昔は、普通は難しいとか望めないと思っていたけど、今子どもがいて幸せな生活を送っていると、欲が出てしまう。もっとああしたいとか、ああなりたいとか。昔から見たら、今も十分すぎるくらいなのに。人間は欲張りだなと最近思う。

欲張りだからこそ、●●頑張ろうとかあるんだけどね。

普通への憧れは一生続くと思う。普通って難しい。でも大病もせず健康でいられることに感謝。

健康は本当にお金では買えないし、体は資本。早く春来ないかな～

中高生活について前回書いたので、今回は大学生活。中高と違い、家の割と近くの大学に通うことになったのと、制服から私服に変わったことで、カテーテル管理はだいぶ楽になった気がする。

ポケットがある服をなるべく着て、カテーテルを入れられるようにしてたな。でも、中高とは違い、男子もいたので、生理の時はなんか緊張というか気を使ったのを覚えてる。女子校あるあるなのかな？

洗腸は変わらず使っていて、2日に1回だったから予定を組むのは大変だったけど、平日夜もそれなりに友達と遊んでいたし、とにかく制服やら規則などから自由になった気がして楽しかったなあ。

今となってはだけど、1年の時に、自転車に乗っていて道路にある縁石？につまづいて、足小指をぶつけて流血したことがあって、そこから小指の感覚が薄れていったことがあり。当時は、ぶつけたからしびれてるのかなと思っていたけど、そこから時間をかけて、足の感覚麻痺が小指から親指にかけて広がっていった。現在進行だから、もう10年以上かな。

大人になるぐらいの年で今までなかった症状が出るとは思わず、これが今は一番厄介。といっても生活に支障があるかというと、そこまで。つま先立ちができない、足で踏ん張れない（電車急ブレーキに耐えられずよろける）、歩き方が足を引きずっているように見える、など。

この件以外はそこまで大変だと思うことはなく、できるか不安だった恋もして充実した大学生活だった。

初めてお付き合いした彼には結局いえず、何かしら気づいていたかもしれないけど、どう思われるか不安で言えなかったな。

そして結婚したい気持ちはあったけど、子どもも持てないだろうし、いつか別れてしまうのかなとかネガティブに考えることも多かった気がする。

当時の私に、何とかなるよと言ってあげたいが、当時はそういう言葉も、どうせ本人じゃないからわからないのに、と思ってしまうほど、普通は無理と決めつけていた節もあったと思う。

でも、学生生活は一番大学が楽しかった！勉強を考えると戻りたくないけど笑、本当に楽しくて充実した日々だった！

振り返りの続きをしたいと思います。

中学に上がると、ありがたいことに制服スカートにポケットがあったので、排尿のためのカテーテルを持ち歩けるようになり、人目を気にしてトイレに行くことがなくなりました。ただ、中学は友達とじゃれあうことも多かったので、なんでいつもポケットに物を入れているんだろうと思われないか少し不安でした。

また一番苦労したのは、体育の授業でした。授業もそうなのですが、授業前の休憩（たしか10分間）中にトイレに行き体操服に着替え授業場所に移動することでした。トイレをするだけでも時間がかかるので、いつも友達に、早く移動するよ！と急かされていました。

今思えば、授業中の激しい動作などを見越して、尿取りパッドをつければよかったのですが、当時存在を知らなかったので、これはすごく悔やまれます。。

高校は特に中学から変わらず、排尿よりも排便の方に苦労していました。週2回の洗腸をしていたのですが、塾にも通う時期だったので、マネジメント？が大変でした。ご飯を食べた後の方が腸が動きやすかったので、食後にしていたのですが、思うように出なかったりすると、夜中何回も水を入れ続けてお腹がパンパンに張ったりすると、つらくて涙が出てきたこともありました。

あとは修学旅行も楽しみな反面、憂鬱でもありました。大浴場に行くと、腰の傷を見られてしまうので、一回もみんなとは入りませんでした。どう友達に説明していたのかは覚えていなかったのですが、おそらく生理だからなどと言っていたのかな。。

今思い返しても、やはり多感な時期に、いろいろ工夫しながらうまくやっていった半面、苦労もたくさんありました。

だんだん恋愛をしたい年齢にもなっていましたし、将来のことも色々と妄想したりしつつ、自分の中で選択肢を取捨選択していたように思います。例えば、大学進学にしても、寮生活が必要な大学については最初から考えていませんでした。そこまで行きたい大学ではなかったので良かったので、そこまで悲観はしていませんでした。

