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<title>まいにち　たのしく</title>
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<description>脳性麻痺の子どもと一緒の生活をだらだらつづっています。2015年6月　37週で長男を出産。育児休業中。下記でもブログ書いてますhttp://oishii-j.cocolog-nifty.com/</description>
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<title>あけましておめでとうございます</title>
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<![CDATA[ <p>何年かぶりのこちらのブログ更新です<img alt="爆　　笑" draggable="false" height="24" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/001.png" width="24"><br>前回更新からはや４年と3か月弱。<br><br>我が子ユウさんは元気です！<br>2020年は<br>1/30～3/3　重積けいれん<br>　　　　　　　　　＆ウェスト症候群クスリ調整で入院<br>6月　5歳になる<br>8月　七五三の写真撮影<br>10月　七五三詣<br>10/2～10/9　中耳炎で入院<br><br>コロナ禍の中でも、結構充実した1年がおくれてかな。<br>2回しか入院してないし、<br>なによりも七五三が出来たのが最高にうれしい1年でした。<br><br>母は<br>2020年1月に保育士資格取得しました<img alt="チョキ" draggable="false" height="24" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/117.png" width="24"><br>独学で家で勉強できて、手に職的な資格を探して、<br>保育士に辿り着きました。<br>ユウさんに読み聞かせ替わりに、参考書読んでみたり<img alt="口笛" draggable="false" height="24" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/010.png" width="24"><br>抱っこしながら、予想問題解いてみたり。<br>そんなこんなで、合格できました<img alt="合格" draggable="false" height="16" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/304.gif" width="16"><br><br>あと、11月に妊娠したのですが・・・<br>流れちゃいました事件<img alt="ショボーン" draggable="false" height="24" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png" width="24"><br><br>初体験。出血多で、びっくりしたし、怖かった～<br><br>ホント、生命の誕生って難しい。<br>産まれてくるだけでも奇跡のかたまり。<br>元気に産まれるのはもっと奇跡。<br>当たり前じゃないんだなぁ～と思う次第です。<br><br>流産したとしても、我が子は我が子。<br>エコー大事にとっておきます！<br><br>2021年が皆さんにとって<br>充実した年でありますように。</p>
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<link>https://ameblo.jp/easter-yu/entry-12647644618.html</link>
<pubDate>Fri, 01 Jan 2021 22:27:27 +0900</pubDate>
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<title>小さくても幸せは幸せ　</title>
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<![CDATA[ <p>ユウさんが静かに寝ている時が一番怖い。<br>ちゃんと息してる？って。<br><br>ユウさんが咳する時が怖い。<br>カニューレから、「き～ん」って音が聞こえる。<br>詰まってない？息できる？って。<br><br>ユウさんが発作起こしてる時が怖い。<br>重積にならない？息止めしてない？って。<br><br>ユウさんの将来を考えると怖い。<br>非進行性っていうけど、<br>２次障害や発作の重度化。<br>看護・介護。<br><br>自分の将来を考えると怖い。<br>このままで、ユウさんの事だけで終わってしまうの？って。</p><p><br>けど、怖いからこそ、<br>日々の家での暮らしが、<br>普通の事が、特別な事のように感じる時がある。<br><br>怖さに立ち向かう度胸も勇気もない。<br>だから、逃げる。<br>目をそらして、幸せを探す。<br><br>「エレベーター開けて待っていてくれた人」<br>「ユウさんをかわいいねって、言ってくれた人」<br>「スーパーでカゴを荷物台まで運んでくれたレジの人」<br><br>「ユウさんが家に居るって事」<br><br>私たちの周りにはたくさんの人がいます。<br>たった一人でも味方はいます。<br>「大丈夫。なんとかなる。」って言ってくれます。<br><br>って意味もなく、書いてたら<br>ユウさんのクスリ＆ゴハン時間が過ぎてる<img width="24" height="24" draggable="false" alt="ポーン" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/040.png"><br>&nbsp;</p>
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<link>https://ameblo.jp/easter-yu/entry-12212505851.html</link>
<pubDate>Sun, 23 Oct 2016 18:27:16 +0900</pubDate>
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<title>夏のおすそわけ</title>
