すっかり、ほったらかし状態でした。

(´Д｀;)ヾ　ﾄﾞｳﾓｽﾐﾏｾﾝ

明日は(日付変わってたので今日ですが。)

病院だというのに。

すっかり仕事が

気になって気になって

眠れません…ﾟﾟ\(´O`/)°゜ﾟ

最近は、もうすっかり

点滴とはさよなら…

そして、アラバ10mgを

1日間隔で服用しています。

点滴が経済的に…

という状態になってしまい、

1月からアラバを服用しました。

朝のみの服用でしたが、

胃がやられてしまい

食欲不振になり、

先生からの指示で先月より

1日置きと処方されました。

でも、1日置きってさ！！

わけわかんなくなっちゃうんだよねー

って感じで。

明日病院なのに

かなり残ってる状態…(´･∀･`)苦笑

あんたほんとに

治す気あんの？？

って先生に言われちゃうʕ•̫͡•ʕ•̫͡•ʔ•̫͡•ʔ

アラバ服用のおかげ？？

最近は絶好調ーーっっ♡♡

ほとんど残ってるのに。☆

あとは、環境のおかげかな？？

親との関係が落ち着いたのと

姪っ子の誕生のおかげ、かな？？

今日はさすがに

友達の子供(2歳児)を

何分か抱っこしたら

最近なかった痛みが…(´･∀･`)苦笑

ちょっと調子こくと

これだからやになっちゃう。

⁽˙³˙⁾◟( ˘•ω•˘ )◞⁽˙³˙⁾

でも、最近は

朝のこわばりになる程

前日の行いが響かないので

とても助かります！！！

大根おろしもおろせる程、

いい感じです～ヽ(；▽；)ノ

感動ですヽ(；▽；)ノ

風邪も引かず、

なんとか元気です！！！

あとは…

仕事です。

田舎なもので、

障害者枠も最近なく。

さっきネットで調べてたら

同じ県で近隣のいろんな市では

結構募集してるのに。

唯一我が市だけ。

募集がなかった…

それが気になって

気になって、

眠れない状態です。

支払いなんてなかったら、

気にしないで、

多少の支払い、

病院とか保険とか。

それぐらいならなんとかなるはず。

けど、やぱ車の維持費って大変。

こんな額、彼でも

助けてもらえないっっヽ(；▽；)ノ

ほんと、とにかく

仕事見つけたい一心で。

目はギンギン。(´◉◞౪◟◉)

起きてたって、

仕事はないのに…

仕事選ばなくて

働いてたあの頃…

なーんて、久しぶりに

少し落ち込みました。

なんでも出来ます！！

って胸張れない。

って、求人を見てたら

なにも仕事がなくて

悲しくなりました。

働かなきゃ普通になれない。

働かなきゃー、

働かなきゃー、

働いて結婚して

子供産む！！！！

って、でっけーー目標が

今の私を強くしている！！

はず。

( ；∀；)

昨日、病院から。

「今日点滴の予約だったけど…？」

Σ"( 'O◁O' )！！

「え！！でも前回もしかしたら

ちょっと経済的に…って言って

予約してないと思ってました！！」

まー、なにかの行き違いで。

昨日ビックリしたことです。

てっきり、来週病院なので

その日かと思ってたら…

そして私は、自宅から2時間弱？

のおばあちゃん家に居候中です。

鍵変えられたり、なんだりで

追い出された？感覚です。

年末年始もまた、

車中生活で過ごしました…

馬鹿なことをしてる

と、思われるかもしれません。

でも、今傷病手当の生活で

家にお金をきちんと入れられない状態。

そんな中、

飲み屋でもいいから働け、と

実の母親に言われて

そこまでして生きる意味はあるのか、

と、今も考えてしまいます。

私の今の唯一の目標は

大切な人との結婚と出産！

こんなド田舎に住んでいると、

特に目標もなく今まで

なんとなく生きてきました。

とても、心配症で頼りない彼です。

でも、それをフォローしてあげたい

優しくいつでも私の味方で居てくれています。

こんなおばあちゃんみたいな

病気持ちの私の側に

変わらず、居てくれるんです。

この病気になって、

彼との結婚と出産が

目標になく、

ただただ生きていたら。

きっと私は生きる意味が

わからなかった。

ただただローンの支払いと

病院に通う日々に

なんの意味を感じて生きるのですか？

最近、そんなことばかり

考えてしまいます。

先日彼のお母さんときちんと

話をしたとき。

やはり、健康な人と結婚して欲しい、

と、言われてしまいました。

親ですから。

今働いていない子と結婚、

働けなくなる子と結婚

だなんて、お金持ちでない限り

許してくれる人はいないでしょう！

でも、普通に働けて

普通の生活を送れるのならそれでいい

と、言ってくれました。

別れろ、とまでは言わない

と言ってくれました。

それだけで、

救われ部分はありました。

でも、なんで？？

おばあちゃんも、

彼のお母さんも、

みんな。

"治らない病気だから"

