<?xml version="1.0" encoding="utf-8" ?>
<rss version="2.0" xmlns:atom="http://www.w3.org/2005/Atom">
<channel>
<title>のんびり乳がん日記</title>
<link>https://ameblo.jp/ecru-blanche/</link>
<atom:link href="https://rssblog.ameba.jp/ecru-blanche/rss20.xml" rel="self" type="application/rss+xml" />
<atom:link rel="hub" href="http://pubsubhubbub.appspot.com" />
<description>再発転移乳がん患者です初発から20年目　再発転移から11年目長くがんとつきあってます</description>
<language>ja</language>
<item>
<title>ヒストトリプシー</title>
<description>
<![CDATA[ <p>早く使えるようにならないかな<img alt="にっこり" draggable="false" height="24" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/614.png" width="24"></p><p>&nbsp;</p><p>肝転移の局所療法やるなら、ラジオ波よりカテーテルよりヒストトリプシーがいい</p><p>正常細胞を傷つけないから</p><p>&nbsp;</p><p>長い長い治療生活でもうぼろぼろですねん</p><p>優しい治療が受けたいな🫶</p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/ecru-blanche/entry-12956945113.html</link>
<pubDate>Mon, 16 Feb 2026 20:27:41 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>今年は悲しい8月</title>
<description>
<![CDATA[ <p>今年の8月、まだ終わっていませんが、中頃から治療仲間を何人か見送りました</p><p><br></p><p>長くがんのSNSにいると今までにもつらいお別れを何度も経験していますが、今年の8月は堪えました</p><p><br></p><p>本当に急変するので、前日まで前向きな話をしていたりすると、信じられない思いでなぜ？なぜ？と悔しくてたまらないし、本当なんだと実感してからは寂しくてたまりません</p><p><br></p><p>SNSで知り合って、実際会ったりして仲良くなる程やはりお別れはつらいです</p><p><br></p><p>なので途中からリアルのお付き合いを警戒するようになりました</p><p>逆に私が先に行く時は、同じ思いを相手にさせてしまうし、リアルの友達とも同じ理由で誰とも付き合わずに10年くらい過ごしていました</p><p><br></p><p>でも最近また少しずつ会うようになったんです</p><p>10年経って人と会えるような気持ちになったみたいです</p><p>それなのに…</p><p><br></p><p>自分の気持ちも人との縁も、その時その時の状況で、自然に会う流れになるなら会ってもいいしならなければ会わなければいい</p><p><br></p><p>やっとそんな気持ちになったのに、続くお別れは堪えます</p><p><br></p><p>がん治療</p><p>何人かステージ4でも標準治療で薬が奏功して見えるがん細胞はない状態の方を知っています</p><p>オリゴ転移の方もいますし、多臓器多発転移の方もいます</p><p>私は治療でがんが消えたような経験は一度もないので、同じ乳がん治療でも本当に人それぞれです</p><p>誰かに効いても自分に効くとは限らないし、それを羨んだり落胆してもしょうがないと思います</p><p>奏功した方には心からよかったね！と思います</p><p>やっぱり希望のある話だし、がん治療の成果があったという話は聞くと嬉しいです</p><p><br></p><p>でも、甘くない現実もあります</p><p><br></p><p>早くみんなが治療でがんを治せる日が来ますように</p><p>がんがあっても自分のしたいこと、行きたいところに行けるくらいの元気さで治療を続けられるような、軽い副作用の薬ができますように</p><p><br></p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/ecru-blanche/entry-12924704665.html</link>
<pubDate>Sat, 23 Aug 2025 12:39:51 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>ダトロウェイ2クール目</title>
<description>
<![CDATA[ <p>今日は一回目のダトロウェイ後、初の腫瘍マーカーでした</p><p>昨日からドッキドキでよく眠れませんでした</p><p>&nbsp;</p><p>結果は50くらい上がってました<img alt="ぐすん" draggable="false" height="24" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/640.png" width="24"></p><p>&nbsp;</p><p>でも今までもっと上がって来てたので、</p><p>「上がり方が緩やかになってる。効いてる。」と外科の主治医はいいます</p><p>&nbsp;</p><p>腫瘍内科では「高望みしないの。自然に任せて!」とよくわからないアドバイスをいただきました…</p><p>&nbsp;</p><p>まだ一回目だし、確かに高望みしすぎたかも？</p><p>できたら横ばい、微かにでも下がって欲しかったなあ</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/ecru-blanche/entry-12897311228.html</link>
<pubDate>Fri, 25 Apr 2025 20:27:16 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>ダトロウェイ始まりました</title>
<description>
<![CDATA[ <p>まずカロナールを飲んでから投与開始</p><p>私にとって最後のケモになると思うので、副作用少なく長く続けられますように🙏</p><p><br></p><p>新薬を早々に打つのは初めての経験なので少し怖いですが、今のところ軽い頭痛が2日ほどあっただけで特にきつい副作用なしです<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/615.png" alt="ニコニコ" width="24" height="24"></p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/ecru-blanche/entry-12892810439.html</link>