楽しかったけど、勉強のことを考えると、もう一度はしたくない中高学生生活でした笑

今回は子どもの頃の振り返りをしてみたいと思います。

一番古い記憶にあるのは幼稚園で、通園しながら時々先生にマッサージをしてもらっていた記憶があります。

親になって思うのは、両親とくに母は色々と園にかけあったり大変だったんだろうなと思います。

たしか年長あたりで、病院からカテーテル指導があり自己導尿を開始しました。うっすら、なんでこんなことしないといけないんだろうと思いましたが、周りの友達とこういう話をする歳でもなかったので、そこまで抵抗感なかったと思います。

小学校に上がり、自分が周りとは違うことを認識しだして、とても嫌でした。

体を動かしたり、ふとした時に、自分の意識とは関係なく、尿漏れしてしまい、そのたびにパンツを替えに保健室に行ったりと苦労しました。導尿カテーテルをトイレに持っていくのも、見つかるとからかわれたりしそうだったので、ランドセルからそっと取って服で隠しながら持って行ってました。今はもう違うと思いますが、体育がブルマ時代だったので、尿吸収パンツをはいていると、分厚いのでお尻が大きく見えるのも、高学年になり、地味に気にしていました。

今思えば、気にするレベルがそこまで高くないのですが、小学生の時は小学校が大部分を占めるコミュニティだったので、毎日少し気を張っていたように思います。なので、当時の自分に声をかけられることがあったとしても、気にしなくていいんだよとは言えないです。

やはりどんなに近い家族であっても、自分の身に起きていることは自分にしか100%理解できないと意見は今後も変わらないと思います。ただ、寄り添うことはできると思うので、見守ってくれる人が周りにいることが支えになってくれると思います。

とりとめのない話ですが、記録として残すための内容でした。

おわり

まずは自己紹介。

私は30歳半ばで、生まれつき二分脊椎があります。排尿(カテーテル管理)/軽度排便障害、成人してからですが足のしびれや足指の軽度骨変形があります。

昔はインターネットなどなく、他の二分脊椎の方がどのようにされているのか知る術もなかったのですが、最近ブログなどを見て、二分脊椎のご家族の方のブログは見ても、当事者のブログは無いな、どなたかの参考になれば嬉しいなと思い、始めました。

程度としては軽度の方だと思いますが、実際に二分脊椎を生活の一部として過ごしてきて思うことをマイペースに更新したいと思います。

時系列で言うと、生後すぐに大病院で診察されるものの、足の感覚などもしっかりしていたため、手術等することはなかったです。その後、フォローアップ診察はありましたが、特に手術は受けていません。排便は母がマッサージみたいなものをして管理していたと記憶があります。

幼稚園年長あたりで、カテーテルの使用方法を病院でトレーニングを受け、幼稚園で使用していたと思います。

小学校は普通の小学校で、保健室にカテーテルと普段から履いていた厚めのパンツを置かせてもらい、トイレにカテーテルを持っていき排尿していました。排便は、センナ茶、洗腸、ラキソベロンで管理していました。

中学高校は女子校で、パンツは普通のものに変え、排便はラキソベロンでなんとか管理していましたが大変でした。大変というのは、効くまでの時間や滴数の調整、だらだらとトイレにこもる必要があったためです。また、寒い時期や体育のふとした時期に尿が漏れてしまうのが嫌で、そういう日は生理用ナプキンや尿吸収パッドを使用していましたが失敗することもあり、思春期の時は本当に悩みでした。

大学受験を経て大学に進学し、排便は洗腸の方が管理が楽なことに気づき、洗腸していました。ただ、2-3日に1回しないといけないため、友達との約束やデートなど全てのスケジュールが、洗腸日程ありきになることが本当に嫌でした。

大学卒業し、就職。医療系の会社に勤めていましたが、仕事となると本当に洗腸とのスケジュール調整が難しく、眠い目をこすって洗腸しても効かないときは本当に涙涙でした。とはいえ、見た目は全く普通の人と変わらなかったので、普通の人と同じ生活をすることに必死でした。この時あたりから、足指の骨が徐々に内側に（グーの方向に）曲がるようになり

小指側からしびれがでて、10年以上かけ人差し指ぐらいまで麻痺が出てきて、片足は背伸びができず、歩行も若干びっこになっています。

服を脱いで腰の跡が見える以外で、見た目は普通というのが、ある意味「うり」（自分は大丈夫と思える）だったので、歩行とふくらはぎの筋肉がなくなり片足だけ細くなっているのは残念ですが、世の中もっとつらい方はたくさんいますし考えてもどうにもならないので、今は受け入れて生活しています。

気持ちの面を書き出すと、もうとめどないので難しいですね。

女性ということもあり、やはり結婚・妊娠・出産はできるかなと小さい頃から思っていましたが、数年前に先生より全て問題なくできるよと言われたのでがすごく嬉しかったです。

各人生のステージで辛かったこと、苦労したこと、それでもなんとかできたことたくさんあるので、少しずつ記録できればと思います。

おわり