すーっかり症状も落ち着き、

足壊れてもいいから整備士なりたいと

高校からの斡旋蹴って、無事整備会社に就職できましたー👏🏼

就職活動時期、ずっと足引きずってたからね。

先生も紹介してくれなくてね。

受けても受からんしね。

就職できたところは、履歴書にもうちゃんと病名書いて、月1回程度通院必要です、ってこともちゃんとわかってもらって…

いやぁ…よかった

仕事始めて「まだ4日目やけどさー、ちょっと足痛くなりそうな予感がする…」

2ヵ月程ダラダラしてたしなー。

安全靴は足に良くないってリハビリの先生言うてたけど、絶対履かなあかんしなー。

少しでも柔らかくってことでクッションの下敷き入れたらマシになったようで。

1個だけでーっかい口内炎が出現中

そして1月になったコロナで味覚障害が出てて

未だに味覚戻ってません

#脊椎関節炎

もう18歳になったし、先生も本人だけでいいよと前に言ってたくれてたし、薬貰いにいく程度になってきたので、今日を最後についていかんとこうと思って、今までは私が保冷剤入れたヒュミラかばんを持っていってたけど、本人にさせようと。

冷凍庫の保冷剤を見えるところに移動させて

空の注射器はかばんの中に入れてあるから

「保冷剤入れてヒュミラかばん持ってきてな」とLINE。

「はーい」と返事。

職場の子（数々の失態を知っている）に

「もう次から私ついていかんとこ思ってさー、かばんだけは言ってんけど、あえて保険証（これも色々忘れるから診察券とかと一緒にするやつ買った）言ってないねんやん。まさか忘れんよなー」