って、言うんです。

治らないって、なんでわかるの？

治す気でいるから

って言っても、

治らないって言うんです。

リウマチを１から10まで

調べて欲しい。

なんんんんにも知らないのに。

なにも知らないのに、

働けとか、ただ家にいるだけとか。

人ってなんで、

自分の知らないことを

簡単に口出せるのかなー、

と思います。

やっと日常生活を普通に

過ごせるようになってきたんです。

手首は動かないけど

ちょっとずつ出来るように

なって来たんです。

なんで。

当たり前は当たり前

じゃないんだよ。

またまた母とぶつかった。

仕事辞めて、

ニート生活してるときから

全然上手くいってない！

レミケードやってみよう

って言ってくれてたのに。

私が彼氏のとこ泊まりに行ってる

ってのが主な原因だろうけど。

既婚者男の

尻にしかれてる母には

なにも言われたくないなー。笑

そして雪かき、仕事は

当たり前に言われ始めた今日この頃。

もう、今週の金曜日

先生には

"許可証書いてください！"

って言って就活出来るようにして、

そして、アクテムラも卒業。

短かった闘病生活とも、

おさらば！！

もう傷病手当は

もらえないー。(･_･、)

昔みたいに残業バリバリ

休日出勤余裕っす(ง ˙o˙)ว

なーんて自信はないけど。

障害としては軽いから

比較的見つかると、

職安の人も言ってたし。

なんとかなるっしょ！

でももしかしたら、

指とかも変形しだしたり

しちゃうのかなー、

って考えたら悲しくなった。

見えない恐怖もあるの、

理解されないよねー。

次はどこ痛くなるかなー、とか

進行してるって言われる恐怖。

絶対わかりっこないよ。

だから、身内には言わない。

仕事のこととか。

ほとんど理解されてないから。

怠けてるって

勝手に思ってろ、

リウマチになってしまえ！

ってめっちゃ思っちゃう。

あー、ほんとに。

神様はなんで

こんな試練与えたの？？

先週金曜日は、

病院dayでした～٩( 'ω' )و

今回は点滴変更予定のため

採血して順番待ちー

してたら、偶然にも

まさかの

前の前の会社の人！！

会社の健康診断の再検査らしく、

検査結果待ちの間～

と、くっちゃべり。

まさか2時間の立ち話((( *´꒳`* )))

病院の方も、

呼んでもいないので

電話2回もくれてました。笑

まあ、血液に問題はなく！

握力も測ったら、

まさかの右11Kg！！

✧*。◝(*'▿'*)◜✧*。

うんうん、いい感じー！

で、早速アクテムラさん～♬

と、いつも通り看護師さんと

点滴治療室に移動して。

「まだ仕事してないんだよね？」

って看護師さん。

''ただ家にいるだけ''

という身内の理解のなさに

悲しくて悔しくて。

看護師さんの前でまた、

泣いてしまった（；＿；）

こんな生活、望んでたわけじゃないし、

こんな病気も望んでない。

昼まで寝てる生活、

贅沢なのかもしれないけど、

そうでないと体が持たない。

点滴も効いているのか、

果たしてこれで効いてくれるのか、

また変えて1からやり直し？

いつ結婚？出産？

相手の家族に迷惑？

人って自分が経験ないことに

こんなにも無関心なの？

平気で

''ただ家にいるだけ''

''仕事は？''

''結婚は？''なんて

口に出したり、

態度に出たり。

出産は女の人が

体験することだから

具合悪いときとか、

体のこととか、

自分のことのようにわかる。

人それぞれ症状は

違うかもしれないけど。

癌とか

難病指定されてたり、

手がなかったり

そんな病気じゃないと

見た目でわからないと

人って理解してくれない、

理解しにくいのかなー。

手首動かないってだけだけど

小さい障害になってしまい、

そこまで進行した病気を

たかがって思われる。

1人じゃ開けれないペットボトル、

そんな些細なことがツラい。

もう普通に働けないかもしれない

自分の子供もまともに見れないかも、

なんなら結婚できないかも

なんて思って過ごしてても。

絶対治す！！

って思ってても

そんなことばっかりで

もう治らなくていい、

初めて思った。

泣いて騒いで

彼を困らせた。

固定の手術してもらって

とっとと働かなきゃないのかな。

今日はせっかく

インフルエンザの予防接種

予約しておいたのに

まさかのお熱で

キャンセルくらった。(●･̆⍛･̆●)