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<![CDATA[ <p>咽頭分離後、在宅80日。</p><p>多分、在宅最高記録<img width="24" height="24" draggable="false" alt="ラブ" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/006.png"><br><br>うれしいけど、ずっと家にいる生活。<br>少しは慣れました！<br>と、言いたいとこだけど、まだまだです<img width="24" height="24" draggable="false" alt="ショボーン" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png"></p><p>何かしたいけど、何かを探し中。<br><br>これを機会に、今までだったらやらない事に<br>チャレンジしてみようかな。<br><br>ユウさんもとっても元気です。<br>おかげで、色々出歩いてます！<br><br>なので、夏のおすそわけです。<br>近所の<img width="24" height="24" draggable="false" alt="ひまわり" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/153.png">ひまわり畑<img width="24" height="24" draggable="false" alt="ひまわり" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/153.png"><br>うろうろしている台風１０号。<br>関東に向かっているらしいので急いで見に行きました<img width="16" height="16" draggable="false" alt="DASH!" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/178.gif" unselectable="on"></p><p><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20160825/21/easter-yu/55/c8/j/o0664044413732211699.jpg"><img width="220" height="147" alt="" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20160825/21/easter-yu/55/c8/j/o0664044413732211699.jpg"></a>　<a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20160825/21/easter-yu/ca/0d/j/o0664044413732211865.jpg"><img width="220" height="147" alt="" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20160825/21/easter-yu/ca/0d/j/o0664044413732211865.jpg"></a><br><br>ひまわり見ると、なんか元気がでます！<br>&nbsp;</p><p><br>&nbsp;</p>
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<link>https://ameblo.jp/easter-yu/entry-12193698627.html</link>
<pubDate>Thu, 25 Aug 2016 22:01:12 +0900</pubDate>
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<title>退院しました</title>
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<![CDATA[ <p>退院して、お家で穏やかに過ごせてます！<br><img width="24" height="24" draggable="false" alt="爆　　笑" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/001.png">おうち最高！<br><img width="24" height="24" draggable="false" alt="爆　　笑" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/001.png">穏やか最高！<br><br>けど、病院にいた時より気管からのゴボゴボがひどいような・・・</p><p>やっぱり病院と同じ環境って訳にはいかないからなんでしょうか？</p><p><br>&lt;６月８日　<img width="16" height="16" draggable="false" alt="晴れ" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/022.gif">&gt;<br>無事退院しました。<br>次回外来日１６日までの、クスリと栄養＆１か月分の物品<img width="24" height="24" draggable="false" alt="ポーン" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/040.png"><br>大量の荷物に、汗だくになりながらお家に到着<img width="24" height="24" draggable="false" alt="チーン" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/045.png"><br>（バス<img width="16" height="16" draggable="false" alt="バス" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/166.gif">移動です）<br>ユウさんも筋緊張<img width="24" height="24" draggable="false" alt="滝汗" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/039.png"><br><br>&lt;６月９日　<img width="16" height="16" draggable="false" alt="晴れ" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/022.gif">・１０日<img width="16" height="16" draggable="false" alt="雨" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/021.gif">&gt;<br>朝からお熱。38.5℃。<br>クーリングで下がって一安心。<br>今日から訪看でさらに安心感アップ<img width="16" height="16" draggable="false" alt="アップ" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/173.gif"><br><br>こんな感じで（＆ブログ行脚も）、毎日を過ごしている今日この頃でした。<br><br>ユウさん、手術して酸素低下のリスクは減りました。<br>とは言っても、ユウさんは心配の“タネ”には変わりなく・・・<br><br>さてさてこの“タネ”。<br>どんな<img width="16" height="16" draggable="false" alt="ヒマワリ" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/203.gif">花を咲かせてくれるでしょうか。<br>お楽しみに<img width="16" height="16" draggable="false" alt="！！" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/176.gif"></p><p><br>皆さんにとって、いい１週間でありますように。<br><br><a href="http://oishii-j.cocolog-nifty.com/">http://oishii-j.cocolog-nifty.com/</a></p>
