思春期にもなり、過干渉にならずに、

見守るためにも、言いたいことを堪え、

けど腹に溜め込むのは性に合わず。

ブログで吐き出すことに。

塾から帰ってくると、

「友達に無視された！」と。

最近ちょこちょこある塾での人間関係トラブル。

まぁ仕方ないけども、

無視はムカつく。。。

やり返せ！と教えても、

「かわいそうじゃん！」と

同じ土俵に乗らず、耐える娘。

昔と違って、

メソメソしなくはなったけど、

苛立ちは家に持ち帰り。

ムカつくー！

相手にしないで帰ってきた！

良くできた対応。はなまるだわ。

と褒めて落ち着かせたが、

お風呂入る前に泣いてた。

無視されて、

ムカつくのも本当。

悲しいのも本当。

やりかえさないのも娘の優しさ。

やり返せと思うのは母の大人気なさ。

モヤモヤしつつ、

お風呂上がった音が聞こえ、

何やら歌ってる声がして。

自分で切り替えられたみたい。

成長を感じる。

これ以上は過干渉。

ツッコまず、ただ聞くのみ。

それが見守るということか。たぶん。

難しいな。年ごろの娘は。

でも頑張れ。

これから女子は面倒事だらけな人生よ。

ハブられたり、

マウント取られたり、

男絡みでもまぁいろいろと。

乗り越えずとも、

こだわらず、良い意味で飽きっぽく、

人生を渡り歩いておくれ。

話を聞く私も見守り力をつけねばな。

外来の間隔が3〜4カ月となって、

基本的に旦那が行っており、

気付いたら更新するタイミングを見失ってました。

3月に外来で定期検診を受け、

これまた旦那に行ってもらい、

結果は「問題なし」でした。

再発は症状に現れるより、

血液検査での異常でわかることが多いという記事を見て、

（たぶん先生からもそう聞いて）

よほどじゃない限り1ヶ月後に再発することはなく、

初発から5年という一区切りを迎えられそうです。

発症から待ち続けた5年。

色んな思いがあった5年。

振り返れば、あっという間でした。

でも、やっぱり長くも感じました。

完全に直ったわけではないし、

再発する可能性がゼロなわけではないです。

また違う病気になることだってあります。

ただ、それは誰にも言えること。

日々、怯えてたわけじゃないけど、

ふとよぎる瞬間はあり、

もしまた入院することになったら、

と思うと、なんとも言えない気持ちになってました。

その気持ちから徐々に解放されるのだろうか。

と思うと嬉しい気持ちもあるけど、

一方でどこか引っかかる気持ちもあります。

素直に喜べないのは、

再発した子たちを知っているからだと思ってます。

同じ病気で、何が悪いわけでもなくて、

それでも再発する子、しない子がいて。

私には、どうしても忘れられない。

再発した子のお母さんの泣く姿が、

今も鮮明に。

忘れてはいけないと思っています。

自分事として考えたあの日のことを。

今も、これからも。

きっとずっと。

嬉しい気持ちでブログを更新したはずなのに、

なんだか考えがまとまらない内容になってしまいました。

一区切りまで、あと1ヶ月。

もう少し、気持ちを整理してその日を迎えられますように。

年末の慌ただしさもありつつ、

来年に持ち越さないよう、

今更ですが投稿します。

旦那が付き添いだったので、

全然記憶がないのですが、

何事もなく安心した定期検診でした。

次回が3ヶ月後と、

いきなり間隔空いて、ビビってますが、

今のところ特に変わった様子は無さそうです。

年明け、久々の外来になります。

外来までに、進んだこととしては、

予防接種の受け直しが一通り済みました。

次回は1年後とかなので、

そのへんの接種時期の確認は来年やらないとです。

ここ最近は、

インフルが流行ってたり寒暖差が激しく、

2週間ほど前に風邪をひき、

39度台が4日程続きました。

（インフルでもコロナでも無く）

入院中は高熱でも元気そうでしたが、

だいぶ辛そうにしており、成長とともに、

そういった部分が敏感になるのだと感じました。

（入院中は、まだ保育園児だったから、

　ある程度鈍感だったんだな）

熱が長引くのは、今年ぐらいから、よくあって。

