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<title>エビの気ままな闘病記  〜先天性心疾患〜</title>
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<description>初めまして！先天性心疾患持ちの30代です。ブログの内容は主に病気の事についてですが、日常の些細な事も書いていこうと思っています。</description>
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<title>#最近撮った写真は</title>
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<![CDATA[ <div data-id="topicsTemplate"> <p style="text-align: center;">約1週間程前ですが、久々に友達とランチしてきました。と言っても甘党3人組でパンケーキを食べましたが、ふわふわして美味しかったです<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/005.png" alt="おねがい" width="24" height="24"></p><p style="text-align: center;">その時の写真です（笑）</p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20230903/14/ebi0770/1f/d5/j/o0835084915333436400.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20230903/14/ebi0770/1f/d5/j/o0835084915333436400.jpg" border="0" width="400" height="406" alt=""></a></div><p><br></p> <p style="text-align: left;">&nbsp;</p> <p style="text-align: left;">&nbsp;</p> <p style="text-align: left;">&nbsp;</p> <p style="text-align: left;">&nbsp;</p> <p style="text-align: left;">&nbsp;</p> <p style="text-align: center;"><a href="https://blogtag.ameba.jp/news/最近撮った写真は" rel="noopener noreferrer" target="_blank"><img alt="同じネタで投稿する" contenteditable="inherit" height="31" src="https://stat.amebame.com/pub/content/934/onajineta_01.png" width="170"></a></p> <p style="text-align: center;">&nbsp;</p> <p style="text-align: center;"><a href="https://content.ameba.jp/trend_post/index.html" rel="noopener noreferrer" target="_blank"><img alt="他の投稿ネタを確認する" contenteditable="inherit" height="31" src="https://stat.amebame.com/pub/content/934/hokanoneta_01.png" width="170"></a></p> <p style="text-align: left;">&nbsp;</p> <p style="text-align: left;">&nbsp;</p></div>
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<pubDate>Sun, 03 Sep 2023 14:54:01 +0900</pubDate>
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<title>不整脈のお話</title>
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<![CDATA[ <p>お久しぶりです<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/002.png" alt="ニコニコ" width="24" height="24">ブログの更新してませんでしたね（笑）</p><p>まだまだ暑い日が続てますが、皆さんは体調は如何ですか<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/095.png" alt="？" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>さて、私は6月頃から不整脈に悩まされてます。</p><p><font color="#ea3323"><b>先天性心疾患の方で複数回の手術をされてる方は、大人になって不整脈の問題が高確率で出てくる</b></font>と主治医から言われた事があります<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif" alt="あせる"></p><p>私も20代後半までは不整脈はなかったですが、28歳から<font color="#ea3323"><b>心房粗動、心房頻拍、心房細動</b></font>が次々と起こるようになりました。</p><p>特に手術後しばらくは不整脈が多かったです<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/099.png" alt="タラー" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>数年前に不整脈が発生している所を焼くアブレーションを試みて、心房粗動は治りましたが心房頻拍と心房細動は時々顔を出してきます<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/100.png" alt="アセアセ" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/101.png" alt="ガーン" width="24" height="24"></p><p>8月前半のある日、昼食後に心拍数161〜172の心房頻拍が起き、かかりつけの🏥でDCをかけてもらい元気になりました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/093.png" alt="！！" width="24" height="24"></p><p>心房頻拍が起きたのは半年ぶりです。</p><p>主治医からは<font color="#0000f5" style="font-weight: bold;">「不整脈をゼロには出来ないけど、減らす事はできるよ」</font>と言われ、今後も不整脈が度々起こるようであれば、もう一度アブレーションを検討する事になるそうです。</p><p><br></p><p>私がX（旧Twitter）で仲良くさせて頂いてるフォロワーさんの中にも、最近アブレーションを受けた方やお薬で抑えてるという方がおられます。</p><p>大変な思いをされてる方は沢山おられます<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/100.png" alt="アセアセ" width="24" height="24"></p><p><br></p><p><font size="5" color="#78bd38">私も自分に負けず、病気と向き合っていきながら楽しく過ごしていければ・・・と思ってます<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/004.png" alt="ウインク" width="24" height="24"></font></p><p><font size="5" color="#78bd38"><br></font></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20230903/14/ebi0770/45/7f/j/o1021154815333432993.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20230903/14/ebi0770/45/7f/j/o1021154815333432993.jpg" border="0" width="400" height="606" alt=""></a><br></div><p><br></p>