<pubDate>Sun, 06 Apr 2025 13:43:14 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>ダトロウェイ待ち</title>
<description>
<![CDATA[ <p>2ヶ月ほぼ無治療でダトロウェイ待ちです</p><p>来週には打てそうですよね？</p><p>&nbsp;</p><p>日本が初の認可で承認されたばっかりのケモを打つのは副作用が怖いですが、腫瘍内科医によると副作用は緩やからしいので期待してます。</p><p>&nbsp;</p><p>どうか！効きますように🙏</p><p>次の薬がない時にグッドタイミングでの新薬ありがたいです<img alt="赤ちゃんぴえん" draggable="false" height="24" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/605.png" width="24"></p><p>いい前例が作れますように🙏</p><p>&nbsp;</p><p>4、5年前に手術済みの顎骨壊死が同じところで再発して、口腔外科通いもまた始まりました。</p><p>ランマーク11年打ってるので蓄積してるだろうなあ<img alt="真顔" draggable="false" height="24" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/622.png" width="24"></p><p>あまり広範囲にならないうちに手術できますように🙏</p><p>こちらも祈ることしか出来ず様子見中です。</p><p>&nbsp;</p><p>色々心配はあるけど、2ヶ月の無治療期間に韓国で推しのライブに行ったり、遠くに住む息子の大学へ修士最後のコンサートを聞きに行けたり充実してました。</p><p>あとはほぼ1年ためてた帳簿を泣きながらやって確定申告<img alt="無気力" draggable="false" height="24" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/624.png" width="24">やっと終わったー<img alt="びっくりマーク" draggable="false" height="24" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/634.png" width="24"></p><p>&nbsp;</p><p>こうしてまた春を迎えられることが本当に嬉しい<img alt="ニコニコ" draggable="false" height="24" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/615.png" width="24"></p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/ecru-blanche/entry-12890583255.html</link>
<pubDate>Wed, 19 Mar 2025 21:30:38 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>ここからが本番　ー標準治療が終わってもー</title>
<description>
<![CDATA[ <p>がんと診断を受けて、その足で寄った書店で最初に目に入り買った本は</p><p>&nbsp;</p><p>「がんは自分で治せる」</p><p>&nbsp;</p><p>という本でした。</p><p>&nbsp;</p><p>私ががんになった頃(2005年)は、まだ標準治療やエビデンスという言葉も今ほど浸透していないし薬の種類、効果も今ほど進んでいませんでした。</p><p>治療仲間も再発すると2、3年で旅立ってしまう人が多かった。</p><p>&nbsp;</p><p>だからでしょうか？今より自然療法や食養生、免疫力などに取り組んでる患者が多かったです。</p><p>最近は薬が良くなって標準治療だけで転移巣が消失したり、再発してからも長く普通の生活が送れている人が周りに何人もいます。</p><p>&nbsp;</p><p>私も昔はサイモントン療法やマクロビをやっていました。</p><p>思えばその頃の方が前向きでした。</p><p>夜型人間が100日で習慣化というmixiのグループに入って早寝早起き生活になりました。</p><p>漆喰の壁、無垢板のフローリングに家を改装し、畑もあって無農薬の野菜を食べてました。</p><p>&nbsp;</p><p>いつの頃からか「免疫力」という言葉はヤバい、トンデモだという患者が周りに増えました。</p><p>免疫力という言葉は医学的にないと馬鹿にされるようになりました。</p><p>乳がんの原因は食事じゃないから食養生なんて意味がないも常識のように言われます。</p><p>&nbsp;</p><p>私は駅前の高層マンションに引っ越しマクロビも畑も今はやめてます。</p><p>生活は不規則で夜型に戻っています。</p><p>マンションに引っ越して4年ほど経った頃再発転移しました。</p><p>予想の2年を超えて再発して10年経ちました。</p><p>&nbsp;</p><p>毎年、いつ終わるのかな今年かな？来年かな？と思いながら10年過ごしました。</p><p>&nbsp;</p><p>今、抗がん剤が効かないなら、また自分で体を良くしていくしかないんだと思うようになりました。</p><p>もちろんどんどん増える腫瘍マーカーに最初は落ち込みました。</p><p>でも標準治療はいつか必ず終わります。</p><p>早寝早起きで朝の光に当たったり、良くなると信じて過ごす生活をまたやってみようと思います。</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/ecru-blanche/entry-12866942691.html</link>
<pubDate>Mon, 09 Sep 2024 19:43:42 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>セカオピ先を探してます</title>
<description>
<![CDATA[ <p>今かかっている病院は、地域では10年生存率が1番高い(廊下に表が貼ってある)乳腺ならここっていう感じの病院です</p><p>主治医はガイドラインガチガチの先生でアラフィフくらい？ベテランの女性の先生です</p><p>悪くはないと思うのですが</p><p>①肝生検について</p><p>ー自分は本当に肝生検して再発がんのサブタイプを調べない方が良いのか？</p><p>②標準治療の終わりについて</p><p>ーエンハーツをやるには組織がない自費なら一回40万くらいだといわれました</p><p>2024年に自費でのエンハーツを勧められるなんてびっくりです…</p><p>私は本当にエンハーツもハーセプチンも打てずに標準治療が終わるのかをお聞きしたいです😢</p><p>&nbsp;</p><p>主治医にはセカオピに今から行っても選択肢が少ないから違うことは言われないだろうと言われました</p><p>だから行くなら主治医と違う視点で診てくれる病院、先生に意見を聞きに行かなくちゃ意味がないと思います</p><p>&nbsp;</p><p>おすすめの病院、先生をご存知の方がいらっしゃいましたらDMでも教えていただけませんか？</p><p>伺えるかは後ほど考えるとして、今は場所にこだわらず広く探しています</p><p>&nbsp;</p><p>どうぞよろしくお願いします🙇</p><p>&nbsp;</p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/ecru-blanche/entry-12864490211.html</link>