ただ微熱ではなく、

高熱なので再発では無いと信じてます。

ちょっと前に風邪引いた時は、

熱より耳下のリンパ節がコブみたいになって、

初発時と同様の症状で焦りましたが、

回復とともに無くなりました。

背骨の側弯も入学から、ずっと引っかかってて、

定期的に整形で診てもらってました。

こちらも年内に受診しました。

だいぶ曲がりが良くなっており、

改善傾向との嬉しい経過でした。

入院生活で姿勢が悪かったのか、

治療の影響なのか、元々だったのか、

分からないですが、良かったです。

外来も気づけば10回目になっていました。

まだ初発から5年という

一つの目標を過ぎていないけど、

病気だったことが薄れてきているように思います。

（決して忘れることはないけど）

何を気をつけようと、

再発の可能性が下がるわけではないけど、

日々の生活を大事にしていきたいなと

改めて感じる日々です。

今年もあと2日。

（時間的に、あと1日、）

笑顔で年を越せますように。

夏休みで、

毎日バタバタだらだら過ごしており、

すっかりブログを書いた気でいました。

血液検査の時、

看護師さんが「血管が逃げるー」言って、

なかなか採血できず。

2回刺されて、不満そうでした。

と同時に、

今までそんなことなかったので、

血が取りにくい？なんで？

と不安を感じました。

外来診察の待ち時間も長く、

不安が募り、、、

（もしかして入院になるから長いのか？

　とか良からぬ勘ぐりをしたり、、、）

やっと呼ばれた頃には、

無駄に疲れてましたが、

血液検査は問題なかったです。

初発から3年、

退院から2年、

治療終了から1年

本人は、時折「入院してた時は〜」と話すけど、

私は、まだまだ過去にできそうにないです。

このまま健やかに育ってほしいという思いと、

健やかでなくても幸せな日々を送って欲しいと

願うばかりです。

今回は、心エコーもありました。

血液検査も、心エコーも、

特に問題ありませんでしたー！

良かった！！

外来前に、

ちょいちょい微熱が続いたりしていたので、

不安に思ってましたが、

担当医からも

「確かに風邪っぽい血液検査結果ですね〜」

と言われ安心しました。

次回は夏休み。

予防接種も、再接種できそうだし、

いい感じ！！

当日の朝から、

母や姉からおめでとうLINEが届き、

旦那も第一声がおめでとうで、

みんなからの愛を感じました。

娘、次男の誕生日も、

おめでたいんだけど、

やっぱり長男の誕生日は、

心が踊ってしまう。

３年前は、病院で過ごしたもんね。

自宅で、皆でお祝いできることが、

とても嬉しいと実感します。

おめでとう！！

今回は、GWの合間だったので、

夫婦揃ってお休み。

私が行く予定でしたが、

余裕あったので旦那が行くことに。

血液検査はは、

特に問題ありませんでした。

良かった。。。

今回は予防接種の抗体確認もあったのだけど、

案の定ちゃんと聞いてこないし、

次回の予約も日程調整をお願いしたのに、

全然してこないし、

久々にイライラしました。

任せるんじゃなかった。

先生が追加接種必要そうな予防接種は、

抗体検査したけど、それ以外はどうするのか？

ってとこが気になってて。

費用は、区役所閉館5分前に駆け込んで、

（迷惑だったかな、、、）

何やら市の担当局に

事前申請を電話→書類提出でやって、

予防接種支払い→後から補助

となるみたい。

GW明けたら、ちゃんとやろう。

4月に初発から３年経ち、

なんとなくソワソワしていた気持ちも

落ち着いてきましたが、

まだ色々やることは残っていて、

（予防接種やら心エコーやら）

でも、それも元気に過ごせているからだと思うと、

全然苦ではなく、

むしろ嬉しい「やること」なんだと思えます。

そろそろ誕生日を迎えますが、

８歳になること、

家でお祝いできること、

今年も嬉しく思います。

久々に、私が付き添い。

採血の待ち時間が読めないので、

だいぶ早めに行って、お昼を食べてたら、、、

あれ？？診察時間が30分遅い。