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<pubDate>Sun, 03 Sep 2023 14:15:22 +0900</pubDate>
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<title>#今日のひとことブログ</title>
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<![CDATA[ <div data-id="topicsTemplate"> <p style="text-align: center;"><b>生きるのってしんどい。でも、せっかく与えられた命だから今を大切に生きたい。</b></p><p style="text-align: center;"><b><br></b></p><p style="text-align: center;"><b>楽な人生なんてきっとないと思うから。苦しい事、辛い事、悔しい事いっぱいあるけど、そんな中でも楽しい事や嬉しい事もある。</b></p><p style="text-align: center;"><b><br></b></p><p style="text-align: center;"><b>些細な事でもいいから、生きる喜びを感じていきたいな、、、。&nbsp;</b></p><p style="text-align: center;"><b><br></b></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20230624/10/ebi0770/2d/e1/j/o1080108815303618979.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20230624/10/ebi0770/2d/e1/j/o1080108815303618979.jpg" border="0" width="400" height="402" alt=""></a></div><p><br></p><p style="text-align: center;"><b><br></b></p> <p style="text-align: left;">&nbsp;</p> <p style="text-align: left;">&nbsp;</p> <p style="text-align: left;">&nbsp;</p> <p style="text-align: left;">&nbsp;</p> <p style="text-align: left;">&nbsp;</p> <p style="text-align: center;"><a href="https://blogtag.ameba.jp/news/今日のひとことブログ" rel="noopener noreferrer" target="_blank"><img alt="同じネタで投稿する" contenteditable="inherit" height="31" src="https://stat.amebame.com/pub/content/934/onajineta_01.png" width="170"></a></p> <p style="text-align: center;">&nbsp;</p> <p style="text-align: center;"><a href="https://content.ameba.jp/trend_post/index.html" rel="noopener noreferrer" target="_blank"><img alt="他の投稿ネタを確認する" contenteditable="inherit" height="31" src="https://stat.amebame.com/pub/content/934/hokanoneta_01.png" width="170"></a></p> <p style="text-align: left;">&nbsp;</p> <p style="text-align: left;">&nbsp;</p></div>
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<pubDate>Sat, 24 Jun 2023 10:46:42 +0900</pubDate>
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<title>6回目の手術後の変化</title>
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<![CDATA[ <p>6回目の手術後の変化について話してみようと思います。</p><p><br></p><p>単刀直入に言うと<b><font color="#ea3323" size="5">「そこまでの変化はない」</font></b>です。</p><p>もちろん手術をした事で心臓が小さくなったり、心機能が上がったりとメリットもありました。</p><p><br></p><p>ただ、主治医からは<b><font color="#0000f5">「生まれつき複雑な心疾患があるから完治はしないし、大人になってからの再手術は少しでも予後を良くするための手術だから、今以上に良くなる事はない」</font></b>と言われました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/100.png" alt="アセアセ" width="24" height="24"></p><p>まさにその通りです。</p><p><br></p><p>年齢的な事もあるのだろうけど、成人してからの数十年ぶりの再手術後は、やっぱり思うように回復できないんでしょうかね<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png" alt="ショボーン" width="24" height="24"></p><p>後は、6/5に書いたブログの内容が思うように回復できない要因なんだと思います。</p><p><br></p><p>とはいえ、体力維持のためにも適度なウォーキングはしてます<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/092.png" alt="！" width="24" height="24">心不全予防や悪化の進行を防ぐためにも、無理しない程度にウォーキング頑張ろうと思います。</p>
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<link>https://ameblo.jp/ebi0770/entry-12807506038.html</link>
<pubDate>Tue, 13 Jun 2023 15:57:23 +0900</pubDate>