<pubDate>Wed, 21 Aug 2024 20:53:36 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>治療のやめ時を考える</title>
<description>
<![CDATA[ <p>先月の外科外来で、マーカーがグンと上がっていてハラヴェンが効いてないことを知り主治医から</p><p>&nbsp;</p><p>「そろそろ治療のやめ時を考えるべき」と言われる</p><p>&nbsp;</p><p>驚いて「えっ！？まだエンハーツもやってないのにですか！？」と言うと、「使ってない薬はいっぱいあるけど副作用が強く出るしあなたが使えるかはわかりません」と言われる</p><p>&nbsp;</p><p>「緩和も入ってくるし、ゲノム検査を勧められると言うことはそういうことです。マーカーが角度をつけて上がって来たから、今は画像上変化がなくてもマーカーが先行しているだけで、すぐにあちこち悪くなる」らしい</p><p>&nbsp;</p><p><img alt="驚き" draggable="false" height="24" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/619.png" width="24"><img alt="真顔" draggable="false" height="24" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/622.png" width="24"><img alt="ネガティブ" draggable="false" height="24" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/625.png" width="24"><img alt="はてなマーク" draggable="false" height="24" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/635.png" width="24"></p><p>&nbsp;</p><p>急なことで即答できず、もう標準治療終わるの？と呆然</p><p>まだ抗がん剤1年もやってないのに？</p><p>主治医が諦めが良すぎてびっくり<img alt="泣き笑い" draggable="false" height="24" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/592.png" width="24"></p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/ecru-blanche/entry-12863886317.html</link>
<pubDate>Fri, 16 Aug 2024 19:27:07 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>買い取った頭皮冷却装置のキャップ</title>
<description>
<![CDATA[ <p>頭皮冷却のキャップを明日捨てるか持って帰るか決めなくちゃいけない</p><p>&nbsp;</p><p>看護師さん達は置いておいてまた脱毛のある薬の時使えるよって言ってたけど、先生の奥さん出て来て「持って帰るか廃棄か次までに決めて。次再開するなら新しく帽子買ってもらいます。今は新料金になってるのでここで区切りつけましょう」と言う</p><p>&nbsp;</p><p>高いものだから…って小さい声で看護師さん言ってくれたけど、とにかくもうクリニックでは使えないでっかいキャップというか装置を持って帰るか捨てるかしろと</p><p>&nbsp;</p><p>もうやめます…</p><p>この病院で冷却の再開はなし</p><p>&nbsp;</p><p>キャップ持ってれば他の病院で使えるかもだけどどうしよう</p><p>うーーん</p><p>ちなみに10万円くらいのものです</p><p>&nbsp;</p><p>もう使い道なければ邪魔で捨てるの大変だと思うんです…😂</p><p>ステージ4だからケモが終わることはないし、また使える他の病院があるかもだけど…今の病院で再開で使わせてくれたらいいのに…奥さんはいつも儲け主義で嫌いです😠</p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/ecru-blanche/entry-12863720634.html</link>
<pubDate>Thu, 15 Aug 2024 11:37:55 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>息子の誕生日</title>
<description>
<![CDATA[ <p>今日は1人息子の誕生日</p><p>息子が5歳の時にがんになって、シングルマザーなので、この子を天涯孤独にしたくない！死にたくない！と思ったものです</p><p>&nbsp;</p><p>なんと今日で24歳です<img alt="ニコニコ" draggable="false" height="24" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/615.png" width="24"></p><p>&nbsp;</p><p>物心ついた時からずーっと親ががん患者って、私が健康ならしなくていい苦労を子どもにさせてきました</p><p>反抗期には「病気のお前と暮らすの限界なんだよ！大学からは絶対1人で暮らすし縁も切りたい！」と言われたし、死ねクソババア言われながら延命治療してる虚しさに心折れそうな日もありました</p><p>&nbsp;</p><p>副作用で寝てばっかりで制服が洗えなかったり…ダメな母でした</p><p>&nbsp;</p><p>18歳で進学で家を出て、今は大学院2年生です</p><p>離れて暮らしていても息子がいるというのが私の心の支えになっています</p><p>両親も他界しているので、唯一の家族です</p><p>生まれてきてくれて本当に感謝してるし、幸せに生きていって欲しいです</p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/ecru-blanche/entry-12852042345.html</link>
<pubDate>Mon, 13 May 2024 14:42:08 +0900</pubDate>
</item>
</channel>
</rss>
