結果、免疫の数値が低いとアレルギー検査をしても数値として出ないということを教えてもらいました。

なるほど。

飲み薬と、抗生物質の軟膏で、目の症状（かゆみ、赤み、カサカサ、目やに）は改善。

シェフは無事に友達の結婚式に出席できました。

さて、小児がんの晩期障害で困っている人の多くは、うちのシェフと同じように立派な成人だと思います。

ということは、親御さんも私と同じで体のあちこちに故障が出てくるお年頃…。

順番で言えば親は子供より先にこの世から去る運命です。

その前に、シェフの身体をまるごと診てもらえる病院を探しておきたい！

そう思っています。

小児がんのフォローアップ外来。

いい響きです。フォローアップですもん。

シェフのように自分の症状を言葉でうまく表現ができない人間にとって、もともとの病気のことや経過を知って診断してフォローしてくれる外来があったら、安心です。

でも、実際はその病院で治療していないと診てもらえないようです。

実際に断られてあきらめていました。

でも、最近、近県にフォローアップ外来ができたとのニュース！

ダメ元で電話してみよう！

電話で問い合わせた次の日、フォローアップ外来のお医者さまから直接電話をいただきました。

「だいじょうぶですよ。予約しておいでください。治療の経過などあればよいですが、今の担当医からもらいにくければ、なくてもだいじょうぶです」

このお医者さんって神様!？仏様!?

ほんとにそう思いました。

「ありがとうございます。予約してうかがいます」

それから2か月。

年度末、年度初めと、私の仕事が一番忙しい時期が過ぎたら予約しようと思っていましたが、ひと月は休み全くなしの状況で、その直後腰を痛めて歩けなくなるしで、怒涛の2か月でした。

で、昨日。やっと電話を入れました。

医師とのやりとりを話し、

「そういうわけで、予約したいのですが、どのようにすればいいでしょうか」

と聞くと、

「こちらは総合案内なのでわかりません。小児腫瘍科に回します」

と電話が回されました。

外来も忙しいのでしょう。誰も出ないまま待つこと数分。

仕方がないので一度切りました。

もういちど電話をしました。

同様に電話が回されました。

「出ないようですので、新患案内に回します」

今度は、出ないということで総合案内の方に電話が戻ったようでそういわれました。

新患案内でまた同様に経過を話すと、

「外来に回します」

で、また外来に電話がまわり、また誰も出ず。

そのまま数分。仕方がないので一度切って、またかけると、

「本日の業務は終了しました」

というアナウンスのみ。

かけた時間が悪かったのでしょう。

そう思うことにしましたが、

「そもそも、そんな対応の、稼働してない感じのフォローアップ外来とやらに行って、どうにかなるのか？」

という周囲の声も聞こえてきました。

まいったなぁ。

でも、あのお医者さんの「大丈夫ですよ。おいでください」

という優しい言葉を信じて、休み明け、もう一度トライしてみます。

こんなこと、いままで数えきれないくらいあったさ！

くじけないもんね。

耳の治療と一緒に毛がかなり伸びたので顔を中心にトリミングしてもらいました。

これは行く前。

「からだもかなり伸びましたね。どうします？」

「短くすると風邪ひかないかな？」

「犬ですから大丈夫ですよ」

「じゃあ、毛玉にもなりやすいし短くしてください」

「では、バリカン入れますね」

ということで、体、見事に貧相になったので顔のみアップしました。

毛玉にはしばらくならなくて済みそうです。

「次回はこんな感じにって写真持って行きなさい」

と家族には言われてしまいました…。

子ヤギみたいでかわいいんだけどな。

IgG　362

IgA　　8

IｇM　24

小児がん晩期障害のフォローアップを担ってますと言う主治医の見解はいつも

「特に心配ないでしょう」

はい。きっとそうなんでしょう。

とりあえず今、生きてますから。

口内炎多発、矮小歯のせいで入歯が必要だったり、アレルギー？のせいで呼吸しにくくなったり、目のかゆみや目やにで目が開かなくなることほぼ毎日だったり、疲れがひどかったりと、今すぐ命にかかわらない症状は沢山あっても、生きてますから。幸せに違いありません。

でもね、フォローアップの役目は果たしてないって自覚してほしい。無理か…。

小児がんを経験して大人になった人たちの多くが慢性疾患を抱えて暮らしているといわれています。

さて、冒頭の数値の件ですが、今、死なないのはわかってます。

知りたいのは、極端に免疫の数値が低いとどんな症状が出るのか、どんな疾患にかかる恐れがあるのか、なるべく健やかに暮らすために日常生活で気を付けることは何か。そんな当たり前のことが知りたいだけなんですが、それらの答えは一切なし。

「ま、心配ない。大丈夫」

何を聞いてもです。

大したことのない症状は近くの眼科とか内科へ行ってと言われます。

例えば目がかゆかったりして開業医の眼科を受診するとアレルギーだとしてステロイド剤が出される。でも実は免疫が少ないせいでしょっちゅう感染症にかかっていたりすることもある。

「小児がんにかかっていたことがあって自己免疫がすごーく低いんで感染症かもしれないです」と言ってはじめて違う薬を処方してもらえたり。ちょっとばかり障害のあるシェフにはこの説明が難しかったりしますから、私がついていきます。

晩期障害のフォローアップが機能しているのなら、主治医から必要な科に回してもらうことができるはず。開業医に紹介状を書いてもらってもありがたい。

「私がフォローアップ外来の役目を担っています」と豪語？していた主治医はそんなことは一切してくれない。

「ま、心配ないでしょう」でおしまい。

アレルギーの検査だって、薬のせいかも、って言って飲んだ薬品名も持って行ったのに無視。

検査結果見て失笑。だって、ブタクサって…風邪薬じゃないじゃん。

結局、自力で他の病院探して検査してもらいました。

結果、その薬のせいではなかったことが判明しました。

何が原因だかわからないんだから、消去法で行くしかないものね。とりあえず、その風邪薬は飲めるというこがわかっただけでもよかった。

さてさて、少しばかり障害があるシェフの保護者である親の私も高齢者と呼ばれる年齢に近づいてきています。

今のうちに何とかいいお医者さん探しておかないと。

とは言え、23年間のシェフの体のデータはここの病院にあるからね～。それが簡単に病院移れない大きな縛りでもある。電子カルテもなかった時代でしたし。

小児がん晩期障害のフォローアップ外来を掲げているところでも、自分の病院の患者さんで手いっぱいのところが多いのか、「近くの病院へ」とやんわり断られる経験もしています。そこが役に立たないから電話してるんですけどね。

患者サイドに寄り添うなんてことは大病院ならなおさら、そう簡単にできないんでしょう。

仕事と家庭の両立は若いお母さんだけでなく大変な母親がたくさんいるんだよ～

と、ここでつぶやいておきます。