッっていう音が聞こえるので耳栓してますが、耳栓して運転するのは危ないらしいです

買い物だけで身体がしんどいのと、頭痛がするので寝てます。。。

ずっとしていなかったピグライフ、動物を73匹から18匹に減らして、野菜の収穫と動物に餌をあげる。
パソコンは目にあまりよくないので長時間は出来ません。

ステロイドの投与が終わったので、髪の毛や眉毛も抜けている状況ですが、自然治癒で回復をみている状況ですが、多少後遺症が残るみたいです。

この身体の倦怠感がいつまで続くのかわからないのですが、仕事に復帰できるのか多少不安です。

半年くらいは、この生活が続きそうです ]]> https://ameblo.jp/e-okada77/entry-12419455880.html Fri, 16 Nov 2018 16:17:02 +0900

原田病は脳の免疫の病気ですが、目と耳と皮膚に症状がでます。100万人に6.3人しか発症しない難病です。
７月頃から車のCDデッキの音の聴こえ方がおかしいのは気づいていたのですが、８月の盆に急に視界が真っ暗になり、耳鳴りもひどく盆明けに市内の眼科に受信に行くと、すぐに紹介する病院に行ってください！
と紹介状を持って介護タクシーで行くと即入院でした。

ステロイドの点滴を主に治療したのですが、丁度退院して１ケ月たったのですが目はだいぶ回復してますが、耳の耳鳴りと難聴の回復がおもわしくなく、今月でステロイドの投与も終わるのですが、耳だけは後遺症として残りそうです。

この病気になった原因は前の職場での目の使いすぎなのですが、７月末に退職してて発症が８月に入ってからなので、労災も傷病手当も使えない悲惨な状態でした。

私は３年半前から、アコースティックギターの弾き語りをしていたのですが、
目の見えにくいのはまだいいのですが、難聴により聞き取りにくい音があるみたいで、アコギでは４～６弦の音がほとんど聞こえません。
耳鳴りも大きな音がダメなので、うるさいスクーターとかゲームセンター、音楽のイベント会場もたぶんダメで、すごい耳鳴りと頭痛におそわれます。

後遺症が残るということで、弾き語りからは引退して、老後の趣味として家で少し弾く程度にしようと思ってます。
他のピアノとかハーモニカも考えたのですが、バンドは勿論大音量に勝てないので無理ですが、難聴があると違った音に聴こえるので、カホンも無理かなと思ってます。

私は30代の前半に、バンドボーカルの経験があるので、アコースティックでピアノかアコギを弾いてもらって、ボーカルをすることなら大丈夫かな？と思ってますが、さすがに50歳の中年のおじさんのために弾きましょうという方はいません

派遣のおばちゃんに状態の悪いアコギをもらった４年前の生活に戻りそうですね！
ギター弾かなくても、LIVE聴きにいかなくても死ぬことはないから、アコギはハードケースで保管して、その他のエフェクターとかの器材はメルカリで売ろうと思ってます。
目がだいぶ回復したこと、皮膚に転移しなかったこと、それだけでもよかったです。
少し療養して、次の仕事をさがします
]]> https://ameblo.jp/e-okada77/entry-12412565346.html Wed, 17 Oct 2018 18:40:09 +0900
アコギを弾くのが、右肘から下の痺れと弾いてたら、指の感覚がなくなって、指の痛みに変わる(ﾉ_･｡)

ギターの弾き語りを３年間で１２回参加して、ユニットとしても１度LIVEに参加しました。
体調が悪いのは数年前からなので、特に問題はないのですが、肘部管症候群は何回も手術しないと直らない病気・・

去年から、ギターを弾くのが辛くて辛くて・・・

先月の27日に、一番最初に弾き語りをした場所で３曲弾き語りをしました。
それからしばらく考えて、ギターを一旦辞める事にしました。
元々、老後の趣味に・・と思いギター教室に半年通ったのですが、なぜか弾き語りとかしたりするようになりました。
この２年くらい、アルペジオができないし、速いストロークができない・・納得のできない弾き語りばかりでした。。



思い切って、エレキやエフェクター、シールド・・合わせて８品メルカリに出品する事にしました。
早速、ギターシールドが売れました。

ギターから離れると、気分的に楽になりました。結構知らず知らずのうちに重荷になってたみたいです。
アコギはハードケースに入れて保管しておきます。
当分は、音楽から離れた生活をしようと思ってます・
お疲れ様でした('-'*)(,_,*)('-'*)(,_,*) ]]> https://ameblo.jp/e-okada77/entry-12357823943.html Mon, 05 Mar 2018 17:46:01 +0900

先週の始め頃から、広島は寒波の影響でとても寒いのですが、クロちゃんが急にこなくなりました。。

虚勢手術をしてないので、どっかのメス猫のところへ行ってるのでは？
というのが、うちの両親の考えなのですが、３日前の朝方来て餌を食べてまた、どっかに行ってしまったのですが、私の住んでいるところはかなり田舎で、国道が１本通ってますがまわりは田んぼで、家があまり多くなく高齢の方がほとんどなので、どこかの家のおばあちゃんが魚とかご飯をあげてるのではないかな？って思ってます。。

缶詰やカリカリがだいぶ残ってるのですが、この前来た時も痩せてなかったので、元気ならいいかなって思ってます(･ω･)b

今週くらいから、寒波も去ったみたいで少しは暖かく感じるのですが、来月の初めくらいまでは、広島は雪が降るので元気にしててくれたらって思ってます。

たまには、缶詰食べに来てほしいな(=^.^=) ﾆﾔﾆｬﾝ ]]> https://ameblo.jp/e-okada77/entry-12352331219.html Mon, 12 Feb 2018 22:34:34 +0900
去年の年末にボーカルが諸事情で抜けてしまい、ギターの私とパーカッションのたろぉさんの二人だけになって、活動休止が続いてましたが、ようやく女性ボーカルがみつかって、ベースの方も加入して、ベース＋ギター＋パーカッション＋ボーカルのあまり例がないような、ユニットになりました。

以前のユニットではいきものがかりをコピーしていたので、私はアコギでよかったのですが、コピーするアーティストがZARDとかDo As Infinityとかなので、私はリードギターでエレキを弾きます♪


コピーするアーティストによって、エレキとアコギを使い分けようとは思ってますが、ギターを両方持ち歩くのは大変なので、しばらくはエレキのみにしようと思ってます。

ロックバンドではなくユニットなのは、私が足が不自由なのと、メンバーも年齢的にバンドはしんどいので、まったりとしたアコーステックの方がいいという事で、ユニットになりました。

アコギはずっと弾き語りをしてたので慣れてるのですが、エレキは始めてなので、練習しようと重います。。 ]]> https://ameblo.jp/e-okada77/entry-12350389866.html Mon, 05 Feb 2018 19:16:53 +0900