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<title>#好きな言葉を教えて</title>
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<![CDATA[ <div data-id="topicsTemplate"> <p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20230606/15/ebi0770/ce/b3/j/o1043078015294856662.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20230606/15/ebi0770/ce/b3/j/o1043078015294856662.jpg" border="0" width="400" height="299" alt=""></a></div><h2 class="yjSlinkDirectlink ClapLv1TextBlock_Chie-TextBlock__Text__BdN5f ClapLv1TextBlock_Chie-TextBlock__Text--mediumRelative__5lB0y ClapLv1TextBlock_Chie-TextBlock__Text--SpaceOut__1b5gb ClapLv1TextBlock_Chie-TextBlock__Text--preLine__1-WZ0" style="padding: 0px; margin: -0.2rem 0px; font-size: 1rem; color: rgb(51, 51, 51); white-space: pre-line; line-height: 1.5; font-family: system-ui, BlinkMacSystemFont, -apple-system-subset, &quot;Hiragino Kaku Gothic ProN&quot;, sans-serif;"><br></h2><h2 class="yjSlinkDirectlink ClapLv1TextBlock_Chie-TextBlock__Text__BdN5f ClapLv1TextBlock_Chie-TextBlock__Text--mediumRelative__5lB0y ClapLv1TextBlock_Chie-TextBlock__Text--SpaceOut__1b5gb ClapLv1TextBlock_Chie-TextBlock__Text--preLine__1-WZ0" style="padding: 0px; margin: -0.2rem 0px; white-space: pre-line; line-height: 1.5; font-family: system-ui, BlinkMacSystemFont, -apple-system-subset, &quot;Hiragino Kaku Gothic ProN&quot;, sans-serif;"><b><font color="#ea3323" size="5">人との出会いは 一期一会。</font></b></h2><h2 class="yjSlinkDirectlink ClapLv1TextBlock_Chie-TextBlock__Text__BdN5f ClapLv1TextBlock_Chie-TextBlock__Text--mediumRelative__5lB0y ClapLv1TextBlock_Chie-TextBlock__Text--SpaceOut__1b5gb ClapLv1TextBlock_Chie-TextBlock__Text--preLine__1-WZ0" style="padding: 0px; margin: -0.2rem 0px; white-space: pre-line; line-height: 1.5; font-family: system-ui, BlinkMacSystemFont, -apple-system-subset, &quot;Hiragino Kaku Gothic ProN&quot;, sans-serif;"><b><font color="#ea3323" size="5">その縁を大切にしていきたいと常々思ってます<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/004.png" alt="ウインク" width="24" height="24"></font></b></h2><div><b><font color="#ea3323" size="5">出会えた全ての方に感謝しています<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/092.png" alt="！" width="24" height="24"></font></b></div><div><b><font color="#ea3323" size="5">これからも一期一会を大切に・・・。</font></b></div> <p style="text-align: center;"><a href="https://blogtag.ameba.jp/news/好きな言葉を教えて" rel="noopener noreferrer" target="_blank"><img alt="同じネタで投稿する" contenteditable="inherit" height="31" src="https://stat.amebame.com/pub/content/934/onajineta_01.png" width="170"></a></p> <p style="text-align: center;">&nbsp;</p> <p style="text-align: center;"><a href="https://content.ameba.jp/trend_post/index.html" rel="noopener noreferrer" target="_blank"><img alt="他の投稿ネタを確認する" contenteditable="inherit" height="31" src="https://stat.amebame.com/pub/content/934/hokanoneta_01.png" width="170"></a></p> <p style="text-align: left;">&nbsp;</p> <p style="text-align: left;">&nbsp;</p></div>
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<pubDate>Tue, 06 Jun 2023 15:10:47 +0900</pubDate>
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<title>主治医からのショックな告知</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<link>https://ameblo.jp/ebi0770/amemberentry-12806284446.html</link>
<pubDate>Mon, 05 Jun 2023 19:10:12 +0900</pubDate>
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<title>検査入院②</title>