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<link>https://ameblo.jp/easter-yu/entry-12170279863.html</link>
<pubDate>Mon, 13 Jun 2016 17:07:26 +0900</pubDate>
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<title>会社について</title>
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<![CDATA[ <p>先週の木曜日、久しぶりに飲み会参加<img width="24" height="24" draggable="false" alt="生ビール" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/212.png"><br>メンバーは、気心のしれた会社の友人たち。<br>久しぶりに楽しかった～</p><p><br>そう！私は会社員なんです。<br>育休中です。<br>保育園の入園希望をだしましたが、ダメでした<img width="24" height="24" draggable="false" alt="ショボーン" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png"><br>とりあえず育休を半年延長しました。<br><br>入園不可の理由は「希望者多数の為」。<br>けど申込みをした時に、<br>・現在、医療的ケアが必要な子の入園している園はない<br>・看護師の配置等問題が多い<br>という理由で、入園は難しかもしれない的な事を言われました。<br><br>今後、市役所にかけあってがんばる<img width="24" height="24" draggable="false" alt="！！" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/093.png">って言いたいけど、<br>う～ん・・・そんな事できるのな？<br>何から始めればいいんだろう？<br><br>折角、<img width="24" height="24" draggable="false" alt="病院" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/373.png">入院しているんだから<br>先生・看護師さんにあずける為の必要な条件を調査。<br>市役所に行って、保育園の現状を調査。<br><br>結局は何も変わらないかもしれないけどね<img width="24" height="24" draggable="false" alt="えー" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/011.png"><br><br>そうそう、一緒に飲んだ友人の一人が、<br>「ユウ君は“今”が楽にすごせればいいんじゃない？」って。<br>“今”がどれだけ楽に過ごせるかが大切なんです。<br>肝に免じて、“今”を精いっぱい<img width="24" height="24" draggable="false" alt="筋肉" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/372.png"><br><br>我が家のユウさんはこちらでも(笑)<br><a href="http://oishii-j.cocolog-nifty.com/" target="_blank">http://oishii-j.cocolog-nifty.com/</a></p>
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<pubDate>Sun, 22 May 2016 01:16:57 +0900</pubDate>
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<title>ココロがシーソー</title>
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<![CDATA[ <p>咽頭分離してから、13日。<br>ユウさん、とっても元気です。<br>呼吸器の離脱もできました。<br>17日にかかりつけの病院に転院します。<br><br>私の気分がどうも変です。<br>気分にむらがあります。<br><br>ユウさんの将来に良い夢を抱ける時<br>　　　　　　　　　OR<br>ユウさんの将来の介護に落ち込む時<br><br>ユウさんのおかげで新しい世界をみらる・<br>勉強できるという少し楽しみな部分<br>　　　　　　　　　OR<br>仕事を辞めなくてはいけない。<br>これまでの人生が無になってしまう。そんな負の思い<br><br>『将来への不安』『自己の喪失感』が<br>波のように心を侵食しては去っていく。<br><br>ココロがシーソーしている１週間でした。<br>だからかなぁ？すこし疲れました。<br><br>考えたところで不確かすぎるし、<br>自分の想像力なんてたかが知れてる。<br>その場　その時　になってみないとわからない。<br><br>だから、少し考えるのをやめてみました。<br><br>少し楽になりました。<br><br>良い毎日が過ごせますように。</p>
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<pubDate>Sun, 15 May 2016 01:05:04 +0900</pubDate>
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<title>無事　手術終了</title>
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<![CDATA[ <p>5/2　咽頭分離気管切開　無事終わりました<img width="24" height="24" draggable="false" alt="爆　　笑" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/001.png"><br>手術後は持続吸引をしていなかったので、<br>手術効果か<img width="24" height="24" draggable="false" alt="！？" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/094.png">と期待してたのですが、今日行ったら鼻・口で持続吸引してました。<br>そりゃぁ、そっか<img width="24" height="24" draggable="false" alt="えー" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/011.png"><br><br>まだ鎮静剤で眠っていたけど、今日の夕方から切るそうです。<br>明日は目を開けてくれるかな？</p><p><br>気が早いかもしれないけど、お家生活が待ち遠しい！<br>６月の誕生日は家で迎えたいね、ユウさん<img width="16" height="16" draggable="false" alt="ラブラブ" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/035.gif"></p>