と予約時間を勘違いしてたことに気付きました。

早めに出たので、

診察まで、かーなーり時間があり、

どうしよっかなーと思いつつ、

偶然知り合いに会い、お喋りしたり、

小児慢性特定疾病の書類申請したり、

と良い感じに時間を過ごせので、

診察30分前位の、ちょい早！ぐらいの

時間となりました。

外来の進みも順調で、

予約時間よりも15分程早く呼んでもらえたので、

結局あまり待たずに済みました！

血液検査は問題なく、

予防接種の抗体確認は今日の採血を回して、

次回確認となりました。

（忘れそう、、、）

夏には、心電図を取りたいと言われましたが、

先の話なので、理由を聞きそこねました。

また今度、ちゃんと聞きます。

小児慢性特定疾病の件は、

区役所に問い合わせて、

「更新しても良いし、しなくても良い」と。

更新しておけば、

再発したりの時にスグ使えるけど、

再発せずの定期検診の間は、

小児医療証の範囲なので、

更新してなくても特に問題ないと。

ふむふむ。

まー、書類代と手続きの手間ぐらいなので、

更新しとくかーな感じになりました。

今のが、年度末で切れるけど、

焦らなくてもいっかと、

ゆったり対応することにしました。

4月になれば、2年生。

初発から、3年。

まだ3年、もう3年。

なんだか心落ち着かずな季節がやってきます。

日帰り入院から約一ヶ月経ての外来で、

それまでにMRIの結果連絡がなかったので、

画像は問題なかったことの確認かなと。

旦那が休みだったので、

旦那が付き添い。

画像も血液検査も問題なかったです。

良かった。良かった。

年末年始も元気に過ごし、

今も変わらず元気。

学校を休むことなく、

毎日楽しそうに通ってます。

次の外来からは、

少しずつ間隔を延ばすそうで。

次回は３月です。

その時に、予防接種の抗体確認するらしい。

これまた、スッカリ忘れてました。

退院時は、色々気になってたし、

覚えてたんだけど、

日々の慌ただしさに慣れてしまったのか、

忘れっぽいです。

不安や心配事は無くならないけど、

それを感じ過ぎないことも、大切。

程よく鈍感であること、

鈍感でいられることの幸せを

改めて感じます。

忘れついでに、、、

小児慢性特定疾病の更新って、

もうしないのかな？

と思い出しました。

もう治療自体はしていないから、

対象外？？

次回の外来待ってたら、

おそらく手続き間に合わないなー

なので、早めに区役所に問い合わせようと思います。

年明け、のんびりしてたけど、

意外ともうすぐ2月で、年度末で、

忙しない感じになりそうです。

1年は経ってないけど、半年以上ぶり。

息子は、ハイリスク治療なので、

維持療法中に髄注が6回ありました。

中間リスク、標準リスクでは、

この髄注による治療は無かったかと。

なので、髄注の影響が出ていないか、

という点から今回MRI検査を受けました。

維持療法がすべて終わったら、

すぐ検査と思っていたけど、

落ち着いてからってことで、

治療終わってから、約4ヶ月後でした。

検査結果は、何かあれば連絡となってます。

もう2週間程経ってるので、

おそらく何もなかったと思われます。

血液検査も一緒にしてて、

それは即日結果が出ており、

問題ありませんでした。

一安心。

先月も「再発」の不安があったのですが、

実は今月も不安な出来事があり、、、

喉に違和感

首の後ろにポコっとある

（リンパが腫れてる）

特にリンパの腫れ！

これが初発の気付いたきっかけだったので、

まぁ不安で不安で。

ただ、今回は、

症状が消えなかったので、

早めにかかりつけ医に相談し、

「溶連菌」でしたー。

いや、前回に比べたら、

原因がすぐ分かったので、

不安な気持ちは少なめでしたが、

毎月なんだかんだで不安になってます。

寒くなってきて、

思考が悪い方にいってる気も、、、

年末年始だし、

気持ち新たに切り替えよう！と思います。

今年1年、何事もなく過せて、

本当に良かった。

来年も、変わらず元気でいれますように。