って言ってた矢先、

息子からLINE

「あ、保険証とか忘れた」

期待を裏切らん奴や。

月変わってるし市民病院ならアウトなやつ。

先生の診察は、セレコックスを徐々に減らしていこうと。

今まで200が2回やったのを

100×2で2回としての処方をするけど

100×2回で飲んでみてって

痛み出たりしたら増やして飲んだらいいからって

次どんなもんか教えてーとのこと。

安心剤みたいになってるって言ったら

わかってるわかってるーって。

あと難病の書類をベーチェット病として作ってくれた！

病名は末梢型脊椎関節炎やけど、ヒュミラを使っていく為に裏技使おうって。

ないことをあるって嘘は書かれんけど、申請が通ることが大事やからって。

ただ書類を作るんじゃなく、通るであろう書類を作ってくれた

診察終わってふっと見たら

「あれ？ヒュミラかばんは？」

息子「あー。（近くに停めてる）原付やー…」

ねぇ。なんで？いっつもこのまま薬局行くやん？

空の注射器返さなあかんやん？

取りに行かし、

薬局にて受取呼ばれたら、かばん持たずにスタスタ行くから、しれーっと後ろで聞いてたら

薬剤師さん「廃棄ありますか？」

息子「いや、大丈夫です」

薬剤師さん「え？ないですか？じゃぁまた次持ってきてくださいね」

息子「はい」

っていうから、ちょっとー！あるから！って息子に渡したら？な顔したまま。

薬局出たら

息子「なんて言ったん？なに言われてるんかわからんかった」

は、い、き！棄てるやつ！ないかって聞かれたの！って言ったらやっと「あぁ」

わからなければ聞いて？適当に返事せんで？

最近特にあのビニール的なやつ+マスクで聞き取りにくくて、私なんかしょっちゅう　え？　って聞き返しますから。

私がかばん渡さんかったら、空の注射器はどうしてたんやろ。

終わったら私に全部預けて

教習所+遊び

ひとりの場合やと保冷剤の意味。

来年の夏が心配←

いつになったらしっかりするんやろ…

「不認定」

くそ。

せっかくヒュミラのおかげで痛みももうほぼなくなって、普通の生活できてるのに

普通に病院行って、血液検査とヒュミラ1ヶ月分（2〜3本）もらったら一撃7万よ？

高額医療が使えるように先生に相談してみよ。

前のクリニックに戻ります連絡したら

「インフルしました？」と事務長さん。

「まだですー」と言うと

「打つよね？今日ちょうどいっぱい入ったから確保しときますねー」

「お母さんは？」

って聞いてくれたけど（コロナワクチンはダメやったけど、インフルは私にもしてくれるのね）

「いや…私は…痛いのは…大丈夫です…」と言ったら笑われた。

コロナワクチンとってもしんどかったし…

息子はどんな検査もどんな注射も、文句ひとつ言わずに受けてて

偉いとゆーか、強いとゆーか…

すごいなぁと思う。

とっても抜けててなんも考えてないだけなんかもやけど。笑

（こないだの教習所の手続きも抜けすぎててもうほんま大丈夫？的な…）

また暇な時に残しておこうかな📝抜け記録。

やっぱり機械的な市民病院ではなく、

人間味のあるあったかいクリニックっていいなぁって思った。

４ヶ月？程離れてたのに、名前でわかってくれるんやもん。

ホッとする

本人は彼女もできて←すこぶる快調

体育の授業、バスケは見学してるけど、テニスならできるからやってるそうで。

足も引きずってたのが嘘みたいにスタスタ歩いてる

素足で歩けんかったのがドンドンってしても痛くないんやって（見てるこっちが怖いからやめてー笑）

ってことで市民病院卒業しましたー👏🏼

今後は前の行きやすいクリニックに戻ります🏥

先月、難病申請出したけど、結果はまだ来ず。

毎回なんかやらかす頼りない息子。

本人は血液検査の為、1時間早く行かなあかんから先にひとりで行かして後から私が行くんやけど

1回目は再来機にカード通さず、血液検査だけ受けてじーっと待ってた（機械持ってないの私気付かんかったら一生呼ばれんとこやった）

2回目はばぁばが迎えに待ってくれてることの伝達ミス（ばぁばから私にもう終わる？って連絡来んかったら電車で帰りよった）

今日3回目は今月初やから保険証確認に行きよーって言ってたのに行ってなくて、待ちに待たされやっと呼ばれたお会計額62120円（今400円なのに）

別の階でズボラこいてた私に「大丈夫？」ってLINEきて

大丈夫なわけあるかーーーって急いであがって保険証確認のとこで説明したらすぐ変更してくれたけど

3割負担のリアルな額を知れてお勉強になりましたけども。

難病申請通りますようにー

その前にもーちょっとしっかりしてくれー

就職大丈夫かな…色んな意味で。

病名は、抹消型脊椎関節症

段階的な飲み薬の治療はやってきてて

副作用が出てしまいもう飲めないので

今後はヒュミラ（自己注射）を使い、様子見していくとのこと。

異常な口内炎についてはわからず。

他の症状が全くないので、ベーチェット病ではないそうで。

睾丸については、水が溜まってるようだが大した量ではない。腫瘍はない為、こちらも経過観察。

ヒュミラの効き具合を確認するため、セレコキシブも中止。

息子曰く、絶対痛くなりそう…な予感がするらしい。

薬が安定剤みたいな感じになってるなー

前の先生からの紹介状をもとに経緯をカルテに写しながらお話。

先生「遺伝子検査でHLA-B27が陽性と出てるので脊椎関節症が強く疑われます。

これまでも薬の治療はしていたと思いますが、T先生はなんと言っていましたか？」

私「飲み薬で副作用でてしまって使えないとなると、もう一段階上の注射の治療になるが、何項目か満たさない段階でそれを使っていいものか、もう一人先生にも診てもらって判断したい。副作用もきつくなるかもやからできれば入院で様子見ながらなにかあればすぐ対応してもらえる環境で始めたいとのことでした」

先生「そうですね。B27があるからヒュミラでの治療が効果的ではあるとは思いますけど、注射することによって活性化される病気もあるので、まず他にその病気がないかきちんと調べることが必要になってきます。（ここで初めて自分でする皮下注射なんやってことがわかりパンフレットをもらう）今後の希望と言いますか・・・ご家族・本人としてはどうお考えですか？」

私「やっぱり早く病名わかりたいです。就職か専門学校か、今決めないとって時期なので病気によって就ける仕事等も変わってくると思いますし。（息子横で頷いてる笑）あと泌尿器科の受診も必要と言われてあっちこっちに外来で行くのももうしんどいし、時間かかって薬止めてる間また痛くなるんじゃないかとずっとヒヤヒヤするし。あとはこないだの新しい薬（原因はこれだけではなかったけど）の副作用がもう怖かったし、本人が一番辛かったやろうし、家におられると心配やわ、どうしたらいいんかわからんわ、本人辛いわはもう嫌なので、新しく薬を始めるなら入院で経過観察も含めて全部診てもらいたいです」

息子大きく頷く。（笑）

我ながら上手にまとめて言えた！（いや、実際はもっと言葉下手くそやったかも）

先生「そうですか。では泌尿器科もまとめて入院検査にしましょうか。2週間ぐらいだと思います。いつ頃からがいいですか？」

入院検査、コロナで難しいかもと言われてたけど、すんなり承諾。

なかなか話のわかってくれる先生ではないか。（笑）

他にもたくさん話して、ざっと触診もして、19日から入院になりました。

診察が終わってからもあっち行けこっち行けで機械的にご丁寧で無機質な説明をされ、心電図、レントゲン、尿検査、血液検査。

血液検査はだいぶ量を採るとのことでちょっと時間かかるとのことだったので、少し離れた所で待ってると、向こうから

「〇〇君のお母さーん！」

慌てて顔上げると、コロコロした看護師さんに少し手を引かれた息子。

看護師さん「〇〇ｃｃ←（忘れた）も採ってるからなー、その分以上にしっかり水分取らしてなー。よーがんばったで。自分の血見て貧血なる人とかおるからなー。ガハハ。強い子やわ」