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<link>https://ameblo.jp/easter-yu/entry-12156552532.html</link>
<pubDate>Tue, 03 May 2016 18:13:59 +0900</pubDate>
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<title>手術うけます</title>
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<![CDATA[ <p>悩んで、考え抜いた結果、<br>「気管切開せずに家に帰ろう！」って決めました。<br>が、それを先生に報告したら、<br>「このまま気管切開せずに帰ったら、１歳の誕生日をむかえられません」<br>って言われてしましました。<br><br>先生～<br>こういう大事な事はもっと早く教えてくれ～<img width="24" height="24" draggable="false" alt="ガーン" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png"></p><p><br>再度悩み、手術を受けることにしました。</p><p>&nbsp;</p>
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<link>https://ameblo.jp/easter-yu/entry-12155240646.html</link>
<pubDate>Fri, 29 Apr 2016 20:53:36 +0900</pubDate>
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<title>こんなに悩むの初めてだ</title>
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<![CDATA[ <br>個人的な思いをただ書きます。<br>いろいろ考えてたら、頭がぐちゃぐちゃになったので、書いてみました。<br>不愉快な点がありましたら、申し訳ございません。<br><br><br>こんなに悩むの産まれて初めてだ。<br>子どもが脳性麻痺の診断を受けた時以上に悩んでる。<br>逃げ出したくなる。<br><br>何を悩んでいるか。<br>気管切開についてだ。<br><br>なぜ悩むのか。<br>選択肢が２つあるからだ。<br>気管切開を「する」「しない」。<br><br>「する」<br>　喉に穴あける。声を失う。肺炎のリスクが低くなる。肺炎での死亡を回避できる可能性が高くなる。<br>「しない」<br>　声がでる。<br>　肺炎で死んじゃうかもしれない。<br><br>こんなん書くと、「何を迷う。気管切開すればいいじゃないか。」と思う。<br>思うけど・・・<br>喉に穴あけるなんて「自然」ではない。<br><br>別に子どもの死を望むわけではない。<br>ただ、「自然」の状態で生を営んで欲しい。<br>もちろん、その覚悟はしている。<br>これって医療ネグレクト？<br><br>産まれた直後から経管栄養。<br>だから、経管栄養は我が子にとっては「自然」なのだ。<br>だからこそ将来「胃瘻」になったとしても、受け入れる事ができる。<br>「経管栄養」が「胃瘻」に移行したと考えられるからだ。<br><br>産まれた時、周りの医療関係者は言ってた。<br>「まだ小さいからわからない。生きてる脳が死んでしまった脳の機能を補完してくるかもしれない」<br>それを信じて、たかが10か月だけどがんばってきた。<br>だったら、このタイミングで気管切開しなくてもいいんじゃない？なんて。<br><br>けど、がんばらせすぎかな・・・<br>目が悪くなったから、眼鏡をかけるのと同じに考えるべきか・・・<br>けど、嚥下の練習すれば・・・全てやりきってからでも・・・<br><br>ぐるぐる、ぐるぐる<img alt="台風" src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/162.gif" width="16" height="16"><br>ふ～けど書いたら、少しすっきりした。<br>けど、かぼちゃの煮物がこげた<img alt="叫び" src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/254.gif" width="16" height="16"><br><br>熊本・大分の地震が続いている。<br>はやくおさまって、平穏な毎日を、たいくつな毎日を過ごせますように。<br>
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<link>https://ameblo.jp/easter-yu/entry-12150572557.html</link>
<pubDate>Fri, 15 Apr 2016 18:01:14 +0900</pubDate>
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<title>今までの事</title>
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<![CDATA[ <p><a href="http://oishii-j.cocolog-nifty.com/blog/" target="_blank">ブログ</a> <br>ご来訪ありがとうございます。<br>　<br>ここでブログ書いてます。<br>「いいね」をしたくて、アメーバになってしまいました。<br>そのうちアメブロに引っ越す予定？<br><br>一応自己紹介です。<br><br>2015/6　37週で長男出産<br>　　　　　 常位胎盤早期剥離で新生児重症仮死　Apger1/1/9　脳性麻痺　<br>2015/9　息子　退院　在宅子育て開始<br>2015/11　息子入院・退院　点頭てんかん<br><br>今のところこんな感じ。<br><br><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/easter-yu/entry-12116945542.html</link>
<pubDate>Wed, 13 Jan 2016 12:58:17 +0900</pubDate>
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