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<![CDATA[ <p>この入院のメインはカテーテル検査でしたが、それ以外の検査も色々ありました。<br></p><p><br></p><p>肺機能検査、CPX（運動負荷検査）、肺胞換気検査、造影CTとMRI、腹部エコー、腎臓エコー、ホルター心電図、核医学など。</p><p>上記は覚えてる検査です（笑）</p><p>カテーテルの後からは心臓リハビリにも参加してました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/004.png" alt="ウインク" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>カテーテルの結果、肺高血圧症が判明したと言われました。</p><p>病名は聞いた事があるけど、具体的な事は知らなかったので、主治医からの説明で「マジか<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png" alt="ガーン" width="24" height="24">」と思いました。</p><p>ただ、先天性心疾患に伴う肺高血圧症は珍しくないようで、そういう方はわりといるそうです。</p><p><br></p><p>指定難病の申請が通るのに約3ヶ月近くかかったけど、無事に申請が通り今は肺血管拡張薬を飲んでいます<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/368.png" alt="薬" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>話は逸れますが、デイルームにあるお茶や水を汲める機械は自販機で買うのを節約出来て、いつも重宝してます<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/673.png" alt="電球" width="24" height="24"></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20230605/17/ebi0770/cf/c1/j/o0291039815294483227.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20230605/17/ebi0770/cf/c1/j/o0291039815294483227.jpg" border="0" width="400" height="547" alt=""></a></div><p><br></p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/ebi0770/entry-12806148840.html</link>
<pubDate>Sun, 04 Jun 2023 20:50:55 +0900</pubDate>
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<title>検査入院①</title>
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<![CDATA[ <p>術後2年目にして調子が思わしくない日々が続いてました。</p><p>息切れ、息苦しさ、倦怠感など・・・。</p><p>そこで、地元の病院とは別に定期的に診てもらっている大学病院で検査入院をする事になりました。</p><p>この大学病院は、数年前に手術をしてもらった病院なのです。</p><p><br></p><p>つまりこの病院はこれで3回目の入院で、緊張もあまりしなかったし、久々に会う看護師さん達もいてわりと楽しい入院生活を送れました（笑）</p><p>しかし、私が1番苦手なカテーテル検査の日は朝から緊張して気が沈んでました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png" alt="ショボーン" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>入院初日はIC、採血、採尿、心電図、レントゲンを受けました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/003.png" alt="ニヤリ" width="24" height="24"></p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/ebi0770/entry-12806146353.html</link>
<pubDate>Sun, 04 Jun 2023 20:33:40 +0900</pubDate>
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<title>不整脈について</title>
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<![CDATA[ <p>先天性心疾患の方は、不整脈に悩まれてる方は多いと思います。</p><p>何度も心臓にメスを入れる事で、異常な電気回路が発生しやすいのも理由の1つです。</p><p><br></p><p>私は数年前の手術後から1年ほどして心房粗動が起こり、救急搬送されました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/378.png" alt="救急車" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/666.png" alt="ダッシュ" width="24" height="24"></p><p>心拍数170ぐらいの心房粗動は1時間で止まったものの、その日から不整脈に見舞われる事が増え、主治医からカテーテルアブレーションを勧められて受けました。</p><p><span style="caret-color: rgb(60, 64, 67); color: rgb(60, 64, 67); font-family: &quot;Google Sans&quot;, Roboto, &quot;Helvetica Neue&quot;, Arial, sans-serif; font-size: 16px; -webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0); -webkit-text-size-adjust: 100%; background-color: rgb(255, 255, 255);"><br></span></p><p style="text-align: center;"><span style="caret-color: rgb(60, 64, 67); font-family: &quot;Google Sans&quot;, Roboto, &quot;Helvetica Neue&quot;, Arial, sans-serif; -webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0); -webkit-text-size-adjust: 100%; background-color: rgb(255, 255, 255);"><font color="#ea3323" size="5"><b>☆アブレーションとは？☆</b></font></span></p><p style="text-align: left;"><span style="caret-color: rgb(60, 64, 67); font-family: &quot;Google Sans&quot;, Roboto, &quot;Helvetica Neue&quot;, Arial, sans-serif; -webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0); -webkit-text-size-adjust: 100%; background-color: rgb(255, 255, 255);"><b><font color="#0000b7">鼠蹊部から心臓に挿入したカテーテルという管を使い、不整脈の元となっている部分を心臓の内部から焼灼する事で不整脈を治療します。