関西じーーーん💛

保育園の先生を思い出させるような人柄で、この看護師さん好き。って

最後にホッとしましたね。

病名、わかればいいな。

即血液検査してくれて

白血球下がってたのは薬やめたら戻った！


2日程熱出たりしてたから、いつ電話しようか…思ってたけど耐えた。


薬やめたけど、（セレコキシブのみ服用）
足の方も急激には痛くならず耐えた！


最終的に、何回も言うてるけどー

口内炎はベーチェット

炎症は脊椎関節症

でもどっちも他についてくる症状がないから、決められない、睾丸の腫れは診てもらわな関係性があるかわからんし、力及ばず申し訳ない…。と。

いえいえ。たくさん時間外に診てもらえてとっても安心でした！

市民病院紹介の件、家の近くのほうって言ってたけど、そこの膠原内科の先生は非常勤の先生らしく、ちょっと嫌やなぁ〜って。

はい、それは私も嫌です。笑

ちゃんとしっかり診て欲しいからとのことで、遠い方の市民病院へ。

先生「病名ついて、治療方針決まったら、普段はうちに通うこともできるし（そうして欲しそう笑）家族さんや本人の希望で言ってくれたら向こうの先生もそうさせてくれると思うから！」

それはそうするつもり。

紹介状もらって帰り際、

先生「◯◯くん！会いに来てな！顔見せてな！ずっと気にしてるからー！」

とっても親身でいい先生🙂

夢に出てきたーとか、気にしてるから会いにきてとか、それが例え嘘だとしても、心に響く。

ひとりじゃないなって安心できる。

まず7/2

嘔吐。

ここ最近食欲落ちてるなーとなんとなく思ってたが、それはなんだかずっとムカムカしてたよう。

絶対こないだ新しく出た薬の副作用やと思ったから、即座に主治医に電話。

トラマールは腸の動きも止めてしまう、一旦やめて、改善されなければ明日来てとのこと。

7/3

改善されない為、受診

吐き気止めというより、腸を動かす薬をもらう。

血液検査。

7/4

まだ改善されず。ご飯も食べれず3日目。

辛さ限界なようでしくしく泣くので

いてもたってもおれず、救急で市民病院へ。

吐き気止めの点滴ですこーし良くなって帰宅。

7/5

やっぱり改善されず、救急行ったこと伝えて、午後の診察を早めて午前に。

こないだの血液検査の結果、白血球が下がっているとのこと。原因はトラマールだけではなく、全部の薬が影響してるそうで、一旦薬をやめることに。

先生「泣いてもたん？」

息子、え？って言いながら瞬時に私を睨む笑（先生ー！言うなー！笑）

こんなに辛そうなのをわかってもらおうと言っただけなのにー笑

先生にしーっ🤫てしたら、ちょっと笑いながら、でも真剣に「辛いよなー辛いと思うわー普段強く頑張ってるけど、そら泣きたくもなるわなー」

先生「昨日夢に◯◯くん（息子）出てきたんよー、気にもなってたし、虫の知らせやなー」

それだけ気にかけてくれてたんやなーと私は嬉しかった。

やけど、もう外来での診察に限界を感じてて、市民病院での入院検査を申し出ようと…。

前に一回早まりすぎやと怒られたしな←

どんなタイミングでどんな風に切りだしたら、先生も悪い気せず、必要性をもって対応してくれるかなーとか考えながら息子の点滴横で爆睡←私

点滴後、診察。

CT検査の検査、便が詰まりすぎてる（こないだ大腸検査で全部出したとこやのに…）

あと右？のお玉さんが腫れている（本人なんら自覚症状なし）

赤ちゃんの頃からこんなん言われたことあるか？と聞かれたけど、そんな記憶もないし、小学生の間ずっと低身長検査で病院行ってて、そこの先生もお玉さん触りよったけど、なんも言われてない。

先生「泌尿器科行って欲しいんよ…どっか知ってるとこある？（また外来…市民病院言うタイミングはまだか…？）」

でも今日の先生、いつもは結構言い切りでこうしよう、あーしよう、って言うけどなんだか歯切れが悪い。

どこそこの泌尿器科にしようか、と一旦言ったものの

先生「それかなぁ…こうやって受診の頻度もかなり増えてきてるし、薬飲まれんってなったら、もうワンランク上の治療になってくるんやけど、それに進んでいいものか、僕と同じように診てくれる先生にも判断してもらいたい…」

（きたぁぁーーー！！今や！！）

私「そうですねー。（しらこ笑）もう本人も気持ちめげてて、入院したほうが楽やとも言ってますー。

あっちやこっちや行くよりも１箇所でしてもらえるほうがありがたい」

先生「そうやなー。次の治療ともなるとやっぱり副作用もっときつく出るかもしらんし、入院してたらすぐ対応できるしなー。そうしよう。

どこにする？言うてくれたとこどこでも紹介状書くよ」

とのことで、早めに入院できそうで、先生もよく知ってる先生がいるとのことで、家から近い方の市民病院にしてもらいました。

次回月曜日、薬やめた結果と紹介状を受け取りに。

気分悪いのは改善されても、足がまた痛くなるんやろうなぁ…

1週間もつかなぁ…

少し気持ちも晴れたのか、4日ぶりに晩、サラダ食べた！桃も食べた！

高校生やけど、やっぱりなんか食べてくれるだけでホッとする。