わざわざ総合病院で

打たなくていい予防接種も、

総合病院で受けなきゃいけない

このやわな体。( ꒪⌓꒪)

まあ、明日先生くるから～

ってことで明日に。

ついでに気付いた

空咳のこと、

言った方がいいのかなー。

そしたら、点滴中止？？

やだなー。

抜けてます。\( ᐛ )/

初めて思った。

今日は月に一度の病院day～♫

採血は一昨日、

点滴のときにしたので

ひたすら順番待ち～

最近昼寝してなくて、

眠くて眠くて。zzz

1時間ひたすら待って、

やっと呼ばれて。

先生のいつもの

「どんだー？」って。

とりあえず、

・9月中(レミケード2回目投与)

までは良かったこと、

・10月入ってからの、

朝のこわばり、足の裏の痛み、

・そして3回目投与(一昨日)からの

昨夜～今、手首の痛みがあること

を、話して

先生の決断は、

点滴を変えましょう。

要は効いてないだろうと。

最初の1ヶ月目は

良かったんだろうけど、

一昨日点滴して

昨夜～今、手首が痛いんであれば

効いてないだろう、と。

予想通りの結果でした。

また、ふりだしです。

全く、贅沢な体だ！！

4万もする点滴されてる

くせに！！！

一昨日点滴したばかりなので

また1ヶ月後、アクテムラを

点滴します。

という予定。

なにが効くかわからない、

全く先が見えない治療です。

ついにリウマトレックスは

袋ごと出されたので、

お薬BOXに入りません…

昨日からの手首のズキズキ…

寒くなったからかなー

って思ってたのにー。

さて、闘病ノートを

まとめましょう。٩( 'ω' )و

待ちに待った！！

レミケード投与3回目の日～

✧*。◝(*'▿'*)◜✧*。

10月に入って、

前回レミケード投与から

1ヶ月期間が空いたら、

関節の痛みが

出てきてました～～

久しぶりに

朝のこわばりがあったり、

足の裏も痛かったり。

1ヶ月もしないうちから

体がレミケードを

欲してました。笑

待ちに待ったレミケードは、

1番最初に診察室に呼ばれ、

じゃあ3回目投与しましょう

ってなって、

とっとと点滴治療室へ移動。

1番乗り～♫

と思いながらいつもの席へ。

いつも通り看護師さんが、

採血して、

じゃあ点滴始めますね～

って言われ、

よしっ！いつもより

30分早い！！

早く帰れる～♫

と、思ってたら。

看護師さん、「あれ？」

「ごめん、もう一回

刺し直していい？？」

と、言われること

6回目…

やっと、血管に刺さりました。

看護師さんAが3回、

看護師さんBが2回、

最後成功したのが、Aさん。

看護師さん、2人で

心折れる…って言ってたけど。

針出したり、入れたり

されてる感覚

わかる私の身になって。（；＿；）

 結局いつもの時間…

そしてまた最初から最後までいたので、

1番長い患者でした。

そして、まさかの青タンだらけ。

もうっっ（；＿；）

しかしやっぱり

レミケード投与後は

体軽く感じるねー(((o(*ﾟ▽ﾟ*)o)))

次の予定は普通に行くと

2ヶ月後だけど…

明日リウマチ先生に

10月前半の症状、

伝えたら変わるのかなー？

このまま治すぞ！！

わたしの右手首は

ほぼ可動域がありません。

それに気づいたのは

19のときから勤めていた

工場で同じ職場のおじさんに

言われたからでした。

去年9月関節リウマチと診断され、

去年12月からは

仕事を休まざる得なくなりました。

8時間立ちっぱなしの仕事は

(もちろん昼休みはありますが。)

徐々に立っていられなくなり、

作業着に着替えること、

手袋をはくこと、

自分の髪の毛を束ねることなど、

仕事はもちろん、

自分の身の回りのことも

できなくなっていました。

しかしながらも、

車のローン、

生命保険、病院代など

生きていく上で最低限の支払い、

稼がなくてはいけない、と

自分を追い込んでいました。

それはリウマチになってから

だけではなく、

リウマチと診断される1年前、

腱鞘炎と診断されていたときから

だったように思います。

たかが腱鞘炎ごときに！！

と痛む両手を無理矢理動かし、

残業、休日出勤など、

腫れていようがなにしようが、

若いから寝れば大丈夫～♬

夜湿布貼ってれば大丈夫～♬

と、甘く考えていたように思います。

その頃から

歩くと足の裏が痛かったり、

肩の激痛で夜中目が覚めるなど

ほぼ毎日のようだったと思います。

でも、

ちょっと働き過ぎたかな？

むくんでる？？

寝方悪かったかな？

布団硬いのかな？？

なんて軽く考えていました。

診断は腱鞘炎とか、

肩の痛みは気にしすぎだよとか、

まさか当時の先生も

20そこそこの子が

リウマチになってると

思ってなかったのかな？

もちろん、私なんて

リウマチっていう病気がある

ことすら知りませんでした。

だから診断されてすぐの生活は

どんな病気かも理解していなく、

調べることもせず、

診断前とさほど変わらない生活でした。

(特に体をいたわらない感じで。汗)