</font></b></span></p><p style="text-align: left;"><span style="caret-color: rgb(60, 64, 67); font-family: &quot;Google Sans&quot;, Roboto, &quot;Helvetica Neue&quot;, Arial, sans-serif; -webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0); -webkit-text-size-adjust: 100%; background-color: rgb(255, 255, 255);"><b><font color="#0000b7"><br></font></b></span></p><p style="text-align: left;"><font face="Google Sans, Roboto, Helvetica Neue, Arial, sans-serif"><span style="caret-color: rgb(60, 64, 67); -webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0); -webkit-text-size-adjust: 100%; background-color: rgb(255, 255, 255);">治療の際、薬でわざと不整脈を誘発させるので、それが怖くて全身麻酔でしてもらいました（笑）</span></font></p><p style="text-align: left;"><font face="Google Sans, Roboto, Helvetica Neue, Arial, sans-serif"><span style="caret-color: rgb(60, 64, 67); -webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0); -webkit-text-size-adjust: 100%; background-color: rgb(255, 255, 255);">幸い通常型心房粗動は完治しました。心房頻拍という別の不整脈も見つかったものの、思うように誘発できずに終わりました</span></font><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/100.png" alt="アセアセ" width="24" height="24"></p><p style="text-align: left;">なので現在は心房頻拍が時々起こります<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/101.png" alt="ガーン" width="24" height="24"></p><p style="text-align: left;"><br></p><p style="text-align: left;">「先天性心疾患の方は不整脈の完治は難しいから、上手く付き合っていきましょう」と、主治医から言われました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/673.png" alt="電球" width="24" height="24"></p><p style="text-align: left;">しかし、上手く付き合っていくのは中々難しいものですね。少しずつ不整脈と上手く付き合っていけるようになりたいですね<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/002.png" alt="ニコニコ" width="24" height="24"></p>
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<link>https://ameblo.jp/ebi0770/entry-12806140736.html</link>
<pubDate>Sun, 04 Jun 2023 19:53:47 +0900</pubDate>
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<title>心臓リハビリとは</title>
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<![CDATA[ <p>さて、入院中にずっと行っていた事があります。</p><p>それは心臓リハビリ（いわゆる心リハ）です。</p><p>昔は術後はなるべく安静に過ごした方がいいと言われてたけど、現在は術後早期から動いた方が回復が早く体力や筋力の低下を防げるのだそうです<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/002.png" alt="ニコニコ" width="24" height="24"></p><p>個室に移った翌日から心リハ担当の理学療法士さんが来てくれました。</p><p><br></p><p>最初は足の運動と部屋の中を歩く、そして病棟内を歩くと段階的に動きました。</p><p>翌週からは下へ降りてリハビリ室で他の患者さんと一緒に心リハを行いました。</p><p><br></p><p>まずは軽くストレッチをしてTVを見ながら軽い体操をやり、その後またストレッチをしました。</p><p>その後は患者さんによってリハビリの内容が分かれます。リハビリ室内を歩く人や自転車漕ぎみたいなのをやる人など。</p><p><br></p><p>私は最初の頃はリハビリ室内を歩いてました🚶‍♀️</p><p>点滴やドレーンなどが全て無くなって身軽になってからは、自転車漕ぎをしてました。</p><p>最初は5分から始めて徐々に時間を伸ばしていき、最後の方は30分間漕げるようになりました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/004.png" alt="ウインク" width="24" height="24"></p><p><br></p><p style="text-align: left;"><font size="5"><span style="caret-color: rgb(234, 51, 35);"><b><font color="#ea3323">　　☆心リハのメリット☆</font></b></span></font></p><p style="text-align: left;"><span style="text-align: center;"><font color="#75140c" size="5">・早期回復の期待と体力と筋力の低下の予防になる</font></span></p><p><font color="#75140c" size="5">・自律神経が安定して不整脈の予防になる</font></p><p><font color="#75140c" size="5">・血管が広がりやすくなる事で、体の血液の循環の改善</font></p><p><font color="#75140c" size="5">・心不全による入院の回数を減らす事ができる</font></p><p><font color="#75140c" size="5"><br></font></p><p>など色々とメリットがあります。私は退院後も調子がいい時はストレッチをしたり、家の近所を散歩したり無理のない範囲で動ける時は動いてます<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/002.png" alt="ニコニコ" width="24" height="24"></p><p><font size="5"><br></font></p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/ebi0770/entry-12805470594.html</link>
<pubDate>Wed, 31 May 2023 21:40:27 +0900</pubDate>
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