リウマチと診断されてからの

工場勤務中、

ふと同じ職場のおじさんに

「そういえば、

左は手首ひねられるんですけど、

右はこうなんですよ～」

ってひねられないところを

見せたら、

「あ～、もう

手首固まってるんだな～」

って言われました。

そのときまで

全然気づかなかったんですが、

言われてやっと気づきました。

あ、進行してるんだ

リウマチってこうなんだ

って。

顎関節も痛く、

開かなくなったときは、

こうやってどんどん

進行していくんだなー

って本当に絶望的でした。

初診で処方された

サラゾスルファビリジン。

数値だけは良くなっていたものの、

痛みなどは変わらなかったので、

効いていなかったのかな？

左手首は

前にも充分、

後ろにも充分、

可動域がありますが、

右手首は

前への可動域も、

後ろへの可動域も

ほとんどなくなってしまいました。

わかりづらいかな？

しかし、不自由な右手も

もう慣れました。笑

慣れてしまい、

自分の体を

責めなくなったかな？♬

これはとても体にとって

いい事！！なはず。

そして、申請していた

手帳はわかりづらいですが、

第2種4級。？？

関節リウマチによる右手首関節全廃のため

とのこと。

残念なことに

私の田舎は全然

免除がありません…

自動車税免除も

上肢だと2級から…

せめて自動車税だけでも…

と思います。泣

そして、手帳の色！！

聞いてはいたけど。

もっとオシャレなのが

あればいいのになー（笑）

明日はレミケード2回目。

長くて

お尻いたくなるから、

早く終わればいいなー。

そして、帰りは

ペットショップで

心癒されてきます。(*^o^*)♬

小学校の頃からの

長いお付き合い。

その名も

アレルギー性鼻炎。

ネットによると、

アレルギーもリウマチに

関係あるとかで…

長い間放置していた

ことにも後悔。

リウマチ治療のためにもと

リウマチとともに

アレルギー性鼻炎も

治療していました！

(彼にも、いびきを指摘されたり…泣)

治療というか薬を飲んだり、

ほんとひどいときに点鼻薬。

普段は2種類の薬で

抑えられていた鼻炎も

前回のレミケードから

復活？？？

毎日鼻水鼻づまり…

レミケード効果なのかな？？

非常に苦しい…

症状は鼻水鼻づまり

だけだから

風邪ではないと思うけど…

来週、2回目投与のとき

聞いてみよう。

最近こっちの骨が

ズキズキ…

初回から痛みなくなる人もいるよ～

って看護師さん言ってたけど。

期待は外れてしまい、

レミケード初回投与後も

右手首は痛いままです…

やっと、レミケード

投与日～(((o(*ﾟ▽ﾟ*)o)))

待ってました～♫♪

8:30予約通り病院に。

すぐ呼ばれて、

採血も採尿、レントゲンも

結果パーフェクト ~♫

ってことで

待つこと2時間～

やっと別室の点滴治療室に

連れて行かれて～

事前に採血。

なんか投薬して、

(ステロイドって言ってたかな？)

レミケード。

最後またなんか投薬して

トータル3時間ぐらい。

テレビは1人1人

設置されてた(((o(*ﾟ▽ﾟ*)o)))

となりの人、

抗がん剤打ってた…(°_°)

30分ごとに看護師さん来て

血圧、体温測って。

血圧はいつも通りだった♫

体温は病院だと6°にもなる。

(普段5°代なので不思議…)

体も反応なくて、一安心。

帰ってきてからは

だるくてだるくて寝てた。

帰宅出来たのは15時…

若いのにね～って看護師さん。

ほんと困った困った。

最後整形に戻って

看護師さんに

彼氏さんも悲しんでるよね～

って、いやいやほんとに。

本人よりも。( ꒪⌓꒪)

何年ぶり？の点滴は

機械ついててびっくりした！！

昔と全然違う…

確か10年以上は前。笑

次は2週間後！

朝のこわばり、

楽しみ～(((o(*ﾟ▽ﾟ*)o)))